Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[Очередной]

накрывает и так ,"в рабочем режиме",у кого до этого ссор был сильнейший,он и дал такое же сильное обострение,у кого полегче,тому и дал такое как всегда)

Это и настораживает, что откат на прежний уровень. В "рабочем режиме" это уже как образ жизни, на некоторые вещи уже даже не смотришь в силу привычки отказа от них.

То что если псор"сильнейший"- тут спорить нечего, все прекрасно понимают, что когда прижмёт и не так раскорячишься :)

Хотелось бы что бы нашли таблЭтку :)

[Ариша]

чую,скоро найдут))

нам бы Сноудена какого нибудь из фармацеи,чтоб все секреты разболтал))

[Очередной]

Тут  причину язвенной болезни только недавно установили, а ты уже размечталась :clap_1:

У Сноудена флэшки на псор не хватило

[Evildog]

Все-таки откат откатом, но мне никогда ничем избавится от псора хоть на время не удавалось, кроме чем бродалумабом. И да, пусть он потихоньку лезет, но до того,чтоб стало как было, пару лет пройдет. А еще бродалумаб тормозит артрит на время применения, можно бегать прыгать там, ходить бассейн, жить как "простые советские люди". Вот полтора года пожил. :pleasantry:

Чем закончится постоянное применение в дальней перспективе, тоже вопрос такой, по статистике артрит заканчивается инвалидностью к 50 годам в 2\3 случаев, так в брошюрке написано было. А постоянное и длительное применение НПВС, например, также  чревато кучей всяких вполне подтвержденных проблем. А если, что маловероятно,по-моему, от био препаратов случится рак (он ведь то-последствие-что-не-называют-вслух?), или рога вырастут, то большой вопрос как лучше жить. Нормально и покороче, или чуть по-дольше и в раскорячку :D

 

Самое печальное в этой истории это то что лекарство уже есть, оно работает, но... Несколько тысяч евро за каждый укол,  это эммм ... душевно.

Вон Cosentyx выпустили в начале сего года, той же группы, блокатор IL-17 чего-то там. Уверен эффективен также. 40.000$ в год терапия. Бери,- не хочу.  :sad_new:

[Очередной]

 И что не у кого после прекращения применения не было ремиссии? Или все вели образ жизни как  "простые советские люди"? :)

Может кто-то придерживался "базового питания и образа жизни псориатика"?

[Ариша]

надо Мурлышку спросить,она вела очень правильный здоровый образ.)Саша отзовись,как ты?

[Очередной]

надо Мурлышку спросить,она вела очень правильный здоровый образ.)Саша отзовись,как ты?

А сама что, "бухашку-куришку" употребляла?  Ведь всё равно придерживаешься ограничений? :)

[Ариша]

конечно придерживаюсь,особенно сейчас))

[Evildog]

 И что не у кого после прекращения применения не было ремиссии? Или все вели образ жизни как  "простые советские люди"? :)

Может кто-то придерживался "базового питания и образа жизни псориатика"?

Я не употреблял алкоголя совсем и не курил задолго до программы. Что касаемо еды, тоже придерживался относительно и до и после.Например ничего не жарю, все готовлю в скороварке, соленое, копченое, колбасу не ем и т.п. :) И поскольку уже привык, то и без всяких вкусных водок и самогонов вполне хорошо :D. Но у нас было несколько человек в программе , которые фестивалили регулярно, у них все двигалось медленней, на мой взгляд. И тем не менее, к концу результат по группе был великолепный. Пойду скоро опять в гости к своим докторшам, спрошу как у остальных после отмены, отпишусь. Еще вроде говорили, что депрессия действительно была у кого-то, но я никак не могу проникнуться этой темой, очень сомнительна связь с лекарством. 

[Очередной]

А депрессия каким боком ? При применении как-то влияло на психоэмоциональное состояние?

... И поскольку уже привык, то и без всяких вкусных водок и самогонов вполне хорошо :D. 

Главное чтобы без женщин не было хорошо :D

[Evildog]

А депрессия каким боком ? При применении как-то влияло на психоэмоциональное состояние?

