Жизнь в ремиссии (мечты и реальность)

[Очередной]

Если человек постоянно употребляет приличную порцию чеснока, то от него не то что здоровый, а здоровенный дух, как выхлоп :D

[Renina]

Почти оффтоп. В сообществе сторонников бодипозитива (в соц.сети vk.com) появился раздел про разные состояния кожи, в том числе про псориаз. Там же выложены картинки, разрешенные к копированию в общепросветительских целях. 

Мне показалась графика содержательно-лаконичной. 

 

Сохраняю как в копилку в дневнике и в галерее:

И отдельная заметка про питание. Одна девушка, увлекающаяся йогой предложила мне попробовать питаться по рекомендации йогов: плоды и овощи как основной рацион. Веганство. Желательно без орехов и семечек, от зерновых типа гречки и риса тоже можно отказаться (точное объяснение, почему и зерновые не стоит употреблять, я забыла за сутки). 

 

К плодам относится все, что растет над землей (огурцы, помидоры, яблоки, груши, киви, ягоды, тыква, кабачки, зелень разная, капусты и т.д.), а к овощам относится то, что под землей (лук, морковка, картошка, корень сельдерея и т.д.)

Соотношение должно быть 60-70% плоды, 30-40% овощи. 

Это интересный подход - плоды и овощи, с преобладанием плодов... хотя Пегано о подобном же писал, просто делил овощи на корнеплоды и растущие на поверхности. 

Изменено 29 марта 2016 пользователем Renina

[Renina]

Сегодня я получила первую партию результатов исследования крови на скрытые инфекции, а в конце недели постараюсь даже загрузить сканы. 

 

Судя по анализам, можно сказать "здрасьте" вирусу Эпштейн-Барра и цитомегаловирусу, хотя на последний я сдавала еще полгода назад посев из носоглотки и он показал только пару видов кокков, никакого ЦМВ.

Как и подозревалось, действительно есть разница между сдавать посев со слизистой или кровь.

 

Не обнаружено никаких следов лямбиоза, описторхоза и т.п., чем я переболела в 10-12 лет нет. Как и нет гельминтов. 

Изменено 30 марта 2016 пользователем Renina

[Renina]

Я не дождалась всех результатов, пришла к инфекционисту-иммунологу в НИИ Пастера.

Вот только пару дней назад обсудили на форуме места расположения бляшек, и с доктором на эту же тему пошел разговор, дескать у меня пятна аккуратно в зонах лимфоузлов и сосудов, даже на шее. Типа он такого псориаза раньше встречал. 

 

Меня опросили на десяток разных вопросов, посмотрели анализы, предложили все-таки лечить вирусные инфекции, не пускать на самотек. 

Еще доктор думал, ставить ли диагноз мононуклеоз  и он остался под вопросом, дождусь других анализов. 

Настоятельно посоветовал не планировать пока беременности. 

 

Ох, морально это тяжеловато переносится - неясность, неопределенность, страх. 

 

Пришла домой, достала велосипед. Накачала колеса и открыла велосезон 2016, хотя сегодня в Питере особенно сыро, хоть и +5.

В какой-то момент остановилась на мосту, постояла, всплакнула. Откуда сил вообще взять на выздоровление? Сама себе ответила: "Изнутри или Свыше, что почти одно и тоже". 

Приехала домой, делаю эту запись, одновренно грею ноги в соли.

Настроение мечется между "Оля, это неприятный затяжной сон, надо проснуться. Жизнь прекрасна!" и "Жизнь, конечно, прекрасна! Но пятна, результаты анализов - это всё правда, нельзя вот так взять и отмахнуться, остановить лечение - будь что будет с пятнами, пусть растут". 

[Elle]

Может, не стоит тебе так глубоко в себе копаться?

Во многой мудрости много печали; и кто умножает познания, умножает скорбь.

[Вишенка]

Ох, морально это тяжеловато переносится - неясность, неопределенность, страх. 

 

Renina, Оля! Очень хочется Вас морально поддержать в связи с такими неожиданными последними новостями и пожелать Вам внутренних сил для борьбы за себя и свое здоровье. Дорогое удовольствие в наше время быть здоровым, но очень хочется надеяться, что эта информация и дальнейшее лечение поможет Вам в итоге улучшить качество этой самой жизни!

Я на этом форуме не так давно, диагноз поставили в декабре, попозже расскажу свою историю, если кратко - 32 года и я тоже из Спб.

