Эфлейра® (Нетакимаб)

[Ариша]

Ты можешь попросить,чтобы сделали врачебную комиссию,на которой ты покажешь,что постоянное лечение прописанными препаратами эффект не даёт.По карте будет видно,что ты постоянно обращаешься в больницу и ремиссии короткие.Тем более ты пишешь,что был на исследованиях и препарат тебе помогал,это тоже можно озвучить,по крайней мере я так говорила,что системное лечение(ПуВА,УФБ 311,метатрексат)мне не дают долгой ремисси ,или есть побочки.А препарат типа Эфлейры тебе давал 100процентное качество жизни,что от др.препаратов этого нет.И добивай,что Эфлейра внесена в список жизненноважных лекарств.И почаще туда ходи.

 

Изменено 21 августа 2020 пользователем Ариша

[chebick]

Согласна с Аришей. Ходить с постоянными ухудшениями, чтоб много отметок было, можно даже лечь в больницу на лечение, капнут гормонов, станет лучше, выпишут с улучшением, потом ничего не делаешь, получаешь откат через пару месяцев идешь к ним - и говоришь, вот оно ваше лечение, нифига не работает надолго, и получается ухудшение в итоге. А комиссию хорошо было бы организовать. Раз не из Москвы вы, вопрос - есть ли в городе другие КВД или он только 1? Просто как вариант - перевестись на уровне ОМС в другое место к другим врачам. По ОМС мы имеем право переприкрепиться куда угодно по месту фактического пребывания. То есть не обязательно по прописке ходить. Если удобно ездить в другой город, то приходишь в страховую - говоришь, я хоть и прописан вот тут, но живу фактически вот тут (выдуманный адрес, к которому прикреплено нужное тебе учреждение), хочу быть прикрепленным по ОМС по новому месту жительства. Тебе дают листок с новыми прикреплениями. Ездишь к ним, знакомишься с ними, рассказываешь, вдруг там более адекватные люди и лечат по-другому. Можно даже по отзывам искать. 

 

Я сменила три съемные квартиры в СПБ,, по которым должна была обслуживаться в двух разных поликлиниках,  и в итоге живу в ЛО и прописана в ЛО, должна была бы вообще в области обслуживаться, но от первой самой поликлиники не откреплялась и хожу в нее все время, а записана там по адресу сестры, которая живет в соседнем доме. 

 

Ну и еще добавлю. Я ни разу в жизни в КВД не была. Наблюдалась всегда у ревматологов, так как суставы больше беспокоили, чем кожа. Если у вас артрит есть тоже, то можно пытаться все делать через ревматологов, а  не дерматологов.

Еще мысль. В Минздраве в разных отделах бывают, вроде, приемные часы. Может, явиться лично к тем, кто жалобы рассматривал. Показать свои пораженные части тела без улучшений, так сказать - лично. Может, найдется человек, способный обмануть систему. 

 

[Firewolf]

У нас 1 КВД и в комиссии теже врачи, что и в КВД. Это дохлый номер, там полная монополия.

[kuskus_,kuskus]

9 часов назад, Firewolf сказал:

У нас 1 КВД и в комиссии теже врачи, что и в КВД. Это дохлый номер, там полная монополия.

Блин, ну как ребёнок, либо по закону, либо по "людски", встречаешся с заведующим, рассказываешь свою печальную историю, говоришь, что только на вас, как специалиста надежда, и наверху все плохие, а от вас, только хорошее видел и теперь не знаю, как и жить, и аккуратно конверт забываешь на столе с 10 кой и всё 

[ТайВан]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

 аккуратно конверт забываешь на столе с 10 кой и всё 

КАК!?" Вы же " медиатор по природе и специальности". А свели все к банальному взяткодательству!))

Поняла на медиатора не учатся. Заходишь-даешь взятку и вопрос решен. Пошла в поликлинику!))

 

[kuskus_,kuskus]

И что?) одно другому не мешает, кроме того, в своей ситуации всё решилось и без конвертов. А тут другая история. 

Но повеселил с утра, спасибо

 

[ТайВан]

Ну да,чужих денег то не жалко!))

От души!Не благодарите!))

Изменено 27 августа 2020 пользователем ТайВан

[kuskus_,kuskus]

Когда нет других вариантов, тоже вариант

[Ариша]

Сделали сегодня третий укол инициации,все-меня посвятили в Эфлейру.

Тело как после бомбежки))все в белорозовых пятнах,псориаза почти нет тока пигментация и немного шелушавости по местам боевой славы.

