Jump to content

Псориатический артрит - 4


Recommended Posts

Это продолжение темы, предыдущие 31 страница в архиве: http://psoranet.org/topic/6707/

 

 

=============================

 

 

Друзья,

 

Хотел спросить кто пьет араву. Насколько я понимаю она воспринимается полегче метотрексата.

Я метотрексат принимать не стал. Полтора года назад в больнице в самом конце "лечения" мне вкололи метотрексат.

На следующий день (в день выписки) еще. У меня возникла сильная одышка, сердцебиение. Врач сказала что такой побочки не бывает - надо принимать.

Я не стал принимать. Вот уже 1.5 года прошло. Боли мигрируют, но захватывают новые места. Болели колени, потом ступни ног, потом хруст, а затем боли плечей, потом пальцы рук, пальцы ног. Иногда боли были сильными, то там кольнет, то там, но анализы не показывали превышение СОЭ, СРБ тоже не особо. Обходился только НПВС (найз). Но только с целью удержать воспаление. Поскольку на боли это практически не влияет.

Сейчас боли в ступнях практически пропали, пальцы стали получше (не мог по клавиатуре шлепать), но боли захватили позвоночник - и лопатки, и снизу, и шея. Как обычно - бегает туда сюда. Спина плохо держит, особенно стоять тяжело. Ходить легче.

Месяц продержался без найза, сейчас опять стал принимать. Параллельно пару месяцев пью сабельник, артру и желатин перед едой. На мой взгляд, желатин помогает, но начинает идти песок.

Добавил эсливер и галстену для поддержки. Ну и омепразол понятно пил года два, месяц перерыва сделал все-таки. В перерыв ощутимо увеличилась кислотность и повышенное слюноотделение. Вроде как обычные сиптомы отмены.

Не знаю, может все-таки добавить араву?

Она вроде же в перечне? Как ее можно получить бесплатно, у кого опыт есть?

Ну и посоветоваться хотел - у всех такое течение, я надеялся по началу на ремиссию, чтобы болей не было хоть иногда, хоть с месяц, но этого видно не бывает?

Боли не зубные конечно, но все это угнетает.

Link to comment
Share on other sites

Мне года три назад тоже выписывали по рецепту АРАВУ,по какому то файл запросу по моему так называется,но в аптеку поступил циклоспорин я его получил но так и не принимал,пока ждал поступления доктор предложил увеличить дозу МТХ до 15мг,а до этого была 12,5 видимо мало и вот пока нет не обходимости переходить на что-то другое,не принимаю НПВС уже несколько лет, главное суставы не беспокоят, почти не беспокоят один пальчик месяца два как припух но тут я сам виноват,а так можно сказать полная ремиссия и псор стоит на одном уровне несколько мелких пятен,знаю что МТХ на форуме не приветствуется,но две жизни  всёравно не прожить я для себя такой выбор сделал,слежу за анализами регулярно, пропиваю эсэнсеале форте хотя бы раз в год, меня устраивает по сравнению что было до приёма МТХ ,как наркоман от дозы до дозы живёшь ни работать нормально и ни чего спланировать не возможно,не знаешь какой утром встанешь. Вобщем это не мой совет ,просто делюсь своей историей,а решение принимает каждый сам,удачи.

Link to comment
Share on other sites

Да, забыл еще написать - сами напомнили - боли в грудине. Когда начало - думал что сердце прихватило, но выяснилось что нет. Слева болело, тянуло. Потом когда и справа стало понял что все это кости - суставы.

Да, с месяц стало тянуть над левым глазом. Вроде в голове суставов нет, кроме челюстно лицевых (а с ними у меня давно беда - рот замкнуло сразу еще в 2000м и резко - мечта стоматолога :( ). Или все-таки это не с ПА связано, а , возможно с гайморитом. У меня тут полипы еще нашли. Надо бы вырывать, не знаю как ПА на это посмотрит.

Пятна у меня вовсю - никогда не уходят. Но новых не было. Но вот с год на обеих запястьях появились. Соственно было бы наплевать если б не ПА. Лежал в больнице с бывшим комендантом Сухуми - чесался как черт, весь красный, а ПА нет и не было никогда. Вот бы так.


И хотел бы все же про араву узнать как и что. Получается вроде надо пролежать в больнице, тебя метотрексатом залечат а там ты уже если они сами признают что он тебе никак не идет дадут араву. Так что ли?

