exbb Опубликовано: 14 января 2014 Поделиться Опубликовано: 14 января 2014 самочувствие супер, не считая того что вчера траванулся=), а так все гуд, то же был артрит, и сейчас даже могу ходить в спортзал, хоть и не сильно напрягаясь, но главное МОГУ! чему очень рад, сейчас то же вколол 2 укола и на мес свободен=) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Maxxxx Опубликовано: 15 января 2014 Поделиться Опубликовано: 15 января 2014 Сегодня был на приёме,сдал все анализы, теперь надо дождаться результатов!!! Кстати говоря,набор будет осуществляться до конца этой недели,если есть желающие,то велком!!!) Как мне сказал доктор Соловьёв,то в ближайшем обозримом будущем таких долгосрочных испытаний больше не будет! А какие анализы сдавали и где ? Прямо там ? И еще вопрос по поводу лечения, они будут его проводить все пять лет бесплатно ? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
white leo Опубликовано: 15 января 2014 Поделиться Опубликовано: 15 января 2014 А какие анализы сдавали и где ? Прямо там ? И еще вопрос по поводу лечения, они будут его проводить все пять лет бесплатно ? Да,все 5 лет бесплатно. Анализы тоже бесплатно,сдавал стандартно- это моча,кровь из вены(75 мл.),ЭКГ всё в одном месте,Флюорографию сдавал через дорогу вдругом здании... Кстати,как мне сказал врач,что этот препарат хорошо помогает при пораженных суставах!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Доктор Соловьев Опубликовано: 15 января 2014 Поделиться Опубликовано: 15 января 2014 К сожалению, завтра последний день набора пациентов в эту программу. :( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Maxxxx Опубликовано: 16 января 2014 Поделиться Опубликовано: 16 января 2014 Да не переживайте, я когда звонил туда, сказали скора будет какой то новый препарат тестироваться на подобее этого. Так что все успеют. :) :) :) :) А всем кто попробовал иксекизумаб желаю ремисси на всю жизнь и дай вам бог здоровья ребята. Ну а вы конечно же не ленитесь и пишите здесь, какие результаты дал вам препарат спустя время, появился ли вновь псор или пропал бесследно, интересно в ообщем :) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Окс@н@ Опубликовано: 16 января 2014 Поделиться Опубликовано: 16 января 2014 А записаться еще можно? Или я опоздала? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
white leo Опубликовано: 16 января 2014 Поделиться Опубликовано: 16 января 2014 То,что трестироваться будет,это понятно,но другое дело,неизвестно сколько по времени!!!! Как сказал доктор Соловьев,что в ближайшем обозримом будущем таких долгосрочных испытаний НЕ БУДЕТ!!! Но в любом случае хочется,что бы изобрели препарат,который действительно излечивал от этой ужасной болезни!!! А записаться еще можно? Или я опоздала? Скорее всего опоздала((((( Сегодня последний день был,но всё таки свяжись с доктором Соловьёвым,он точно скажет!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Окс@н@ Опубликовано: 16 января 2014 Поделиться Опубликовано: 16 января 2014 То,что трестироваться будет,это понятно,но другое дело,неизвестно сколько по времени! Как сказал доктор Соловьев,что в ближайшем обозримом будущем таких долгосрочных испытаний НЕ БУДЕТ!!! Но в любом случае хочется,что бы изобрели препарат,который действительно излечивал от этой ужасной болезни!!! Скорее всего опоздала((((( Сегодня последний день был,но всё таки свяжись с доктором Соловьёвым,он точно скажет!!! Я написала ему в личку. Может есть телефон что бы прямо ему позвонить? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
