Кукусенька и её дневник

[Кукусенька]

Конечно на мой взгляд с таким вопросом лучше в тему для новичков, но так как меня там слишком много, то открываю тему-дневник

 

На сегодняшний день моя стадия - это попытка уйти от гормонов. И на данный момент я разбавляю водой "Белосалик", где 1/4 - он, остальное вода (это для ВЧГ использую). И гормональная мазь тоже в такой же пропорции разбавляется, но уже не водой, а кремом "Лостерин" - это уже для тела используется. Ну и ещё пользую крем "Топикрем".

 

При отказе от гормонов я читала, что будет откат или обострение. Но так как для меня это "в новинку", то я не понимаю, каким образом это будет выражаться?

 

К чему вообще этот вопрос?

 

А к тому, что до сегодняшнего дня мои "пятна" вели себя более чем прилично, посветлели и даже некоторые в середине стали белого цвета. И вот сегодня...я проснулась и прифигела. Все пятна стали ярко буро малинового цвета и у меня появились новые, причём парочка сразу как-то моментально стали большие, такое ощущение, что они растут у меня на глазах.

 

Это оно? То самое обострение при отказе от гормонов? Или просто псориаз отвоевывает новые территории несмотря ни на что? 

 

Что делать? Просто наблюдать и мазать теми же безобидными  "Лостерином" и "Топикрем"? Или нужно что-то другое сделать? 

 

И где та грань, после которой не надо ждать у моря погоды, а идти сдаваться врачам? Как её определить? 

[help]

А как давно эта "попытка уйти" началась?

[Надежда39]

В 04.05.2018 в 00:40, Кукусенька сказал:

И вот сегодня...я проснулась и прифигела. Все пятна стали ярко буро малинового цвета и у меня появились новые, причём парочка сразу как-то моментально стали большие, такое ощущение, что они растут у меня на глазах.

Этих случаев  я проснулась и прифигела в твоей жизни может быть не 1 десяток.., а может и не быть, как повезёт.

 

Но если так нервно всё это воспринимать, то да....., и как жить? Задайся этим вопросом.

В наше время псориаз приходит ....на всю оставшуюся......, пока так....

 

пятна стали ярко буро малинового цвета и у меня появились новые,   Покопайся в голове, что ела накануне, нервничала ли? как спала? какие таблетки пила?       и  завтра будут больше   и   вдруг уйдут           и         ,а  другой жизни и интересов у тебя нет?

Составь план действий на неделю и следуй ему, не поможет - составь другой...  Так мы все тут живём. А в твоём организме ни врачи и ни знакомые разобраться не смогут, только ты.....по своим повседневным ощущениям и наблюдениям за кожей за содержимым в унитазе  и прочими неприятностям и радостями.  Форум тебе в помощь, а советчик только ты.

Вот такая , селяви. 

Удачи, девочка, жизнь более интересная может быть если радоваться солнышку и всему, что окружает.

[Кукусенька]

8 часов назад, Надежда39 сказал:

Покопайся в голове, что 

Надежда, из того что может быть причиной - тот фактор, что я почти слезла с гормонов. Но так как делаю это я впервые, то и о последствиях судить не могу. Я не знаю как должен выглядеть откат, и не пойму оно это или нет. И главное, так как я понимаю вот это: 

 

8 часов назад, Надежда39 сказал:

твоей жизни может быть не 1 десяток..

мне хотелось бы знать, где та грань, когда надо сдаваться врачам. Мне важно это понимать (мне от этого спокойнее). Потому что сделаю я это только в самом крайнем случае. 

 

8 часов назад, Надежда39 сказал:

жизнь более интересная может быть если радоваться солнышку и всему, что окружает.

Может я как-то заунывно написала первый пост, но я конечно не сижу и не думаю каждую минуту о псориазе своём, честно говоря я иногда вообще забываю о том, что он у меня есть. Есть и радости в моей жизни, есть и нервы - ну как у всех. Неужели вопросы которые меня мучают - странные? 

23 часа назад, help сказал:

как давно эта "попытка уйти" началась?

Недели три наверное или месяц. В общем я начала уменьшать количество гормонального средства потихоньку и сейчас вот уже меньше четверти в процентном соотношении с другими средствами использую их. Смешиваю гормональное и негормональное. И гормонального в этом соотношении меньше уже намного. Вот думаю может поэтому так резко пятна полезли? 

