История Ильи

[Ilya]

Приветствую! Меня зовут Илья, и мне 27 лет.

Псориаз появился в 2009 году, предположительно после сильного стресса.

 

Псориатический Артрит появился в 2013 году. в 2015 попал к Ревмотологу, был предложен курс  эксперементального лечения "Бродалумаб"

Который за 2 месяца убрал псориаз и все боли полностью на 100%  то есть как будто я вообще никогда не болел этим, через пол года  закрыли эксперимент (2 человека покончили с собой) то что виной был препарат не доказано, я  при приеме препарата был в отличном настроении. Закрыли 1 Июля.

 

В декабре 15 года совсем поплохело с суставами, не мог шею повернуть когда ехал за рулем,  Врач посоветовала Пить противовоспалительные средства.

Вот с декабря по сегодняшний день выпиваю 1 пакет Нимесила в день.

Был у Ревматолога своего неделю назад, назначила Метотрексат в таблетках 7.5 мг в неделю и фолиевую к-ту.на основании хороших анализов, через месяц сказала повторить  и если все норм то повысит дозу трексата. Пока трексат не дал дал результата, но еще и недели не прошло.

К 2 часам ночи Нимесил перестает действовать,  когда переворачиваюсь в кровати, боли сильные в районе ребер и спины.

Утром совсем беда, еле встаю, хромаю, все болит,  пью Нимесил, через 2 часа отпускает, и так каждый день. Надеюсь на то что Метотрексат заработает и избавит меня от болей, и не придется принимать больше Нимесил. 

 

Вот такая вот история.

[RedMen]

Илья, а что ревматолог по поводу приёма нимесила сказала? Потому что ты неправильно его льёшь, не по инструкции. По инструкции будет 2 пакетика в сутки, утром и вечером, 15 дней подряд; потом перерыв 2 недели. Перерыв обязателен, чтобы осложнений на желудок/почки не было. Принимать менее суточной дозы неэффективно, т.к. у нимесулида короткий период полураспада (3-6 ч.) и около 50% дозы выводится из организма с мочой. Твой рассказ показывает, что одного пакетика в сутки мало. М.б. есть смысл попробовать по инструкции принимать препарат? Медиаторы воспаления будут подавлены, а там, возможно, и метотрексат начнёт действовать.
 
 

через пол года  закрыли эксперимент (2 человека покончили с собой) то что виной был препарат не доказано,

Илья, а ты не знаешь первоисточник информации о двух случаях суицида? Потому что в рунете об этом пишут,  но без указания источника; а в англоязычной прессе чёт не нахожу, пишут о суицидальных/депрессивных мыслях.

[Ilya]

Илья, а что ревматолог по поводу приёма нимесила сказала? Потому что ты неправильно его льёшь, не по инструкции. По инструкции будет 2 пакетика в сутки, утром и вечером, 15 дней подряд; потом перерыв 2 недели. Перерыв обязателен, чтобы осложнений на желудок/почки не было. Принимать менее суточной дозы неэффективно, т.к. у нимесулида короткий период полураспада (3-6 ч.) и около 50% дозы выводится из организма с мочой. Твой рассказ показывает, что одного пакетика в сутки мало. М.б. есть смысл попробовать по инструкции принимать препарат? Медиаторы воспаления будут подавлены, а там, возможно, и метотрексат начнёт действовать.

 

 

Илья, а ты не знаешь первоисточник информации о двух случаях суицида? Потому что в рунете об этом пишут,  но без указания источника; а в англоязычной прессе чёт не нахожу, пишут о суицидальных/депрессивных мыслях.

Я понимаю что по инструкции надо пить 15 дней, ну а что я буду делать после 15 дней? лежать в кровати ? тоже не вариант же, насчет 2 пакетиков понимаю, что это намного лучше чем один, но это и удар по печени сильнее, а 1 пакетик, дает в 2 раза меньше удар по печени , и одного пакетика и правда не хватает согласен, но кое как существовать можно. С врачом я разговаривал, ее ответ пей противовоспалительные, что бы не было боли, вот Метотрексат назначила, я так понимаю как он подействует, то и надобности в Нимесиле не будет. Так что я даже не знаю =( как быть.   Насчет источника, это сама компания AMGEN, мне об этом сказал мой врач, и в интернете везде именно так и написано.

[RedMen]

Что будет через 15 дней, надо смотреть.  Инструкции ведь не просто так пишут.
Сейчас, когда ты принимаешь один пакетик в сутки, у тебя уровень ДВ (действующего в-ва) в крови стремится к нулю: см. период полураспада и скорость выведения. Когда же ты добавляешь каждые 12 ч. целую весовую часть препарата, уровень ДВ неуклонно растёт. Это нехитрая математика, посчитай. Это называется "терапевтическая доза" и спорить с ней бессмысленно :). Через две недели в организме накопится определённое количество ДВ, которое будет продолжать работать некоторое время после окончания приёма препарата. На этом основана симптоматическая терапия.