white leo Опубликовано: 16 января 2014 Поделиться Опубликовано: 16 января 2014 Я написала ему в личку. Может есть телефон что бы прямо ему позвонить? Написал в личку Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Доктор Соловьев Опубликовано: 16 января 2014 Поделиться Опубликовано: 16 января 2014 Я написала ему в личку. Может есть телефон что бы прямо ему позвонить? Я стараюсь просматривать почту, поэтому Вам ответил и координаты свои послал. 5-летних программ пока нет. В конце января будет годовая программа - Энбрел и его аналог. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Окс@н@ Опубликовано: 17 января 2014 Поделиться Опубликовано: 17 января 2014 (изменено) Я стараюсь просматривать почту, поэтому Вам ответил и координаты свои послал. 5-летних программ пока нет. В конце января будет годовая программа - Энбрел и его аналог.Спасибо, ответила в личку. Изменено 17 января 2014 пользователем Окс@н@ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Начинка Опубликовано: 27 января 2014 Поделиться Опубликовано: 27 января 2014 здравствуйте форумчанеболею псориазом 10 лет, мне сейчас 22, нахожусь в паникезадумалась о биологических препаратах, о тестировании которых тут идет речь как принять участие в испытаниях и насколько это опасно? заранее спасибо за ответ Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
help Опубликовано: 27 января 2014 Автор Поделиться Опубликовано: 27 января 2014 Помотрите темы об испытаниях в этом разделе, они наверху все, в них есть координаты тех, кто проводит, с ними и связывайтесь на тему что сейчас проходит и будет в ближайшее время. Например, двумя постами выше, доктор Соловьёв, спросите у него, что в планах, какие препараты и на какой срок рассчитана программа. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
white leo Опубликовано: 28 января 2014 Поделиться Опубликовано: 28 января 2014 Смотря какая площадь поражения,а то могут ещё и не взять!!!! В конце января будет годовая программа - Энбрел и его аналог. Только надо уточнить в каких городах будут проводить испытания!!! Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
white leo Опубликовано: 28 января 2014 Поделиться Опубликовано: 28 января 2014 exbb,как продвигается лечение,как самочувствие? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Доктор Соловьев Опубликовано: 28 января 2014 Поделиться Опубликовано: 28 января 2014 Только надо уточнить в каких городах будут проводить испытания!!! Пока ни в каких. Исследование не открыли. Пока наши разрешали, набор завершился за счет европейских стран. Теперь ждем дополнительных квот. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
exbb Опубликовано: 29 января 2014 Поделиться Опубликовано: 29 января 2014 exbb,как продвигается лечение,как самочувствие? Замечательно, но к соажалению, пятна на теле все еще видны хоть и не сильно, но зато на голове и руках все ок, у всех других пятна исчезли полностью, видимо мой псор самый агрессивный=) так что все довольно хорошо, артрит тоже не мучает, поэтому продолжаю лечение и надеюсь что и с тела пятна полностью сойдут и я смогу наконец то и в бассейн ходить=) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
white leo Опубликовано: 30 января 2014 Поделиться Опубликовано: 30 января 2014 Очень рад за Вас!!!) Позавчера тоже сделали первые 3 укола,надеюсь,что тоже будет всё хорошо!!!) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Pridon Опубликовано: 26 февраля 2014 Поделиться Опубликовано: 26 февраля 2014 10 февраля сделали первый укол из второй фазы. Уж не знаю что мне кололи в первой фазе, но либо препарат отступает, либо сейчас начали колоть именно его и организм привыкает заново. В чём это проявляется: Бляха на локте медленно но верно разрастается. За последний месяц 2 раза болели суставы на ночь. Появился и вновь пропал псор на ухе. Появилась бляха на костяшке пальцев руки. Очень надеюсь что происходит привыкание к новому препарату просто. Ибо если получаю тоже что и было - то видимо счастье начинает заканчиваться:( Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Ариша Опубликовано: 28 февраля 2014 Поделиться Опубликовано: 28 февраля 2014 Привет)ты почитай внимательно информационный листок,думаю у вас набирали тоже несколько групп и одна из них с вариантами концентрации препарата,то есть,то дают больше,то меньше и соотвественно организм реагирует..