[foxanger]

You never know, как говориться, но вполне вероятно, что из-за отказа пошел откат. Я несколько лет сидел на гормонах, едва атрофию кожи не заработал, потом почти полгода в себя приходил  Так что вы молодец, что стали слезать - чем раньше, тем лучше. Но, может, и какой-то другой фактор сыграл роль, как Надежда подметила. С псориазом сложно... похоже на бесконечную игру в угадайку, в которой мало у кого получается выйти победителем. 

[Arabeska]

В 05.05.2018 в 18:37, Кукусенька сказал:

Я не знаю как должен выглядеть откат, и не пойму оно это или нет.

Вообще-то синдром отмены, я думаю , у каждого своя реакция. У меня уши горели огнем месяц, а когда перестали я поняла,что сошла с гормонов.

[Кукусенька]

В 5 мая 2018 г. в 20:16, foxanger сказал:

едва атрофию кожи не заработал, потом почти полгода в себя приходил 

Подскажите, в конечном итоге кожа вернулась к первоначальному виду? Или все таки стала получше, но не прежней?

 

5 часов назад, Arabeska сказал:

меня уши горели огнем месяц

Это потому что вы на них наносили гормональные средства? Или наносили на другие места, а горели уши?

 

Несколько дней уже в плане пятен организм "штормит".  То алеют, то светлеют сильно - за один день может из одного состояния в другое перейти. То новые выскочат, из них какие-то на следующий день уходят, а какие-то остаются и увеличиваются. То чесаться начинают, то вообще никак о себе не дают знать. 

 

Долго не могла найти замену, даже не замену, а просто средство облегчающее состояние кожи на ВЧГ, то что будет после гормонального "Белосалика", нашла у Урьяжа регулирующий и успокаивающий лосьон для головы, правда про псориаз там ни слова, но написано, что помогает при наличии перхоти, зуда и раздражения. Пока не пробовала, так как именно кода головы после освещения волос какое-то время не беспокоит. Но надеюсь, что в нужный момент облегчит он состояние. 

 

Больше всего боюсь что поеду на море с обострением и там станет хуже. До моря осталось две недели. 

[Arabeska]

19 часов назад, Кукусенька сказал:

Это потому что вы на них наносили гормональные средства?

Нет,на ушах как раз не было поражений,они горели как реакция на отвыкание от гормонов.

[Кукусенька]

Всем привет. 

 

Вернулась я из Крыма. И честно скажу у меня после поездки появилось гораздо больше вопросов. А дело в том, что почитав форум, я сделала вывод, что солнце и море либо помогут. Либо нет. То есть была настроена на оба результата. В итоге, вышло ни то, ни другое. 

 

Пятна на спине, лице - почти исчезли примерно на 10 день пребывания на море. Всего я была на море 13 дней. Пятно на бедре только начало к 10 дню как-то реагировать на солнце (положительно) - это к слову самое большое у меня пятно. Казалось бы очень хороший результат.

 

А вот хренушки.

 

На ВЧГ меня (вот здесь нельзя писать слово, которое точно охарактеризовало это, а жаль, русский матерный емкий такой), в общем расфигачило там по полной на 3-й день пребывания на юге. Причём приехала я - там меня мало что беспокоило. Я про ВЧГ. Тоже самое с локтями. Как понеслось...

 

Сейчас я дома. И появилось пятно малюсенькое на животе.

 

Я не пойму что это значит? Помогает мне солнце и морская вода или нет? Многие пишут (да и врач меня предупреждала), что в морской воде будет щипать пятна. У меня ничего не щипало. Совсем. 

 

С гормонов я слезла совсем. Брала с собой негормональные смягчающие мази и крема. Мазала ими. 

 

Почему в одних местах такое заметное улучшение, а в других Содом и Гоммора? 

[Stator]

Может быть, что именно эти места ты ранее часто мазала гормонами, поэтому на юге пошел откат (просто по времени так совпало).

[Кукусенька]

9 минут назад, Stator сказал:

Может быть, что именно эти места ты ранее часто мазала гормонами

 

Локти никогда не мазала гормонами - их расфигачило. Спину тоже никогда не мазала гормонами - так наоборот ушли пятна. Значит дело не в этом. Я пыталась найти взаимосвязь, но честно говоря в голову не приходит ровным счётом ничего. И от этого - страшно.

