Лечение псориаза Хумирой

Итак, прошел месяц с последнего (абсолютно бесполезного) укола Хумиры. 

Псор очень агрессивно сыпет новыми горошинами по ногам (и все что рядом с ними). 1 месяц без лекарств будет удручающим. Все эти точки превратятся в бусины, а то и пуговицы с бабушкиного свитера. 

Для истории болезни скину сюда фотки, сделанные сегодня:

https://pp.vk.me/c627322/v627322071/3cc12/3xfdaK5O22g.jpg

https://pp.vk.me/c627322/v627322071/3cc2d/XomGYPkB_rs.jpg

https://pp.vk.me/c627322/v627322071/3cc36/m5asO7aq4uk.jpg

На сегодня у меня насчитывается 18 пятен по всему телу, даже на нижнем глазном веке (включая те два огромных и только появившихся горошин)

Мурлышка сам за Ремикейдом туда раньше ездил еще в 2005 году. А в Саратове до  сих  пор и его нет.Сегодня первый раз  в этом исследовании  сделал себе инъекцию  хумиры самостоятельно в левую область живота. К шприцу приклеена бумага:  Хумира  производитель Merck KGaA Германия  40 мг 0.8 мл 50 мг/мл хранение 2-8 градусов С.После предыдущей инъекции еще следы от антисептической салфетки на правой руке остались.По телу-небольшое шелушение на руках и по  бокам  тела, внутренней стороне бедер, зуд периодический в паховой области.Ногтевые пластины пока поражены.Из побочек боли в левой области межреберья..

Всем привет.

Несколько дней назад много пятен появилось на голове, а также все царапки от кота также превратились молниеносно в псор. Хорошего мало. А вернее вообще ничего нет. Надеюсь, что Хумира возьмет такое агрессивное состояние.

Слившееся пятно на ноге:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/3527c/0k1Wqf2AljE.jpg

Царапки в прошлом на руке:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/35285/J_SGGPqRscw.jpg

С большого пятна корку снимаю гормональным кремом, а с маленьких пупырок панцырь никак не снять, он очень плотный и вздутый. Крем его не пробивает. Такой горох по всему телу. Растет. 

Ребят, читая как вы на себе ставили опыты, жуть берет от побочки . Вы что бессмертные?

Ребят, читая как вы на себе ставили опыты, жуть берет от побочки . Вы что бессмертные?

а от псориаза и артрита разве жуть не берет,когда например с кровати не встать и/или поражено 95% тела? Когда люди начинают колоть себе иммуномодуляторы за большие деньги или в рамках испытаний, то это как правила уже в очень грустной и серьёзной ситуации. 

Всем привет.

 

Несколько дней назад много пятен появилось на голове, а также все царапки от кота также превратились молниеносно в псор. Хорошего мало. А вернее вообще ничего нет. Надеюсь, что Хумира возьмет такое агрессивное состояние.

Слившееся пятно на ноге:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/3527c/0k1Wqf2AljE.jpg

Царапки в прошлом на руке:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/35285/J_SGGPqRscw.jpg

 

С большого пятна корку снимаю гормональным кремом, а с маленьких пупырок панцырь никак не снять, он очень плотный и вздутый. Крем его не пробивает. Такой горох по всему телу. Растет. 

для снятия корки использую любой жирный крем. ванны прилично помогают. посиди в ней. аккуратно сними корку, а сверху крем жирный. спустя некоторое время можно снять оставшуюся корку, что в ванне не снялись или пропустила. Я лично использую крем на основа вазелина. вот такой https://www.google.ee/search?q=orto+vaseliin%C3%B5likreem&rlz=1C1MSIM_enEE522EE522&espv=2&biw=1677&bih=1483&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ved=0ahUKEwjL0vy8tJzPAhXI1ywKHb9TCFUQsAQIMA#imgrc=gpJpJCfufA6xVM%3A

Ребят, читая как вы на себе ставили опыты, жуть берет от побочки . Вы что бессмертные?

писец ты смешной. хрен с ним с псором, не приятно, но жить можно. а артрит? когда кружку с водой не поднять. когда на третий этаж не подняться или спуститься когда за тя жена сумки таскает, когад с утра  с кровати не встать и 5 минут идёшь до туалета с криками и матами от боли и мыслями: "не обоссаться бы"

для снятия корки использую любой жирный крем. ванны прилично помогают. посиди в ней. аккуратно сними корку, а сверху крем жирный. спустя некоторое время можно снять оставшуюся корку, что в ванне не снялись или пропустила. Я лично использую крем на основа вазелина. 

Если надо, чтобы было "просто жирно", есть простой вазелин, который "вазелин", продается в больших банках, вроде по всему свету, вот такой:

просто вазелин--будет скользко, а не жирно! :)

Всем привет.

Наконец-то получилось купить сразу 4 укола Хумиры.