у нас было тоже самое..псор на каком то этапе появлялся чуть- чуть...потом дозы пошли опять нормальные и он пропал...все ж испытания)) Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Pino Опубликовано: 2 марта 2014 Поделиться Опубликовано: 2 марта 2014 (изменено) Впечатляющий результат у exbb. Желаю долгой, безграничной даже, ремиссии. Жаль что, как обычно, везде я опоздала)) Изменено 2 марта 2014 пользователем Pino Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Карамелька Опубликовано: 2 марта 2014 Поделиться Опубликовано: 2 марта 2014 Впечатляющий результат у exbb. Желаю долгой, безграничной даже, ремиссии. Жаль что, как обычно, везде я опоздала)) Извините, давно не была здесь и не помню как просто написать сообщение. Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Карамелька Опубликовано: 2 марта 2014 Поделиться Опубликовано: 2 марта 2014 Я уже писала,что болею с 2007 года. Сначала лечилась тем,что дохтур прописал, т.е. гормональные мазилки. Потом попала на этот форум и начала прозревать. Стала пользоваться карталином, магнипсором и т.д. Особого эффекта не было,но и активного развития псора тоже не наблюдалось.Хотя и ремиссия не наступала.В августе как-то сильно мои бляшки оживились(в плане того,что слились на голени в большие и покраснение,шелушение было) и на голове много новых появилось. А начиная с сентября стало происходить что-то ужасное. У меня воспалились суставы на указательных пальцах обеих рук. Хождение по врачам только дало потерю драгоценного времени,т.к. это оказался ПА. В итогге я обратилась в наш КВД и меня направили в Краснодар на стационар, но как оказалось суставы они там не лечат,а лечат кожные прявления псора.Мне выписали пить по 18 таблеток активированного угля,делали капельницы тиосульфата натрия,риамберина,ещё чего-то и на тело и ВЧГ любимые гормоналки наших доблестных врачей.После лечения на правой голени у меня осталось коричневое пятно и три маленьких подобия бляшек. С головой ппц что творится. Собственно меня ещё не выписали, а на голове уже опять процесс пошёл. А теперь относящееся к теме. На стационаре мне предложили участвовать во втором этапе исследования швейцарского препарата иксекизумаб. Исследование будет проводиться 5 лет. как я поняла из информационного листка в течении 12 недель этот препарат будут сравнивать с плацебо и этанерцептом, а потом всем будут вводить иксекизумаб. Как-то врачи бравенько в меня вцепились и я согласилась в основном из-за болей в суставах потому как ПА прогрессирует как-то очень стремительно. А очень не хочется чтоб кости разрушались и быть овощем. Может быть кто-нибудь в курсе этих исследований? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
exbb Опубликовано: 2 марта 2014 Поделиться Опубликовано: 2 марта 2014 (изменено) Карамелька все кто тут, они на этом иследовании, да вам примерно 2.5 мес будут давать то лекарство, то плацебо, потом будет только лекарство, результат вы можете посмотреть на предыдущей странице, на моем опыте, я давал скрины=) завтра попробую сделать еще фотки Pino Спасибо! Изменено 2 марта 2014 пользователем exbb Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Карамелька Опубликовано: 3 марта 2014 Поделиться Опубликовано: 3 марта 2014 Иксекизумаб - это международное название нового препарата, второй препарат, который могут получать наши пациенты - этанерсепт (Энбрель). В течение первого года инъекции делаются 1 раз в 2 недели, визиты в клинику совершаются 1 раз в месяц. При выполнения этой программы стационар не нужен, так как лечение амбулаторное - это требование организатора исследования.Интересно.В информационном листке написано колоть 2 раза в неделю примерно в одно время. Везде по-разному что ли колят? Ссылка на комментарий Поделиться на других сайтах More sharing options...
Рекомендованные сообщения