Рассеянный склероз

[help]

Ну, а если стоимость окажется высока, медстрахование опять будет петь песню "пока у тебя процент небольшой - фигтебе", как и сегодня.

[Владимир]

Привет, Freui !

ИМХО, чистое совпадение. Просто совпало обострение с началом приема. У меня несколько знакомых больных РС и в России, и в Германии принимают без проблем уже давно.  Если хотите, могу дать их Скайп, можете с ними сами поговорить.

Хотя бывают и  чудеса , так перейдите на глюкозамин, есть в порошке в любой аптеке. Принимаем по инструкции до 1 грамма в день и больше. Глюкозамин тоже подавляет хелперы Th-17 ...  .

Изменено 9 августа 2013 пользователем Владимир

[Владимир]

Кстати, Федор, (болен РС) он тоже из Питера, я с ним день назад говорил, у него экстракт заканчивается и н все искал, где бы побыстрее купить, я ему дам сегодня ссылку на Вас.

[Frezi]

Владимир,спасибо за ответ.К сожалению у меня не бывает обострений и ремиссий,а идет постоянное нарастание скованности в ногах,онемения и боли.Болею немало и первичный диагноз-РС сменялся и на-энцефаломиелополирадилопатиию,и на хр.нейроборреоз,и на сочтетанное поражение сосуд. и демиел. характера вследствии цереброспинального васкулита(осм.Скоромца).В результате ,якобы-РС,но толком не дообследована,благодаря нашим больницам и врачам.Поэтому,сама ищу свою соломинку.Извините за ,эти,может быть ненужные подробности,только время у Вас отнимаю.За Скайп буду очень благодарна.

 Кстати.не знаю,можно ли здесь писать в личку Я плохо владею ком-ом.Если не трудно,объясните кто-нибудь..

Владимир,пусть Федор позвонит мне по телефону 34два-9шесть-25.Людмила.

[Владимир]

Обязательно скажу и передам Федору номер телефона сегодня. В личку написать тут легко : на самом верху страницы справа кликнуть на  изображение конверта. Это вход на почту. Я Вам послал письмо.

Изменено 9 августа 2013 пользователем Владимир

[Sphinx]

Я сам "вылез" с его помощью из практически эритродермии, с ознобом и высокой температурой. По моему скромному мнению экстракт работает. Побочек нет, стоит "копейки".

 Володь, я уже совсем запутался с Вами.

 Я прочел что у Вас болеет РС отец. В ранних постах РС был у Вас как и ограниченная форма(ладонно-подошвенная) псора, которая под действием экстракта прошла, потом "добавилась" экзема(на стопе?), теперь вот у Вас "практически эритродермия".

 На форуме РС Вы сообщили, что-то(но не помню), что не соответствует хронологии событий описанной на псоранете.

 

 Есть ощущение, что с вашего аккаунта пишет 3-4 человека, вот правда.

 

Как раз про стоимость говорят, что будет высокой. Жаль конечно. А у меня по прежнему мечта стереть ненужную память в иммунке и одним махом покончить и с псором и с РС.

 Он своей самой палитрой "лечимых болячек" обуславливает свою дороговизну. Не антигриппин же и не НПВП.

[help]

Sphinx, а может, и у отца тоже РС, я помню, мы с Владимиром несколько лет назад ещё про РС говорили, обсуждали что-то о препаратах.

[Sphinx]

может, и у отца тоже РС

Легко допускаю, но как же остальное :sad_new: ? Всё-таки хотелось получить разъяснения.

Сосно, речь-то о том, что крайне хочется всему реченному доверять, особенно насчет действенности экстракта дихроа - сам-то я проверить не могу, так как начал стелару.

 А все эти нестыковки или недоразумения они какбы не способствуют доверию этой инфе, как ты понимаешь.