Главное чтобы без женщин не было хорошо :D

 

Ну как же, программу официально закрыли потому, что как будто были случаи суицида и депрессии и препарат в теории мог это провоцировать. Никакой официальной инфы про количество случаев я не нашел. В последнем письме написали что, мол прерываем ибо побочные вышеописанные эффекты есть, и, поэтому,- да ну его. Мы всё время глупую анкетку заполняли, в стиле "не хотелось ли вам убитсо на прошлой неделе?" "А вы покупали вместе веревку и мыло в хозяйственном?" и т.д. Особенно циничные: "Не было ли так, что вам хоть один день не хотелось ничего делать?". И "Было ли так что вы недосыпали? Недоедали? Переедали?"  :67280270:

На мое психоэмоциональное состояние не влияло, даже наоборот, оно было гораздо лучше чем раньше.

Кстати, совсем недавно,в октябре, по-моему, разработчик продал права на лекарство другой конторе, которая не боится "рисковых" активов и будет пытаться вывести его на рынок. Так что все-таки препарат не умер пока окончательно.

А что касается женщин,то в отличии от водки, нет ощущения,что они влияют на псориаз, поэтому они не входят в черный список  :thumbup:  :D

[Очередной]

.....ы всё время глупую анкетку заполняли, в стиле "не хотелось ли вам убитсо на прошлой неделе?" "А вы покупали вместе веревку и мыло в хозяйственном?" и т.д. Особенно циничные: "Не было ли так, что вам хоть один день не хотелось ничего делать?". И "Было ли так что вы недосыпали? Недоедали? Переедали?"  :67280270:

.....

 

Вопросы странные для нормально, здравомыслящего человека :)

А вот на счёт недосыпа, недоедания, переедания, так это сплошь и рядом,нормально это, жизненно.

 

Жаль, что правды не узнать, может  финансово не смогли до конца провести всё, а может посчитали, что проще продать все права.

[Мурлышка]

Всем привет.

 

На данный момент у меня одно пятно на ноге так и осталось размером с 10 рублевую монету.

Но я уже сделала 2 укола Стелары. Делается он 1 раз в 3 месяца и стоит 200 тыс примерно. Получается 60 тыс. в мес за чистую кожу. Еще я поняла, что если у Стелары подходит к концу срок годност (за 2, за 3 мес до конца) аптеки сильно снижают на нее цену. Так ее можно купить намного дешевле ( на 50-60 тыс. руб.) В первый раз я брала за 157, второй за 204.

 

Один нюанс. Как мне сказал Антон Михайлович по телефону - она имеет накопительный характер. Т.е. после первого укола у меня ничего не прошло. Вчера сделала второй укол. Буду наблюдать за пятном.. и очень надеяться, что лекарства в крови наконец-то будет достаточно. Следующий укол надо будет сделать 10 февраля.

[Очередной]

Мурлышка, это пятно то, которое в сентябре заметила?

Если да, то из-за него одного стала стелару  применять?

[Ариша]

мурлышка ,как я читала-в первый месяц там не одна,а две иньекциии только потом через 3месяца,то есть раз в три месяца.

Очередной,в сентябре у меня было тоже два,три пятна,зато в октябре накрыло-вся в точечку и суставы еще отреагировали.

Учитывая,что у Саши последней укол был явно не 8июля))

[Очередной]

///

Очередной,в сентябре у меня было тоже два,три пятна,зато в октябре накрыло-вся в точечку и суставы еще отреагировали.

А раньше осенние обострения были?

[Ариша]

да,постоянно именно осенние

[Мурлышка]

Мурлышка, это пятно то, которое в сентябре заметила?

Если да, то из-за него одного стала стелару  применять?

Да, это то пятно. В сентябре оно было с точку как прыщик, а в октябре уже огромное .. И с наступлением холодов стало чесаться как обезумевшее. Не хотела допускать появления новых "точек" , а особенно на лице и в волосах. Поэтому ждать не стала.

 

мурлышка ,как я читала-в первый месяц там не одна,а две иньекциии только потом через 3месяца,то есть раз в три месяца.

Очередной,в сентябре у меня было тоже два,три пятна,зато в октябре накрыло-вся в точечку и суставы еще отреагировали.