Хотел бы все же услышать от знающих людей до какой степени происходит разрушение суставов при ПА и за какой срок. Надо ли понимать что раз ПА действует на все суставы то в конечном итоге развалится вообще все? Я так чувствую что ПА как-то сам переключается на что-то новое, а старое вроде как отпускает. Это так?

Link to comment
Share on other sites

Мне араву назначили после 10 лет лечения МТХ. Но за год она не помогла и я осталась на метотрексате, попробовав ремикейд, и он тоже неэффективен оказался. Покупала я ее за свои деньги, хотя у меня инвалидность есть. В прошлом году арава была в льготном списке региональном - это те, кто не может получить инвалидность, то есть федеральную льготу. Осталась или нет - не знаю. Можно пробовать с врачом говорить о ней. Но делать это лучше в ревмацентре. 

Поскольку я пью  МТХ давно очень - 10 лет. Я могу честно сказать ему спасибо! Потому что без него загнулась бы. У меня медленно идет на нем деформация суставов. У тебя, видимо, гораздо быстрее, столько всего перечислил! Возможно, было бы лечение правильным (стандартно правильным, в нашем случае с мед.точки зрения) - столько суставов бы не болело. Но это мое мнение. У меня при вовлечении нового сустава, старый не отпускает, ибо проблема из него никуда не девается.

Если только соматически. Разные люди говорят, что новая боль вытесняет старую "наступите кошке, у которой болят зубы, на хвост, и про зубы она забудет." - что-то в таком стиле.

Link to comment
Share on other sites

Поскольку я пью  МТХ давно очень - 10 лет. Я могу честно сказать ему спасибо!

А я не пью МТХ и тоже медленно идет деформация суставов. Так за что ему спасибо?

Link to comment
Share on other sites

У нас с тобой организмы разные. Ты все-таки пример скорее исключения из правил.  Если глянуть на ревматологические отделения в больницах (где ты, наверное, очень давно в последний раз был) и посмотреть на людей, которые доооолго занимались самолечением травками  или припарками капусных листьев по журналу ЗОЖ и пришли слишком поздно ко врачу, имеют такие деформированнеы суставы из-за неначатого вовремя медикаментозного лечения. Поскольку вылечить нас насовсем нельзя, и лекарств от этого не придумали, можно процесс только замедлить. За это и спасибо. У меня за все это время не развилось сильного псориаза, хотя я ничем не мажусь. Мнение врачей и мое - его сдерживает МТХ.

Link to comment
Share on other sites

Да, забыл еще написать - сами напомнили - боли в грудине. Когда начало - думал что сердце прихватило, но выяснилось что нет. Слева болело, тянуло. Потом когда и справа стало понял что все это кости - суставы.

Да, с месяц стало тянуть над левым глазом. Вроде в голове суставов нет, кроме челюстно лицевых (а с ними у меня давно беда - рот замкнуло сразу еще в 2000м и резко - мечта стоматолога :( ). Или все-таки это не с ПА связано, а , возможно с гайморитом. У меня тут полипы еще нашли. Надо бы вырывать, не знаю как ПА на это посмотрит.

Пятна у меня вовсю - никогда не уходят. Но новых не было. Но вот с год на обеих запястьях появились. Соственно было бы наплевать если б не ПА. Лежал в больнице с бывшим комендантом Сухуми - чесался как черт, весь красный, а ПА нет и не было никогда. Вот бы так.

И хотел бы все же про араву узнать как и что. Получается вроде надо пролежать в больнице, тебя метотрексатом залечат а там ты уже если они сами признают что он тебе никак не идет дадут араву. Так что ли?

Хотел бы все же услышать от знающих людей до какой степени происходит разрушение суставов при ПА и за какой срок. Надо ли понимать что раз ПА действует на все суставы то в конечном итоге развалится вообще все? Я так чувствую что ПА как-то сам переключается на что-то новое, а старое вроде как отпускает. Это так?

juceser, я тоже через всё это прошёл и в груди с лева боли были, делал экг всё ок и челюстно лицевой болел рот так же не открывался сейчас всё в прошлом даже не верится  :67280270: тьфу, тьфу,тьфу хоть бы не сглазить. А если ни чего не предпринимать то процес разрушения суставов не избежен НПВП им не помощник ,так обезболить на время.

