Лечение псориаза Хумирой

[Мурлышка]

Сижу дома, никуда не выхожу. Окна закрыты. Начала чихать :(

[Мурлышка]

Немного новостей пока сижу, подсыхает крем на спине. А то операться нельзя пока. 

В общем, прошло 5 дней спустя последнего укола Хумиры. Результат еще более нагнетающий. Все точки, которыми обсыпало после первого похода на пляж с купанием в Мертвом море, стали разрастаться с бешенными темпами - краснеть и бухнуть, как мини тыковки. Кажется, в этот хэллоувин я могу прийти на вечеринку просто голой и все меня пропустят  :D   :67280270:

Кроме этого я чувствую себя красным огненным драконом-эстетом, принимающим часовые ванны каждый день. 

По существу - никакой крем эту километровую корку не берет без предварительной долгой ванны и "размазывания" этой мягкой корки потом. Затем быстрое обтирание, крем, немного обсохнуть и под одеяло. За ноут. Вот такие получились супер холидейс на ММ  :rolleyes:

В душе жду чудо таблеток от Итальянских врачей (причем бесплатно пожалуйста!) ну и конечно же хорошая новость - теперь каждый месяц эти 700 евро которые тратились на Хумиру, можно потратить на всякие штучки-прибаутки с Алиэкспресс типа футболки супермена для моего мужа или спального мешка на двоих :D ) Стараюсь думать позитивно в промежутках времени, когда не горю огнем и не плачу от боли )

Вот мое состояние на сегодня после ванны и крема:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb01/sSZ-etQlJ-4.jpg

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb0a/uQBlUQArFzo.jpg

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb13/LNC1RygGM_c.jpg

Ногти:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb40/mhVj9oyjJcs.jpg

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb37/ugPYWpmn8Lg.jpg

Единственная мазь, которую выдали без рецепта в местной аптеке:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb2e/LdsLxVR1IGQ.jpg

 

Думаю, все последующие дни будут такими же до того, как врачи не пропишут лечение. Так что до новых новостей )

Кстати, на самом деле "дракон" выглядит очень даже ничего, если чешуи не показывать ))

https://pp.vk.me/c629229/v629229071/6e67/l6bXY7penmQ.jpg

[peter]

Сейчас не найду, но пару недель назад читал американскую, кажется, статью, что делать, если био-препарат перестаёт работать. И на какой био-препарат переходить в таком случае. Вот они пришли к выводу, что лучшие результаты достигаются, если происходит переход на био-препарат с другим механизмом действия. То есть вот вы использовали Хумиру, а это ингибитор ФНО-альфа, соответственно, если вы решите использовать другой био-препарат, вам лучше было бы переходить на препарат, ингибирующий интерлейкины и т.д.

 

Ещё почитайте про Otezla (активное вещество апремиласт). Он вроде бы даже не является иммуносупрессором, чего вы, я так понял, боитесь.

[Ариша]

я уже писала про эту теорию,о разности воздействия .

Мурлышка понаблюдай за Пронем,у него похожа ситуация,он после бродалюмаба на аналоге Хумиры.

Кстати ,Пронь,как ты-чист?,или Хумира все же не берет до конца?.

[Пронь]

Я чист и сух  как лист) А если серьезно был  в Крыму 3недели, один укол сместился на неделю вперед, но сейчас вошел в график.Небольшие точки  остались , нов целом самочуствие у всей группы нормальное.Последние два укола правда предупредили что увеличивают концентрацию.В основном слежу сейчас за ногтями мизинцев которые были сильнее поражены остальных ,у одного постепенно отрастает здоровый ноготь.

[Ариша]

у тебя какой перерыв получился,меду применениями бродалюмаба и хумиры?и в это перерыв ты что использовал?

