Принимайте новичка [11 часть]

[Tatiana46]

Всем привет!  Давно читаю, решила написать.
Псор у меня наследственный. Стаж болезни 25 лет. У меня вульгарная форма и сейчас поражено почти всё тело, кроме лица если вычислять площадь покрытую бляшками - 35-40% всей кожи. Пробовала за это время разные способы как и все, лежала в стационарах, ПУВА, черное море по 2 месяца в год (спасибо пенсии). В принципе не помогает ничего :) . Медленно год за годом съедает всё новые участки. 
Зашла сюда не плакаться, а посоветоваться.

8 месяцев мазалась индийской мазью. Сын аннотацию прочитал -  никаких гормонов не обнаружил. И инете она на ибее тоже есть и там типа "смесь масел". Но помогает как-то очень быстро. Границы пятен "размывает" как при гормональных мазях. В общем если кто-то ходит как утка, крякает как утка и выглядит как утка (тюбики по 30гр.) то значит это утка гормоналка ...   :angry: . Расплата была классической. 
Сейчас острую фазу синдрома отмены вроде пережила. Не мажусь ничем месяц. Вышла на ситуацию, кода зуда почти нет. Процесс в стационарной фазе.  Теперь вопросы (такие которые повторены на этом форуме миллион раз, но и будут миллион раз снова задаваться, я уверена). 

1. Не моюсь месяц. Подозреваю, что постоянное размокание бляшек  в воде не делает псор слабее, а возможно наоборот. Пробовал ли кто такой подход?
2. Площади большие. Хочу попробовать стандартный поддерживающий курс без сильных препаратов. Никогда не пробовала тиосульфат натрия. Что за зверь, стоит ли пробовать? Диету и что-нибудь для печени. Вопрос - как сейчас можно организовать капельницы и уколы амбулаторно? Живу в Москве. Ложиться не хочу совершенно ввиду того, что начнут уговаривать на гормоны и MTX.  
3. Три года назад пробовала мазаться магнипсором. Тогда не помог, но сейчас думаю повторить попытку с салидоловыми мазями. Что из форумного  опыта на эту тему есть. Есть формы выпускаемые фарм-копманиями, есть лия явные лидеры по эффективности на форуме или "всё сложно"? 

В общем генеральный план на зиму - диета, негормональные мазилки, витаминки, лецитин, Lactis (мне помогает с жкт), перестать воевать с псориком в агрессивном стиле и попробовать с ним по тихому замириться.

Что я упустила из виду в виду выбранной стратегии?  Заранее спасибо за любые советы и рекомендации.
 

[Genka]

Что я упустила из виду в виду выбранной стратегии?  Заранее спасибо за любые советы и рекомендации.

 

В целом все правильно.

Диета и режим- это основное. Буквально по часам есть и ложиться спать. 

Негормональных мазилок может быть нужно будет подобрать несколько: одна хорошо увлажняет, другая хорошо снимает шелушение и.т.д.- а пользоваться ими можно не одновременно, а по очереди, это уже исходя из результатов экспериментов на себе :).

Не мыться месяц… мне кажется что проблема не столько в воде, сколько в том, что моемся мы с мылом, мочалкой, а потом еще хорошенько вытираемся, точнее растираемся: кожа повреждается и пятна растут. Я поэтому стараюсь не вытирать, а промакать кожу полотенцем. И если есть сухость после душа, то, конечно, пользоваться чем- нибудь увлажняющим.

Изменено 16 ноября 2016 пользователем Genka

[Тереза]

А я так делаю: купаюсь регулярно, после купания стараюсь пальцами скатать размокшую шелуху и затем обязательно обмазываюсь увлажняющим кремом. Не знаю, мож неправильно это, но иначе на бляшках нарастает толстая корка.

[Ingeborga]

А я не после, а во время купания, скатываю размокшие бляшки. Потом смываю. И тоже обязательно увлажняю, иначе очень сухие эти участки.

Во время душа шелуха не успевает распариться, только лёжа в ванне.

[Tatiana46]

В целом все правильно.

Диета и режим- это основное. Буквально по часам есть и ложиться спать. 

Негормональных мазилок может быть нужно будет подобрать несколько: одна хорошо увлажняет, другая хорошо снимает шелушение и.т.д.- а пользоваться ими можно не одновременно, а по очереди, это уже исходя из результатов экспериментов на себе :).