Link to comment
Share on other sites

В теме есть отзывы о положительном влиянии на ПА моря и солнца, но не смог найти влияние на ПА лампы УФ 311нм (-на псориаз-то она оказывает положительное влияние, встречаются отзывы - что может служить эквивалентом пребывания на лучших курортах). Хочу спросить - при ПА кто использовал её и есть ли какое-либо действие?

Link to comment
Share on other sites

juceser, я тоже через всё это прошёл и в груди с лева боли были, делал экг всё ок и челюстно лицевой болел рот так же не открывался сейчас всё в прошлом даже не верится  :67280270: тьфу, тьфу,тьфу хоть бы не сглазить. А если ни чего не предпринимать то процес разрушения суставов не избежен НПВП им не помощник ,так обезболить на время.

а вы на чем? я тоже очень опасаюсь. Да, боли в старых местах не проходят совсем, но все же не так заметны. Сейчас больше всего беспокоят появившиеся боли в пояснице - лопатки, копчик, середина спины. И боли в пальцах руки и ладоней, запястья.

Сейчас смогу лечь в районную больницу - лечение минимально, может физиотерапия. Что из простого посоветуете? Попрошу. На мой взгляд все эти магнитики фигня, но что делать?

Может все-таки по своему опыту (или чужому) итог ПА - сколько лет и состояние. И сравнить это с употреблением мтх.У меня жена работала в поликлинике у участкового терапевта. Она говорит что видела метатрексатчиков. На ее взгляд - они люди обремененные значительным лишним весом, очень большие проблемы с внутренними органами и срок - 5-10 лет. Я не паникую и не устраиваю по этому поводу истерик - просто хочу представить себе сколько и сравнить варианты.

Link to comment
Share on other sites

Вот вам мой пример для статистики - к лишнему весу метотрексат не имеет никакого отношения. Возможно, они дополнительно на гормонах сидели, те люди. И пожилые в принципе часто склонны к полноте, а с суставами маются чаще всего пожилые (ну которые по поликлиникам бегают). Я пью мтх около 10 лет и нет проблем с печенью и желудком, сердцем, лишним весом. Вешу от 57 до 62 (если сижу на гормонах) при росте 165 см. По почкам пиелонефрит хронический поставили, но связано ли оно никто не смог сказать. А куда вы ложитесь? Лучше всего в Ревмацентр - он все-таки на таких как мы специализируется. Я вот туда второй раз уже. Кстати плазмаферез процедура дорогая, но для стационарных - бесплатная, там она есть, может чем-то помочь, но всегда не делают что-то одно, Делают комплексно и что помогает из всего списка не очень понятно. Когда я лежала в прошлый раз в больнице и у меня как раз обнаружили пиелонефрит, мне не смогли лечить суставы никакими лекарствами - наоборот все отменили, и делали лазерное облучение крови и капельницу с реамберином и гептралом, у меня улучшилось состояние псориаза. На суставах не видела изменений. Но печень чистит, что в общем-то хорошо, если нет противопоказаний. От физиотерапевтического магнита (СМТ) у меня проходили боли в тазобедренном, но делали его последний раз давно. От лазера на суставы эффекта не было. Грязями и парафином не увлекалась. Криотерапия помогает при псориазе, надо делать сеансов 10 через день, очень интересная процедура, но бесплатно не делают. Зато криосауны стоят в некоторых торговых комплексах и есть абонементы. Может помочь и суставам. НПВП, конечно, только боль снимут, деформацию не остановят. Это просто что мной замечено за время болезни. 

Link to comment
Share on other sites

Спасибо. Вообще-то я уже не совсем новичок.

В принципе у меня псориаз с 99, с 2000 началось обострение по всему телу с развитием ПА даже опережающим - те пятен еще не было, а уже проблемы с коленом - все опухло, не мог ходить и челестно-лицевые замкнуло. Я просто не мог ходить - едва с палкой передвигался. Пролежал в 3 больницах. В 122 МСЧ 40 дней на традиционной терапии - индометацин, в-в тиосульфат, капельно янтарка, мази на основе салицилки. До этого регулярно пил диклофенак и не помогало. СОЭ зашкаливало выше 50. На удивление все прекратилось - я вышел на своих двоих из больницы и 10 лет - до осени 11 года имел только периодические проблемы с левым коленом - посижу неудобно и долго и оно затечет, немного похрамаю, разойдусь и все нормально. Возможно помогли положительные эмоции - я женился, родился сын.