 Я случайно узнал, например, что Володя принимает еще кучу всяких драгсов, благотворно влияющих на карму, видимо. Ничего против не имею, но хотелось бы выделить из гущи галофугинон.  :unsure:

Изменено 10 августа 2013 пользователем Sphinx

[Владимир]

Разьяснения : У меня РС передается по мужской линии. Совершенно необычная ситуация, главный невролог Москвы  (проф. Бойко ) все предлагал всему семейству сделать генетический анализ.  Отец болен РС, ему сейчас 86 лет, он с трудом "по стенке" доходит до туалета, но доходит сам ! Все, что знаю в методиках лечения РС, он использует. Все возможные лекарства - из Германии.  Я сам заболел РС почти 30 лет назад,  диагноз ставили долго, и первые атаки были самыми тяжелыми и многие потери не восстановились, и видимо не восстановятся уже никогда. У меня старшему сыну 34 года и он тоже наблюдается с РС  и лечится в Москве. В результате, я практически переквалифицировался и долгие годы занимался нейродегенеративными заболеваниями как биофизик. Заканчивал физфак МГУ. Младшему сыну 21 год, предрасположженность к РС видна "невооруженным глазом", но надеюсь, что удалось эту предрасположенность остановить ... . ИМХО, конечно.

Лет 20 назад заболел псориазом, началось как ладонно - подошвенная форма псора. Так бывает, что два аутоиммунных заболевания одновременно. Для меня с РС, - псориаз как спасение:  ведь это привело к тому, что иммунке сейчас приходится "сражаться на два фронта" и мое состояние постоянно колеблется : то лучше с псором, но хуже с РС и наоборот. Но РС не побеждает и не доходит до тяжелых и драматичных пследствий. Надеюсь, что так сохранится.  Иногда такие переходы происходят очень быстро, наверное отсюда и путаница и непонимание на Форуме. Последняя атака РС была в конце прошлого года, пришлось принимать массу лекарств, вплоть до гормональной терапии. В результате, с РС стало лучше, но псор неожиданно сменил форму - из ладонно-подошвенной формы стал распространяться по всему телу, как будто я заново заболел. Но на ладонях и стопах все прошло, даже ногти все сосстановились.  Раньше на теле ничего не было, кроме нескольких дежурных бляшек на локтях и мокнущей экземы на стопе, сейчас же псор захватил 30 %. Такая атака псора произошла быстро, но перед этим, после лечения РС, было значительное улучшение с псориазом, но как кончились гормоны при РС,  так началась быстрая и тяжелая атака псора.

Но РС "откатил " назад.   С РС жить невозможно, а с псором можно, хоть и тоже не весело. Получается : псор как спасение от РС ! 

Уверен ли я в экстракте Дихроа ? - Нет не уверен, но принимаю в надежде выкарабкаться и рад, что хоть побочек нет. Хватаюсь за соломинку.

Изменено 11 августа 2013 пользователем Владимир

[help]

А как это "будущий РС заметен невооружённым глазом"? Вообще, передача по мужской линии, да ещё и 2 поколения подряд, ничего не понимаю, как такое возможно. 

Да, конкуренция псора и РС, конечно, порождает неразрешимые проблемы в одновременной терпии того и другого. А натализумаб не рассматривался? Он вроде может и на то и на повлиять.

[Владимир]

А как это "будущий РС заметен невооружённым глазом"? Вообще, передача по мужской линии, да ещё и 2 поколения подряд, ничего не понимаю, как такое возможно.

Да, конкуренция псора и РС, конечно, порождает неразрешимые проблемы в одновременной терпии того и другого. А натализумаб не рассматривался? Он вроде может и на то и на повлиять.

Хелп, доброе утро !

Не 2 поколеня подряд, а уже 3. Мой отец, я сам, двое моих сыновей, а у старшего сына уж двое сыновей родились,- для моего отца это уже правнуки. для мня - внуки.

Заметен "невооруженным глазом" не РС, болезни у младшего сына нет, а заметна предрасположенность. Заметна в особенностях поведения и характера. Наиболее заметна если сравнивать многолетнее поведение ребенка с его одноклассниками, одногрупниками в детском саду, с близкими друзьями. Ребенок сам накладывает на себя много вынужденных ограничений. Например, - сейчас младшему сыну уж 21 год, но за все время он никогда и ни разу даже не попробовал хоть каплю алкоголя. Вокруг алкоголь, пиво, и т.д весьма популярны. На выпускном вечере в гимназии даже был отдельный стол, за котрым сидел сын и пару его друзей, специальный стол, на котором не было алкоголя. При таком поведении он даже друзей нашел - противников алкоголя. При этом парень здоров, рост под 185, спортсмен, 90 кг тренированных мышц, - кикбоксинг, ударом ноги "проломит бетонную стену" и согнет лом. При этом учился в США, победил на научном конкурсе в штате. Сейчас надеюсь закончит один из лучших университетов в Германии.  Но он никогда не прокатился ни на одной карусели, когда все маленькие дети бросались к атракционам он один раз прокатился в далеком детстве, сняли его "позеленевшего", вестибулярный аппарат был в "отключке". Мозжечковые нарушения очень часты при РС, но это только предрасположенность.

