Для гостей: Вопросы и ответы о псориазе [часть 2]

[help]

7 hours ago, Guest Ольга said:

Чем можно помочь человеку в такой ситуации, с чего начать хотя бы, мы в Петербурге.

 

Помочь - снятием острого состояния в больнице, это займёт недели две, скорее всего с назначением Метотрексата в финале. И это будет самое правильное. Уговорить можно любого, как известно, "доброе слово и револьвер иногда творят чудеса", а если серьёзно, то уговаривать придётся обоих, и его, и маму. Возможно даже с визита врача на дом.

[Гость Ольга]

спасибо большое за советы, ему 44, попробую уговорить маму или сестру, к нему не пускают. Вот мне посоветовали в Петербурге больницу, никто не был там? направление терапевт даёт? Отделение ревматологии клиники им. Эйхвальда СГЗМ, Кирочная, 41, профессора Мазуров Вадим Иванович, Лила Александр Михайлович, зав. отд. Шостак Михаил Степанович. Это основной центр по ревматологии, включая пдсориатический артрит. Есть еще отделение в Алмазовском центре"

[Гость Маша]

Псориаз 13 лет. Небольшие поражения на разных частях тела. Во время второй беременности он полностью ушел! Вы представляете как я была счастлива. Но после родов он вернулся,Но не везде. Сейчас только голова и интимная часть тела. Причем во втором месте он стал больше.

Вопрос к вам,может что дельное посоветуете. Днем Я себя прекрасно конралирую,не чешусь,но ночью! Руки сами туда лезут. Я просыпаюсь и понимаю что чешусь.. либо утром просто вижу кровь под ногтями. И так каждую ночь. Я не могу это контролировать... чешу только в интимном месте. И одевала уже целиковые пижамы,но руки везде найдут лазейку) было бы смешно,если не так плохо,каждый раз в кровь..

В варежках что ли спать?) муж не поймет.. он знает о псориазе,но то место у меня в тайне от него. Гормональные мази помогали мне в этом.

[help]

Посмотрите здесь - http://psoranet.org/topic/645-псориаз-на-интимных-местах/

и здесь - http://psoranet.org/topic/1180-зуд-при-псориазе-как-его-уменьшить/

[Гость Гость888]

Добрый день!

Хочу сказать,что вы большие молодцы!Делитесь друг с другом,помогаете!

Хочу спросить вашего совета(да,я уже много прочитала на вашем форуме,но вдруг что-то пропустила?)

Два года назад у ребенка на спине высыпало несколько пятнышек,потом появились на голове!Ездили к нескольким дерматологам-основная их часть сказала,что это псориаз.Выписывали в основном гормоны,а одна врач выписала салицилку и фридерм цинк,ее методу лечения мы и доверились,т.к против гормонольной терапии!

За пару недель все прошло!И вот недавно опять высыпания на спине в мелккю горошинку,немного на животе и руках.На голове прилично.Опять пошли к тому же врачу,опять мажемся салицилкой и моем голову фридерм цинком!Только вот на теле некоторые светлеют и истоньчаются,а на голове никак не проходит!Пошли к заведующей,она нам выписала скин кап,причем не убывание-сначала каждый день,потом раз в неделю,потом раз в месяц!

Ребенку всего 5 лет!

Вопрос 1:как помочь ребенку справится,может какие-то анализы сдать,что-то подлечить?Зубы вылечили!

Вопрос 2:как добиться ремиссии на голове?В саду уже спрашивают что это,а я не хочу говорить,не хочу,чтобы ребенок знал что это!Хочу,чтобы побыстрей это прошло!

Очень интересуют ответы мамочек,у которых детишки тоже болеют псориазом и добились стойкой ремиссии!Всем ответам буду рада!

Спасибо!

[konstantin]

  Ребёнок то какого типа? ЭМ или ЖЭ? Если ЭМ, то постричь налысо и на улицу под солнце, если конечно лето у вас сейчас.. 

Изменено 5 июля 2017 пользователем konstantin

[Гость Гость888]

Константин,ребенок девочка!И лета у нас никакого(

На море уже ездили,но тогда на голове особо ничего не было-одно пятнышко

[Тереза]

Гость888, вам лучше зарегистрироваться на форуме и общаться в теме о лечении псориаза у детей: http://psoranet.org/topic/189

[Гость Марк]

Ребята здравствуйте. Очень интересует мнение об употребление соевого мяса при псориазе. Как оно в целом, негативно, нейтрально, положительно?