[Пронь]

наружно попробовал протопик, но не подошло где то через пару месяцев  укол  метотрексата 15 мг плюс через  день  энбрель начал колоть  .метотрексат прекратил  по суставам стало лучше а вот  по коже зуд и никакого  эффекта даже при  увеличении  дозы и через 2 месяца перестал  себя мучать, отказавшись от энбреля, на кожу льняное масло наносил.периодичкески энтеросгель пропивал

а дальше был длительный период  по ваннам с торфом стимулайф), потом опять метотрексат  3 недели перерыва перед программой и выход на хумиру

[Ариша]

спасибо)

[RedMen]

Вот мое состояние на сегодня после ванны и крема:

Если бы у меня были такие поражения, я... ну, не скажу, что я был бы счастлив, но, наверное, считал бы, что почти вылечился. Какой такой псориаз? Не, не слышал :).

Кроме шуток, Мурлышка - я понимаю, что у девочек это проходит немножко не так, как у мальчиков :), - но я совсем не вижу причин для паники, даже учитывая эмоциональный фон.

Псориаз - рецидивирующее заболевание. Привыкнуть к этому нельзя, да и не нужно привыкать, нельзя привыкать к такому; но не считаться с этим также нельзя. Но стерпеться, научиться жить с эти - можно и нужно.

 

По существу - никакой крем эту километровую корку не берет без предварительной долгой ванны и "размазывания" этой мягкой корки потом. Затем быстрое обтирание, крем, немного обсохнуть и под одеяло.

О каких кремах речь, а то, м.б, крем и не виноват совсем, м.б. у него другое действие?

(Признаться, я не вижу "километровой корки", но неважно).

Если необходимо размягчить жёсткие корки, то есть смысл обратиться к кератолитическим мазям (мазям, а не кремам), например, салициловая мазь 2%-5%, бепантен, мази с мочевиной и т.д. Не знаю, что есть в твоих краях, но салицилка-то должна быть, наверное, везде?

Что ещё важно - после водных процедур - никакого обтирания! Только промокания, особенно для чувствительной кожи, для поражённой кожи, когда всё "горит".

 

 

Сейчас не найду, но пару недель назад читал американскую, кажется, статью, что делать, если био-препарат перестаёт работать. И на какой био-препарат переходить в таком случае. Вот они пришли к выводу, что лучшие результаты достигаются, если происходит переход на био-препарат с другим механизмом действия. То есть вот вы использовали Хумиру, а это ингибитор ФНО-альфа, соответственно, если вы решите использовать другой био-препарат, вам лучше было бы переходить на препарат, ингибирующий интерлейкины и т.д.

Есть такая теория, да. Проблема в том, что "других механизмов действия" немного, выбор небольшой. Научный тык не глядя через левое плечо тоже хорошая теория - тоже может сработать и помочь пациенту. И пока мы не разгадаем этиологию псориаза/ПА, "научный тык" останется нашим единственным способом лечения.

[Silikaat]

 

Если бы у меня были такие поражения, я... ну, не скажу, что я был бы счастлив, но, наверное, считал бы, что почти вылечился. Какой такой псориаз? Не, не слышал :).

Кроме шуток, Мурлышка - я понимаю, что у девочек это проходит немножко не так, как у мальчиков :), - но я совсем не вижу причин для паники, даже учитывая эмоциональный фон.

Псориаз - рецидивирующее заболевание. Привыкнуть к этому нельзя, да и не нужно привыкать, нельзя привыкать к такому; но не считаться с этим также нельзя. Но стерпеться, научиться жить с эти - можно и нужно.

 

О каких кремах речь, а то, м.б, крем и не виноват совсем, м.б. у него другое действие?

(Признаться, я не вижу "километровой корки", но неважно).

Если необходимо размягчить жёсткие корки, то есть смысл обратиться к кератолитическим мазям (мазям, а не кремам), например, салициловая мазь 2%-5%, бепантен, мази с мочевиной и т.д. Не знаю, что есть в твоих краях, но салицилка-то должна быть, наверное, везде?

Что ещё важно - после водных процедур - никакого обтирания! Только промокания, особенно для чувствительной кожи, для поражённой кожи, когда всё "горит".