Когда нервные клетки под атакой иммунки, - они в начале показывают необыкновенно хорошие результаты, например, по скорости проведения нервного импульса. Это как человек. спасаясь от опасности, может перепрыгнуть через забор, который в нормальном состоянии ему не предолеть. Так и тут, - старший сын занимался настольным тенисом, стал чемпионом (!) в своем колледже ( ИТОН, Англия). Казалось бы нужно радоваться, но это "радость сквозь слезы" .. . Откуда такая скорость реакции у ребенка ? Кончилось все лечением РС. Надеюсь, удалось остановить.

Еще у меня двое дочерей, у них никаких проблем с РС нет и нет предрасполложенности.

По поводу лекарств и лечения РС - да конечно все известно. Но я придерживаюсь другого лечения связанного больше с серотониновой недостаточностью в ЦНС. Побочек при примененении моноклональных антител - "выше крыши", это останавливает.

Изменено 12 августа 2013 пользователем Владимир

[Sphinx]

Разьяснения 

 От, блин. :67280270: 

[Владимир]

Легко допускаю, но как же остальное :sad_new: ? Всё-таки хотелось получить разъяснения.

 

Привет, Sphinx !

Рад, что вернулись из больницы и с улучшением.  Я написал Вам в личку ... .

[help]

Владимир, как успехи, кто побеждает?

(кстати, узнавал тут насчет лечения РС у нас, ничего вменяемого тоже нет, "по симптомам" или "прогрессивными но не особо доказанными методами" и всё тем же набором препаратов, чудес не обнаружено).

[Владимир]

Пока затихло и то и другое. Что очень радует.  Это на фоне мази - Протопик 0,1% (Такролимус) и экстракта с "Дихроа фебрифуга". Псориаз превратился в большие пигментные пятна, не шелушится, не зудит и не беспокоит. Практически нормальная кожа, только цвет изменился. Хожу пятнистым .  Но есть ощущение возврата если перестать мазаться надолго.

По поводу чудес при рассеянном склерозе - то есть статья, когда на фоне приема таблеток Такролимуса и Циклоспорина наблюдалось практически выздоровление от РС. Говорится о синергическом действии этих двух лекарственных препаратов. В этом клиническом случае больная РС вернулась с 5-6 стадии заболевания к полному отсутствию симптоматики РС в течении уже нескольких лет !

Ссылка  http://www.science20.com/news_articles/cyclosporine_and_tacrolimus_combination_proves_effective_treatment_multiple_sclerosis-97118

Сама статья :

http://cjns.metapress.com/content/g6d3aubtdkfmvf3p/fulltext.pdf

[forrest]

хотелось бы выделить из гущи галофугинон.  :unsure:

 

Здравствуйте)

Удалось выделить галофугинон? Не знаю, откуда Вы, но подумала, а вдруг из России, вот и решила спросить, может, Вы в курсе, как галофугинон добывают на территории России.. Есть ли необходимость заказывать исключительно из-за рубежа, или все же можно где-то здесь найти.

 

 

Заодно интересно, пол-года прошло с момента активности в топике. Может, кто-то из РСников здешних уже получил какой-то опыт с галофугиноном с тех пор?

 

[Владимир]

Всем добрый день!

В список Метаболической терапии добавились еще два пункта :

18. Экстракт из плодов шиповника. По последним данным влияет на иммунную систему, на Т - клетки.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22170858

19 Электростимулятор, например : http://www.sanitas-online.de/web/de/produkte/sanfte_therapie_beauty/ems_tens/SEM43.php ИМХО, очень помогает восстановить нарушенные функции, уменьшить боль и спастику. Улучшить ходьбу и координацию движений. В Москве этот электростимулятор есть в  продаже от нескольких производителей.  Клинические испытания на больных РС показали, что его использование позволяет отыграть назад два пункта по шкале Куртцке !  Прибор прошел все клинические испытания и входит в список средств используемых  при РС.