[help]

А такое вообще, бывает? Отрицательного действия сои на псориаз не отмечено в литературе, в списках провокаторов она н присутствует. Однако, при изготовлении продуктов из неё, есть другой момент: для того, чтобы продукт из сои имел какой-то вкус (сама по себе она «никакая»), туда добавляют всякую всячину. И вот эта всячина в виде вкусовых добавок, ароматизаторов, стабилизаторов, антиокислителей и т.д. уже может и повлиять. Т.е. на состав смотреть надо.

[mad1van]

Врач сказал, купить крем Дайвобет. Поискал в интернете, везде нахожу только мазь. Теперь сижу и думаю, может есть какое близкое по названию и свойствам препарат? До этого пользовался именно мазью Дайвобет. До врача не скоро теперь смогу добраться, а крем покупать надо.

Изменено 5 августа 2017 пользователем mad1van

[help]

Насколько я помню, Дайвобет сейчас существует в виде мази и геля, крем не выпускается.

[Гость Сергей]

Здравствуйте. 

Знакомая сказала, что делала себе и семье анализы на наличие псориаза, когда не было никаких симптомов. Делали, т.к. родитель болел псором. Эти толи генетические, толи еще какие то анализы показали, что у одного ребенка псора нет, у другого "ген" псора есть.  Т.е. анализы показали наличие псора заранее до появление визуальных симптомов.

Хотел узнать, существует что-то подобное?  Сам про такое не слышал, но сделать что-то подобное детям я задумался, т.к. сам с псором и о наличии его у них хотел бы узнать заранее.

Спасибо

[Renina]

3 часа назад, Гость Сергей сказал:

Здравствуйте. 

Знакомая сказала, что делала себе и семье анализы на наличие псориаза, когда не было никаких симптомов. 

Хотел узнать, существует что-то подобное?  Сам про такое не слышал, но сделать что-то подобное детям я задумался, т.к. сам с псором и о наличии его у них хотел бы узнать заранее.

Спасибо

 

Сергей, здравствуйте!

Такие наборы генетических тестов о "предрасположенности к псориазу" предлагают многие генетические лаборатории.

Личное мнение - смысла в них особо нет, потому что не ясно, как результат поможет для жизни. Посмотрев прайс, можно найти еще от 30 до 80 других заболеваний, на предрасположенность к которым тоже можно сделать тест, включая реально тяжелые генетические патологии, ведущие к сокращению срока жизни. 

 

Сделав генетический тест можно найти предрасположенность к псориазу, но при это он никогда за жизнь не проявится. Однако появятся дополнительные вопросы, на которые себе надо будет отвечать: "Вот я знаю и что дальше?" 

Очень любопытно на самом деле, что значил результат для Вашей знакомой - она получила какие-то рекомендации? Или нужно было оценить риски из интереса, чтобы быть готовой, если псориаз проявится? Или что-то еще? Быть осведомленной - тоже вариант.  

 

Когда-то мне предлагали подобный тест в частной клинике, пояснив, что это поможет уточнить природу моего псориаза - есть ли генетический фактор?

Прежде, чем отдать 6000 руб. за исследование, я стала читать статьи, стала расспрашивать знакомых врачей-генетиков, а потом еще биологов. Можно считать, что меня отговорили  

В процессе консультаций уяснила, что у каждого человека в геноме есть разные "мутации", некоторые могут приводить к заболеваниям, другие просто есть - на работу белков не влияют. От предрасположенности до заболевания есть переход, а что именно запускает начало болезни в случае с псориазом - вопрос без однозначного ответа. И если у меня есть псориаз, проведение теста корректировку лечение не повлияет. Дополнительная информация и всё. 

 

Я делала тест на наличие мутаций в гене CTFR, которые могут вызывать муковисцидоз, потому что у меня в семье есть случай болезни у дальних родственников. Мутации не нашли. Супруг не проверялся, так как риск заболевания есть только, когда у обоих родителей есть мутации, вызывающие заболевание.  

 

P.S. вопрос к форумчанам: может быть нам стоит в этой дискуссии запросить мнение реального врача-генетика? или уже была подобная инициатива?  

Чувствую себя обывалетелм в этом вопросе, хотя он интересный. 

