Перейти к публикации

Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников


Рекомендованные сообщения

накрывает и так ,"в рабочем режиме",у кого до этого ссор был сильнейший,он и дал такое же сильное обострение,у кого полегче,тому и дал такое как всегда)

Это и настораживает, что откат на прежний уровень. В "рабочем режиме" это уже как образ жизни, на некоторые вещи уже даже не смотришь в силу привычки отказа от них.

То что если псор"сильнейший"- тут спорить нечего, все прекрасно понимают, что когда прижмёт и не так раскорячишься :)

Хотелось бы что бы нашли таблЭтку :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Тут  причину язвенной болезни только недавно установили, а ты уже размечталась :clap_1:

У Сноудена флэшки на псор не хватило

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 недели...

Все-таки откат откатом, но мне никогда ничем избавится от псора хоть на время не удавалось, кроме чем бродалумабом. И да, пусть он потихоньку лезет, но до того,чтоб стало как было, пару лет пройдет. А еще бродалумаб тормозит артрит на время применения, можно бегать прыгать там, ходить бассейн, жить как "простые советские люди". Вот полтора года пожил. :pleasantry:

Чем закончится постоянное применение в дальней перспективе, тоже вопрос такой, по статистике артрит заканчивается инвалидностью к 50 годам в 2\3 случаев, так в брошюрке написано было. А постоянное и длительное применение НПВС, например, также  чревато кучей всяких вполне подтвержденных проблем. А если, что маловероятно,по-моему, от био препаратов случится рак (он ведь то-последствие-что-не-называют-вслух?), или рога вырастут, то большой вопрос как лучше жить. Нормально и покороче, или чуть по-дольше и в раскорячку :D

 

Самое печальное в этой истории это то что лекарство уже есть, оно работает, но... Несколько тысяч евро за каждый укол,  это эммм ... душевно.

Вон Cosentyx выпустили в начале сего года, той же группы, блокатор IL-17 чего-то там. Уверен эффективен также. 40.000$ в год терапия. Бери,- не хочу.  :sad_new:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 И что не у кого после прекращения применения не было ремиссии? Или все вели образ жизни как  "простые советские люди"? :)

Может кто-то придерживался "базового питания и образа жизни псориатика"?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

надо Мурлышку спросить,она вела очень правильный здоровый образ.)Саша отзовись,как ты?

А сама что, "бухашку-куришку" употребляла?  Ведь всё равно придерживаешься ограничений? :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 И что не у кого после прекращения применения не было ремиссии? Или все вели образ жизни как  "простые советские люди"? :)

Может кто-то придерживался "базового питания и образа жизни псориатика"?

Я не употреблял алкоголя совсем и не курил задолго до программы. Что касаемо еды, тоже придерживался относительно и до и после.Например ничего не жарю, все готовлю в скороварке, соленое, копченое, колбасу не ем и т.п. :) И поскольку уже привык, то и без всяких вкусных водок и самогонов вполне хорошо :D. Но у нас было несколько человек в программе , которые фестивалили регулярно, у них все двигалось медленней, на мой взгляд. И тем не менее, к концу результат по группе был великолепный. Пойду скоро опять в гости к своим докторшам, спрошу как у остальных после отмены, отпишусь. Еще вроде говорили, что депрессия действительно была у кого-то, но я никак не могу проникнуться этой темой, очень сомнительна связь с лекарством. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А депрессия каким боком ? При применении как-то влияло на психоэмоциональное состояние?


... И поскольку уже привык, то и без всяких вкусных водок и самогонов вполне хорошо :D. 

Главное чтобы без женщин не было хорошо :D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А депрессия каким боком ? При применении как-то влияло на психоэмоциональное состояние?