Не мыться месяц… мне кажется что проблема не столько в воде, сколько в том, что моемся мы с мылом, мочалкой, а потом еще хорошенько вытираемся, точнее растираемся: кожа повреждается и пятна растут. Я поэтому стараюсь не вытирать, а промакать кожу полотенцем. И если есть сухость после душа, то, конечно, пользоваться чем- нибудь увлажняющим.

Спасибо Genka, и все кто откликнулся!

Идея не мыться целиком (голову мою регулярно) себя пока не исчерпала. Использую фитолосьён для снятия бляшек. Если размачивать пятна без мочалок и мыла, то смысла залезать в ванну особенного не вижу. :)

По поводу негормональных мазилок  если можно поподробнее. Салицилка пока вроде не нужна т.к. корки растут не сильно и неплохо снимаются лосьёном. Но вот какие мази выбрать для активного воздействия совершенно не знаю. Для лица заказала протопик, но это только для маленьких участков как я поняла, под повязку нельзя...  много ограничений. Раньше его не пробовала - посмотрю как будет работать за ушами например. А вот для больших площадей...  Есть надежда на хороший отклик т.к. в более менее стабильном состоянии примерно месяц и ничем на псор вообще не воздействую.

p.s.

Раскатывать и вообще активно механически воздействовать - вот это наше всё, но вот не проблема ли это?

У сына нейродермит. Он радикально переломил течение своей болезни полностью заблокировав расчёсы и механическое воздействие на кожу. 

В школе подпирал на уроках подбородок с правой стороны...  и началось там...   стал тереть глаза - нате получите на коже глаз.

Проанализировав всё это решил воздерживаться от расчёсов и в какой-то момент все поражения ушли... после 18ти лет сплошных проблем с кожей.

Тоже с оклюзивными повязками. Вроде мощное оружие и даже в стационарах всех гоняют пленку покупать...  но границы размокают и размазываются.

Попробую ка пока продолжать свой эксперимент. :)

p.p.s. у меня поражена вся спина и бока... нет никакой возможности там ничего раскатывать. :(

Изменено 16 ноября 2016 пользователем Tatiana46

[Genka]

Мазилки- это личное! В том плане, что одному хорошо, другому… не очень. Ну и исходить из наличия в близлежащих магазинах и наличия наличности :)

Это к тому, что чудес не бывает, по крайней мере мне не попадались. Даже какие- то уникальные- из секретных разработок и редких растений, цветущих раз в сто лет и по цене Шанели №5, как правило действовали не сильно лучше, чем обычная увлажняющая косметика. Понятно, что надо смотреть кто разливает, где и из чего, но после многочисленных экспериментов остановился на следующих:

 

http://www.vaseline.us/product/petroleum-jelly/cocoa-butter-vaseline-jelly.html

 

Это идет пару раз в неделю, когда надо "пожирнее".

В остальное время, после душа идет вот это:

 

http://www.vaseline.us/product/intensive-care/lotions/advanced-repair-fragrance-free-lotion.html

 

То что лезет в наглую- гашу Дайвонексом, но стараюсь без фанатизьма.

 

Кстати, а узкополосную фототерапию не пробовали? Спина и бока- самые места для этого.

Изменено 16 ноября 2016 пользователем Genka

[Tatiana46]

За ссылки спасибо!

Дайвонекса в свое время было вымазано море и маленькое озеро. Я давно его не приминяла.

Про узкополосную фототерапию уже думала, но катаракта.
Нужны там фотосенсибилизаторы?
Можно ли говорить о том что это безопаснее чем ПУВА? И где в Москве ее делают. У меня была PUVA в "институте псориаза"- вспоминаю как безжалостный отьем финансов. Знает кто-нибудь в Москве где можно узкополосную фототерапию сделать?

Изменено 16 ноября 2016 пользователем Tatiana46

[help]

Нет, при УУФБ (UVB NB) фотосенсибилизаторы как стандартный протокол не используются. Есть один из протоколов с сенсибилизатором, но, кроме литературы, не припомню, чтобы кому-то его прописали. UVB NB достаточно эффективно само по себе (но ненадолго).

Катаракта - это из той категории, что надо "ремонтировать", само не пройдёт и лучше не станет, если уж началась. Вопрос только в скорости прогрессирования, а это величина неведомая, может и на много лет растянуться.

