Эфлейра® (Нетакимаб)

[Ариша]

Я тоже пытаюсь получить не по инвалидности, 2июля будет очередная ВК.Пандемия помешала сделать это раньше.Теперь вот думаю, что ещё может помешать. Зав.отделением за меня,хотела дать ещё на карантине,но зав.лечебной части отказала. Прошла весь медосмотр ещё до карантина.Осталось проверить лёгкие.

[Kalina623]

36 минут назад, Андрей777 сказал:

Сколько болеете,я получил инвалидность 3группы ,но у меня суставы не болят...и вы с какого города?если ближе к центральной части могу помочь...

Я сейчас эйфлеру получаю бесплатно,не по инволидности...

Спасибо за предложение помощи. Болею 22 года. Я из Рязани. К сожалению, болят и суставы. На текущий момент, я в исследовательской программе на другом биопрепарате, но остался последний укол в августе и сейчас думаю, что делать дальше. Но даже сейчас, псориаз стал возвращаться, да и с суставами не очень. Инвалидность мне не дали, пробовала 2 раза. Сказали, что псориаз-это косметический дефект, суставы не болели тогда. Надеюсь после окончания программы, предложат что-то ещё, хотя врач сказала, что из-за короновируса отменили несколько программ. 

И теперь возник вопрос. При просмотре видео , да и Ариша обратила на это внимание, будет ли помогать Эфлейра?  У меня препарат с интерлейкином-23(Тремфия).

[Ариша]

Калина,я говорила про ФНО,а у вас тоже интерлейкины)И думаю,что Эфлейра все равно поможет.Мое мнение,как всегда построенное на оптимизме.

Калина,если вам не трудно отпишитесь в отдельном топике про применение Тремфеи.У на нее почти ничего нет,интересно очень.

Изменено 28 июня 2020 пользователем Ариша

[Stator]

22 часа назад, Фаина Дратва сказал:

Единственное, врач не разрешил загорать, если на пляже,

А почему не разрешает, в инструкции нет никаких ограничений вроде как.

[Ариша]

Статор,у врачей нет статистики, вот ограничивают на всякий случай.

Я помниться загорала и на метротрексате и на бродалюмабе,но конечно без фанатизма)даже на морях.

[Stator]

Хочу в солярий, так как солнце пропало у нас. А солярии открыли у нас.

[Pridon]

15.06.2020 в 08:34, Margarita сказал:

Подскажите, пожалуйста, в какой дозировке принимаете. Нужно принимать постоянно или курсами. Спасибо. 

Принимаю год. по 20 мг. подумываю снизить до 10мг. первые пол года состояние медленно улучшалось пока не достигло пика. Пик это на 90% из 100 ощущаю себя.

[chebick]

28.06.2020 в 08:49, Ариша сказал:

Калина,я говорила про ФНО,а у вас тоже интерлейкины)И думаю,что Эфлейра все равно поможет.Мое мнение,как всегда построенное на оптимизме.

А на мне вот упорно пробовали все ФНО, какие есть. Я спрашивала врача, если одно-второе не помогло, стоит ли третье пробовать, четвертое, мне просто не могли ничего предложить другого, говорили, давайте попробуем, а вдруг поможет. А когда появилась стелара, дали. Но вот теперь из-за всего перепробованного я не могу принимать участия ни в каких исследованиях, например, биокада. У них при двух разных видах лечения не берут (когда и фно испробованы и интерлейкины). И из всего списка того, по каким признакам я не прохожу - это единственный. Ну поживем увидим, что еще приготовят ученые.

[Ариша]

Чебик,там на подходе лекарство,которое будут колоть раз в 3-5лет)Так что надежды есть.

[chebick]

2 часа назад, Ариша сказал:

Чебик,там на подходе лекарство,которое будут колоть раз в 3-5лет)Так что надежды есть.

Неплохо. Если придумали такое, что так редко, то так недалеко и до одного укола. Вспоминаю Золгенсму. Говорят, редкое заболевание (спинально мышечная атрофия), редкое, но раз в неделю стабильно вижу сбор денег для какого-то ребенка. А деньжищи бешеные. Государство такое нам никогда не будет бесплатно колоть. И мне кажется, что если придумают и одобрят то, что надо раз в 3-5 лет колоть, это тоже будет очень дорого...А нас таких много.