Главное чтобы без женщин не было хорошо :D

 

Ну как же, программу официально закрыли потому, что как будто были случаи суицида и депрессии и препарат в теории мог это провоцировать. Никакой официальной инфы про количество случаев я не нашел. В последнем письме написали что, мол прерываем ибо побочные вышеописанные эффекты есть, и, поэтому,- да ну его. Мы всё время глупую анкетку заполняли, в стиле "не хотелось ли вам убитсо на прошлой неделе?" "А вы покупали вместе веревку и мыло в хозяйственном?" и т.д. Особенно циничные: "Не было ли так, что вам хоть один день не хотелось ничего делать?". И "Было ли так что вы недосыпали? Недоедали? Переедали?"  :67280270:

На мое психоэмоциональное состояние не влияло, даже наоборот, оно было гораздо лучше чем раньше.

Кстати, совсем недавно,в октябре, по-моему, разработчик продал права на лекарство другой конторе, которая не боится "рисковых" активов и будет пытаться вывести его на рынок. Так что все-таки препарат не умер пока окончательно.

А что касается женщин,то в отличии от водки, нет ощущения,что они влияют на псориаз, поэтому они не входят в черный список  :thumbup:  :D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

.....ы всё время глупую анкетку заполняли, в стиле "не хотелось ли вам убитсо на прошлой неделе?" "А вы покупали вместе веревку и мыло в хозяйственном?" и т.д. Особенно циничные: "Не было ли так, что вам хоть один день не хотелось ничего делать?". И "Было ли так что вы недосыпали? Недоедали? Переедали?"  :67280270:

.....

 

Вопросы странные для нормально, здравомыслящего человека :)

А вот на счёт недосыпа, недоедания, переедания, так это сплошь и рядом,нормально это, жизненно.

 

Жаль, что правды не узнать, может  финансово не смогли до конца провести всё, а может посчитали, что проще продать все права.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

 

На данный момент у меня одно пятно на ноге так и осталось размером с 10 рублевую монету.

Но я уже сделала 2 укола Стелары. Делается он 1 раз в 3 месяца и стоит 200 тыс примерно. Получается 60 тыс. в мес за чистую кожу. Еще я поняла, что если у Стелары подходит к концу срок годност (за 2, за 3 мес до конца) аптеки сильно снижают на нее цену. Так ее можно купить намного дешевле ( на 50-60 тыс. руб.) В первый раз я брала за 157, второй за 204.

 

Один нюанс. Как мне сказал Антон Михайлович по телефону - она имеет накопительный характер. Т.е. после первого укола у меня ничего не прошло. Вчера сделала второй укол. Буду наблюдать за пятном.. и очень надеяться, что лекарства в крови наконец-то будет достаточно. Следующий укол надо будет сделать 10 февраля.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мурлышка, это пятно то, которое в сентябре заметила?

Если да, то из-за него одного стала стелару  применять?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

мурлышка ,как я читала-в первый месяц там не одна,а две иньекциии только потом через 3месяца,то есть раз в три месяца.


Очередной,в сентябре у меня было тоже два,три пятна,зато в октябре накрыло-вся в точечку и суставы еще отреагировали.


Учитывая,что у Саши последней укол был явно не 8июля))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

///

Очередной,в сентябре у меня было тоже два,три пятна,зато в октябре накрыло-вся в точечку и суставы еще отреагировали.

А раньше осенние обострения были?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мурлышка, это пятно то, которое в сентябре заметила?

Если да, то из-за него одного стала стелару  применять?

Да, это то пятно. В сентябре оно было с точку как прыщик, а в октябре уже огромное .. И с наступлением холодов стало чесаться как обезумевшее. Не хотела допускать появления новых "точек" , а особенно на лице и в волосах. Поэтому ждать не стала.

 

мурлышка ,как я читала-в первый месяц там не одна,а две иньекциии только потом через 3месяца,то есть раз в три месяца.

Очередной,в сентябре у меня было тоже два,три пятна,зато в октябре накрыло-вся в точечку и суставы еще отреагировали.