[Агата]

4 часа назад, Кукусенька сказал:

 И от этого - страшно.

Кукусенька, ничего не бойся. Ты умница и красавица.  

А псор- это такая мелочь.

[Вишенка]

Может понадобится не одна поездка, чтобы организм выработал положительную восприимчивость к морю и местному солнцу. Может более или менее влажный климат подействует лучше. Сложно сказать, что еще могло так всколыхнуть совсем не проблемные у тебя места... Например, у меня в Спб. местное солнце - враг, а во Владивостоке за 1 день все подсыхает и проходит даже криминал)  

Надо не отчаиваться и продолжать себя отслеживать, ни за что не возвращаться к гормонам, но думать как себе помочь еще! 

Если не секрет, откуда Ты? Как реагируешь на свое, местное солнце?

[Кукусенька]

11 час назад, Агата сказал:

псор- это такая мелочь.

Ну не смертельно конечно. Просто такая непредсказуемость...

 

9 часов назад, Вишенка сказал:

Если не секрет, откуда Ты? Как реагируешь на свое, местное солнце?

 

Я из ближнего Подмосковья, в принципе мне сравнить особо не с чем - это моё первое лето "с дружком". Лето только началось и на данный момент погодой не радует. А вот в конце апреля-начало мая где-то недели две с половиной было солнечно и жарко. Я на дачу ездила - "посевная" же Вот на солнце кверху попой побыла и стало получше там. 

 

10 часов назад, Вишенка сказал:

Может более или менее влажный климат подействует лучш

 

Я была в Ялте, там достаточно влажно на мой взгляд. И про влажность ещё - я ходила в СПА в хаммам (это банька с высокой влажностью), после хаммама кожа была благодарна. Но каждый день туда ходить нельзя. Я была там три раза. Ещё была в медцентра при СПА, там врач принимает. Мне очень понравилось, что она не стала меня на деньги разводить. Хотя могла бы. Объяснила, что если грязевое лечение, то нужно сеансов 7-10, по дням я уже не успевала, так как пришла туда уже в середине отдыха. Она сказала что бы я не заморачивалась. И просто проверила реакцию моей кожи на сакскую грязь. Сделала аппликации на пятна, засунула меня в баню (название бани не помню) и там я сидела 20 минут. Вышла, смыли и пятна дали хорошую реакцию, посветлели-побелели. Так то если в центре медицинском делать, то процедуры дорого выходят. Она посоветовала зайти в любой магазин Крымской косметики, сейчас они все сертифицированные и сказала купить на выбор две грязи (они по составу одинаковые, разные по упаковке). Показала мне как выглядят. Научила как правильно пользоваться ею.  Я потом пошла и купила, сейчас с делами разгребусь и начну делать. 

 

Про то что почему половина пятен ушла, а какие то наоборот активизировались и поперли - я тоже у неё спросила. Первое предположение у неё было что я употребляю алкоголь. Но я ни грамма в рот. Эту версию отмели. Потом она сказала, что вот такое может быть ещё связано с тем, что резкое появление-активация происходит перед уходом пятен в ремиссию (во всяком случае нечасто, но она с таким сталкивалась, но уточнила что там речь шла о всех пятнах, не выборочно). В общем тоже подивилась на такую ситуацию. 

[FROL]

19 часов назад, Кукусенька сказал:

 

Локти никогда не мазала гормонами - их расфигачило. Спину тоже никогда не мазала гормонами - так наоборот, ушли пятна. Значит, дело не в этом.

 

"Значит - не значит...". Неважно. Я поддерживаю предположение Stator'а насчет последствий от "слезания" с гормонов и что "по времени совпало". Только он говорит про "эти места", но не всё так просто, обострение/откат запросто могут появиться и на тех местах, по которым не применялись гормональные средства. Псориаз сам выбирает, на каких местах при откате ему появиться. Тем более, кроме "слезания", есть и другие триггеры - солнце (как в +, так и в -- действует), перемена климата, перемена питания и др.

[Кукусенька]

3 часа назад, FROL сказал:

Тем более, кроме "слезания", есть и другие триггеры - солнце (как в +, так и в -- действует), перемена климата, перемена питания и др.