 

 я вот полностью поддерживаю Рэдмена. Уж больно ты зацикливааешься на псоре. поверь мне на слово, псор и рядом не столя с артритом. Это я те авторитетно могу заявить. А сколько больных ещё круче? а тута несколько красных пятен на коже. Фу на них! Фу на них ещё раз! вышла бы в свет! дернула в баре 4-5 коктейлей, с мистером каким примутила. Вон какая красавица! Совершенно в других красках жизнь покажется

Изменено 14 октября 2016 пользователем Silikaat

[vijero]

А я вот Мурлышку понимаю. Ничего страшнего там у нее конечно вообше нет, но дело ведь в динамике. Когда у моего мужа было пару пятен на коже и они разрастались, мы переживали куда больше, чем когда у него была эритродермия с 90+%,но та начала успокаиваться.

А почему, Вы ,Мурлышка, на ММ не загараете? Купаться как раз таки в той воде и не обязательно. Солнышко ведь должно помочь. 

[Мурлышка]

Да! Вот именно. Меня не пугали бы просто красные пятна, которые видны. Меня пугает псориазная гусиная кожа, которой меня обсыпало после первого посещения ММ. И что самое страшное, (а не пятна вовсе) что все эти микро пупырышки вырастут в поля! И что потом? Пол дня в ванной отмокать, чтобы снять урожай мертвой кожи, а потом пол дня ходить голой полностью в салицилке?:D Я конечно понимаю, что это вариант. Но я в горы хочу! На снегоступах! Поэтому как-то тот вариант не устраивает. У меня нет столько времени и желания посвящает всю свою жизнь псору. И поверьте (хотя уверена, что вы знаете и сами), эти пятна, эти "хлопушки" везде на полу, эта часотка и разрывы кожи с кровью порядком напрягает в течение времени, когда ты не спишь (иногда даже когда спишь).

Вы видели мои фотки с первой в этой теме. Что это было? Правильно, одна микро пупырышка. Так вот она сейчас размером с ладонь. А прошло всего 2-3 мес. Тогда у меня одна была пупырышка. А сейчас - сотни. Догадываетесь, какой я буду "прекрасной" в феврале? Ну уж нет.. Эту зиму я хочу провести иначе, чем лежать в постели с 95% поражениями кожи прогрессирующего псора. А прогноз судя по пошлому - именно такой. Один раз в 2013 году я эту динамику победила Бродалумабом, в этом году на средства из не той категории даже надеяться не нужно.

Рэд, я мазалась бепантеном, и псор не чешется и не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже. Как Тол ко впитывается, кожа опять краснющая и опять трескается. К сожалению, нет у меня просто дежурных пятен, у меня адски прогрессирующий откат без тормозов, который не остановить никакими уколами и мазями ( я лежала в больнице под капельницами в 2013, все было побоку).

И всем спасибо за помощь и ответы)

Изменено 17 октября 2016 пользователем Мурлышка

[Silikaat]

Мурлышка, мы за тя переживаем, ты не представляешь как!! но что делать! я то много чё хочу. а спортом закончил заниматься аж в 29 лет! представляешь. у меня здоровье вагон. на мне пахать было можно, а колени сказали совсем иное. всё, мол. пешие прогулки ну плавание в добавок мой потолок. но ты не отчиавайся. чем больше кубатуришь на эту тему, тем хуже всё становится. прими свой псор как должное. я тк за него ваще не парюсь. а голени поражены прилично. откат там произожёл. 

[RedMen]

У меня нет столько времени и желания посвящает всю свою жизнь псору. И поверьте (хотя уверена, что вы знаете и сами), эти пятна, эти "хлопушки" везде на полу, эта часотка и разрывы кожи с кровью порядком напрягает в течение времени, когда ты не спишь (иногда даже когда спишь).

 

Знаем, увы. Эта хрень начинает сниться и ты понимаешь, что с этим надо что-то делать, а что делать, неизвестно.

Ты посвящаешь свою жизнь не псору - себе. Избавлению от псора. Это две большие разницы; или четыре маленьких :).

 

Рэд, я мазалась бепантеном, и псор не чешется и не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже. Как Тол ко впитывается, кожа опять краснющая и опять трескается.