Но ситуация очень и очень плачевная на сегодняшний день. По телу пошло очень серьезное обострение в виде россыпи псориатических точек. Даже на лице все прыщики подсохли и превратились в псор. Вчера сделала один укол Хумиры. На следующий день абсолютно никакой реакции. Сделала еще один сегодня. Следующий сделаю не раньше, чем через 1-2 недели, в зависимости от ситуации. Если по-прежнему не будет никакой реакции - сделаю третий через  1 неделю. Если после 4ех уколов будет по-прежнему 0 изменений, обращусь к государственной программе, так как к тому времени псориатических бляшек уже будет больше, чем на 10 ладоней.  Все точки вырастут и сольются в мегаконтиненты. А этого было достаточно в прошлый раз для участия в программе по Бродалумабу...

Все чаще всё тело знобит, а все бляшки горят огнем. Ситуация на сейчас:

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3e6/JCDvqOKT-JA.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3f0/CL_i89t-IT4.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3fa/nATL0pZKmMM.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3dc/-vuEBbMd8iY.jpg

Пишу этот пост с Мертвого моря. Решила бомбить псор со всех катушек, но , кмк, получилось только хуже: мертвое море и трудный перелет без сна и отдыха 24 часа дал огромное ухудшение. Еще вчера всех этих многочисленных точек еще не было...

Всем привет.

 

Наконец-то получилось купить сразу 4 укола Хумиры.

Но ситуация очень и очень плачевная на сегодняшний день. По телу пошло очень серьезное обострение в виде россыпи псориатических точек. Даже на лице все прыщики подсохли и превратились в псор. Вчера сделала один укол Хумиры. На следующий день абсолютно никакой реакции. Сделала еще один сегодня. Следующий сделаю не раньше, чем через 1-2 недели, в зависимости от ситуации. Если по-прежнему не будет никакой реакции - сделаю третий через  1 неделю. Если после 4ех уколов будет по-прежнему 0 изменений, обращусь к государственной программе, так как к тому времени псориатических бляшек уже будет больше, чем на 10 ладоней.  Все точки вырастут и сольются в мегаконтиненты. А этого было достаточно в прошлый раз для участия в программе по Бродалумабу...

Все чаще всё тело знобит, а все бляшки горят огнем. Ситуация на сейчас:

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3e6/JCDvqOKT-JA.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3f0/CL_i89t-IT4.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3fa/nATL0pZKmMM.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3dc/-vuEBbMd8iY.jpg

Пишу этот пост с Мертвого моря. Решила бомбить псор со всех катушек, но , кмк, получилось только хуже: мертвое море и трудный перелет без сна и отдыха 24 часа дал огромное ухудшение. Еще вчера всех этих многочисленных точек еще не было...

Во-первых, данный биологический препарат не предусмотрен, как лечение от псориаза. Артрита, просириатического артрита и т.д. Но никак не псориаза, Прориаз побочный эффект.

Во-вторых, колоть чаще совершенно не есть лучше

Во-первых, данный биологический препарат не предусмотрен, как лечение от псориаза. Артрита, просириатического артрита и т.д. Но никак не псориаза, Прориаз побочный эффект.

Во-вторых, колоть чаще совершенно не есть лучше

Спасибо за ответ. А почему не лучше ? Тут участникам в программе по хумире ведь сразу два кололи при начале лечения. А потом каждые две недели ?... Просто хочется найти спасение пока опять лихорадить  не начало, у меня так было в прошлый раз до того, как я пошла на Иммуносурпрессоры.. 

Мурлышка,если есть возможность, то обратись к врачу,пусть он тебе поможет разобраться в иммуносупрессорах,опять же анализы и все такое,все же у них есть наблюдения перехода с одного лекарства на другое.Потом не забывай об образовании антител,вон Силикатыч пьет хумиру с метротрексатом и некоторые биопрепараты назначают именно с метротрексатом,чтоб не образовывалось антител к препарату(вроде я так понимаю ).

Вообще такие вещи желательно все же делать под наблюдением врача.

Удачи,дорогая)

кстати хумиру заявляют и от лечения псориаза тоже...это в огород Силикатыча

Спасибо за ответ. А почему не лучше ? Тут участникам в программе по хумире ведь сразу два кололи при начале лечения. А потом каждые две недели ?..

Ну смотри. если у тя голова болит, то достаточно одной таблетки, правда? Т.е. пить 2 и больше точно нет. А если таблетка не поможет, то и 2 и больше таблеток не поможет, Нужно будет более сильное средство.

кстати хумиру заявляют и от лечения псориаза тоже...это в огород Силикатыча

Псор идёт как побочный эффект. Т.е. в первую очередь артрит, ну и псор, если повезёт. У меня тоже кожа очистилась в начале. Потом всё вернулось на ногах. Но всё остальное тело и голова-чистые

Читаю сейчас инструкцию хумиры,там написано про артриты разные,но вот что пишут про распостраненный бляшечный псориаз-в первый раз приема-2укола,затем через 2 недели один,но где то еще читала про вес и дозировку,но думаю это относится именно к артриту.Мурлышка,уверена что ты тоже все проштудировала)но призываю тебя все же обратится к доктору и под его наблюдением продолжить лечение.