Изменено 6 апреля 2014 пользователем Владимир

[help]

TENS'ов навалом всяких, есть варианты автономные, есть программируемые, действительно помогает? Несколько раз пробовал - ноль эффекта, правда не по поводу РС, по другому. У нас в аптеках продают. Где-то даже дома валялся, если жив ещё :) Они простые, как шуруп, 2-3 генератора и усилитель. :)

[Владимир]

Да, действительно помогает. Увеличивает электрическую активность поврежденных аксононов, а это в свою очередь, приводит к восстановлению поврежденного миелина.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC38524/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1474838/

Спастика и боль уменьшаются, походка становится устойчивее. Эффективнсть, ИМХО, зависит от программы, в современных стимуляторах таких программ десятки, желательно подобрать под себя. Есть системы которые работают -  синхронно с циклом работы мышц при ходьбе.

Изменено 9 апреля 2014 пользователем Владимир

[Владимир]

Новое средство в метаболической терапии - полиамины.

Сейчас появились интереснейшие статьи и базы данных  по содержанию полиаминов в продуктах питания.

По последним публикациям в клетках которые безудержно делятся ( при раке и псориазе ) нарушен балланс концетраций полиаминов : спермидина и спермина. Спермина становится в больной клетке в десятки раз больше. Мы как раз сейчас пытаемся разработать оптическую спектральную систему которая позволит мгновенно определить концентрацию полиаминов в живых клетках.

Изменено 24 июня 2014 пользователем Владимир

[help]

А то, что меняется концентрация, это причина, или следствие? Грубо говоря, на какой стадии это выявляется? :)

[Владимир]

Добрый вечер, Help !

Это новые данные, сейчас нарушение в концентрации полиаминов  определяется когда болезнь уже есть, тестировали на уже больных клетках. Более того, сейчас идут клинические испытания, когда пытаются подавить - убрать - заблокиолвать полиамины в больных клетках.  Без полиаминов клетки не могут делиться вообще, на это и расчитывают и хотят получить при раке, - остановить безудержное деление раковых клеток. При этом последние исследования показали, что в больных клетках не нарушена концентрация спермидина, с ним все в порядке, а именно резко растет концентрация спермина. На него и главный упор в терапии.

Все ИМХО, конечно.

http://earthpapers.net/novye-biologicheski-aktivnye-analogi-poliaminov

 

 

 

По сравнению с нормальными, опухолевые клетки имеют повышенный уровень полиаминов. Кроме того, полиамины необходимы для размножения паразитов, например, малярийного плазмодия, и вирусов, например HIV. Поэтому при изучении метаболизма полиаминов большое внимание традиционно уделяется разработке подходов к истощению внутриклеточного пула Spd и Spm. Наиболее эффективным способом достижения этого является многократная активация (супериндукция) SSAT, скорость определяющего фермента катаболизма полиаминов, химическими, или генно-инженерными способами (см. обзоры: Casero R.A & WosterPM, J.Med.Chem. 2001,44. Jarme J, etal, Eur.J.Biochem., 2004,271, 877). Снижение внутриклеточной концентрации Spm и Spd приводит к ингибированию роста клеток. Являются ли наблюдаемые эффекты прямым следствием дефицита Spm и Spd, или они вызваны отдаленными полиамин-независимыми последствиями индукции SSAT до сих пор не было известно. Для выяснения этого необходимы вещества, восстанавливающие рост клеток с супериндуцированной SSAT. Экзогенные Spm и Spd быстро утилизируются и поэтому неэффективны, а аналоги полиаминов, обладающие таким свойством, в литературе не описаны.
 

Изменено 27 июня 2014 пользователем Владимир

[Владимир]

Роль полиаминов в старении и болезнях.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3184975/

[Владимир]

При псориаза тоже нарушен балланс полиаминов в клетках кожи  Значительно повышен спермин. В статье предлагается ограничить прием спермина с продуктами питания. Хотя это тема не для темы здоровья, а прямо в основной блок форума ... .

 

Изменения метаболизма полиаминов при псориазе.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3726880/

[Владимир]

Теперь если посмотреь последние базы данных по содержанию полиаминов в продуктах питания, то так и придем к научному обьяснению почему помогает диета от Пегано ...

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2848593/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3022763/

Изменено 27 июня 2014 пользователем Владимир