Эфлейра® (Нетакимаб)

[Aspartate]

51 минуту назад, Paramon сказал:

Делал уколы 15, 22 и 29 ноября. Следующий 27 декабря. Единственные места, где псорик уходит трудно и активно сопротивляется - тыльные (спинные) стороны ладоней и основные (к костяшкам) фаланги пальцев, причём хуже на правой руке.

 

 Поздравляю! Результат просто отличный! 

У меня на руке тоже как-то сложнее сходило, сейчас осталось совсем чуть-чуть

[RedMen]

За один месяц? Отличный результат.

[Diesel85]

23.12.2019 в 15:24, Paramon сказал:

Делал уколы 15, 22 и 29 ноября. Следующий 27 декабря. Единственные места, где псорик уходит трудно и активно сопротивляется - тыльные (спинные) стороны ладоней и основные (к костяшкам) фаланги пальцев, причём хуже на правой руке.

 

 

 

Кисть фото только сегодняшнее, это осталось примерно 15-20% от того, что было месяц назад:

 

А сколько вы уже болеете? И соблюдали когда нибудь диету? Вредные привычки есть?

[Paramon]

24.12.2019 в 19:57, Diesel85 сказал:

А сколько вы уже болеете? И соблюдали когда нибудь диету? Вредные привычки есть?

Болею с 2005 года (после нервного потрясения и переживаний, связанных с потерей мамы).

Диеты соблюдал разные от нейтральных "ничего жирного и жаренного" до жесточайшей "только огурцы и капуста без соли и хлеба". Помогало, но не надолго, кроме того, так жить просто невозможно в принципе. Постоянно хочется не есть, а жрать. Раздражение и какое-то вечное недовольство миром.

Прошёл все мази, которые только придумали (с целлофановым обёртыванием и без), солидол (белый и тёмный). Ремиссия после мазей – ну вот просто никакая, всё начинается уже через полторы-две недели. После солидола – два-три месяца, но с полной заменой гардероба и постельного белья.

УФБ: дома есть полномерный солярий (180 см) с лампами 311 нм. Пока облучаешься – вроде ничего. Загар уходит – псориаз приходит. А облучаться месяцами и годами - невозможно.

ПУВА: хвалили и нахваливали мне. Странно, но помогало слабо. После 18 процедуры врач сказал, что больше продолжать нельзя и посоветовал "очень действенное средство" метотриксат. Прочитал что это за диво-дивное, последствия и после консультаций с двумя другими врачами (не дерматологами) решил, что псориаз всё же лучше, чем цирроз печени.

Ванны с содой, овсянкой, всякими солями, дегтярным маслом и прочее, и прочее, и прочее. Результат на твёрдую троечку из десяти.

Каждый год на грязи-море-солнце в Саки (ремиссия до двух месяцев).

Двухмесячный витаминный курс. Результат не плохой, но для меня - на месяц-полтора ремиссии. Но я знаю двух человек, которые обходятся этим курсом дважды в год и о псориазе почти не вспоминают. Посмотрите на YouTube "Курс 10-10-10". Правда, у этих людей форма не такая тяжёлая, как у меня.

Гормоны в КВД: результат быстрый и прекрасный, последствия - просто катастрофичные. Откат настолько мощный и не убиваемый, что просто понял: "Гормоны - зло! Ни за что и никогда впредь!".

Вредные привычки: редко выпиваю и только водку (при псориазе уж если и пить - только водку или спирт, слышал это от очень многих людей и врачей). Люблю сладкое, но сдерживаюсь насколько возможно. Курю. Вот от курения надо избавляться однозначно – в нашей доле – гадость наипервейшая. Вроде как-то так.

Изменено 25 декабря 2019 пользователем Paramon
добавить информацию

[ТайВан]

18.12.2019 в 20:58, ТаТкА1978 сказал:

 антибиотики больше не пейте, если останется только сильный кашель - лучше всякие прогревашки, травки и тп, со временем все равно пройдет, просто долго это все. Поправляйтесь.

Говорят,что если принимаешь антибиотики, то прогревать нельзя. И еще: а разве нельзя использовать приборы - небулайзеры для лечения бронхита (сейчас много таких,названия разные) которые разбивают лекарство на мельчайшие частицы и больной их вдыхает?Эта так сказать водяная пыль остается холодной. Я не называю здесь этого лекарства,  но пульманологи его назначают,потому что результат хороший.И я подтверждаю,что это так. Это не  гормон и не антибиотик.Прощу прощения,если не в тему.