[Ариша]

По поводу больных детей, Путин сказал,что ввёл налог на богатых 15%,вместо 13% и эти деньги конкретно будут идти на болезни детям,чтобы не было сборов денег по телеку.

[chebick]

1 час назад, Ариша сказал:

По поводу больных детей, Путин сказал,что ввёл налог на богатых 15%,вместо 13% и эти деньги конкретно будут идти на болезни детям,чтобы не было сборов денег по телеку.

Ну в слова Путина я не сильно верю. Они найдут, куда эти деньги пустить. А люди найдут, как скрыть доходы, чтоб не платить налоги. На столько золгенсм, сколько нужно, не хватит все равно. А еще и другие заболевания есть. Не трогая наших. 

Изменено 29 июня 2020 пользователем chebick

[Андрей777]

28.06.2020 в 08:40, Kalina623 сказал:

Спасибо за предложение помощи. Болею 22 года. Я из Рязани. К сожалению, болят и суставы. На текущий момент, я в исследовательской программе на другом биопрепарате, но остался последний укол в августе и сейчас думаю, что делать дальше. Но даже сейчас, псориаз стал возвращаться, да и с суставами не очень. Инвалидность мне не дали, пробовала 2 раза. Сказали, что псориаз-это косметический дефект, суставы не болели тогда. Надеюсь после окончания программы, предложат что-то ещё, хотя врач сказала, что из-за короновируса отменили несколько программ. 

И теперь возник вопрос. При просмотре видео , да и Ариша обратила на это внимание, будет ли помогать Эфлейра?  У меня препарат с интерлейкином-23(Тремфия).

Здравствуйте ещё раз,сколько вы по времени уже на исследованиях...Какой у вас возраст,сколько раз лежали в больнице?псориаз внесён в группу болезней для получения инволидности...но там есть нюансы которые надо соблюсти....я начал с того что выбил лечение в Москве ...После этого я четыре раза в год по 3 недели лежал там в больнице,на второй год подал на инволидноость, первый раз не дали,сказали через месяц придёшь,пришел дали...суставы не болят у меня...я даже добился козентикса в больнице при призеденте РФ,(его делают там бесплатно)но я бы не вытянул по деньгам каждый раз ездить туда.…..До Казани всего 130 км...И ребята и девчата не оформляйте через дермотовенерологию...старайтесь через поликлинику...потому что у нас например в члены комиссии не входят дермотовенерологи...не знай пчм...добивайтесь у кого сильный псориаз....а да у меня поражены все 20 ногтевых пластинок и псориаза 75 процентов покрыто тело

Мне 33,болею 20 лет,завтра второй укол эйфлеры...вылезла простуда на губе,и чирий в паховой области...сдал анализ сегодня на корону ....(условие для эйфлеры бесплатные уколы,каждый раз перед поступлением) процедура неприятная...

[Ариша]

Сегодня отхожу от вчерашней врачебной комиссии.Я не истерик,но вчера просто не могла остановить слез от обиды.

Пришла на комиссию,жду своей очереди-вызывают.Оказалось меня попросту не записали на неё,забыли и зав.поликлиникой,которая должна это сделать на больничном. Но сказали подождать ,они разберуться.Сижу, жду, вызывают. Говорят,вас на сл.неделе примет она сама,зав.поликлиникой.Я понимаю,что это опять время,спрашиваю-как долго продлиться от вашего решения до первой инъекции...и понеслось...что вы ходите,мы вас видим не первый раз, вы прекрасно выглядите-лоб чистый(при этом я в брюках и рубашке с руками),раздеться мне не дали и посмотреть на меня не захотели, но вывод сделали по моему внешнему виду, типа не несчастная,не кулема,и т.д.Потом пошёл разговор о финансировании и раздаче эфлейры очень тяжёлым больным.Говорю посмотрите на мои ногти на ногах,специально сняла лак...вам надо чтоб их не было вообще и как можно делать вывод кому лучше или хуже ,не видевши пациента?Короче,если при смерти,то дадут бесплатно-правда анализы тогда хрен пройдешь.

