Фототерапия проявлений псориаза ультрафиолетом... [часть 2]

[Ina]

Складывается впетчатление, что не очень подходит тебе фототерапия. Такое бывает при летней форме.

Может есть смысл посоветоваться со специалистом. Я вообще смотрю очень криво на самодеятельность в этой области. У нас пациента присматривают специально обученные врачи дерматологи.

[Lady in red]

Складывается впетчатление, что не очень подходит тебе фототерапия. Такое бывает при летней форме.

Вообще у меня всю жизнь была осенне-зимняя форма, а теперь видимо всесезонная :( да еще и плохо поддающаяся лечению((( псор трансформируется зараза(((

Инна, в нашей деревне нет специалистов. В Москву надо ехать. 

Изменено 2 июля 2015 пользователем Lady in red

[Ina]

Да, псор изменяется. Я у Объекта разные формы наблюдала.

[Stator]

Глаза в пол, ножкой шорк... здрасьте, можно к вам?) Еще раз огромный привет всем-всем-всем, кто меня знает, не знает и знать не хочет))

С марта месяца я загораю, на сегодняшний день прошло 40-45 процедур. Это я так понимаю, максимум? Больше нельзя? Эффект есть, но слабый и если не загорать дня 4, то всё возвращается на свои места.

 

Lady, привет! Куда пропала, почему на форум не заходила? :(

 

Я у Алу купил 2 лампы по 36 Вт, сделал светильник на 72 Вт. Сколько не пробовал им облучаться - не помогает, только кожа здоровая сгорает, если дозу не выдержать.

 

Этой весной я попал в наш НИИ, там на ПУВУ определили. Вот мой отчет: http://psoranet.org/topic/77/?p=93835827. Почитай, там и про лампы 311нм мнения врачей есть. Это тут на нашем форуме этим лампам такую рекламу сделали, а на самом деле весь фокус в том, что их узкий спектр UVB слабо поражает (сжигает) здоровую кожу, а типа больную "хорошо" (больше). Но обычный UVA спектр за счет более глубокого воздействия гораздо лучше поражает и бляшки. Так что неизвестно, что "лучше" для псориаза - UVA или UVB. На своем многолетнем опыте я убедился, что южное солнце помогает лучше всего.

Леди, с солнцем вроде у вас там нет проблем?

 

Обсыпало тебя неожиданно - гормональных сбоев не было? На питание внимание обращаешь?

 

[Lady in red]

Lady, привет! Куда пропала, почему на форум не заходила? :(

 

Этой весной я попал в наш НИИ, там на ПУВУ определили. Вот мой отчет: http://psoranet.org/topic/77/?p=93835827. Почитай, там и про лампы 311нм мнения врачей есть. UVB. На своем многолетнем опыте я убедился, что южное солнце помогает лучше всего.

Леди, с солнцем вроде у вас там нет проблем?

 

Обсыпало тебя неожиданно - гормональных сбоев не было? На питание внимание обращаешь?

Ой, привет, Статор!) Спасибо за ответ! Да вот как-то так получилось, даже не знаю что сказать в  своё оправдание)

Спасибо за ссылку, обязательно сейчас пойду почитаю! Про эффективность пувы я тоже знаю, мне её 2 курса проводили в Цникви, тоже очень хорошо помогало. Но не надолго. А наше местное солнце мне уже давно не помогает :( Ни море, ни солнце.

Тем более я сомневаюсь, стоит ли загорать на пляже или идти на пуву, после 4х месяцев домашней фототерапии? Мне кажется я свой солнечный лимит исчерпала до следующего года :)

Гормональный сбой у меня по-моему хронический) Но ничего особенного вроде не произошло, чтобы мой организм так взбрыкнул, я не понимаю что происходит. Анализы крови хорошие, узи тоже более-менее. Питание у меня не пегановское, но диетическое, вечно худеющее)

[ddSat]

С марта месяца я загораю, на сегодняшний день прошло 40-45 процедур.

Lady in red, привет. У вас в городе Сочи, темные ночи? В смысле солнце перестало светить?

Боевые дозы ультрафиолета вредны для здоровья, тем более из искусственных источников. Ты понимаешь, что это радиация?

Вышла бы на воздух 15 минут утром, 15 минут вечером под естественным светилом. Люди едут из тьмутараканей за многие тыщи километров к вам лечится - за солнцем, за морем, за здоровьем, а ты такое богатство не ценишь и игнорируешь.