 

Если предположить что вы оба правы, то какие выводы вот в данном конкретном случае можно сделать? Солнце пошло на пользу или во вред? Стоит ли мне ещё ехать на моря или отказаться от этой идеи. И если это все таки последствия отказа от гормонов ( слезала я с них очень плавно если это важно), если это просто откат, то долго ли это продлится? 

 

Я не понимаю что делать дальше. От слова совсем. 

И ещё вопрос, я думала, что плавный отказ от гормональных мазей не даёт откат. А откат будет только в том случае, если резко перестать гормональными мазилками пользоваться. Тогда в чем разница? За ради чего плавно слезать с гормонов. Чувствую что вопрос мой тупой, но все же.

[Stator]

Насколько "плавно" ты снижала дозу, вот в чём вопрос. Мое личное мнение - плавное уменьшение дозы бесполезно, надо бросать сразу. Да, будет "ломка" - обострение, зато потом очищение.

Когда  идет обострение - не надо мазаться "чистыми" гормонами из аптеки - их надо разводить с кремом/вазелином/зорькой в пропорции 1:4 (так в КВД советуют).

[Кукусенька]

1 час назад, Stator сказал:

Насколько "плавно" ты снижала дозу, вот в чём вопрос. 

 

Я разбавляла гормональный крем обычным постепенно уменьшая количество первого. И этот метод я прочитала здесь - на форуме. И везде читала на форуме, что резко отказываться от гормональных мазилок нельзя. То есть так-то я бы резко отказалась и все, но начитавшись...сделала "по методике". 

 

1 час назад, Stator сказал:

Когда  идет обострение - не надо мазаться "чистыми" гормонами из аптеки - их надо разводить с кремом/вазелином/зорькой в пропорции 1:4 (так в КВД сове

 

Да, про это тоже успела прочитать. Единственный непонятный мне момент, сколько дней так делать? Три или неделю можно? В принципе это для меня самый-самый крайний случай, но вдруг придётся. 

 

Когда отдыхала в Крыму, познакомилась с девушкой. Видимо рыбак рыбака видит издалека. Ну и вот. Она мне в разговоре говорит, увидев что у меня проблемы с кожей, типа у неё тоже и она пользуется хорошим негормональным кремом. И он быстро все убирает. Я конечно заинтересовалась. Что за крем? И она достаёт "Элоком" мать его. Вы не видели выражение моего лица Я после шока спрашиваю, а вот ниже слова "Элоком" что написано? Она говорит - не знаю. Я говорю: это вообще-то гормон!!! И тут меня ждал ещё один шок, она на голубом глазу отвечает, нет, не гормон, мне ПОДРУГА ЭТО ПОСОВЕТОВАЛА, СКАЗАЛА ЧТО НЕ ГОРМОНАЛЬНОЕ. 

[FROL]

4 часа назад, Кукусенька сказал:

А откат будет только в том случае, если резко перестать гормональными мазилками пользоваться. Тогда в чем разница? За ради чего плавно слезать с гормонов.

3 часа назад, Stator сказал:

Когда  идет обострение - не надо мазаться "чистыми" гормонами из аптеки - их надо разводить...

1 час назад, Кукусенька сказал:

Да, про это тоже успела прочитать. Единственный непонятный мне момент, сколько дней так делать? Три или неделю можно?

 

Одно дело, если решили "слезать" при наличии обострения, другое - если ремиссия (пусть частичная, т.е. затишье) после применения гормонов. Stator прав - при обострении очень сложно резко бросить, а если обострения нет - можно попробовать и резко.

Что касается вопроса "сколько дней так делать?" - универсального ответа нет. Я считаю, что надо добиться хотя бы тенденции к уходу, потом совсем отказаться от гормональных средств и, как бы плохо ни было, не возвращаться в этот заколдованный гормональный круг, а использовать другие методы и средства.

[Кукусенька]

1 час назад, FROL сказал:

другое - если ремиссия (пусть частичная, т.е. затишье) после применения гормонов. 

 

Я слезала с гормонов в ремиссии. 