Проблемы были только c желудком - ГЭРБ - изжога, отрыжка итп. Конечно все это из-за НПВС.

Но вот с осени 11 все пошло плохо. И началось с поездки на юг. Выбрался впервые, вроде бы хорошо и полезно, но ребенок пропорол ногу, на работе начались большие неприятности, мне постоянно звонили. Одним словом нервы...

Правда жена ведет отчет с 10 года когда я сломал шейку плечевого сустава и мне плохо наложили гипс. Рука срослась с ограниченной подвижностью, доп. нагрузка на позвоночник. Может причина и тут.

В итоге осенью этого же года уже поменяв работу на более спокойную я получил проблемы с пальцами рук - один палец вообще опух. И с этого пошли - ступни ног, колено (теперь правое), пальцы ног, грудина, думал сердце, но оказалось суставы, плечи, запястья и все по кругу. Постоянно что-нибудь болит, бегает.

В 12-ом пролежал в ревмоцентре на Подъяческой и не получил лечения - мовалис (что никак не помогало) и в последний день метотрексат с которого (я полагаю) у меня возникла жуткая одышка которой не было никогда. Я не стал его принимать, а схему назначили 7.5, стандартную. Там всем назначают преднизалон, мтх и сульфасалазин. Мне в 122 Людмила Руслановна еще очень часто говорила - попал бы в 25-ую там бы тебя посадили на мтх или преднизалон, а так сам выкарабкался.

К сожалению сейчас никак выкарабкаться самому не получается. Прошлым летом пропил месяц найз и вроде пару месяцев продержался ничего. Сейчас стараюсь найз постоянно не пить. На мой взгляд он и не помогает - боли остаются все равно, а сильных припухлостей у меня и так нет. Но сейчас начались проблемы со спиной - выраженые боли в лопатках, менее копчик и посередине, к вечеру спина "застывает".

Сейчас лег в местную больницу - назначили на верх спины смт (вибрация), ультразвук и полимаг (магнит) на спину, делают капельницу янтарки. Она явно бодрит. Второй день - спина получше, хотя к вечеру спину прихватило - с трудом разогнулся. Но подвигался, отошло. Боли в пальцах рук продолжаются, болит плечо (особенно левое).

В принципе терпеть можно. Вопрос сколько. Если бы было так - потерпи и все пройдет, то можно бы. Я очень надеялся что у меня опять наступит такая же или хотя бы выраженная по длительности ремиссия, но нет, все продолжается.

По мтх - все врачи кроме ревмоцентра (невропатологи в основном, терапевты) против мтх очень серьезно, говорят - все тогда не слезешь, больше ничем не поможешь. Советуют сабельник и прочие народные средства, если совсем невмоготу то найз. Я пока так и держусь. Не знаю сколько смогу еще. Пожить то тоже еще хочется, ребенка подрастить. В ревмоцентр я больше не ходил поскольку боялся что назначат мтх и все.

В 122 осенью 12-го года пролечился еще раз - и плазмофорез и уфо крови и криокамера, в-к берлитион, эксимерный лазер. Вообщем все то что можно получить только через высокотехнологичку. Но палата платно. На мой взгляд все это помогло незначительно и в 13 году течение па продолжилось, выраженной ремиссии добиться не удалось. Так что не знаю что делать.

Link to comment
Share on other sites

Добрый день! У меня тоже вопрос к тем кто принимал Араву. Врач назначил мне Араву или Элафру (ДВ одно и то же - лефлуномид) по 20 мг в день. В инструкции написано, что лечение нужно начинать с ударной дозы по 100 мг 3 раза в день. Но врач сказала что это не нужно. То есть предложила начать сразу с 20 мг. Не знаю кому верить. Насколько важна эта ударная доза? Если кто в курсе подскажите пожалуйста.

Edited by klif
Link to comment
Share on other sites

Товарищи, хотел бы у вас спросить по поводу мытья рук: как часто их надо мыть (поражены ногти и кожа вокруг них) и какое мыло посоветуете?

