Принимайте новичка [11 часть]

[cfyz72]

Здравствуйте уважаемые форумчане! Давно являюсь гостем форума и вот решил влиться в ваши ряды. Болею товарищем псориазом с 17 лет, сейчас на носу 30. Все началось с небольших высыпаний на локтях, обратился в КВД и понеслось... Куча уколов, таблеток, мазюлек (разумеется как я позже выяснил дико гормональных). В итоге "лечения" высыпало еще больше на локтях, появилось на кистях рук, на затылке. В итоге сказал врачу, что Ваше лечение бесполезно, и более того ухудшило мое состояние. Выслушав бурю негодования, я написал отказную от прохождения лечения и убежал из КВД.

Потом были попытки мазаться солидолками, ванночки соляные, травяные и т.д. Все это давало небольшой эффект. Не могу я подобрать тот самым "ключик" для ремиссии. Прошлым летом ездил в санаторий-грязелечебницу, тетя врач твердо сказала что псориаз из за проблем с поджелудочной железой. Правда это или нет я не знаю) На данный момент не мажусь ничем, только кремом увлажняющим. Высыпания уверенно держатся на локтях, кистях рук и не собираются уходить).

[ddSat]

59 минут назад, cfyz72 сказал:

Болею товарищем псориазом.

Привет! Вливайся.

Тетя врач частично права. Проблемы с психологией то же влияют на состояние кожи, пока ты псориаз мысленно будешь называть товарищем, никуда он от тебя не уйдет.

[Tatiana46]

Что-то я прижилась на этой ветке и у меня вопрос. 
Поиск форума не дает никаких результатов на такие интересные ключевые фразы как "CBD"  или "Hemp oil".
Что, вообще никто ничего про это не знает, не слышал, не пробовал?
Вопрос больше к корифеям, но вдруг кто-то пробовал при псориазе. У "них" там тестируют вовсю.

Изменено 5 февраля 2017 пользователем Tatiana46

[Tusya]

On 1/31/2017 at 1:27 AM, Tatiana46 said:

YuliaArt,  я не была на форуме несколько месяцев. Выбор средств и методов для влияния на псор сейчас (после того как я 8 месяцев мазалась индийской мазью в составе которой были указаны только масла, а по факту оказалась скрытой гормоналкой) контролирует мой сын.
 

А что у Вас за индийская мазь была и как определили, что там гормоны есть? А то на американских форумах активно хвалят индийскую мазь Сорион, там в составе тоже указаны одни травки на вазелине. При этом эффект по отзывам просто бомба. Не она ли? Хочется попробовать, но не доверяю индийцам... а мне еще и на нежном месте намазать надо. 

[help]

4 hours ago, Tatiana46 said:

Что-то я прижилась на этой ветке и у меня вопрос. 
Поиск форума не дает никаких результатов на такие интересные ключевые фразы как "CBD"  или "Hemp oil".
Что, вообще никто ничего про это не знает, не слышал, не пробовал?
Вопрос больше к корифеям, но вдруг кто-то пробовал при псориазе. У "них" там тестируют вовсю.

 

А чего там тестировать?

1. http://psora.net/?tag=конопляное-масло на сайте

2. Набираем в поиске по форуму "конопляное масло"  

3. Привозил из Швейцарии мазь с конопляным маслом, из двух банок одна валяется до сих пор, толку ноль.

 

[Tatiana46]

15 минут назад, help сказал:

А чего там тестировать?

1. http://psora.net/?tag=конопляное-масло на сайте

2. Набираем в поиске по форуму "конопляное масло"  

 

Спасибо большое!

1 час назад, Tusya сказал:

А что у Вас за индийская мазь была и как определили, что там гормоны есть?

"вот он, этот фрукт гражданской наружности" (с)  :   Фото коробки и тюбика

Ну как определила, "по делам их судите" (с).   
1. тюбик маленький - 15гр.
2. помогать начал очень быстро - буквально за ночь.
3. официально нигде не зарегистрирован.
4. Синдром отмены в точ. как после гормонов.
Если кто-то ходит, как утка, плавает и крякает как утка и выглядит как утка  - то это 100% утка, даже если в инструкции написано, что смесь масел и фито-продукт.