[Ingeborga]

Может, не стоит тебе так глубоко в себе копаться?

Согласна с Элли.

К врачам только попади - залечат. Начнёт работать подсознание - чего и не было, то появится.

Ипохондрикам тяжело жить.

Тяжело жить перфекционистам, которые надеются добиться идеального здоровья.

[Надежда39]

Может, не стоит тебе так глубоко в себе копаться?

Ну, для разнообразия можно и покопаться, будет на душе легче от того, что сделала для себя любимой всё, что пришло в голову и

Я тоже начинала эти дела, но глядя на равнодушие врачей, назначающих эти диагностики, тоже остыла.

Сложно смириться с мыслю, что я молодая  (ипусть  не очень молодая) здоровая и вдруг какие то бяки на теле портят мою жизнь.

Но надо повернуть мысли в другую сторону всё таки. Хорошо когда есть заветно-любимое хобби: музыка, спорт ....

но не забывать при этом, что спорт хорош на свежем воздухе (вдали от городского смога), музыка позитивно весёлая.

Ну и оздоровление натуральными средствами: море, солнце, горы...

 

Удачи всем и хорошего и радостно - счастливого настроения с каждого Утра  :thumbup: .

[Надежда39]

Ренина -Отправлено 05 Апрель 2015 - 17:41  После этой ситуции для себя я окончательно решила, что непереносимость глютена - это не мое внушение, есть физическая реакция.

Резюме: я довольно наступившей ясностью, способствующей выходу из обострения и, надеюсь, возможности его недопущения!

 

Что то никакой последовательности в Ваших действиях, только сплошные диагностики...

Дневник начался со 2 мая и ясность до сих пор остаётся неясностью........

[help]

Эпштейна-Барра можно выкинуть из головы. Его можно найти у каждого второго, и если доктору хочется что-то полечить - лечит ЭБ. Вирус живет с владельцем до встречи с патологоанатомом, и, кроме очень редких случаев, никак себя не проявляет. Скажем, герпес тоже можно лечить всю жизнь, с тем же нулевым успехом.

[chebick]

Эпштейна-Барра можно выкинуть из головы. Его можно найти у каждого второго, и если доктору хочется что-то полечить - лечит ЭБ. Вирус живет с владельцем до встречи с патологоанатомом, и, кроме очень редких случаев, никак себя не проявляет. Скажем, герпес тоже можно лечить всю жизнь, с тем же нулевым успехом

Вот-вот. Когда врач не знает, что с тобой и назначает сдавать анализ на вот это, меня это как-то напрягает. Одно дело, когда реально себя чувствуешь больным, завирусованным со всеми вытекающими симптомами. Другое, когда визуально все хорошо, а выискивать что-то почему-то надо.

[Renina]

Я прилетела из Сибири в Питер, а тут СНЕГ, после жары в +10.... Думаю, что зимнюю резину на велосипед все-таки не плохо приобрести : )

 

Очень-очень-очень важный вывод из командировки - регулярно увлажнять кожу важно. И не давать пересыхать.

 

В аэропорту Москвы мои баночки с глицирином почему-то оказались подозрительными и пришлось их отдать. 

На месте глицирин удалось купить не сразу, да еще и вода странная была в отеле.

В общем, за день розовые бляшки без чешуек покрылись твердой кожицей. А потом 2 суток обсыпались и чесались. 

Я уже и забыла в хорошей жизни, какого это - не спать до 5 утра от болей на теле. 

 

Один из спутников - доктор - напомнил, что гептрал очень хорошо использовать при псориазе, типа зря я отказываюсь от внутривенного курса. Я делилась с ним про страх самовольного использования лекарства, без назначения, а он пытался объяснить, почему и псориаз тоже имеет причину (одну из причин) в голове, а вещество из гептрала какие-то связи как-то восстанавливает. Деталей не помню. 

 

Второй темой были вирусы, инфекции и прививки.  

Я, конечно, не стала молчать и о своем опыте с "поиском очагов инфекций".

Доктор посоветовал дождаться результатов ПЦР и тогда уже будет понятно - лечить или не лечить вирус герпеса. 

 

Потом мы переключились на изучение потрясающего интернет-сайта, который сделали кардиологи, где пациент может описать ход лечения, а другие врачи общаются по этому поводу. Доктор воодушевился, что подобное было бы полезно и в других профилях.