Вот представь, муж твой купил резиновую женщину и сношает её, при том что у него есть ты - молодая, сексуальная, красивая жена.

Так же и с твоими лампами. Подари лампы в ближайшую шаверму, пусть на них кур-гриль готовят, побереги свое здоровье.

[Lady in red]

ddSat)

 

ахах)) дедушка, я по тебе скучала)) спасибо за совет)) Я хожу и на улицу, и на пляж, и во дворе у меня шезлонг стоит. Но проблема в том, что мне это не помогает, уже давно. Не климатит. Надежда была на этот увб-нб, но тоже не сложилось. Не знаю что теперь делать, на ММ в израиль или в Москву на пуву, или это лето уже дожить как есть и в следующем году махнуть

[ddSat]

[Не знаю что теперь делать, на ММ в израиль или в Москву на пуву,

Да ты просто пошли много-много денег израильтянам или москвичам и никуда ездить не надо.

Основные лечебные факторы и способы, которыми лечат в указанных тобой местах - ультрафиолет и море имеются у тебя на ПМЖ, осталось добавить химию.

Может версия псориаза которая у тебя, наоборот произрастает из за солнца и искусственного УФО, а ты его кормишь.

[Lady in red]

Я понимаю, что пува и ММ это всё одноразово, но мне бы хоть как-то это обострение снять, я уже даже подумывала про укол дипроспана(которым меня чуть не угробили 15 лет назад). С псором живу больше 20 лет и всегда справлялась, но сейчас реально кошмар, ничего не помогает :(

Версия псора из-за солнца- маловероятна, болею с детства и до беременности мне солнце с морем помогало, потом почему-то перестало, не обостряет, но и не убирает ничего.

Изменено 2 июля 2015 пользователем Lady in red

[Stator]

Кстати, после первых сеансов ПУВЫ бляшки не проходили и мне назначили всего один укол метотрексата - и после него стало реально все уходить. Сейчас думаю, если будет обострение, сам напрошусь на метотрексат.

[help]

...Так что неизвестно, что "лучше" для псориаза - UVA или UVB. ...

 

 

Да как неизвестно, известно, конечно. UVA лучше для псориаза, но... хуже для остального организма, поэтому она заменяется на UVB NB, а вовсе не по причине неэффективности. Да про это неоднократно уже было написано. Вся история только из-за безопасности.

[Уайта]

Леди, welcome back!

Мне кажется ты не там ищешь. Тебе облучение не помогает,  вроде уже доказано :(. Есть варианты пробовать метод "монастырь:, гречневую диету или дорогущие уколы Стеллы, Бродалумаб или пр. 

[Lady in red]

Уайта, thank you so much!)

Думаешь, мне пора уже переходить на тяжелую артиллерию, на уколы? Боюсь их жутко,смущает неопределенность в долгосрочной перспективе... а если я еще детей захочу? вдруг что-то недоизучали и где-то случится сбой? ладно если у меня самой, но детей жалко... Или если у меня денег не будет на лечение? всё-таки по миллиону ежегодно на протяжении всей жизни... хмм, не знаю, стоит ли оно того, проще помереть, чем так жить)

Метод монастырь я практиковала зимой, зарастала псором месяца 2-3, потом посмотрела так и до эритродермии можно досидеть, плюнула и экстренно стла заниматься собой- ванны, мази, таблетки) Дието-терапию кстати тоже практикую, т.е. я сижу на модном нынче ПП(правильное питание), можно конечно попробовать еще гречневую диету, но не уверенна в своих силах. Мне проще вообще голодать, чем есть одно и тоже несколько дней подряд. 

Но никто не обещал, что будет просто, да?) Пошла варить гречку и изучать имуномодуляторы, спасибо.

Кстати, после первых сеансов ПУВЫ бляшки не проходили и мне назначили всего один укол метотрексата - и после него стало реально все уходить. Сейчас думаю, если будет обострение, сам напрошусь на метотрексат.

а сколько времени прошло после метотрексата? месяц-два? как псор себя ведет? вообще ничего нет? ремиссия? буду следить за тобой, надеюсь эффекта надолго хватит!

[Ina]

Леди, вспомнила тебя, когда у вас потоп был. Очень страшно было?

Расскажи в оффтопе пожалуйста.

Ещё подумала, у вас много всяких санаториев, в Хосте, в Мацесте. Может у кого есть методика для псориаза.