 

[Тереза]

Вопрос интересный, у нас даже есть статья по этому поводу : http://psora.net/?p=923

Но где взять врача-генетика и тем более заманить на форум?

[Львёнок]

А что? Уже однозначно определен "ген псориаза"? Вроде бы нет. Группы генов, которые дают некоторую вероятность к предрасположенности.

 

И зачем это знать? Того у кого гена нет, можно учить водку пить, а того у кого ген есть заставлять вести здоровый образ жизни?

 

Имхо, знание того, что есть предрасположенность к псору или нет, не имеет практической ценности.

[FROL]

Согласен с предыдущими ответами. Действительно, выявили вы в результате каких-то генетических исследований, что у вас есть предрасположенность к псориазу, и что? - как говорит Renina, "от предрасположенности до заболевания есть переход, а что именно запускает начало болезни в случае с псориазом - вопрос без однозначного ответа". В то же время на все гипотетические триггеры, как они могут повлиять на запуск, никаких исследований провести невозможно (например, на самый распространённый - стрессовые состояния, нервно-психические травмы). Таким образом, полагаю, Львёнок прав, что "знание того, что есть предрасположенность к псору или нет, не имеет практической ценности", но я бы сказал больше - такое знание в определённой степени даже вредно... Вот обнаружили у вас эту самую пресловутую "предрасположенность" (да ещё неизвестно, истина ли это в последней инстанции или нет,  поскольку "вообще все гены, комбинации, локусы генов, так или иначе ответственных за псориаз, в настоящее время точно не идентифицированы" - здесь); итак, обнаружили что-то такое предположительно нехорошее, ну и в результате сидите вы отныне на пороховой бочке - да это вам всю жизнь отравит...

[help]

On 8/10/2017 at 4:08 PM, Guest Сергей said:

анализы на наличие псориаза, когда не было никаких симптомов. Делали, т.к. родитель болел псором. Эти толи генетические, толи еще какие то анализы показали,

 

Это развод, нет таких анализов. Были публикации о том, что найдены сходные генные фрагменты, но не утверждалось, что они единственные и абсолютно существующие. Статистически они были найдены у большого процента, но делать выводы о «гене псориаза» преждевременно, практическая реализация рез-тов пока в виде диагностического протокола, насколько я знаю, не опубликована и, тем более, не признана.

И да, результат генетического исследования в виде «имеется предрасположенность к болезни Палкина-Гельфенбуйма» предполагает, как бы, что? Не есть, не пить, не рожать, не ходить на развилке из трёх дорог по той, где «коня потеряешь»? Практический смысл какой?

 

On 8/10/2017 at 8:10 PM, Renina said:

чтобы быть готовой, если псориаз проявится

 

готовой к чему? держать всегда под рукой бвнку с солидолом?

On 8/10/2017 at 8:10 PM, Renina said:

.S. вопрос к форумчанам: может быть нам стоит в этой дискуссии запросить мнение реального врача-генетика? или уже была подобная инициатива?

 

Да где их взять-то...

Несколько лет назад на серьёзном форуме клеточных биологов я задавал вопрос о лечении стволовыми клетками пориаза (в Москве запросто лечили обкалыванием аутотрансплантатами и неведомой плацентарной хренью, может и сейчас «лечат») – на смех подняли, а некоторые ответы и цитировать-то неудобно. В смысле, «когда появится, мы узнаем об этом первыми или расскажем об этом первыми, если сможем хоть немного продвинуться, но пока не знаем даже, что именно лечить СК при псориазе».

[Stator]

Да, определённых генов может и нет. Но, если бы в молодости мне показали мои фото через пару лет, то я бы очень круто изменил бы свой тогдашний образ жизни, и, возможно, что псориаз меня бы не достиг.

[Renina]

В 8/12/2017 в 09:28, help сказал:

готовой к чему? держать всегда под рукой бвнку с солидолом?

 

Да где их взять-то...

Несколько лет назад на серьёзном форуме клеточных биологов я задавал вопрос о лечении стволовыми клетками пориаза (в Москве запросто лечили обкалыванием аутотрансплантатами и неведомой плацентарной хренью, может и сейчас «лечат») – на смех подняли, а некоторые ответы и цитировать-то неудобно. В смысле, «когда появится, мы узнаем об этом первыми или расскажем об этом первыми, если сможем хоть немного продвинуться, но пока не знаем даже, что именно лечить СК при псориазе».