 

После перелетов и гостиниц чуть сбился ритм. Вот сейчас читаю форум, свежие записи по теме и не очень ). 

Как-то радостно и хорошо на душе. 

[chebick]

Мне прокапали курс гептрала (5 капельниц) в больнице года три назад. Эффект был. Не помню, насколько долгим и хорошим (т.к. у меня бляшек не очень много), но что он был я помню совершенно точно. Думаю, что при большом поражении кожи, он будет более заметным. Так что обсуди с врачом, может, все-таки стоит...

[watermelon]

Прочитала дневник, как-то грустно стало. Столько лет, столько усилий, а псориаз этот так и мешает жить нормальной жизнью. Вы молодец, что не комплексует и не прячетесь постоянно. Я вот до сих пор с этим не справилась. О моем псориазе только муж и сестра знают: вылез на лоб - значит будет чёлка, сидит на затылке - значит распущенные волосы при жаре в 40 градусов и чтоб никто не догадался. Хотя по сути вот какая разница, что они подумают или скажут? Но прям боюсь вопроса "а что это у тебя?". Так и живу.

Удачи вам, надеюсь вы добьетесь стойкой ремиссии, так чтобы не думать постоянно о состоянии своей кожи.

[Renina]

Рада вернуться к дневнику после длительного перерыва. Очень много накопилось заметок, которые, видимо, постепенно перечитывая реальный дневник, перенесу сюда, заодно осмысливая.

И протеститирую свой PASI на днях, потому что состояние кожи с апреля очень неоднозначное. 

В мае 2016 г. было резкое обострение, за 2 недели пятна появились и разрослись по всему телу, как никогда. А еще через две недели также резко наполовину рассосались, оставив ободок из красной кожи. Изредка этот ободок с тех пор подсыхает и начинает шелушится, но чаще вообще не заметен по ощущениям, но виден ярко в зеркале. Не болит, не чешится. Во время месячных кожа становится более яркой, после светло-розовой. 

 

Поиски очагов инфекции, о которых я писала раньше, в моем случае еще некоторое время продолжались, но, читая, думая и обсуждая этот вопрос, я пришла к выводу, что важно не спутать причину и следствие. 

Действительно ли инфекция (например, тот же стафилококк и его следствие - ангина) является причиной псориаза? Или инфекция - это следствие состояния имунной системы, при котором организм реагирует столь нестандартным образом, заставляя клетки усиленно делиться? 

Философски можно заметить, что истина где-то рядом. 

Но что-то мне подсказывает, что состояние организма как системы - это причина, а инфекция - только как лакмусовая бумажка (один из триггеров) проявляет ярче это состояние. 

 

Сейчас начало осени и я, как любитель соблюдать свои намерения и планы, оказалась на третьем курсе промывания миндалин.

После него должно было быть принято решение: тонзидэктомия или пусть живут.

 

Перед курсом промывания сдала посев из носоглотки - растет стафилококк (как и предыдущие разы). Сделали промывание. 

Псориазу все равно. Ну, несколько совсем мелких пробочек вымыло в первый день и все... И вот я думаю: "Если инфекция только триггер, зачем удалять миндалины?". 

Тем более, опросив с десяток людей, живущих с удаленными миндалинами, 2 из 13 сказали, что всё стало супер! больше никаких ангин!, 5 посетовали на постоянные трахеиты, еще 6 ничего не заметили. Выборка только по знакомым, родственникам, друзьям и их родственникам. 

И решила я: "Пусть миндалины еще немного поживут". 

 

За лето я заметила, что если бежать долго (7-8-10 км), то в какой-то момент эти самые пробки обязательно начнут "отходить". А если бегать с чередованием ускорения и покоя, и очень ускориться, будучи почти на грани силы воли, то пробки отходят уже на первом круге по парку :)

В августе поделилась этим с подругой, обсуждая как можно бегать "для души" и какой кайф и польза от ускорений, кроме психологического эффекта.  

Она посмеялась и сказала: "Сейчас покажу упражнение, чтобы легкие прочистить и можешь не бежать на перегонки с трамваем". 

Простая дыхательная практика, когда в последовательности вдох-выдох один вдох делается с закрытым носом и ртом, как будто "достается" остаточный воздух из нижних отделов легких. Через 2-4 цикла, в груди и носоглотке чувствуется напряжение и чудесным образом пробки и правда отходят (вместе с кашлем). 