Что касается метотрексата, я конечно не спец, но не думаю, что вреднее,чем таблетки, которые для ПУВЫ  применяются.

Вообще ПУВА очень вредная штука.

[Stator]

а сколько времени прошло после метотрексата? месяц-два? как псор себя ведет? вообще ничего нет? ремиссия? буду следить за тобой, надеюсь эффекта надолго хватит!

Третий месяц пошел. Крупных бляшек нет, мелочь давлю дайвонексом. Хожу в рубашке с коротким рукавом, на пляж пока времени не было выходить, но, в принципе, этому ничего не мешает. Да и в шаговой доступности пляжей у нас нет - надо все куда-то ехать.  Вот через неделю собираемся с друзьями на озеро с ночевкой.

Задача минимум - продержаться до августа - там отпуск и юг.

Вообще ПУВА очень вредная штука.

Жизнь вообще вредная штука. А ПУВА не вреднее 100 гр. водки. Ина, я об этом писал чуть ранее.

[Ina]

Тем не менее в ЕС ПУВУ применяют только в самых крайних случаях. О её вредности - это не моё личное мнение. Хотя и моё тоже - опыт Объекта был негативным.

[Lady in red]

Ещё подумала, у вас много всяких санаториев, в Хосте, в Мацесте. Может у кого есть методика для псориаза.

Я недавно была в наших санаториях в 2012г и 2013г, ничего там особо не лечат) делали мне ванны- сероводородные, травяные и еще какие-то(кислотно-желтые), какие-то аппапратные физио(это вообще по-моему самое бесполезное что можно придумать), сухие ванны, кедровые бочки, альфа-капсулы, соляные пещеры итп. Вообщем ерунда это всё, если честно. Основной лечебный фактор в сочи- это климат, солнце+море. Но у нас, местных жителей, на этот природный фактор видимо иммунитет. Потому что я часто вижу псориазников в городе, именно местных, стесняюсь подходить и спрашивать чем лечатся, но судя по внешнему виду лечение не эффективное.

Задача минимум - продержаться до августа - там отпуск и юг.

"Нам бы день простоять – да ночь продержаться" 

Такая же история. Мне бы лето продержаться, хочется одежду нормальную носить, не скрывая ног и рук, а то жарко, несмотря на натуральные ткани! И на море хочется ходить не только на закате и рассвете, чтобы тебя никто не видел, а как все нормальные люди... Да и мужу наверное хочется трогать здоровую гладкую женщину, а не динозавра :(

[Stator]

Леди, а у врачей давно была? Энтеросорбенты, тиосульфат натрия применяла для снятия обострения?

У меня тут на бровях и крыльях носа стал проявляться псориаз. Я стал пить тиосульфат натрия - уже через два дня на лице ничего не было - как будто гормоналкой замазал.

[Genka]

Я недавно была в наших санаториях в 2012г и 2013г, ничего там особо не лечат)

 

Вот в молодости, году так в 1996, уже живя в Сингапуре, специально ездил в Сочи на мацестинские ванны и заодно ходил в контору под названием кажется Криомед- это где прижигали жидким азотом. Результат был. Если еще криомедят в Сочах, может попробовать?

[Lady in red]

Леди, а у врачей давно была? Энтеросорбенты, тиосульфат натрия применяла для снятия обострения?

У меня тут на бровях и крыльях носа стал проявляться псориаз. Я стал пить тиосульфат натрия - уже через два дня на лице ничего не было - как будто гормоналкой замазал.

Была зимой у дерматолога, но по другому вопросу, заодно спросила про псориаз. Ничего нового не узнала, зато о себе наслушалась) Напр., когда сказала, что скин-кап гормональный, меня обозвали фантазеркой и послали дальше лечиться по интернету)

Через неделю поедем к другому врачу, ребенка надо показать, ну и себя тоже) Хотя веру в них я уже практически потеряла.

От тиосульфата меня тошнит, но полисорб или смекту я пью периодически курсами. Эффекта не замечала.

Вот в молодости, году так в 1996, уже живя в Сингапуре, специально ездил в Сочи на мацестинские ванны и заодно ходил в контору под названием кажется Криомед- это где прижигали жидким азотом. Результат был. Если еще криомедят в Сочах, может попробовать?

 

Сколько живу тут и не знала) Погуглила, и правда есть такой КриоМедЦентр, он в Адлере, это 30км от меня. Недалеко, но из-за пробок редко бываем в том районе. Почему-то никто из местных мне не советовал это заведение... надо подумать, спасибо, Генка.