Меня просто возмутило,обидело-что я так надеялась на эту комиссию,что она решит и дело сдвинеться с мёртвой точки,а они не посмотрев меня начали проповедовать о финансах и др.трудностях.Наверное я сама,дура наивная,слишком поверила ,что могу получать бесплатно. Теперь вот 8июля на приём к заведующей, но думаю это опять тянучка,затянется,а так хотела летом ходить голой)).

Меня просто в очередной раз обнадежили  и кинули.

Изменено 3 июля 2020 пользователем Ариша

[kuskus_,kuskus]

3 минуты назад, Ариша сказал:

 

Эх Ариша, Ариша, очень неприятно когда такое отношение. 

Я в январе прошёл комиссию - всё замечательно и прекрасно, но, лекарства, как не было так и нет. 

И в Вашем и в моем случае нужно смотреть на результат, а не на эмоциональный фон. 

Не грустите 

[Ingeborga]

А куда идти и с чего начать? Я тоже хочу попытаться.

Ариша, подожди ещё, может на приёме у той зав. получится.

[Львёнок]

Что лишний раз доказывает, что ты отлично выглядишь!

 

Главное не волнуйся сильно, хождение по мукам, в смысле по врачам дело долгое. Надо настроиться на долгий и продолжительный диалог. Многозаходный. Тебе говорят, что мы бедные, денег на всех не хватает, соглашайся, вздыхай, но ходи. Поймут, что не отстанешь, дело пойдет быстрее.

 

В твоей истории самое поразительное то, что тебя вызвали. А то бы просидела весь день, комиссия бы разошлась бы по домам, а ты бы с удивленным лицом осталась сидеть в коридоре...

А так все путем!

Придешь к заву и сразу на грудь со слезами!!! На вас вся надежда, ели дошла второй раз! 

Это они пытаются выбить тех у кого есть деньги, чтобы плюнули и сами заплатили. Не сдавайся! 

Изменено 3 июля 2020 пользователем Львёнок

[Ingeborga]

Переоденься, не иди прилично, открой им всё. 

 

[chebick]

34 минуты назад, Ариша сказал:

Меня просто в очередной раз обнадежили  и кинули.

У меня было почти также - ну вы же ходить можете!  И спрашивали постоянно про квартиру - сколько комнат, сколько человек и тп. Пока училась в институте - давали инвалидность, типа учусь - не зарабатываю. Закончила - сразу сняли. Типа иди работай! Я пошла и обжаловала в вышестоящую, дали третью бессрочно. Если не попробуешь - не узнаешь - пойди в вышестоящую!

Ну и как в других группах обсуждали - а по региональной льготе без инвалидности никак нельзя? 

Изменено 3 июля 2020 пользователем chebick

[Ариша]

Чебик,я пытаюсь без инвалидности получить,инвалидность никто не даст. По крайней мере сейчас.Выше идти пока боюсь,все же надеюсь тута,а то разругаюсь-вообше не дадут. И так в карте написали,что их лечение не воспринимаю.Сестра предложила прописаться в Москве и там пробовать,но это опять время и силы.А их что-то нет сейчас.

Ингеборга,идешь в местный Кожвендиспансер,к дерматологу и начинаешь свой путь.,или в любой центр,которые есть в Москве,там все быстрее.

Мне ещё обидно, что я все же ухадиваю за кожей, псориазом и конечно он не выглядит устращаюшим,но на всем теле.А другие приходят после гормонов,неухоженные...ну я же не могу так ходить!И они конечно в приоритете,потому что запустили псориаз.

К черту,если в среду ничего не решиться,сама буду покупать,созрела.

Львёнок, спасибо за поддержку,я ходу уже с октября того года.

В комиссию по живой очереди, там уже когда заходишь они смотрят списки карточек,записанных в этот день на комиссию.А так бы меня никто не вызвал, я сама вошла и обнаружила такой казус... Это я Львенку.

[RedMen]

2 часа назад, Ариша сказал:

Я понимаю,что это опять время,спрашиваю-как долго продлиться от вашего решения до первой инъекции...и понеслось...что вы ходите,мы вас видим не первый раз, вы прекрасно выглядите-лоб чистый(при этом я в брюках и рубашке с руками),раздеться мне не дали и посмотреть на меня не захотели, но вывод сделали по моему внешнему виду, типа не несчастная,не кулема,и т.д.Потом пошёл разговор о финансировании и раздаче эфлейры очень тяжёлым больным.