Link to comment
Share on other sites

Товарищи, хотел бы у вас спросить по поводу мытья рук: как часто их надо мыть (поражены ногти и кожа вокруг них) и какое мыло посоветуете?

Что значит " надо мыть" ? Вы рассматриваете процесс мытья рук как часть лечения? Это не действует.

Руки надо мыть при необходимости, используя нейтральные, смягчающие , увлажняющие средства- мыло, гели на основе крема, которые не сушат кожу . После мытья пользуетесь кремами.

Link to comment
Share on other sites

попал бы в 25-ую там бы тебя посадили на мтх или преднизалон, а так сам выкарабкался.

 

По всему перечисленному, что болит, я бы не сказала, что выкарабкался. Разве такое количество больных суставов - это выкарабкался? Выкарабкался, это когда после выявления заболевания его сдержали и больше ничего нового не заболело! Метотрексат очень известный, изученный препарат, применяемый при нашем заболевании много-много лет! Если бы он был так плох - им бы не лечили. Я бы скорее боялась чего-то нового  и малоизученного. Читаешь инструкцию к новому НПВП  и фраза такая например - "о применении при почечной недостаточности и заболеваниях почек ничего не известно" - как такое можно выпускать? Да, я лучше найзом почки потравлю, потому что о действии его на мой организм все знаю за столько лет. Чем неизвестность. 

За 10 лет я не увидела ничего особенно плохого в медикаментозном лечении. Главное, начать его своевременно. Моя точка зрения на форуме давно известна - жить, пока молодая. Для меня хорошее самочувствие играет огромную роль. Если это достигается лекарствами - значит лекарствами. Дело, конечно, в том, что каждый решает сам, к чему он хочет прибегать, а к чему нет. Но когда испробовано столько разного, а ничего не помогает, пройдет Н-кол-во лет болезни и принимать базисные препараты будет поздно, они ничем не смогут помочь при разрушенном суставе, а их основную цель я вижу именно в приостановлении болезни, задержке ее на каком-то приемлемом уровне, а то что ходить становится лучше или анализы улучшаются на фоне их - это для меня как дополнение. Придется менять один сустав за другим. (хотя все настолько индивидуально, что и при лекарствах суставы люди меняют). Опять же повторяю, что я лишь высказываю свое мнение.

Добрый день! У меня тоже вопрос к тем кто принимал Араву. Врач назначил мне Араву или Элафру (ДВ одно и то же - лефлуномид) по 20 мг в день. В инструкции написано, что лечение нужно начинать с ударной дозы по 100 мг 3 раза в день. Но врач сказала что это не нужно. То есть предложила начать сразу с 20 мг. Не знаю кому верить. Насколько важна эта ударная доза? Если кто в курсе подскажите пожалуйста.

Мне в больнице, когда назначили, давали 3 дня по 100 мг, и только потом по 20. Но насколько важна - не знаю. Все-таки инструкцию не идиоты писали, как я полагаю. Попробуйте поспорить с врачом и спросить обоснования его слов.

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

По всему перечисленному, что болит, я бы не сказала, что выкарабкался. Разве такое количество больных суставов - это выкарабкался? Выкарабкался, это когда после выявления заболевания его сдержали и больше ничего нового не заболело! Метотрексат очень известный, изученный препарат, применяемый при нашем заболевании много-много лет! Если бы он был так плох - им бы не лечили. Я бы скорее боялась чего-то нового  и малоизученного. Читаешь инструкцию к новому НПВП  и фраза такая например - "о применении при почечной недостаточности и заболеваниях почек ничего не известно" - как такое можно выпускать? Да, я лучше найзом почки потравлю, потому что о действии его на мой организм все знаю за столько лет. Чем неизвестность. 

Когда я говорил что выкарабкался я говорил о том что прожил почти 10 лет (многие говорят что это просто невероятно) имея после такой внезапной и сильной реакции ПА всего лишь периодически небольшую скованность на левом колене. Сейчас ПА прогрессирует в течении 2 лет без явного увеличения СОЭ и СРБ (все в норме), что в принципе для псора характерно. Остановить его не удается. Но, по словам и многих врачей, мтх и подобные препараты крайнее средство и использовать его можно только при условии что ничего другое уже заведомо не поможет. Более того, они утверждают, что после мтх уже ничто другое просто не поможет - это приучить свой организм к сильнодействующим препаратам когда более слабый уже заведомо не поможет.