[Genka]

Сколько живу тут и не знала) Погуглила, и правда есть такой КриоМедЦентр, он в Адлере, это 30км от меня. Недалеко, но из-за пробок редко бываем в том районе. Почему-то никто из местных мне не советовал это заведение... надо подумать, спасибо, Генка.

 

Тогда они были в длинном- длинном здании, между проспектом и морем, в этом доме были всякие радоновые и прочие ванны, кроме серных. И это здание практически примыкало к санаторию имени кого-  то… вот кого не помню. Посмотрел сейчас гуглкарты- ничего не узнал :( Но санаторий был прямо на море и из него возили автобусом, где- то минут 15-20, на ванны в Мацесту.

P.S. Очуметь! Посмотрел на новый Криомед, кроме названия ничего общего. Решил найти что- то про старый Криомед через Гугля. Первыми выпали ссылки на наш Форум, в теме про криотерепию :)

[Lady in red]

Тогда они были в длинном- длинном здании, между проспектом и морем...

Санаториев между проспектом и морем сотни:) Поузнаю, наверняка крио где-то есть, просто неохота в адлер пилить, не люблю я его)

[Inna_Skv]

Добрый день! Не знаю, как дальше действовать. Прошу совета. Провели дочери (15 лет, болеет с 4 лет) в домашних условиях 15 сеансов. Солярий Филипс, лампы 8х100 (именно те про которые тут пишут) с близкого расстояния. Время сеансов от 15 сек до 3 минут сейчас на четыре стороны (спереди, сзади и с боков). Сеансы проводили через день, а три последние через два дня. Практически все болячки прошли кроме тех на которые свет мало попадает, планируем с ними поработать локально. Прочитала на форуме, что нужно постепенно сокращать курс, но как? Уменьшать время сеанса или увеличивать период принятия ванн, а время оставить по 3 мин в нашем случае? 

И еще, правильно ли я поняла, что в год максимум можно провести 30-40 сеансов (цифры на форуме разные)? И тогда получается оставшиеся 15 сеансов нам необходимо распределить на оставшиеся 10 месяцев (1-2 раза в месяц). 

Буду очень благодарна за помощь.

Да, у нас осталось две лампы 100, может кому нужно, буду рада помочь.

[Inna_Skv]

Добрый день! Не знаю, как дальше действовать. Прошу совета. Провели дочери (15 лет, болеет с 4 лет) в домашних условиях 15 сеансов. Солярий Филипс, лампы 8х100 (именно те про которые тут пишут) с близкого расстояния. Время сеансов от 15 сек до 3 минут сейчас на четыре стороны (спереди, сзади и с боков). Сеансы проводили через день, а три последние через два дня. Практически все болячки прошли кроме тех на которые свет мало попадает, планируем с ними поработать локально. Прочитала на форуме, что нужно постепенно сокращать курс, но как? Уменьшать время сеанса или увеличивать период принятия ванн, а время оставить по 3 мин в нашем случае? 

И еще, правильно ли я поняла, что в год максимум можно провести 30-40 сеансов (цифры на форуме разные)? И тогда получается оставшиеся 15 сеансов нам необходимо распределить на оставшиеся 10 месяцев (1-2 раза в месяц). 

Буду очень благодарна за помощь.

Да, у нас осталось две лампы 100, может кому нужно, буду рада помочь.

Извините, что потратила чье-то время, а может быть для кого-то это будет закреплением пройденного. Ответом на мой вопрос, как я поняла, перечитав тему, является плавное сокращение сеансов после того, как все болячки исчезнут и не забыть про + несколько контрольных сеансов (5) на закрепление результата в середине курса.

А вот в конце курса какое должно быть время? Стартовое или остановиться на 2 минутах? И как определить время поддерживающих сеансов (1-2 в месяц)?

Да, в августе собираемся дней на 10 на юг. Не плохо ли это будет для дочки? Может быть нам как-то поберечься и максимально избегать солнца?

[Ville7Walo]

В общем искал я искал, так ничего и не нашел эффективнее для лечения моего лица, чем УФ облучение. Хоть сейчас и лето, но солнце светит 1 день из 7. Поэтому думаю я прикупить себе лампу исключительно, для лечения кожи лица. Собственно вопрос какой, лампу нашел где купить, а вот где взять светильник под нее с подходящим цоколем непонятно. Лампа по дефолту филипсовая.