Я после своего горького опыта поняла что нужно быть крайне осторожной. На e-bay этой продукции навалом.

 

Изменено 5 февраля 2017 пользователем Tatiana46

[Tatiana46]

20 минут назад, help сказал:

Набираем в поиске по форуму "конопляное масло"

Внимательно поискала. Похоже это вообще не о том. На сайте и на форуме обсуждает масло которое смесь жирных кислот, под названием " конопляное масло ".
А я имею ввиду именно "CBD oil". Здесь ключевое слово CBD (каннабидиол) а не просто очищенное масло. CBD бывает и водном растворе и ввиде кристаллов. 
А масло с CBD может быть вообще оливковым. 
Тем не менее есть масса материалов на тему CBD Hemp Oil – Cannabidiol for Psoriasis

[YuliaArt]

Людиии, есть кто живой? В общем, дела мои таковы. Приняла 5 процедур UVB. Начали с одной минуты, добавляют вроде по 20 секунд. Никаких ощущений после процедур нет, только после первой было еле-еле ощутимое жжение на коже. Сейчас вообще ничего не чувствую, спрашивала у медсестры, та сказала, чтобы я не гнала лошадей, у меня 25 процедур в направлении, последние будут по 7 минут на каждую сторону. Новые высыпания не прекращаются, но вроде как-то менее интенсивно или я просто уже сбилась со счёта и погасила свою истерику. На лице, шее и верхней части декольте благодаря протопику ттт. Он мне вообще очень хорошо помогает, но ввиду его небезобидности, я не могу обмазать им всю свою обильную красоту и с фототерапией нельзя. Но лицо все равно подмазываю, как Хелп и советовал, чтобы не было отката. На данный момент, я сильно обсыпана в подмышках, боковых частях туловища, верхней части спины и рук, и живот, и грудь... Высыпания мелкие, в основном 5-7 мм, есть несколько покрупнее до 2см( На ногах тоже хотят пробиться, но я их легонечко протопиком подмазываю и они выжидают. Диету держу, стараюсь учиться питаться раздельно, лекарства все отменила. Пью отвар семен  льна, шрот расторопши. Энтеросгель пропила 10 дней, уже закончился. Посему у меня к вам накопились вопросы:

1. Стоит ли мне попить тиосульфат, ведь обострение я ещё не остановила... Не наврежу ли я себе. Я его уже даже купила)

2. Необходимо ли в дни, свободные от UVB (у меня три раза в неделю) увлажнять кожу? Если да, то чем советуете?

3. Пока я не могу говорить об эффективности процедур, но вроде пятна немного побледнели, особенно утром или я выдаю желаемое за действительное) но высыпания сухие какие-то, шелушение незначительное. Это позитивная динамика или на них просто собирается нарасти корка и они "стареют"?  Опять же: их увлажнять? На некоторых появляется тонкая пленочка и они бледные. Зуда нет, только в подмышках есть дискомфорт. Антигистаминные не пью сейчас. 

Настрочила) В общем, жду советов, замечаний. Заранее благодарна!

[Tatiana46]

Юлия, я читала, что ультрафиолет может вызывать сложные химические преобразования. Т.к. в смягчающих кремах неизвестно намешано и полностью его не удалить перед процедурой, то его остатки теоретически могут под воздействием УФ во что-то неполезное превратиться. Поэтому я свой курс ничем не мазала. А мажу смягчающими только теперь - когда весь основной курс лечения закончен. Изменения у меня по началу были тоже очень медленные. Не нужно расстраиваться по этому поводу. 
Про тиосульфат ничего сказать не могу...  не смотря на долгую историю заболевания у меня я не разу к нему не прибегала. 
Желаю переломить вам процесс обострения.

[ddSat]

4 часа назад, YuliaArt сказал:

та сказала, чтобы я не гнала лошадей, у меня 25 процедур в направлении,

Правильно сказала, сразу жечь кожу большими дозами не надо, что по почувствовать можно хотя бы после половины курса, а оценить эффективность процедур, через две-три недели после их проведения.