МТХ не советовал мне ни один врач кроме ревматологов, а они встречались с людьми его употребляющими. О чем то это говорит?

 

Я тут пропадал - пролежал 3 недели в нашей больнице. Лечение - 10 капельниц янтарки, 10 капельниц берлитиона 600. Физиотерапия - СМТ, полимаг, ультразвук спина, плечи. На мой взгляд смт помогло уменьшить общую скованность спины, боли явно быстро разбились на выраженную боль в лопатках и легкую тянущую в крестце (обе боли для меня новые, не более месяца). После окончания смт скованность спины к вечеру стала проявляться вновь. Однако она не проявляется так сильно как наверное каждый из нас испытывал - потянул чемодан - спину прихватило и все - не разогнуться. Боль в принципе не препятствует движению. По словам сотрудников кабинета смт действительно снимает болевой синдром. А ультразвук оказывает рассасывающий эффект.

 

За последние две недели пальцы рук почти совсем перестали болеть, зато болят плечи, явно есть эффект некоторой отечности локтевых суставов (на глаз не заметно). Я соглашусь с вами что суставы совсем не проходят, однако боли видимо выражены в момент атаки, когда атаки подвергаются следующие суставы предыдущие заметно "отдыхают" - боли в них заметно уменьшаются.

 

Ну и ЛФК - мне предлагали по схеме остеохондроза шеи - добрая и злая кошечка, потягивания, повороты головы, махи руками.

 

Сейчас я стою перед выбором - если удастся все же купить галофугинон, то пропью сначала его, если нет буду думать о мтх.

Он кстати тоже разный и многие говорят что с нашего (извините за выражение) хочется только блевать, значит надо будет искать австрийский, а мб и в уколах...

Кстати невролог, лечащий врач также болен псором (на лице в районе бородки и усов, видимо специально отпускал заметны пятна). Он говорил что неплохо лечился в кашке. У него нет ПА и мтх он также очень не советует.

Link to comment
Share on other sites

Про галофугинон ничего не знаю. Но МТХ наш точно отстой. Австрийский в Питере пропал из прожажи совсем. Раньше стоил не принципиально дороже русского - РФ 2,35 мг 50 табл - 80-100 рублей, австрия в той же дозе -360-400. А то и не по 2,5, а по 5. То есть на дольше срок. Выгодно. После него никогда не тошнило. После русского тошнит на след.день. Но не всегда все-таки. А других побочек у меня не было ни разу. Я пролежала в ревмацентре - мне ничего не делали, ибо  недели не могли определиться с диагнозом. 

 

А у вас воспалительного процесса не было, обострения так сказать, когда легли? Я лично слышала, что при активном течении болезни не рекомендуется никакое физио-лечение. И где Вы все-таки лежали? В ревмацентре тоже?

Link to comment
Share on other sites

 

А у вас воспалительного процесса не было, обострения так сказать, когда легли? Я лично слышала, что при активном течении болезни не рекомендуется никакое физио-лечение. И где Вы все-таки лежали? В ревмацентре тоже?

 

В 2012 году я пролежал сначала в ревмоцентре. Мне не назначили никакого лечения - капельницы 5 шт поляризационной жидкости, мирлоксикам (мовалис), попробовали аркоксиа 1 день и решили что не идет (почему, никакой побочки не было) и фактически все. Но сделали мрт правого колена, узи плечевых суставов, обычное узи, раза 4 брали кровь (зачем при отсутствии лечения?) . Т.е. больше обследовали, решение прописать мтх приняла волевым решением заведующая, зашла - когда будем лечиться? Ведущая врач была молодая, интереса к больным не проявляла. Соседи были в основном с Бехтерева, один раз в полгода получает по 5 капельниц с преднизалоном в ударной дозе и отправляется отдыхать домой. Молодому парню назначили сульфасалазин.

Мне назначили мтх по схеме и с тем выписали. Я не стал принимать и постарался попасть опять в ЦМСЧ 122 по квоте. И попал осенью, прошел лечение, но диагностики по квоте не положено (хотя она там отличная!). Делал и плазмофорез (впервые) и УФО крови и криосауну и эксимерный лазер. Результаты на мой взгляд слабо удовлетворительные, некоторое ослабление болей и посерение пятен.