Изменено 25 декабря 2019 пользователем ТайВан
ошибка

[ТайВан]

12 часов назад, ТаТкА1978 сказал:

Прогревания нельзя, если у человека повышенная температура, причем тут антибиотики?? Тем более я говорю о том, чтобы не совмещать, а заменить одно другим, так как в случае, когда уже пропили пару курсов и основные симптомы прошли - долечивать длительный процесс можно без антибиотиков. В этом случае как раз ингаляции с использованием нембулайзера тоже неплохи. Но это у кого как пойдет. Не всем подходит! Например мне эти мелкодисперсные распыления, доставляемые напрямую в легкие, не подходят, бронхит наоборот затягивается. Но кому-то и помогает. Кроме того такие ингаляции лучше проводить по назначению врача. Ни в коем случае это не должны быть препараты, в составе которых присутствуют эфирные масла и прочие масляные составляющие. Также нембулайзер хорош для ингаляций с антибиотиком, но тоже строго по врачебным назначениям и под их контролям. Легкие при приеме моноклоналки очень ослаблены, поэтому самодеятельность тут не желательна))

Врач и сказала, что прогревать нельзя, если ты принимал антибиотики ( в прошедшем времени). Они же в организме накапливаются."Я не называю здесь этого лекарства,  но пульманологи его назначают,потому что результат хороший.И я подтверждаю,что это так. Это не  гормон и не антибиотик.Прощу прощения,если не в тему." Я это и написала. Пульманолог -узкий специалист(врач) по легочным болезням. "Присутствуют эфирные масла и прочие масляные составляющие" про это я тоже не говорила. Травки тоже опасны алергенами. Я просто подсказала, что пульманолог может назначить эффективное лечение без антибиотиков. Так что никакой самодеятельности.))

[Aspartate]

 

Такой результат на ногтях сегодня. 

 

В целом, после 4-х инъекций кожа очистилась от чешуек и многие пятна ушли полностью. Остались бледно-красные пятна на теле, которые становятся заметнее где-то к концу третьей недели после инъекции. Они никак не беспокоят и, даже смотря на них, я доволен собственным видом.

В двух местах появились новые пятна с диаметром в 2 мм. На одном пальце вылезло старое пятно, которое меня всегда беспокоило из-за сильно зуда, посмотрим как оно поведет себя после очередной инъекции.

 

Из неприятного: уже больше месяца не могу побороть рецидив хронического тонзиллита. Возможно буду принимать антибиотики. Стандартное лечение не вытягивает.

 

[Львёнок]

Странно.

В теории подобный препарат должен иметь "никакое" действие в 1-2 случаях из 10.

Препаратом пользуются уже полгода, но явных негативных отзывов не помню.

 

[Firewolf]

Вот и наступил январь. С 2020 Нетакимаб (Эфлейра) официально включен в перечень лекарственных препаратов на 2020 год, утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации № 2406-р от 12.10.2019 года. Я участвовал в программе его тестирования. Поведаю историю, что бесплатно вы его вряд ли получите) Я болен тяжелой не проходящей формой уже лет так 20, всех врачей в КВД знаю много лет, как и они меня). Только Эфлейра помогала. Сейчас все врачи умалчивают вообще о её существовании, только избранным людям с регалиями назначили ее втихую. Меня послали далеко и надолго) Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.

[Игорьлам]

09.01.2020 в 02:32, Firewolf сказал:

... Только Эфлейра помогала. Сейчас все врачи умалчивают вообще о её существовании, только избранным людям с регалиями назначили ее втихую. Меня послали далеко и надолго) Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.

 

И что произошло? Больше не помагает? Нет возможности покупать? Почему гормоны? 

Изменено 13 января 2020 пользователем Игорьлам

[Renina]

09.01.2020 в 02:32, Firewolf сказал:

Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.

Firewolf, а врачебную комиссию (ВК) на Нетакимаб Вам проводили? 
Ведь сохранились записи о том, что препарат помогал?

 

Ужас какой-то, когда есть доказано известное в конкретном случае лекарство, заметно улучшающее качество жизни, и не получать его. 
... Может пора за юр.помощью обращаться?
Самостоятельно вступать на путь защиты своих прав для регулярного получения терапии или через Союз пациентов, Лигу пациентов. 