 

И, я сейчас посмотрела. То, что расфигачило мне на юге  (ВЧГ и локти) в половину ушло, успокоилось (это радует)

А вот то, что на юге убралось - начало проявляться заново. Правда не интенсивно, но видно, что начинают обратно лезть бляшки. 

То есть во всех местах пошёл обратный процесс. 

Дома я уже четвёртые сутки. Ничем гормональным не пользовалась. Да и с гормонов до того как слезла в общем то без особых проблем.

Чехарда какая то. 

 

1 час назад, FROL сказал:

считаю, что надо добиться хотя бы тенденции к уходу, потом совсем отказаться от гормональных средств и, как бы плохо

 

Я тоже так считаю. Спросила на самый плохой вариант развития событий. 

 

 

[Stator]

10 часов назад, Кукусенька сказал:

Что за крем? И она достаёт "Элоком" мать его. Вы не видели выражение моего лица Я после шока спрашиваю, а вот ниже слова "Элоком" что написано? Она говорит - не знаю. Я говорю: это вообще-то гормон!!! И тут меня ждал ещё один шок, она на голубом глазу отвечает, нет, не гормон, мне ПОДРУГА ЭТО ПОСОВЕТОВАЛА, СКАЗАЛА ЧТО НЕ ГОРМОНАЛЬНОЕ. 

Аналогичный случай был: заметил, что у знакомого кисти были обсыпаны, разговорились с ним, он говорит, что мажет их элокомом постоянно, так как он негормональный. Когда я ему сказал, что он гормональный, то он сильно расстроился.

[Кукусенька]

Итак, прошёл месяц с моей поездки в Крым и что я имею в итоге:

 

ВЧГ, которую в Крыму э...расфигачило вхлам (скорее всего на фоне пусть и плавной отмены "Белосалика") - на данный момент от того ужаса осталось процента три. Незначительно в общем. Но я сильно удивлена если честно - на такое не рассчитывала. Чем я пользовалась и пользуюсь для ВЧГ: один раз в две недели шампунь кератолический от Биодермы и перед использованием шампуня минут на 20 наношу крем Биодерма на бляшки. Ну и каждый день пользуюсь отшелушивающим спреем от Урьяж. И, я в теме про косметику писала, что красноту он не убирает. Так вот - убирает, но не сразу, у меня только через три недели после использования его два раза в день убралось почти все. Я пробовала один раз в день наносить, тоже эффективно, но если два то он быстрее действует на красноту пятна. Визуально это все выглядит как будто ничего и не было, никогда никакого пятна. Ещё чуток и надеюсь схожу в парикмахерскую как "белый человек"

 

На лице, была бляшка под бровью. В Крыму она практически исчезла и на сегодняшний момент не видна, но похоже что пытается завоевать потихоньку свои позиции обратно. Ну мне так видится. Мажу " на случай вонючий" это место "Лостерином"

 

На теле, точнее на локтях никаких изменений, как высыпало в Крыму - так и не уходят пятна. Но не беспокоят, не чешутся, вообще забываю об них. На спине пятна пока тоже не вернулись на свои позиции. Но вот с тылом (читай ..опой) дела швахРезко пятна заявили о себе (не новые, а там где были до этого), ну в общем вернулись обратно пятна, краше прежнего, чуть заденешь - кровят. Видок конечно ещё тот. Мажу все тело "Топикремом" и отдельно ещё на бляшки наношу "Лостерин". Но видимо это вообще роли не играет, так как результат разный. Печалька, потому что хотела походить в бассейн, но с такой ..опой, только что и остаётся услаждать взор извращенцев БДСМ-щиков, остальной народ думаю впечатлится и не поймёт моего прихода в бассейн

 

 

[Ирэна]

дааааа  вот прочитала и теперь страшно ехать на море. Два варианта или будет улучшение или резкое обострение после моря. А без моря не жизнь.

[Кукусенька]

20 часов назад, Ирэна сказал:

дааааа  вот прочитала и теперь страшно ехать на море. Два варианта или будет улучшение или резкое обострение пос

 

Три. Три варианта  Третий - это когда в одних местах похорошело, но в других поплохело.

 

Но в целом я много что здесь (на форуме) прочитала, в основном первые два варианта развития событий, и вы не бойтесь ехать, профит в любом случае будет как ни крути - отдых есть отдых. 

[Борец]

Про лостерин можно поподробнее ?