Не то чтоб я настаивал, чтобы ты изменил свой взгляд, а так, информация к размышлению :).
 

Насчет источника, это сама компания AMGEN, мне об этом сказал мой врач, и в интернете везде именно так и написано.

Меня удовлетворила бы ссылка, где Амжен говорит о суицидах. Я таковой пока не нахожу, нахожу пока только о повышении суицидальных/депрессивных настроений, с непременным разъяснением, что связь между суицидальным настроением и приёмом препарата не установлена.
Но если ты не знаешь, то ок, отстану с ссылками :).

 

К слову, Амжен, вышедшая из программы, вышла из неё вовсе не из этических соображений: мол, в ходе исследований выявилось то-то и то-то, поэтому мы считаем данный препарат не соответствующим своему предназначению, не хотим с ним иметь дело и выходим из программы. Вовсе нет. Амжен чётко обозначили свою позицию: поскольку данные о суицидных настроениях придётся вносить в блок-лист, то коммерческая успешность препарата ставится под сомнение (под угрозу?), что для них неприемлемо. См. ссылки в соседних темах.
 

[Ilya]

Что будет через 15 дней, надо смотреть.  Инструкции ведь не просто так пишут.

Сейчас, когда ты принимаешь один пакетик в сутки, у тебя уровень ДВ (действующего в-ва) в крови стремится к нулю: см. период полураспада и скорость выведения. Когда же ты добавляешь каждые 12 ч. целую весовую часть препарата, уровень ДВ неуклонно растёт. Это нехитрая математика, посчитай. Это называется "терапевтическая доза" и спорить с ней бессмысленно :). Через две недели в организме накопится определённое количество ДВ, которое будет продолжать работать некоторое время после окончания приёма препарата. На этом основана симптоматическая терапия.

Не то чтоб я настаивал, чтобы ты изменил свой взгляд, а так, информация к размышлению :).

 

Меня удовлетворила бы ссылка, где Амжен говорит о суицидах. Я таковой пока не нахожу, нахожу пока только о повышении суицидальных/депрессивных настроений, с непременным разъяснением, что связь между суицидальным настроением и приёмом препарата не установлена.

Но если ты не знаешь, то ок, отстану с ссылками :).

 

К слову, Амжен, вышедшая из программы, вышла из неё вовсе не из этических соображений: мол, в ходе исследований выявилось то-то и то-то, поэтому мы считаем данный препарат не соответствующим своему предназначению, не хотим с ним иметь дело и выходим из программы. Вовсе нет. Амжен чётко обозначили свою позицию: поскольку данные о суицидных настроениях придётся вносить в блок-лист, то коммерческая успешность препарата ставится под сомнение (под угрозу?), что для них неприемлемо. См. ссылки в соседних темах.

 

Касателньо противовоспалительных средств , звонил врачу сегодня побеседовать, она очень умный человек, Доцент, преподает в Университете еще ну и соответственно работает Ревматологом. Спросил ничего что я пью Нимесил так долго а в инструкции сказано 15 дней максимум, она ответила, что  в случае РА и ПА противовоспалительные пьют вообще всю жизнь,  и сказала что мы не бездумно их пьем, а под контролем анализов крови, и как подействует Метотрексат, их не придется пить, как-то так, а насчет того что лучше пропить 2 пакета в день 15 дней, тоже задумался над этим, но в инструкции так же сказано, что  старайтесь свести дозу к минимуму.

 

Насчет Амджен, она уже давно перепродала этот препарат Астра Зенеке, а Астра Зенека еще кому то, в конце 16 года должны выпустить его в продажу, цены предположительно будут,  около 1.5 миллиона  рублей, за годовой курс. Насчет суицида  и мыслей, я по себе скажу что даже в голову такого не приходило, и побочек не каких не было, идеальный препарат.

[Ilya]

Прошел месяц, эффекта от 7.5 мг метотрексата в неделю никакого вообще, видимо  будет врач повышать дозу, либо на меня мет не действует.

Пью пиво раз в неделю в выходной 3 бокала, вне приема мета, такое количество, раз в неделю не сильно повредит ? 

[Rom2691]

Прошел месяц, эффекта от 7.5 мг метотрексата в неделю никакого вообще, видимо  будет врач повышать дозу, либо на меня мет не действует.

Пью пиво раз в неделю в выходной 3 бокала, вне приема мета, такое количество, раз в неделю не сильно повредит ? 

Пиво думаю лучше совсем отменить ,уж лучше стопку водки!)

[FROL]

Кто-то писал в форуме (поиском не нашлось), что у него после употребления пива всегда происходили обострения псор.артрита. Связывал это с тем, что пиво - дрожжевой напиток, а псориаз и ПА нередко реагируют на всё дрожжевое прогрессом. Так что на всякий случай лучше - воздержаться.