Но в 122 нет ревматологии, ЛР все-таки дерматолог. На мой взгляд, при всех ее знаниях она редко встречается с серьезными случаями ПА и практики в этом у нее не так много. Во всяком случае, я не встречал там таких.

В ревмоцентре считают себя светилами. Но отношение такое же как в какой-нибудь дыре типа Александровской, т.е. никакое. Никакого интереса к тебе лично нет, поток у них и так огромный. Спасибо что хоть кое-какое обследование сделали. Рентгена у меня уже и так на целую стенку. ЛР в 122 практически каждый день принимает и толково разговаривает, но советов по ПА несмотря на все мои расспросы я не услышал.

Ее слова о биометодах типа римикейда - мне трупы тут не нужны. Ко мне приходили девочки, предлагали открыть. Знаете что при таком лечении должен постоянно дежурить реаниматолог?

Многие говорят за первый мед. Я ходил туда за деньги - посидел пол-часа у девочки в пустом кабинете, которая записала с моих слов мои жалобы, еще минут 5 поахала, закрыла кабинет за мной и сама ушла. Выброшенные деньги.

Впервые от доктора в своей больнице услышал о "кашке" -НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина

Якобы он там сам неплохо лечился от псориаза.

А вы где были?

Выраженного воспаления нет. Я слышал что некоторые врачи не советуют будоражить суставы лишней нагрузкой ФТЛ, Но все же от магнита и ультразвука эффект точно есть. Парафин тоже рекомендую.

Link to comment
Share on other sites

У меня на парафин плохая реакция. Мне лучше криотерапия)) Я пролежала сейчас в ревмацентре, завтра выписка. Долго не могли поставить диагноз. Так что больше брали анализы. Но мне это и было нужно. Про первый мед слышала, что у них хорошая лаборатория. А про врачей ничего хорошего не слышала. Вроде будто и нет ревматологов. МАПО  хвалят. И лабораторию и ревматологов. Попробую к ним, может, сходить на платную консультацию для уточнения. А может, на Ваську на кадетскую линию. Там учреждение (название не помню) хорошее. Лечат по квотам из других городов (так у меня было в ) и по ОМС можно попасть вроде на бесплатную консультацию. 

Про ремикейд и реаниматолога - когда начинала капать меня тут запугивали, что после него нужно лежать и наблюдаться хотя бы на дневном стационаре до вечера долежать, а мы все, кто капались, сразу шли по своим делам, я лично на работу)) И ничего плохого ни у кого при мне не было! Не так страшен черт, в общем-то! И после этого я не боюсь лечения биологическими препаратами.

Link to comment
Share on other sites

У меня на парафин плохая реакция. Мне лучше криотерапия)) Я пролежала сейчас в ревмацентре, завтра выписка. Долго не могли поставить диагноз. Так что больше брали анализы. Но мне это и было нужно.

Простите, я не очень понял - как "долго не могли поставить диагноз" - у вас (у них) были сомнения что это псор?

Судя по тому что вам назначали римикейд (бесплатно?) ситуация у вас видимо была гораздо более сложная чем у меня. Насколько я понимаю это совсем крайнее средство и назначается только если ничего больше не помогает, пройдена вся цепочка нпвс-мтх-арава-что-то еще? Насколько я знаю никто не назначит даже араву не заставив помучиться с мтх несколько лет и убедившись в неэффективности или жуткой побочкой (и то если повезет с врачом).

А смысл в анализах? Насколько я знаю псор ПА дает смазанную картину - у меня СОЭ всего 4, и ниже нормы все эти 2 года, СРБ ниже нормы, АЛТ, АСТ в норме или АСТ несколько выше нормы, билирубин, креатинин, мочевина - все в норме. ПА не оказывает влияния на эти параметры (без выраженного воспаления)! НО - суставы то активно разрушаются...

Лечение тоже вроде очевидно - или принимать мтх (а лучше араву) или стараться обойтись временным приемом НПВС? Есть еще какие-то варианты? Для меня развилка только в плате за то какое решение принять.