Читаю сейчас инструкцию хумиры,там написано про артриты разные,но вот что пишут про распостраненный бляшечный псориаз-в первый раз приема-2укола,затем через 2 недели один,но где то еще читала про вес и дозировку,но думаю это относится именно к артриту.Мурлышка,уверена что ты тоже все проштудировала)но призываю тебя все же обратится к доктору и под его наблюдением продолжить лечение.

+100500

1 консультация у врача дерматолога в Италии стоит 50 евро. И что они мне скажут ? Сдать анализов на еще 500 евро? Которые , как обычно, ничего не покажут? (2 года опыта по Бродалумабу - кровь брали сначала каждую неделю, потом каждые две, потом каждый месяц, просто чтобы фиксировать отклонения в крови , которых у меня так и не оказалось). У меня денег хватает только на Хумиру наскрести, к сожалению. А так - я бы не против к врачам хоть каждый день ходить. Более того, предыдущий опыт показал, что Хумиру я переношу нормально. Единственный вопрос сейчас - появилось ли у меня привыкание к Хумире после перерыва в 2 месяца или нет. Что я вижу сейчас - после двух уколов прошло 36 часов, а зуд остался адский и жжение постоянно, будто горю в огне. Такого не было с 2013 года. 

Есть ли какие-то другие лекарства в природе, которые теоритически могли бы помочь больному, которому не помогает Хумира и Стелара уже ?... Какие еще варианты? В какую сторону искать? Я не спрашиваю назначений, я пытаюсь расширить свои знания. Так как сейчас у меня начинается паника.

метотрексат? и,кстати, в одиночку Хумира просто тупо может не действовать, а вкупе с метотрексатом будет канать на 100%

метотрексат? и,кстати, в одиночку Хумира просто тупо может не действовать, а вкупе с метотрексатом будет канать на 100%

cспасибо!

Как вариант прислушайся к мнению  силиката. но в данном случае я за контроль медиков тут,хотя бы первичный,а дальше по анализам наблюдаться периодически.из подобных  вариантов вспоминаю таблетированную форму - Яквинус (Тофацитиниб.международное непатентованное название).Тут была даже тема испытывавших  данный препарат, по цене выходит примерно такая же терапия как и хумиры http://psoranet.org/topic/6611/page-1. Но если сейчас на мертвом море, то лучше переждать.

Я уже записалась на прием к врачу на 27 окт, раньше нет возможности.

Состояние на сейчас:

Аппетита нет, постоянная взялось, большую часть суток сплю. Чувствую, что Хумира пришибла иммунитет. А может просто от жжения всего тела. Но раньше так в сон не отрубало.

Я сейчас нахожусь в Араде, 20 км от ММ, на улицу не выхожу и не хочется. С постели не встаю, так как как только нахожусь в сидячем/ стоячем состоянии кровь сразу давит на огромные бляшки. Жару не ощущаю. Да кажется ничего не ощущаю. Иногда хочется холодный блок положить на спину. Но знаю, что не поможет.

Аппетита нет, постоянная взялось, большую часть суток сплю. Чувствую, что Хумира пришибла иммунитет. 

хм... что-то новенькое и непонятное... 

В Италии из биопрепаратов лечат Эфализумабом, Метатрексатом, Циклоспорином.

Полную табличку того, что они могут назначить прикладываю по ссылке:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7b55e/UKkvN1t0Btc.jpg

Как бы мне им теперь доказать, что я уже проходила лечение Бродалумабом, Стеларой и Хумирой, чтобы они мне "травяные чаи" поначалу не назначили? Я имею ввиду, чтобы им доказать, что менее слабые препараты меня не возьмут и зря время не теряли. Никаких бумажек по Стеларе у меня не осталось. По бродалумабу вроде контракт валяется на элекиронке на испытания. Но он вроде на русском...

ну самое простое взять с собой пару коробок от хумиры,стелары, билеты туда и обратно что недавно посещала курорт на мертвом море  длительное время и результат от солнца никакой,что б кварц и  пувы всякие не назначил...

Спасибо, Пронь, за идею!! Жаль только, что билеты я уже выбросила. Обратный если только показать. А от Стелары коробок не осталось. Давно это было, почти год назад!

Я покажу мой график приема Бродалумаба и пару коробок от Хумиры. Обратный билет из Израиля. Форумы почитала по этой программе, вроде всем сначала циклоспорин назначают, а потом , если не помогает, уже Хумиру последним делом. Или Стелару. Интересно, что они со мной делать будут. И как долго.