Учитывая,что у Саши последней укол был явно не 8июля)

 

Ох, я не знала, что в первый месяц надо два укола сразу. Мне А.М. ничего не говорил про это. Единственное, что он сказал, что вторую инъекцию надо делать через месяц после первой. А потом уже каждые 3 месяца.

[Ариша]

ты сделала правильно,просто мы не поняли друг друга,в первый месяц 2укола,т.е в начале и в конце)получается тоже что и через месяц))

[Мурлышка]

Пока никакой реакции на пятно! =( Все такое же красное и чешется. Бродалумаб намного лучше был и реактивней...

[Галя59]

 

Ох, я не знала, что в первый месяц надо два укола сразу. Мне А.М. ничего не говорил про это. Единственное, что он сказал, что вторую инъекцию надо делать через месяц после первой. А потом уже каждые 3 месяца.

Все правильно доктор сказал. Схема такая 1 инъекция, через 4 недели 2-я, 3-я через 12 недель, и т.д. Я на стеларе в программе, в декабре буду ставить 4-й укол. Но колю по 2 шприца (90 мг.) т.к. вес за 100. 

Пока никакой реакции на пятно! =( Все такое же красное и чешется. Бродалумаб намного лучше был и реактивней...

Четко прослеживается у меня, что реакция на укол проявляется на 8-9 день.

[Мурлышка]

Все правильно доктор сказал. Схема такая 1 инъекция, через 4 недели 2-я, 3-я через 12 недель, и т.д. Я на стеларе в программе, в декабре буду ставить 4-й укол. Но колю по 2 шприца (90 мг.) т.к. вес за 100. 

Четко прослеживается у меня, что реакция на укол проявляется на 8-9 день.

Спасибо за информацию! У меня вес 60 кг и колю я 40 мг 1  шприц. Уже 4 день после второго укола - состояние пятна такое же, как и до начала лечения (как 2 мес. назад) Как-то настораживает...

[Evildog]

Есть еще немного информации касаемо закончившегося исследования бродалумаба. Из нашей группы, порядка 25 человек(приблизительное количество), со слов врача, у двух не было эффекта "рикошета" и нет проявлений псориаза и ПА до сих пор. У всех остальных есть, в том числе, есть очень тяжелые случаи обострений,и в целом можно охарактеризовать ситуацию после отмены, как "все плохо". В связи с этим, на мой взгляд, можно прийти к стандартному заключению. Если у вас ремиссия, или псориаза совсем немного, вы не сидите уже на метотрексате, или био препаратах,- взвесьте всё как следует, прежде чем применять данное лечение.  

З.Ы. Я вот всё взвесил и пойду тестировать на себе со вторника биоаналог Хумиры, если конечно возьмут, после анализов. Т.к. на меня все остальное действует как-то никак, а метотрексат все равно хуже любого био препарата, имхо.

[Barzik]

Есть еще немного информации касаемо закончившегося исследования бродалумаба. Из нашей группы, порядка 25 человек(приблизительное количество), со слов врача, у двух не было эффекта "рикошета" и нет проявлений псориаза и ПА до сих пор. У всех остальных есть, в том числе, есть очень тяжелые случаи обострений,и в целом можно охарактеризовать ситуацию после отмены, как "все плохо". В связи с этим, на мой взгляд, можно прийти к стандартному заключению. Если у вас ремиссия, или псориаза совсем немного, вы не сидите уже на метотрексате, или био препаратах,- взвесьте всё как следует, прежде чем применять данное лечение.

З.Ы. Я вот всё взвесил и пойду тестировать на себе со вторника биоаналог Хумиры, если конечно возьмут, после анализов. Т.к. на меня все остальное действует как-то никак, а метотрексат все равно хуже любого био препарата, имхо.

привет..я вот тоже после бродолюмаба страдаю..тоже записан на Хумиру..только на кровь 21??а у вас почему раньше?

И кто знает?по каким причинам могут не взять на испытание?что должно с анализами быть не так

[Ариша]

Барзик,читай страну производителя)он из Риги,другая страна,Евросоюз))Анализы,думаю про печень очень беспокоятся.