Link to comment
Share on other sites

Цепочка пройдена, Вы правы. В моем псориатическом артрите никто не сомневается. У меня есть тема своя, если хотите - почитайте, я подробно последние мытарства описываю. Если коротко - у меня иммунология (анализы) ухудшились на ремикейде и состояние. Ремикейд отменили, остался метотрексат и преднизолон. Состояние стабилизировали гормонами, а анализы нет и встал вопрос о том, нет ли у меня волчаки (СКВ). Вот ее и уточняли. Сдавала антитела к двухцепочечной ДНК, АНФ, Иммуноблот. Кучу всякого еще. ОНи в моем случае важнее, чем всякие СОЭ, АЛТ и прочее. Это для меня давно не показатель. Но СОЭ повышено и СРБ тоже и в общем-то воспаление есть. Но иммунология плохая и не совсем определенная.

Лучше ли арава, чем мтх не могу сказать. Каждое более сильное лекарство - большее зло. Больше побочек. И дольше период отмывания (для планирования беременности- мтх полгода, арава - два года желательно). Мне арава как вода была. Никакого эффекта. А мтх псориаз сдерживает на достойном уровне. НПВП ничего не остановят. Только боль снимут. Но и с  ними я не расстаюсь. А у Вас такие анализы хорошие, и такая активность разрушения... Этого я не понимаю.

Link to comment
Share on other sites

Ее слова о биометодах типа римикейда - мне трупы тут не нужны. Ко мне приходили девочки, предлагали открыть. Знаете что при таком лечении должен постоянно дежурить реаниматолог?

С чего бы вдруг? Это страшилки от незнания. Я был на ремикейде почти два года, реанимация ни разу не понадобилась, реаниматолога в глаза не видел.

 

Прим: это в инструкции написано, что при первых инфузиях реаниматолог под рукой должен быть, т.к. в точности неизвестно, как организм отреагирует на новый для него препарат. Однако врачи, занимающиеся подобными препаратами, уже научились минимизировать риски.

Ну, и? Посмотрели на первых капельницах, как организм реагирует, можно/нельзя продолжать, или запустили программу, или подкорректировали, или отменили. Зачем людей-то пугать?

 

 

 

тоже вроде очевидно - или принимать мтх (а лучше араву) или стараться обойтись временным приемом НПВС? Есть еще какие-то варианты? Для меня развилка только в плате за то какое решение принять.

См. заметку О симптоматической и базовой терапии артрита.

 

Link to comment
Share on other sites

С чего бы вдруг? Это страшилки от незнания. Я был на ремикейде почти два года, реанимация ни разу не понадобилась, реаниматолога в глаза не видел.

 

Прим: это в инструкции написано, что при первых инфузиях реаниматолог под рукой должен быть, т.к. в точности неизвестно, как организм отреагирует на новый для него препарат. Однако врачи, занимающиеся подобными препаратами, уже научились минимизировать риски.

Ну, и? Посмотрели на первых капельницах, как организм реагирует, можно/нельзя продолжать, или запустили программу, или подкорректировали, или отменили. Зачем людей-то пугать?

 

 

 

См. заметку О симптоматической и базовой терапии артрита.

Посмотрел, но ничего нового не нашел. Я для себя хочу понять ЦЕНУ того или иного решения - условно потерпеть до лета и наступит ремиссия (летом всегда легче). Или глотать весьма не полезную химию. С которой к тому же и слезть проблематично.

Главное возражение - не применять более сильнодействующее средство пока не испробовано менее оно и врачами ведь практикуется в назначении цепочки.

И все же - есть ли в природе некие статистические данные? Наверняка ведь есть люди категорически не согласившиеся на риски базисной и сколько и как они смогли прожить/условно нормально передвигаться/нормально передвигаться и аналогичные данные по тем кто в прочих примерно равных "сел" на базисную.

Тут приводили таблицу как-то что НПВС это -37 лет, а мтх всего -13 лет, а арава -11. А если ничего? А в каких количествах?

Я понимаю что все индивидуально, но нельзя же это абсолютизировать, есть исследования, в т.ч медицинские и приводящие к определенным выводам.

 

По себе - я сейчас заказал галокур (галофугинон) в Казани и буду пробовать. Полагаю что это лучше чем мтх. Так что начну с него.

Link to comment
Share on other sites

Галофугинон вообще в России признан или нет? Или его только назначают сами себе по самолечению люди? (я все-таки против самолечения. Важные шаги насчет пихания ветеринарных препаратов внутрь, я бы не приняла без врача)

Link to comment
Share on other sites

Please sign in to comment

You will be able to leave a comment after signing in



Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...