 

Это звучит очень просто. Но уже почти два месяца, если вспомню на прогулке, пробежке или идя домой, делаю пару циклов и дышать становится легче. И есть внутренняя уверенность, что гланды мне еще пригодятся :)

[Тереза]

Привет, Renina. А как гимнастика называется? Я знаю только гимнастику Стрельниковой и Бутейко.

[Renina]

Привет, Renina. А как гимнастика называется? Я знаю только гимнастику Стрельниковой и Бутейко.

 

Тереза, салют!

Это отдельное упражнение, откуда оно подруга уже сама не помнит, вроде из пранаямы или из Стрельниковой... Я сама не занималась по системе Бутейко или Стрельниковой, не могу тут ничего добавить, но видела похожее в цигуне. 

[RedMen]

С возвращением, мы соскучимшись. Ждём новых эпосов про мечты и реальность :).

[Renina]

С возвращением, мы соскучимшись. Ждём новых эпосов про мечты и реальность :).

RedMen, это так мило звучит! И радостно прочитать :) Сама соскучилась.

А ниже напишу может и не эпос, но заметку, куда заводит мечта о ремиссии. 

[Renina]

Чувства. Психотерапия. Танцы. 

 

В мае 2016 я пошла к психологу. Хотя мне больше нравится новомодный феминитив - к психологине :) 

 

До этого почти месяц решалась. Началось все с заикания. С детства есть у меня такой нюанс, но научилась говорить без него. И вдруг со дня на день стала заикаться через слово. Такого в детстве даже не помнила. Испугалась. Конечно, это заметило всё окружение и большинство были удивлены, что я так умею  :blink:

Списала всё на стресс: отоспалась, сходила в баню, поехала на выходные в лес. За выходные не прошло. Обратилась с вопросом к одному из психологов, с которой вместе работаем в фонде. Перетерли ситуацию, получила пару советов. Через день нормальная речь восстановилась. 

И тогда я задумалась всерьез: "А может стоит найти того, с кем можно поговорить и за псориаз, обсмаковать тему... а заодно коснуться личной жизни, которая волнует своей разделенностью на две страны...".

 

Думала. Забыла. И вдруг за пару недель PASI изменился с 3,5 до 15. Ощущение, что я теряю контроль. Легкая паника: "Ну что еще мне надо о себе узнать?! Лето идет, какой псориаз? Эй... Ну я ведь соблюдаю диету, я увлажняю кожу, я стараюсь жить без стрессов... Зачем сейчас обострение?". Было большое нежелание ложится на дневной стационар, потому что план был понятен - гемодез, гептрал, курс стероидов наружно с переходов на нафталан, фототерапия. Вот именно стероидов не хотелось и вообще повторения этой схемы (хоть она и работает сама по себе!). 

Внутри меня все протестовало. И об это я сказала врачу: "Понимаете, мне сейчас было бы тяжело 20 дней каждое утро ездить к вам, соблюдать все процедуры, особенно уколы... Есть ощущение хождения по кругу, ведь это будет моя 4-ая госпитализация...". И мы отложили госпитализацию до осени.

А я решила все-таки пойти в глубину своих самых неприятных эмоций, страхов и внутренних противоречий, нашла психологиню и начались наши регулярные встречи-беседы, которые продолжаются до сих пор.  :drinks:

...

В одной обзорной статье на PubMed я нашла интересное замечание о том, что пациенты с псориазом часто испытывают трудности с принятием и выражением собственных чувств, эмоций и их обсуждением с другими людьми. Еще там написано, что сочетание психотерапии и фототерапии оказалось доказательно более эффективно, чем каждый из методов по отдельности. (И вообще занимательный обзор... Мне он помог систематизировать собственные знания о псориазе и дал даже вдохновение продолжать путь к пониманию своего состояния.)

 

До этого, уже лет 10 я слышала от разных людей, в том числе от учителя по цигуну, от пары психологов, от эзотериков, от целителей, что "псориаз - это нарушение в системе чувств". Но что это всё значит - какие нарушения? каких чувств? Конкретику я не получала. ... Есть версия "не была готова"...

При этом я всегда разделяла точку зрения, что псориаз - это еще и психосоматическое состояние, не просто внешние проявления. 

И за время время бесед с психологом меня радует именно возможность найти конкретику. В чём она заключается, наверное еще напишу. 