[YuliaArt]

6 часов назад, ddSat сказал:

Правильно сказала, сразу жечь кожу большими дозами не надо, что по почувствовать можно хотя бы после половины курса, а оценить эффективность процедур, через две-три недели после их проведения.

Я так уже и настроилась. Это как раз ещё и почти целый март, а там уже и до лета недалеко. Надеюсь на зимнюю форму, первый мой эпизод псориаза в 13 лет был тоже зимним, тоже в январе, лето ему пошло на пользу. Хочу, чтобы море и дозированное солнце было моим лекарством)

[YuliaArt]

Всем привет! Отчитаюсь немного, возможно буду полезна таким страдальцам-новичкам, как сама. Боюсь конечно сглазить, но обострение похоже отступило. Новых высыпаний неделю уже нет. До этого, как вы помните, псор стремился сделать в крапинку все, что выше пояса и уже сыпанул штук 7 мелочи на ноги. Тиосульфат все-таки решилась попить, пропила 8 дней. Диету держу второй месяц, один срыв был вчера, сьела пару шашлыков на даче, рыбы на гриле и пару шампиньонов. А, и ещё кофе выпила, второй раз в этом году) Прошло 9 сеансов UVB Дермалайта. Уже около 7 минут в общем на две стороны, начали с минуты. Результат ЕСТЬ. На груди, лице, шее чисто. В самых засыпаных местах (подмышки, внутр. сторона рук и тела) побледнело всё. Шелушения нет, появляются белые пятна в центре. После процедур все тихо, спокойно было, никаких необычных ощущений. Только после последней процедуры к вечеру покраснели все пятнышки, и участки с нежной кожей. Как после загара на юге)  Лицо уже загорело прилично. На след. утро красоты уже почти на было.  Диету дальше соблюдаю, не понравилась мне ни тяжесть в желудке после моего читмила, ни тревожные ожидания. Наружно пользуюсь только вазелином и увлажняющим кремом для ног, так как кожа на ногах суховата. Все-таки я немного была нечестной с собой и с вами, когда говорила, что все эти годы ничего не было на моей коже. Достаточно продолжительное время, даже сложно сказать сколько полгода , год или больше, на ноге было две бляшки, наверное. Одна на передней поверхности стопы на сгибе голеностопа и одна на сгибе над пяткой сзади. Сухие, чуть шелушились, иногда чуть краснели. Я вообще не заморачивалась, помазала одно время бепантеном, оно чуть смягчилочь, а потом опять. Выглядело безобидно и я врага не признала. И странно, но они прошли первыми, теперь их совсем нет. Я их ничем не мазала вообще. Настроение у меня конечно отличное, потому что есть повод) понимаю, что болезнь никуда не делась, не опускайте меня на землю, но я очень рада, что я снова я. Почти) Ещё 15 процедур осталось,верю в полную ремиссию. Всем здоровья и ещё раз огромная благодарность этому форуму, что я не обмазалась дермовейтом, как выписал мне врач, которому я доверяла( 

[Tatiana46]

Спасибо за отчет! У меня ситуация такая, что ужасно боюсь её описывать т.к. очень суеверна, на столько сейчас меня ошеломляет мой прогресс (ТТТ).
Ничем из активных средств сейчас не пользуюсь. Только смягчающие кремы. Моюсь не чаще 1 раза в 2 недели. Хочу понять какая будет ремиссия по лительности.
Диета не строгая...  яйца 2 раза в неделю позволяю себе пока. 
Всем стойких и длинных ремиссий. 

[ddSat]

5 часов назад, YuliaArt сказал:

срыв был вчера, сьела пару шашлыков на даче, рыбы на гриле и пару шампиньонов

Это не срыв, это на пользу

Только если будет ежедневная такая польза, то уже во вред. Сильно много пользы - вредно.
Не надо себя корить или ждать каких нибудь пакостей от якобы "нарушения в еде", наоборот надо порадоваться шашлыку и рыбе и немного сожалеть о не выпитых 100 граммов водки для дезинфекции желудка.