[Ilya]

Кто-то писал в форуме (поиском не нашлось), что у него после употребления пива всегда происходили обострения псор.артрита. Связывал это с тем, что пиво - дрожжевой напиток, а псориаз и ПА нередко реагируют на всё дрожжевое прогрессом. Так что на всякий случай лучше - воздержаться.

Таки и сделаем тогда :)

[Gregory]

Таки и сделаем тогда :)

пиво всем плохо. не только нам.

[Ilya]

Сдал анализы все норм кроме СРБ - 33
Общий холестерин 5.1 
Триглицириды 0.91 
ЛПОНП 0.42 
ЛПНП 3.76 
ЛПВП 0.9 
коэфиценр атерогенности 4.68 
За пределы нормы выходит только пониженный ЛПВП из за него и такой уровень атерогенности. 
Что вообще можно сказать по этому поводу при учете того что остальные анализы холестерина в приделах нормы ?

[help]

Раз СРБ далеко за пределами, думаю, что HDL может быть искажен. А лишнего веса нет, УЗ печени в норме? Если да, то, по-моему, артритное воспаление снимать надо, а этим не заморачиваться.

[Ilya]

Раз СРБ далеко за пределами, думаю, что HDL может быть искажен. А лишнего веса нет, УЗ печени в норме? Если да, то, по-моему, артритное воспаление снимать надо, а этим не заморачиваться.

Лишний вес есть, печень без паталогий, да вот пытаюсь, дела совсем плохи метотрексат увеличили до 12.5 мг в неделю и каждый день найз или нимесил 1 таблетку. но пью метотрексат толку 0, пью уже почти 2 месяца, 7.5 мг была доза.

[help]

Может, попробовать, "подвинуться" в еде, хотя бы частично, с углеводов на "траву", и вообще подвигаться по мере возможности на какое-то время и посмотреть, как будет? Понятно, что артрит не даёт разогнаться, но хоть немного калорий потратить?

[Ilya]

Может, попробовать, "подвинуться" в еде, хотя бы частично, с углеводов на "траву", и вообще подвигаться по мере возможности на какое-то время и посмотреть, как будет? Понятно, что артрит не даёт разогнаться, но хоть немного калорий потратить?

Стараюсь двигаться, пятки болят, вот недавно 15 км за день нагулял быстрым шагом =)) а инвалидность с ПА легко получить ?

[FROL]

Илья, вот статья RedMen:

Инвалидность по псориазу и ПА: для чего и как её получать - http://psora.net/?p=3456 .

[Ilya]

Был я у Окружного Ревматолога,  напривила меня в НИИ ревматологии РАН, в среду поеду, последняя инстанция , если там не помогут, то нигде не помогут, группу надо делать и на генно инженерные препараты садиться =(

[help]

Если состояние не фонтан и есть возможность их получать, лучше "садиться" на биопрепараты, даже не вопрос. Отказаться и вернуться "к тому, что было" никогда не поздно.

[Ilya]

Приветствую прошло пол года, все это время колол Методжект (Метотрексат)15мг в неделю+ фолиевая 5 мг в неделю, и 1 таблетка нимесулида 100 мг в день.

Отлежал в больнице, оформил инвалидность, выписали мне Энбрел генно инженерный препарат,  еще не колол, только вчера получил на месяц вперед, по 1 уколу раз в неделю 50 мг. не знаю насколько он хорош для псориаза, посмотрим, для суставов говорят хорош, в следующем году если повезет Стелару выпишут, говорят она вообще посриаз убирает, Помню бродалумаб, отличное средство, Псор у меня убрала на 100% и о суставах я забыл, может скоро выпусят его уже.

Одно меня пугает, в инструкции написано, что есть риск развития рака, к этим генным препаратам, ну а что делать=( и у метотрексата написано в побочках Тромбоз может быть итд , страшно=(

Изменено 21 декабря 2016 пользователем Ilya

[help]

Если «пойдёт», то у него побочек меньше, чем у МТХ. Когда начинаешь?

[Ilya]

Если «пойдёт», то у него побочек меньше, чем у МТХ. Когда начинаешь?

Со следующей недели , но мне сказали метотрексат тоже колоть.

[Ilya]

Умудрился заболеть еще, перед Новым годом, только я так могу=(( горло болит

[Львёнок]

Выздоравливай! Чтобы к новому году был как огурчик!

[Ilya]

Выздоравливай! Чтобы к новому году был как огурчик!

Спасибо, постараюсь =))

[Ilya]

Приветствую всех , давно не был тут ) колю в неделю 15 мг мета , каждую субботу , что-то я заработался и нечаянно уколол на 2 дня раньше , не в субботу а четверг , как думаете опасно ?