[Tatiana46]

Нет, при УУФБ (UVB NB) фотосенсибилизаторы как стандартный протокол не используются. Есть один из протоколов с сенсибилизатором, но, кроме литературы, не припомню, чтобы кому-то его прописали. UVB NB достаточно эффективно само по себе (но ненадолго).

Катаракта - это из той категории, что надо "ремонтировать", само не пройдёт и лучше не станет, если уж началась. Вопрос только в скорости прогрессирования, а это величина неведомая, может и на много лет растянуться.

Спасибо большое за информацию! Вселяет некоторую надежду. Учитывая большие площади буду искать где делают UVB NB. 

Про катаракту я всё уже прочитала. Прогрессирование медленно но идет. Капаю капли по будильнику.

 

[rusalka85]

Всем добрый вечер, дорогие мои! Около месяца была наблюдателем на этом форуме. Началось ужасное обостренее, так сильно не было ещё никогда. Диагноз поставили в 11 лет. Сейчас мне 31. В детстве назначали горманальную мазь, мама отказалась меня ей лечить. Взяла где то книжку Малахова и лечила меня моей собственной уриной, сказав мне что это поможет. В течение месяца болезнь ушла и её не было 5 лет. Потом мы переехали в Германию и пятна начали опять появляться. Очень переживала по поводу того, что в 17 лет покидаю мой любимый Казахстан, где началась бурная молодость, друзья и т.д. очень переживала. В Германии врачи прописали горманальную мазь, с помощью неё поддерживала более менее нормальное состояние кожи, что многие даже не догадывались о моей болезни, даже мои домашнии. Ну и как раз такой возрост был 18-25 лет. Училась и жила в общажитии, а это каждые выходные шашлык, вино, водка в больших колличествах, и я уже знала, что на следующий день будут высыпания. Уже сама себя заранее на это програмировала. Но мазь быстро помогала и всё это так продолжалось до 25 лет. Сейчас мне 31. И в голове стали появляться угнетающие мысли. Вот вроде всего добилась. И отучилась с хорошим дипломом, хорошая работа, зарплата, машина, сама выгляжу хорошо, а счастья не испытываю. С парнями не складывается, семью не создала. А почему не складывается. ? Потому что я никогда не могла себе представить, что смогу жить с парнем под одной крышой, признаться ему что у меня есть псориаз, и мазаться каждый вечер, и ложиться в постель обмотаной пищевой плёнкой. Дружила с парнями и замуж звали, но мне всегда было стыдно и страшно если кто то узнает о моей болезни. Всегда её маскирую. Вообщем в последнее время чёрные мысли, жизнь идёт, а ничего не меняется. Начала дома по вечерам пить вино, диприсняк маленько. И на этом фоне, я так думаю из за моего плохого негативного настроя, меня осыпало красными пятнами как нигода. Ещё и мама любимая умерла. Мазь моя любимая гормональная, которой пользовалась 14 лет, не даёт абсолютно никакого результата. Уже на работе начали спрашивать, что это за пятна у меня, хотя прячу под одежду как могу. Вообщем нашла я этот форум. Читала целый месяц. Меня это всё не удовлетворяло. Люди не лечат болезнь, а просто замазывают симтомы или морят себя диетой. И тут я наткнулась на Синельникова "Возлюби болезнь свою." Посмотрела его видео. Прочитала книгу.он говорит что причина любой болезни, в нашем подсознании. И я нашла причину, от чего у меня псориаз с 11 лет. Проделала все его рекомендации, как общаться с подсознанием. И вышла на то, что в детстве я была самая высокая и крупная в классе. Обзывали толстая, жирная корова, в общем чувствовала всегда себя "не в своей коже". Меня это очень гнобило,чувствовала себя не красивой, не такой как все. Люди, итак много здесь написала. Но кому интересно, почитайте Синельникова. У меня уже сдвиги есть в хорошую сторону. Всё это от наших плохих мыслей, злости, обид.

У него кстати есть, тема на счёт псориаза. Объеснение этому. Лечит надо голову, наше мировозрение, поведение. Можно сколько угодно замазывать с наружи, но не почистив свою голову ничего не изменится. Я думаю сейчас меня камнями закидают. Пришла тут новенькая, ерунду пишет. Но а что нам терять? Через все методы прошли. Давайте и этот метод испробуем☺

[FROL]

Синельников с его "возлюби свою болезнь" у нас в разводах - http://psoranet.org/topic/4963/ .