Учитывая,что у Саши последней укол был явно не 8июля)

 

Ох, я не знала, что в первый месяц надо два укола сразу. Мне А.М. ничего не говорил про это. Единственное, что он сказал, что вторую инъекцию надо делать через месяц после первой. А потом уже каждые 3 месяца.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ты сделала правильно,просто мы не поняли друг друга,в первый месяц 2укола,т.е в начале и в конце)получается тоже что и через месяц))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пока никакой реакции на пятно! =( Все такое же красное и чешется. Бродалумаб намного лучше был и реактивней...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Ох, я не знала, что в первый месяц надо два укола сразу. Мне А.М. ничего не говорил про это. Единственное, что он сказал, что вторую инъекцию надо делать через месяц после первой. А потом уже каждые 3 месяца.

Все правильно доктор сказал. Схема такая 1 инъекция, через 4 недели 2-я, 3-я через 12 недель, и т.д. Я на стеларе в программе, в декабре буду ставить 4-й укол. Но колю по 2 шприца (90 мг.) т.к. вес за 100. 

Пока никакой реакции на пятно! =( Все такое же красное и чешется. Бродалумаб намного лучше был и реактивней...

Четко прослеживается у меня, что реакция на укол проявляется на 8-9 день.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Все правильно доктор сказал. Схема такая 1 инъекция, через 4 недели 2-я, 3-я через 12 недель, и т.д. Я на стеларе в программе, в декабре буду ставить 4-й укол. Но колю по 2 шприца (90 мг.) т.к. вес за 100. 

Четко прослеживается у меня, что реакция на укол проявляется на 8-9 день.

Спасибо за информацию! У меня вес 60 кг и колю я 40 мг 1  шприц. Уже 4 день после второго укола - состояние пятна такое же, как и до начала лечения (как 2 мес. назад) Как-то настораживает...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 4 недели...

Есть еще немного информации касаемо закончившегося исследования бродалумаба. Из нашей группы, порядка 25 человек(приблизительное количество), со слов врача, у двух не было эффекта "рикошета" и нет проявлений псориаза и ПА до сих пор. У всех остальных есть, в том числе, есть очень тяжелые случаи обострений,и в целом можно охарактеризовать ситуацию после отмены, как "все плохо". В связи с этим, на мой взгляд, можно прийти к стандартному заключению. Если у вас ремиссия, или псориаза совсем немного, вы не сидите уже на метотрексате, или био препаратах,- взвесьте всё как следует, прежде чем применять данное лечение.  

З.Ы. Я вот всё взвесил и пойду тестировать на себе со вторника биоаналог Хумиры, если конечно возьмут, после анализов. Т.к. на меня все остальное действует как-то никак, а метотрексат все равно хуже любого био препарата, имхо.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Есть еще немного информации касаемо закончившегося исследования бродалумаба. Из нашей группы, порядка 25 человек(приблизительное количество), со слов врача, у двух не было эффекта "рикошета" и нет проявлений псориаза и ПА до сих пор. У всех остальных есть, в том числе, есть очень тяжелые случаи обострений,и в целом можно охарактеризовать ситуацию после отмены, как "все плохо". В связи с этим, на мой взгляд, можно прийти к стандартному заключению. Если у вас ремиссия, или псориаза совсем немного, вы не сидите уже на метотрексате, или био препаратах,- взвесьте всё как следует, прежде чем применять данное лечение.

З.Ы. Я вот всё взвесил и пойду тестировать на себе со вторника биоаналог Хумиры, если конечно возьмут, после анализов. Т.к. на меня все остальное действует как-то никак, а метотрексат все равно хуже любого био препарата, имхо.

привет..я вот тоже после бродолюмаба страдаю..тоже записан на Хумиру..только на кровь 21??а у вас почему раньше?

И кто знает?по каким причинам могут не взять на испытание?что должно с анализами быть не так

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Барзик,читай страну производителя)он из Риги,другая страна,Евросоюз))Анализы,думаю про печень очень беспокоятся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • ddSat unpinned this тему

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...