[YuliaArt]

11 час назад, Tatiana46 сказал:

Спасибо за отчет! У меня ситуация такая, что ужасно боюсь её описывать т.к. очень суеверна, на столько сейчас меня ошеломляет мой прогресс (ТТТ).
Ничем из активных средств сейчас не пользуюсь. Только смягчающие кремы. Моюсь не чаще 1 раза в 2 недели. Хочу понять какая будет ремиссия по лительности.
Диета не строгая...  яйца 2 раза в неделю позволяю себе пока. 
Всем стойких и длинных ремиссий. 

Ваш отчёт тоже радует) Слышала в процедурной,что сейчас пик обострения, очень много пациентов.  И что псор в последние годы помолодел и увеличился процент тяжёлых форм( Некачественные продукты, гормональные препараты, экология? Грустно (

[peter]

3 минуты назад, YuliaArt сказал:

И что псор в последние годы помолодел и увеличился процент тяжёлых форм

Не факт, что псор помолодел, просто люди стали больше заботиться о здоровье, поэтому охотнее идут с псором к врачам. Причём бОльшая забота о здоровье выше в молодом поколении, вот так и получается, что все болезни молодеют. 

[Nickname]

Всем привет!

Тыщу лет не писал на форумах, но здесь просто обязан!

Выражаю большое спасибо всем тем, кто создал этот форум и наполняет его, это просто целая кладезь знаний и опыта!!

Моя история такова, появилось года два назад на голени небольшое шелушащееся и зудящее пятно, которое я удачно расчесывал, через какое то время появилось еще одно и при этом они увеличивались в размерах и тогда я подумал, что нужно сходить к врачу)) благо на работе есть мед.отдел и туда периодически приезжает дерматолог. На приеме от нее были вопросы типа Как у вас с кровообращением? Нет ли застоя в яичках?)) с чего я дико угарел)) диагноз - такое бывает, может мало солнца, витаминов, может еще чего, сгоняй на море и все будет ок) а пока вот купи таблетки и две мази и соблюдай диету... таблетки я не купил, зато купил радевит и дипросалик, смешивая 50 на 50 я жирненько мазал пятна. Через неделю все прошло. Полностью. Я пришел к врачу, сказал большое спасибо и что это чудо мази)) буквально через три дня после отмены начались высыпания, которые люто чесались и появлялись в новых местах. Места локализации локти, предплечья, бедра, бока. Я начал копать в инете, под описания подходил псориаз и тут я наткнулся на этот замечательный форум. Вся надежда была на море, куда мы как раз собирались, Китай, о. Хайнань. В первый день по прибытию, пошел в медицинский центр, который все советовали, мол чуть ли не китайские военные врачи там работают. Придя на прием, китайский доктор скакзал, что это не аллергия, а псориаз. Надо лечить иголками, кровопусканием и люто дорогим чаем. Если иголки и кровопускание меня привлекали некой экзотичностью, то от чая я отказался)) начал ходить на процедуры и старался больше времени проводить на море. Стало легчать, врач говорил что из-за его лечения, я верил в море) кстати на пляже я пару дней офигевал от сбившихся в кучу загорелых китайцев в стрингах, которые с утра до вечера коптились, потом увидел у них пятна, стало все понятно... мои пятна под конец отпуска почти прошли, но не все. По приезду понеслось все заново, все покраснели и набухли. Почитав про радевит и дипросалик,  понял что дипросалик это зло, а радевит, вроде как нормальная мазь. Стал мазать радевитом, стало легче, бляхи становились тоньше и розовели. Почитав еще форум, решил купить карталин и затестить. Мажу уже около 3 недель, и мазь действительно работает, на месте блях остались пигментные пятна, краснота прошла, пятна распались на мелкие с нечеткими контурами, кожа ровная. Даже на ногах самые старые бляхи уменьшились, стали белыми и бледными. Продолжаю мазать. Пигментные пятна белого цвета напрягают, особенно на фоне загара, но надеюсь они уйдут. Заметил, что пятна почти симетричны с двух сторон туловища. Диету не соблюдаю, периодически пью пиво или вино. Хочу добавить, моим высыпаниям предшествовал сильный стресс и алкоголь...действительно вся проблема в голове, надо учиться контролировать мысли и нервишки... Желаю форуму развития, а вам всем здоровья и хорошего настроения)

[Сашка]

Nickname, привет! Пусть пятна не напрягают, сровняется цвет с новым загаром. У меня сравнялся. Бляшки симметричны, одна из загадок псора, он зараза весь такой загадочный . Удачи тебе и скорейшего выздоровления!