[ddSat]

Лечит надо голову, наше мировозрение, поведение. Можно сколько угодно замазывать с наружи, но не почистив свою голову ничего не изменится. Я думаю сейчас меня камнями закидают.

Да не будем камнями кидаться, закидаем ссаными тряпками по Малахову. :)

Направление верное, осталось выбрать методику лечения головы, например сделать лоботомию и помазать мозг солидолом для очищения или с помощью психотропных веществ изменить сознание... вариантов много. Но и не следует скидывать со счетов питане, конечно не нужно "морить себя диетами", но внимание уделять надо . Как говорил классик: "В человеке всё должно быть прекрасно: и лицо, и одежда, и душа, и жопа" © А.П. Чехов

Синельников с его "возлюби свою болезнь" у нас в разводах

В РФ в разводах порно и маты, тем не менее люди продолжают смотреть и заниматься порно, а матерятся так, что уши вянут :)

[Tatiana46]

Решила купить Дермолайт RU с 9ватной Philips лампой. 
Попробую на отдельных участках. Если реакция получится хорошей, то сын сказал, что можно сделать небольшую панель из этих ламп, чтобы можно было на спине участки побольше облучать. Цель не полная очистка конечно (соответствующую ветку прочитала 30 страниц из 47) а просто иметь альтернативу мазилкам. Юг для меня чуда не делает, но сказать что совсем нет реакции на солнце нельзя. Так что для экспериментов - самое то.

[Arabeska]

:) Хочу поблагодарить за форум!Читаю уже 2 месяца,после первого посещения решила сойти с гормона.Вот уже 2 месяца не пользуюсь Бетасаликом,который я использовала долгие годы.В последнее время я его правда разводила детским кремом,иногда добавляла мумие.Прочитав советы купила черемичную воду,я думаю она помогла мне перенести синдром отмены.Кроме этого делала разные мази на основе детского крема с добавлением и солидола и ихтиола,так-же разных эфирных масел.Пробовала маски Ами иногда,когда одна дома оставалась,когда муж ездил в село к матери,раз в неделю.На данный момент пользуюсь форкалом,недавно,всего 2 дня.Сестояние средне-стабильное-на каджой части тела есть по-немногу пятнышек.Пока не знаю какие продукты мне подходят,лиш сейчас,когда не использую гормоналку,можно прислушаться,как реагирует организм.

Началось все в 15 лет,перед этим у меня была сложная операция с общим наркозом и переливанием крови.Мама отправила меня на Черное море в санаторий на целое лето.Домой приехала загорелая и уже с первыми признаками на лбу возле волос.Будучи подростком я носила длинную челку,за которой прятала проблему и особого значения этим высыпаниям не придавала.Но когда мама обнаружила,ужаснулась и повела меня к дерматологу.Диагноз-псориаз.Это новое слово было для нас.Мама спрашивает -это что лишай?А доктор -лучше б это был  лишай,женщина.

Конечно-же тогда выписывали флюцинар,синафлан.Так шли годы,потом замужество,беременность с первой дочкой,псориаз реагировал плохо.Все беремеменность мучилась,высыпания не стихали,после родов-хуже.После кормления-флуцинар .Через некоторое время вторая беременность,узнав о ней постепенно перешла на салицилку и  увидела,состояние хорошее,вплоть до полного исчезновения.Это была моя первая ремиссия!Родился сынок и вскоре болезнь снова пришла .Через несколько лет забеременела снова,постепенно перешла на салицилку-хорошо!Мальчик-подумала я на втором месяце,и была права.Это вторая ремиссия!Потом после родов опять двадцать пять.

Знакома с мазью  Магнипсор,еще 10-12лет назад мне ее достали в комплексе с Омега3.Использовала 2 большие банки,было вроде не плохо,пока мазала,еще до сил пор остались темные пигментные пятна,которые никогда не проходят,а при загаре сильно выделяются.Может кому-то нудно было читать,все равно-благодарю за внимание :give_heart:

[Уайта]

Добро пожаловать :). Спасибо, что написала! Трое деток это ого-го! Как, кстати, у них с псориазом? Надеюсь мимо ( т т т)

Спрашивай, не пропадай! Пиши во все темы :).