Про банку - это смешно и иронично ) Я сама не понимаю как можно быть готовой к диабету, псориазу, гаймориту или еще чему-нибудь.

Жить то надо, с тем, что сейчас есть! Будущее не предугадать.  Кажется, что наверняка есть люди мудрее, умнее и обладают знанием, которое имеет особую ценность и стоит его "добыть". 

 

Насчет опроса есть простая мысль - попросить представителей мед.центров* дать комментарий, для обзора на форуме, дескать "пациенты интересуются, задают вопросы... прокомментируйте пожалуйста, что является результатом анализа и какие выводы\рекомендации можно дать на его основе". Откажут - ОК. Дадут - ОК. 

И попросить знакомых генетиков дать субъективные комментарии. Может быть, анонимно, а может быть и нет. Без оценки и выводов. Только профессиональные мнения. Записать на диктофон, обработать и сделать небольшой обзор. 

 

Мне мало одного личного затяжного дела - сделать ген.тест на целиакцию, так вот второе надумываю, может оказаться полезным не только для своего любопытства, но и для базы знаний . Раз уж все равно ехать в ген.лабораторию и сдавать кровь на месте, можно и попробовать поговорить. 

 

*центров, где делают анализ на наличие мутаций в генах, способных вызвать псориаз 

Изменено 14 августа 2017 пользователем Renina

[Надежда39]

В 12.08.2017 в 12:58, Stator сказал:

В 12.08.2017 в 11:28, help сказал:

 

 Не есть, не пить, не рожать, не ходить на развилке из трёх дорог по той, где «коня потеряешь»? Практический смысл какой?

 

 

 Но, если бы в молодости мне показали мои фото через пару лет, то я бы очень круто изменил бы свой тогдашний образ жизни, и, возможно, что псориаз меня бы не достиг.

В пору молодых и здоровых лет поверил ли бы ты в такое будущее?

Я бы не поверила, что стану инвалидкой.

[FROL]

17 часов назад, Renina сказал:

... попросить представителей мед.центров* [где делают анализ на наличие мутаций в генах, способных вызвать псориаз] дать комментарий, для обзора на форуме, дескать, "пациенты интересуются, задают вопросы... прокомментируйте, пожалуйста, что является результатом анализа и какие выводы\рекомендации можно дать на его основе". Откажут - ОК. Дадут - ОК. 

 

Renina, если доведётся спросить, предполагаю, что возможны только 2 варианта: 1) отсутствие ответа; 2) ответ типа "обращайтесь к врачу по специальности" (сами посудите - мы тута высокая наука... а вы, мыши, со своими глупостями, как стать ёжиками)  

[Надежда39]

Всё очень просто как оказалось, нужно подойти в регистратуру с паспортом и взять карту для консультации со каким либо (пульмонологом... ) специалистом.

[Гость ИринаИрина]

Здравствуйте всем! 

Не проходит у меня регистрация на этот форум. Пробую задать вопрос в этой ветке в надежде на обсуждение и ответы. Наткнулась я на статью на айхербе о лечении псориаза, очень меня заинтересовал один пункт: про эти самые "цетилированные жирные кислоты". Поиск в яндексе дает совсем немного информации, видимо до нас такие методики еще не дошли, хотя исследования в лечении псориаза и артрита этим методом ведутся с 2004г (инфорамация оттуда же, с айхерб), тот же яндекс на запросы выдает препарат "целадрин", а также на айхерб есть варианты для приема капсул с целадрином, лосьон для наружного применения с целадрином, но ссылки ведут в лечение именно артрита., а не псориаза как такового.  Хотя мне актуально и то и то.  70% кожных и ПА у меня.

 

Пробовал ли кто принимать подобные препараты? Да и вообще, что думаете о этой методике? 

 

Цитата

Другие предлагаемые естественные методы лечения
  • Иглоукалывание ; Алоэ вера крем ; Бальнеотерапия (Спа-терапия) Цетилированные жирные кислоты ;

[help]

На сайте самого Целадрина о составе написано «патентованный биокомплекс» и никаких подробностей. В остальных местах, впрочем, тоже. Одна реклама. Никакой осмысленной информации не найти. Достаточно для того, чтобы посчитать очередным разводом.

 

Какая проблема у вас с регистрацией, на каком этапе? Пиьмо с активацией пришло?