[Очередной]

12 часа назад, Nickname сказал:

.... Пигментные пятна белого цвета напрягают, особенно на фоне загара, но надеюсь они уйдут. Заметил, что пятна почти симетричны с двух сторон туловища. Диету не соблюдаю, периодически пью пиво или вино. Хочу добавить, моим высыпаниям предшествовал сильный стресс и алкоголь...действительно вся проблема в голове, надо учиться контролировать мысли и нервишки...

Пятна могут остаться на очень долгое время. У меня после цитопсора на голени осталось пигментное пятно, а прошло уже лет 8-9  после применения его.

Проблема скорее не в голове, а в алкоголе

[Arabeska]

6 часов назад, Очередной сказал:

Пятна могут остаться на очень долгое время. У меня после цитопсора на голени осталось пигментное пятно, а прошло уже лет 8-9  после применения его

Привет,у меня тоже пятна темного цвета 10летней давности после магнипсора, никогда не исчезали,а при загаре стают еще темней.Наверное это навсегда.

[Очередной]

Привет, Arabeska,тоже самое, загораешь, а они  "быстрее" загорают. Чуть-чуть всё равно посветлели, но заметны. 

У тебя на ногах пятна? На теле у меня не оставалось пигментных пятен. 

[Arabeska]

8 минут назад, Очередной сказал:

У тебя на ногах пятна?

На локтях есть и на спине,а у тебя сами прошли со временем?

[Очередной]

В 13.03.2017 в 21:07, Arabeska сказал:

На локтях есть и на спине,а у тебя сами прошли со временем?

Долго не отвечал- приехал только

Да, на теле прошли, а на ногах немного заметны, но  мне юбку не носить. Летом стараюсь по возможности под солнце ноги ставить, но они всё равно видны.

[sorentorp]

Добрый день, уважаемые форумчане.

 

Постил в этой ветке год назад, хочу поделиться опытом за год.

Начальный пост тут: http://psoranet.org/topic/7314-принимайте-новичка-11-часть/?page=17#comment-93855252

 

Если вкратце - псориаз 5 лет, ладонная форма. До марта прошлого года мазался гормоналками (Elosalic, Elocon, Daivobet), потом почитал форум и решил это дело бросить. С первого раза не получилось.

 

Пересмотрел питание, исключил всякое вредное, постепенно ушёл с гормонов. Последний раз мазал в середине июня 2016.

 

Обострение после отказа от гормонов было, но проходило легче - трещины были не такие болезненные и заживали помаленьку, а не просто оставались. Постепенно улучшалось, через месяц уже было терпимо, к октябрю ладони были практически чистые, слега шелушились в паре мест.
Руки мазал мазью Бепантен, кремом Бепантен+ и вазелином. Когда кожа уже более-менее нормальная стала - простыми кремами для рук. Ну и пластырями обклеивался, пока трещины были.
Если что-то надо было руками сделать, старался по возможности перчатки надеть.

 

За год на практике определил, что становится хуже от кофе и кондитерских изделий/шоколада. В апреле этого года расслабился - ладони гладкие были, пил много кофе и ел сладкое весь месяц. В итоге получил сильное обострение, вот сейчас только-только вышел, и тоже с помощью правильного питания.
Не совсем Пегано, хотя много идей оттуда почерпнул.

 

Так что лично мне помогает именно питание и отказ от продуктов-провокаторов. Без гормонов чуть больше года. От состояния, когда пальцы было не согнуть из-за боли, дошёл до сотояния, когда совсем не беспокоит.
Чего и желаю всем коллегам по псориазу

[help]

А кроме кофе и сладкого, ещё что-то специфическое в еде изменилось?