 

Понимаю, что могу звучать идеалистично, но стоит попробовать и требовать для себя лекарство всеми законными способами.

[chebick]

09.01.2020 в 02:32, Firewolf сказал:

Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.

А как именно вы жаловались в Минздрав? Вживую или письменно?

На сайте официальном нельзя к жалобе фото добавить? Чтоб видно было, что нет улучшения, сказать, что в выписках врачи врут. Прям можно сфотографировать ссебя до госпитализации и после.

По моим жалобам на врачей в поликлинике меня вызывали в поликлинику на очную ставку так сказать. То есть жалобы на врачей конкретных, или какую-то неправильную деятельность поликлиники они доводят до какого-то совещания,  и некомпетентность врачей районные центры минздрава очень даже рассматривают. 

[Серый]

Интересно, а есть кто не из России? Как вас лечат в ваших странах новыми препаратами? Как назначают, какие проблемы.

[kuskus_,kuskus]

Есть 2 вида льготы на эфлейру, это по инвалидности, или если её нет региональная, по рег. можно получить бесплатно, проблема в том, что на этот год 20й списки составили в июне!!!! 

Именно так я сейчас и пролетел, пологается-да, льготник-да, комиссию прошёл 15.01,а фамилии в списках нет и всё. Бюрократия. А лекарство с февраля уже будут выдавать. 

Как решить вопрос никто не знает. Это в спб, если что. Покупаю и Колю пол дозы, эффект есть, но не 100%,просто жить можно более менее комфортно, заказываю через биокад у них есть сайт и спец. Программа, 3 упаковки если брать 45т

[Ариша]

А как могли составлять списки в июне,если она в жизнеобходимых только в октябре вроде приказом утверждена ?Я тоже жду, может во вторник скажут.Отношение противоречивое-понимаю,что одним уколом можно запустить обратный процесс,но учитывая наше законодательство-могут оставить в определённый момент на бобах...ох,выбор нас погубит))

Я ходила на комиссию в ноябре2019года.

[kuskus_,kuskus]

Не знаю, это то обьяснение которое я получил. На первой комиссии я был тоже осенью. Просто в горквд, а этой руководил Разнатовский, главный в спб по этому делу

Изменено 19 января 2020 пользователем kuskus_,kuskus
Исправлено

[Aspartate]

32 минуты назад, Ариша сказал:

А как могли составлять списки в июне,если она в жизнеобходимых только в октябре вроде приказом утверждена ?

 

Скорее всего, это какой-нибудь список больных, у которых есть показания к биотерапии, но без указания препарата. 

[kuskus_,kuskus]

Ну суть в том, что я в исследованих эфлейры участвовал и в таком списке автоматом должен был быть, буду выяснять в понедельник 

[kuskus_,kuskus]

Нет, второй вариант региональная льгота

[Шура]

Здравствуйте уважаемые форумчане и друзья по несчастью.Псориаз появился у меня весной 2015 г.Обычное лечение не помогает,решил попробовать Эфлейру,вроде одни положительные отзывы читаю про этот препарат.Сегодня сделал первую иньекцию,посмотрим,что дальше будет.

[kuskus_,kuskus]

Шура, надеюсь вы по схеме делаете? Первые 4 укола по разу в неделю, а затем раз в месяц. 

Всё будет отлично не волнуйтесь, главное раз в пол года на туберкулез проверяйте диаскин тест и тд, бесплатно можно сделать в туб диспансере по месту прописки

[kuskus_,kuskus]

За регионалкой бегать не надо, я не бегал по крайней мере, мне её оформили давно, тем не менее, в конкретный список именно по эфлейре в спб составлялся не понятно по какому принципу в июне и я в него не попал, что мою льготу не отменили, просто денег именно на меня, на данный препарат не выделено. Можно спокойно получить другие, но мой врач мне просто не рекомендовал

Изменено 19 января 2020 пользователем kuskus_,kuskus
Исправил

[kuskus_,kuskus]

Нулевой укол считали? 

[kuskus_,kuskus]

И на исследовании и сейчас схема у меня такая, за то, что перепомтили инструкции спасибо. 

[kuskus_,kuskus]

Соглашусь, написал не корректно,Рекомендации может дать только лечащий врач

Я колю по такой схеме, так как основное это накопительный эффект, а поддерживающая доза у меня половина и этого хватает, доктор в курсе и не против, если вы в теме это Хайрутдинов В. Р ведущий спец по данному препарату.