 

От зуда, чтоб не чесалось, - антигистаминные. Если мазь быстро впитывается и кожа снова трескается, вероятно, ты что-то делаешь неправильно. Например, голой ходить не нужно: тело обветривается и сохнет быстрее; надо подобрать какую-нить лёгкую комфортную одежду, пижамку или что-то похожее. Смысл в том, чтобы создать воздушную "подушку", препятствующую чрезмерному испарению влаги.

Во время обострений сильно трескается - мазать нужно столько, сколько нужно, точечно. Эпидермис не бездонная яма, он скорее как глина: при насыщении влагой перестаёт трескаться. Бепантеном дорого, его с успехом могут заменить простой вазелин, детский крем.

И этта... прошу прощения за чрезмерные гм, вторжения: мне всё же кажется, что ты преувеличиваешь. "Псор не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже" - с трудом себе такое представляю. Новая пластинка через 10 мин. - я сомневаюсь, что клетки кожи способны делиться и отмирать с такой скоростью. А корки-чешуя на пятнах суть мёртвые клетки, которые эпидермис выталкивает на верхний слой.

[Мурлышка]

Вашу точку зрения я поняла, спасибо большое) но я буду придерживаться своей боевой тактики! Лучше короткая и свободная от псора жизнь, чем псориазная скованность всю жизнь. Я его буду бомбить по полной. Хэдшотом. А всю жизнь с ним возюкаться - это и в страшном сне не приснится..

[RedMen]

Дак кто ж говорит о длинной жизни с псором? О_о

[ST0]

Очень стыдно это писать. Фактически расписываюсь в собственном идиотизме, поэтому прошу не судить слишком строго.

Колю Хумиру уже несколько лет, всё отлично.

На днях делал очередной укол, и забыл убрать коробку с двумя уколами в холодильник. Сутки они пролежали при комнатной температуре.

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.

Изменено 25 октября 2016 пользователем ST0

[Ариша]

думаю можно пропустить,у нас когда на бродалюмабе были,летали в отпуска,и доктор разрешал пропустить один раз прием,думаю ничего не будет.

По поводу хранения,доктор говорил(когда я возила в другой город,то время в пути ,в сумке холодильнике занимал до 5 часов),что там до суток вроде можно при комнатной температуре...но я б не рисковала.

[FROL]

STO, здесь разбираются разные случаи нарушения условий хранения - http://www.artritu.net.ru/forum/topic1163.html .

Хумира очень капризна в этом отношении, по сравнению с Энбрелом, например.

[RedMen]

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Вариант 2, на мой взгляд. Но уж если врач скажет, что колоть низя, то и низя.

[Silikaat]

Очень стыдно это писать. Фактически расписываюсь в собственном идиотизме, поэтому прошу не судить слишком строго.

Колю Хумиру уже несколько лет, всё отлично.

На днях делал очередной укол, и забыл убрать коробку с двумя уколами в холодильник. Сутки они пролежали при комнатной температуре.

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.

Кац предлагает сдаться! т.е. 2-ой вариант

[ST0]

Раз уж практически единогласно все за второй пункт, то я так и сделал.

Сказали, приехать в понедельник, привезьти лекарства, а мне выдадут новые.

Очень стыдно, честно говоря, люди за них деньги платят, а я получаю нахаляву, при этом умудряясь их испортить.

[vijero]

Раз уж практически единогласно все за второй пункт, то я так и сделал.

Сказали, приехать в понедельник, привезьти лекарства, а мне выдадут новые.

Очень стыдно, честно говоря, люди за них деньги платят, а я получаю нахаляву, при этом умудряясь их испортить.

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

[ST0]

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

Возможно, вы просто пробовали давно. Раньше её в самом деле было сложно получить, была очень большая очередь, а не так давно евросоюз выделил больше денег на это дело и получить её стало куда легче. Я бы рекоммендовал вам попробовать записаться к какому-нибудь ревматологу в Страдыне (больница в Риге, если кому интересно не из местных) и поспрашивать на эту тему.

Или я в понедельник еду в больницу и могу поинтересоваться для вас, какая сейчас ситуация.

[Silikaat]

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

Я из Эстонии и тоже бесплатно получаю