Со мной такое было лет десять назад, точно так же пытались мозги пудрить. Поток красноречия председателя комиссии остановил только мой не слишком вежливый вопрос: "Извините, я не ошибся дверью, я точно пришёл на медицинскую комиссию, а не на заседание финансовых аудиторов?"

Это у меня была уже вторичная, областная комиссия. Лечащие врачи меня записывали на II гр. инвалидности; первая - городская - комиссия в количестве 1 (одного) человека постановила с меня инвалидность снять вообще. Точно так же на городской комиссии мне не предложили раздеться, не было никакого осмотра, сильно пожилая мадам мельком заглянула в папочку и на основании того, что я пришёл на комиссию сам, объявила о снятии с инвалидности. Я возмутился, подключились два других стола, два других гм, медика, и общими усилиями меня выперли за дверь. За давностью лет уже не помню, они ли сами посоветовали жаловаться в вышестоящую инстанцию или это меня уже в моей поликлинике надоумили? - жалобу я подал, месяца через 2-3 пригласили на областную комиссию. Там уже и развернулись основные события.
После моих невежливых ответов меня попросили подождать в коридоре, пока комиссия решит, что со мной делать (осматривали и расспрашивали, кстати, достаточно подробно). Потом пригласили в кабинет и объявили вердикт: решение городской комиссии отменить, оставить в силе III гр. инвалидности. Я попытался опять покачать права, напирая, что врачи настаивают на II группе - но безрезультатно; заодно посоветовали жаловаться в вышестоящую инстанцию, в Москву. Но сил на это уже не было.

Наверное, правду говорят, что бюрократия непобедима.

=====
Ариша, я думаю, что в любом случае есть смысл жаловаться в вышестоящую инстанцию; вне зависимости, обращались/будут обращаться с тобой приветливо или выпнут с порога вон.

[Ариша]

Спасибо,Ред))Подумаю после среды.

[Kalina623]

29.06.2020 в 22:51, Андрей777 сказал:

Какой у вас возраст,сколько раз лежали в больнице?псориаз внесён в группу болезней для получения инволидности...но там есть нюансы которые надо соблюсти...

Здравствуйте. Мне 42 года. Заболела на втором курсе института. В больнице, по первости, лежала регулярно. Тогда же меня первый раз и отправили на комиссию по инвалидности. Отказали. Потом опять лечилась разными методами, начиная от бабок  и заканчивая метотрексатом. Мама писала даже Ельцину). Бесплатно сделали плазмаферез. Лет через 5 опять отправили на комиссию, но опять отказали. После того как в больнице сказали, что не знают как меня лечить, перестала появляться. За все время ремиссия была 3 месяца, после Пува. К сожалению, то что мне более-менее облегчало состояние, второй раз не помогает. Как получают инвалидность знаю отлично. У меня ребенок - инвалид детства. Сначала проходили переосвидетельствование каждый год несколько раз, потом раз в 2 года, а потом, к счастью, дали до 18 лет. И каждый раз проходишь на морально-волевых. На следующий год предстоит снова ((. Если честно, проходить те же манипуляции для себя нет сил. Ариша подробно описала как все протекает, у меня было также. На исследование попала случайно в прошлом году, после возвращения с моря началось сильнейшее обострение, не могла толком сидеть. Пошла в больницу и о чудо, попала в исследовательскую программу на гуселькумаб по суставам. Сделали укол,  через 4 недели ещё и потом каждые 8 недель. Кожа очистилась полностью, по суставам - с переменным успехом. В августе остался последний укол, что будет потом не знаю. Посмотрим, возможно что-то предложат в больнице. К сожалению, псориаз периодически пробивается..

Ариша, держитесь, всё будет хорошо...

Изменено 3 июля 2020 пользователем Kalina623

[Львёнок]

3 часа назад, Ариша сказал:

К черту,если в среду ничего не решиться,сама буду покупать,созрела.

 

Это конечно решение, но лучше почитай дневник индийца из петрозаводска и сделай выводы. Лучше походи, жила же ты до этого. Заплатить всегда успеешь. 

Изменено 3 июля 2020 пользователем Львёнок

[Ариша]

Ты конечно прав,но у меня какая то черта была,думала к лету буду как все, а тут облом.