[Goshafan]

Здрасти! Болен уже с 2012 года, но в этом году обсыпало сильно. Выписался с квд только, там все как обычно- витаминб6 тавегил, салицилка с мед.кремом. и физио- дорсанваль и лампы уфо. Результата ноль! Сидел на диете жесткой месяц - каши и рыбу и курицу на пару. Вся голова руки, ноги тело бляхами от точки До пятирублевой монеты. Уже руки опускаются. Есть идеи? Карталин как раньше уже не помогает..в квд как обычно желают акридерм и элоком

Изменено 2 декабря 2016 пользователем Goshafan

[Arabeska]

Добро пожаловать :). Спасибо, что написала! Трое деток это ого-го! Как, кстати, у них с псориазом? Надеюсь мимо ( т т т)

Спрашивай, не пропадай! Пиши во все темы :).

Привет,у детей пока наследственность не взяла верх,надеюсь,что так и будет)

[Уайта]

Здрасти! Болен уже с 2012 года, но в этом году обсыпало сильно. Выписался с квд только, там все как обычно- витаминб6 тавегил, салицилка с мед.кремом. и физио- дорсанваль и лампы уфо. Результата ноль! Сидел на диете жесткой месяц - каши и рыбу и курицу на пару. Вся голова руки, ноги тело бляхами от точки До пятирублевой монеты. Уже руки опускаются. Есть идеи? Карталин как раньше уже не помогает..в квд как обычно желают акридерм и элоком

Ну как тебе сказать. Надо читать форум, искать свой путь. Зайди сюда http://psoranet.org/topic/900/

там много всяких тем. 

Общие советы вряд ли дадут, а конкретные вопросы задавай. Вообще, если сразу не ответили, не стесняйся переспросить, иногда вопросы остаются без внимания, что нормально. Не все читают все темы :)

Удачи тебе! Пиши!

[Сашка]

Здрасти! Болен уже с 2012 года, но в этом году обсыпало сильно.

Да у нас псор почти ровесник! Зайди в темку http://psoranet.org/topic/7569/

посмотри как может сильно обсыпать и выдохни :) 

[Львёнок]

Сашка! Браво! Отличный настрой, хорошее настроение - это первый шаг к полностью чистой коже! Все правильно делаешь! Молодец!

Изменено 4 декабря 2016 пользователем Львёнок

[Goshafan]

Ну у меня на половину примерно поменьше. Может попробовать циклоспорин? Не могу найти тут информации о нем...

[Goshafan]

Или может Метотрексат попробовать?

[Львёнок]

Метотрексат - очень сильное средство, разработанное как элемент химиотерапии. Для раковых больных. Им из двух бед приходится выбирать наименьшую.

 

Любое применение только по назначению и под наблюдением врача.

 

Весь форум посвящен тому, как жить с псором на коже и не применять подобные препараты. И при этом адекватно себя чувствовать.

"Сильные средства" скорее нужны тогда, когда суставы начинает корежить. Тогда уже никуда (если денег нет) не денешься.

 

 

Или современные очень дорогие лекарства. И качество жизни. И вред не большой.... Но уж больно дороги.

Изменено 4 декабря 2016 пользователем Львёнок

[Владимир]

Ну у меня на половину примерно поменьше. Может попробовать циклоспорин? Не могу найти тут информации о нем...

Доброе утро ! Такролимус это как циклоспорин,только в виде мази, Протопик 0,1%. Тут на форуме о Протопике много говорится. Кстати, Протопик очень изучен и разрешен к применению для детей и на лицо. Я за много лет использования не увидел ни одной побочки. Он совсем немного всасывается и попадает в кровь, особенно через поврежденную кожу, и получается тоже действует системно. По расчетам, у меня получается концентрация такролимуса в крови порядка единиц нанограмм на миллилитр крови. Это очень мало для лабораторного измерения, но как раз такие концентрации такролимуса были в клинических испытаниях при аутоиммунных заболеваниях. Мне протопик очень помог и помогает.

Изменено 5 декабря 2016 пользователем Владимир

[Goshafan]

Протопик очень дорогой и тюбик маленький. Ладно бы пару блях мазать надо было...а тут не напасёшься его...надо что-то другое