Теперь на море полечу 2сентября,выровнять рельеф надо.

[Stator]

Давай, удачи! Не сгори там, сейчас кожа нежная...

[Ариша]

Выдали пузырек Унны))

[chebick]

11 часов назад, Ариша сказал:

Выдали пузырек Унны))

это что такое?

[Tatiana46]

6 минут назад, chebick сказал:

это что такое?

Скорее всего имелось ввиду это: 
http://www.sib-apteka.ru/product/lekarstvennye-preparaty-primenyaemye-v-dermatologii/unna/

[chebick]

19 минут назад, Tatiana46 сказал:

Скорее всего имелось ввиду это: 
http://www.sib-apteka.ru/product/lekarstvennye-preparaty-primenyaemye-v-dermatologii/unna/

Спасибо. Не слышала о таком. Почитала. Странный крем из масла и ланолина. Крайне странный. Но фраза смутила - "Особым преимуществом крема является то, что его компоненты проникают в глубокие слои кожи, уничтожая инфекцию и предотвращая ее распространение. " По-моему про все мази уже доказано, что никуда выше поверхностных слоев кожи ничего не впитывается, а масло вообще никуда не впитается и ничего кроме пленки на поверхности дать не может. Ланолин - воск, воски тоже  только пленку создают. Вообще вся инструкция смутила - "После нанесения препарат постепенно застынет, образовав на коже защитную пленку. Она нужна для предотвращения испарения влаги и улучшения впитывания компонентов средства." Судя по этому пункту, нужно сначала кожу чем-то увлажнить, потом намазать этой странной смесью, чтобы влагу удержать. Но при этом раскладе, (если надо много мазать), то и поту давать она выходить не должна. А это преступление против выделительной системы человека. 

Простите за оффтоп. Просто такие инструкции меня немного задевают. 

[Ариша]

Чебик,тоже полезна в инет читать инструкция,так как доктор сказала -хороший крем с оливковым маслом.Про него я раньше слышала,но не использовала никогда.

Короче полезла в инет и что я поняла,по описанию и по фото,представленному там-во первых на вид и цвет что там продают по инету это не похоже на крем ,который выдали мне.У меня он желтоватенький,а в инете снежно белый,да ещё на вид конститенция как у парафина.

Мой больше похож на детский крем фабрики свобода,жирный.

 

[Stator]

У нас упоминался не раз: http://psoranet.org/search/?q=унна&quick=1

 

[Tatiana46]

У моего сына до 18 лет был нейродермит. Это тоже кожное заболевание (не такая ж. как псор., но тоже бяка). Так вот, ему все детство выписывали этот крем (готовился он в аптеках, в тюбиках он не выпускался в СССР). А если он попадал в стационар, то там эта "унна"  просто тазами была. По сути в 80х годах это было одно из главных негормональных средств борьбы с рядом кожных заболеваний.  Тот факт, что кто-то о нем не слышал говорит, что с тех пор много воды утекло. Целая эпоха ушла.

 

[kuskus_,kuskus]

Крем ТыАришь, ты рассмештлп, креи ж

04.06.2020 в 19:32, Вас сказал:

Всем привет! Подскажите врача и клинику в Москве, с которым можно пройти курс лечения Эфлейрой

 

06.07.2020 в 08:39, Львёнок сказал:

Может слелать паузу на пару месяцев, дать вывести организму остатки лекарства и еще раз начать "с начала".

И может просто поддерживающей дозы недостаточно в вашем случае.

На первоначальном этапе концетрация больше.

 

А может и "не ваше" лекарство. Иммунитет его поборол. Вроде в одном случае из пяти не все гладко должно быть.

Хотя выше написали что в одном случае из двухсот.

 

Вообще те, кто на био, ведут общечеловеческий образ жизни. Нет смысла в диетах и прочем.

 

06.07.2020 в 21:12, Stator сказал:

А метотрексат не назначают в таком случае? Как бывает с другими биопрепаратами.

 

11.08.2020 в 21:02, Firewolf сказал:

Так и не смог добиться бесплатно Эфлейру получать, хоть был и в исследованиях по ней. Откровенно в КВД шлют нах*й, какие то у них там списки (где всякие начальники и замы), ограниченное количество мест и прочая ересь. В апреле уже на стену лез, невозможно терпеть было, влез в долги, закупил на свои, прошел инициацию и потом колю по 1 шприцу (знаю по исследованию, что этого вполне достаточно). Счастлив как никогда. А кто спрашивает и боится колоть я скажу так - колоть не стоит, вы не знаете, что такое псориаз, а кто знает - за Эфлейру и возможность жить нормально последнее отдаст)

 

[Ариша]

Кускус,кускус,что ты хотел сказать этими цитатами?

[ТайВан]

16 часов назад, Ариша сказал:

Сделали сегодня третий укол инициации,все-меня посвятили в Эфлейру.

Тело как после бомбежки))все в белорозовых пятнах,псориаза почти нет тока пигментация и немного шелушавости по местам боевой славы.

Теперь на море полечу 2сентября,выровнять рельеф надо.

Класс!!! 

[chebick]

2 часа назад, Ариша сказал:

Чебик,тоже полезна в инет читать инструкция,так как доктор сказала -хороший крем с оливковым маслом.Про него я раньше слышала,но не использовала никогда.

Короче полезла в инет и что я поняла,по описанию и по фото,представленному там-во первых на вид и цвет что там продают по инету это не похоже на крем ,который выдали мне.У меня он желтоватенький,а в инете снежно белый,да ещё на вид конститенция как у парафина.

Мой больше похож на детский крем фабрики свобода,жирный.

 

Странно, судя по поиску картинок - Татьяна более права, это нечто с другим чуть составом, и в банках аптечных, когда для тебя что-то намешивают. Не понимаю, почему есть что-то с другим видом. Но оливковое масло. Ну нет. В России никто оливковое масло в крем класть не будет. Не те расценки, мне кажется. Подсолнечное рафинированное дезодорированное еще может быть, чтоб запаха масла не было. И то не высший сорт. Но все доказывает, что какой-то другой крем начали делать, потому что унна по всем параметрам не крем, а мазь.

Изменено 28 августа 2020 пользователем chebick

[Romaster]

Здравствуйте! Немного лирики: живу с псором 22 года, завис примерно в одной стадии: дежурные огромные бляхи на икрах, локтях (примерно по 15 см) + с каждым годом прибавляются и постепенно увеличиваются новые небольшие пятна. Где-то раз в год пробивает купить в аптеке и помазаться Дайвонексом, от которого уже толку нет. Море-солнце раньше было оч действенным, но и эффект от них  тоже уже стал минимальным. В общем привык к псору, давно уже не парюсь, летом ношу шорты и т.д. И тут был с совершенно другим вопросом у дерматолога, параллельно разговорились по псориаз и она предложила оформить квоту на лечение эфлейрой. Честно говоря стремаюсь окунаться в лечение такими серьезными препаратами, да и еще плюс отечественными. С другой стороны, конечно, прельщаюсь избавиться от гадины без утомительных ежедневных мазилок, уколов, лекарств и диет. Вобщем, пардон за утомительное вступление, интересуют побочки, вероятность их наступления, ну и насколько у уважаемого сообщества велика степень доверия к лекарству. Спасибо!

И, да, всегда ограничивался мазилками, уколы, ПУВы никакие не делал. Стоит ли сразу так по серьёзному?..

Изменено 30 августа 2020 пользователем Romaster

[Ариша]

Привет.Побочки ты можешь проанализировать по теме "Системные препараты".Как правило их на препаратах такого типа минимально,но вот после отмены-могут появиться.Тут кто то сказал-если вы сомневаетесь в применении,то у вас не тот псориаз,который мешает вам жить,а просто косметический дефект.

Конечно к препарату приходят осознанно,понимая,что это надолго или навсегда.

Если у вас по другому,не стоит голову забивать.

 

Изменено 30 августа 2020 пользователем Ариша

[Фаина Дратва]

18 часов назад, Romaster сказал:

 Стоит ли сразу так по серьёзному?..

Так сразу не стоит. Попробуйте 311 волну. Она очень многим помогает... и без побочных эффектов... 

 

[Stator]

30 августа рискнул и поставил только один шприц. Посмотрим, хватит нет. В понедельник заболело горло. За это лето горло болело 4 раза! Думаю, это из-за носа, точнее из-за кривой перегородки и большой какой-то раковины там, которую тоже надо подрезать. Постоянно какая-то гадость стекает по задней стенке гортани, вот горло и болит. Жалко весной операция в носу сорвалась из-за ковида.

Сейчас на работе предлагают прививку от гриппа сделать. Даже не знаю, можно нам или нет? Учитывая, что иммунитет все же подсаживается из-за эфлейры.