 

Сейчас мой PASI - 15. Что я делаю в качестве самолечения? 

- Мажу небольшие пятна на лице и шее Протопиком, курсами по 7-10 дней, потом длинные перерывы, пока они снова не появятся. 

- Увлажняю кожу глицерином или различными маслами.

- Пью курсами зоостерин-ультра 60% и 30%.

- Соблюдаю диету по Пегано, но не строго. Могу раз в пару недель бокал вина выпить. Суп варю с картошкой. В общем, в такой степени, чтобы не чувтствовать ограничений и страха "вот съем дольку помидорки и на утро псориаз вылезет".

- Пару раз в неделю вечерами или утром бегаю. С августа хожу в студию танца - на body ballet и современную хореографию. В последней очень нравится возможность расслабиться, искать опору, вектор движения. На саксофне играю сейчас редко.

 

Еще есть планы все-таки сдать недостающие тесты на целиакию, на аутоимунные патологии и витамин Д. 

Если площадь пятен будет уменьшаться, пойду еще и на UVB-терапию амбулаторно. 

 

Мое личное открытие последних месяцев "Лечение принадлежит к нормальной жизни. И надо организовать лечение удобным для себя образом. Так, чтобы оно не стало ограничением, а наоборот давало вдохновение". 

Странно самой это написать, что вот с PASI 15 сейчас я чувствую себя спокойней и уверенней, чем иногда с PASI 2-3... 

[Renina]

А второе личное открытие - танцы. Мне очень нравится категория движения под музыку. Даже если музыка - тишина и можно просто дать телу "быть", начать как-то двигаться по внутреннему ритму, ощущению.

Были моменты, особенно после психотерапии или ярких личных событий, когда я приходила домой и понимала, что единственное желание - включить музыку погромче и протанцевать свое состояние. Иногда волнительное, иногда умиротворенное, грустное или наоборот счастливое.

 

А вот в августе решила найти танцевальную студию и уделить больше времени этому занятию, раз есть острая душевная потребность. 

Выбор остановился на современном танце и body ballet (это смесь фитнеса и классической хореографии). 

А потом я еще попала на однодневный тренинг, на который почти год собиралась -"Целый день танца", где можно попробовать спонтанный танец и аутентичное движение в большом зале, где много пространства и, по слухам бывалых, собирается адекватная публика. 

 

На том тренинге я вдруг поняла, что могу чувствовать пространство всем телом, как-то по-новому стала ощущать свою кожу (поваляться на полу под музыку, попробовать контактную импровизацию - все-таки очень необычный новый опыт) и решила, что точно продолжу танцевать в студии, хоть и не скрыть псориаз длинными кофтами.

А раньше мне это мешало... в университете я ушла из танц.группы именно из-за начавшегося обострения. Подруга шутит: "Гештальт закрываешь..." =)

 

Ну и по такому поводу рада поделиться парой фотографий, они мне самой нравятся тем, что "живые", не постановочные )

[Oxic]

Замечательные фотографии! Прекрасное занятие - танцы! Одобряю, ну просто, всей душой! :thumbup:  
Я верю в то, что танцы, музыка позволяют приблизиться к гармоничному состоянию, а это обязательно скажется и на физиологии. 

Но самое главное, двигаться под музыку - это такой кайф! (нет причин от этого отказываться) А кстати, это хорошо видно по твоим фотографиям )))

Всё наладится, всё будет хорошо, ты всё правильно делаешь. Контролируй только, чтобы твои занятия с психологом не переросли в зависимость от встреч с ней.

[RedMen]

О, сейчас женихов набежииит... :)

[Oxic]

А зачем женихи?! Ренина - девушка замужняя, серьезная.  :)

[Renina]

Словам Oxic охотно поверю в части слов про взаимосвязь гармоничного состояния и музыки, потому что она и сама на аватарке двигается почти гипнотически! )

 

А относительно психолога - время показывает, что сначала встречи были каждую неделю, потом раз в 10 дней, последний месяц раз в 12-14 дней, тут действительно есть своя динамика.

 

p.s. да, замужняя. Женихов не ищу.

НО! Если в С-Пб появится кто-то, готовый составить компанию и походить на парные танцы, типа танго или чарльстон (бальбоа и т.п., в духе джаза и блюза), то... почему бы и "да"?  :rolleyes: