Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

Немного новостей пока сижу, подсыхает крем на спине. А то операться нельзя пока. 

В общем, прошло 5 дней спустя последнего укола Хумиры. Результат еще более нагнетающий. Все точки, которыми обсыпало после первого похода на пляж с купанием в Мертвом море, стали разрастаться с бешенными темпами - краснеть и бухнуть, как мини тыковки. Кажется, в этот хэллоувин я могу прийти на вечеринку просто голой и все меня пропустят  :D   :67280270:

Кроме этого я чувствую себя красным огненным драконом-эстетом, принимающим часовые ванны каждый день. 

По существу - никакой крем эту километровую корку не берет без предварительной долгой ванны и "размазывания" этой мягкой корки потом. Затем быстрое обтирание, крем, немного обсохнуть и под одеяло. За ноут. Вот такие получились супер холидейс на ММ  :rolleyes:

В душе жду чудо таблеток от Итальянских врачей (причем бесплатно пожалуйста!) ну и конечно же хорошая новость - теперь каждый месяц эти 700 евро которые тратились на Хумиру, можно потратить на всякие штучки-прибаутки с Алиэкспресс типа футболки супермена для моего мужа или спального мешка на двоих :D ) Стараюсь думать позитивно в промежутках времени, когда не горю огнем и не плачу от боли )

Вот мое состояние на сегодня после ванны и крема:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb01/sSZ-etQlJ-4.jpg

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb0a/uQBlUQArFzo.jpg

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb13/LNC1RygGM_c.jpg

Ногти:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb40/mhVj9oyjJcs.jpg

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb37/ugPYWpmn8Lg.jpg

Единственная мазь, которую выдали без рецепта в местной аптеке:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7bb2e/LdsLxVR1IGQ.jpg

 

Думаю, все последующие дни будут такими же до того, как врачи не пропишут лечение. Так что до новых новостей )


Кстати, на самом деле "дракон" выглядит очень даже ничего, если чешуи не показывать ))

https://pp.vk.me/c629229/v629229071/6e67/l6bXY7penmQ.jpg

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сейчас не найду, но пару недель назад читал американскую, кажется, статью, что делать, если био-препарат перестаёт работать. И на какой био-препарат переходить в таком случае. Вот они пришли к выводу, что лучшие результаты достигаются, если происходит переход на био-препарат с другим механизмом действия. То есть вот вы использовали Хумиру, а это ингибитор ФНО-альфа, соответственно, если вы решите использовать другой био-препарат, вам лучше было бы переходить на препарат, ингибирующий интерлейкины и т.д.

 

Ещё почитайте про Otezla (активное вещество апремиласт). Он вроде бы даже не является иммуносупрессором, чего вы, я так понял, боитесь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

я уже писала про эту теорию,о разности воздействия .

Мурлышка понаблюдай за Пронем,у него похожа ситуация,он после бродалюмаба на аналоге Хумиры.

Кстати ,Пронь,как ты-чист?,или Хумира все же не берет до конца?.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я чист и сух  как лист) А если серьезно был  в Крыму 3недели, один укол сместился на неделю вперед, но сейчас вошел в график.Небольшие точки  остались , нов целом самочуствие у всей группы нормальное.Последние два укола правда предупредили что увеличивают концентрацию.В основном слежу сейчас за ногтями мизинцев которые были сильнее поражены остальных ,у одного постепенно отрастает здоровый ноготь.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

у тебя какой перерыв получился,меду применениями бродалюмаба и хумиры?и в это перерыв ты что использовал?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

наружно попробовал протопик, но не подошло где то через пару месяцев  укол  метотрексата 15 мг плюс через  день  энбрель начал колоть  .метотрексат прекратил  по суставам стало лучше а вот  по коже зуд и никакого  эффекта даже при  увеличении  дозы и через 2 месяца перестал  себя мучать, отказавшись от энбреля, на кожу льняное масло наносил.периодичкески энтеросгель пропивал

а дальше был длительный период  по ваннам с торфом стимулайф), потом опять метотрексат  3 недели перерыва перед программой и выход на хумиру

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вот мое состояние на сегодня после ванны и крема:

Если бы у меня были такие поражения, я... ну, не скажу, что я был бы счастлив, но, наверное, считал бы, что почти вылечился. Какой такой псориаз? Не, не слышал :).

Кроме шуток, Мурлышка - я понимаю, что у девочек это проходит немножко не так, как у мальчиков :), - но я совсем не вижу причин для паники, даже учитывая эмоциональный фон.

Псориаз - рецидивирующее заболевание. Привыкнуть к этому нельзя, да и не нужно привыкать, нельзя привыкать к такому; но не считаться с этим также нельзя. Но стерпеться, научиться жить с эти - можно и нужно.

 

По существу - никакой крем эту километровую корку не берет без предварительной долгой ванны и "размазывания" этой мягкой корки потом. Затем быстрое обтирание, крем, немного обсохнуть и под одеяло.

О каких кремах речь, а то, м.б, крем и не виноват совсем, м.б. у него другое действие?

(Признаться, я не вижу "километровой корки", но неважно).

Если необходимо размягчить жёсткие корки, то есть смысл обратиться к кератолитическим мазям (мазям, а не кремам), например, салициловая мазь 2%-5%, бепантен, мази с мочевиной и т.д. Не знаю, что есть в твоих краях, но салицилка-то должна быть, наверное, везде?

Что ещё важно - после водных процедур - никакого обтирания! Только промокания, особенно для чувствительной кожи, для поражённой кожи, когда всё "горит".

 

 

Сейчас не найду, но пару недель назад читал американскую, кажется, статью, что делать, если био-препарат перестаёт работать. И на какой био-препарат переходить в таком случае. Вот они пришли к выводу, что лучшие результаты достигаются, если происходит переход на био-препарат с другим механизмом действия. То есть вот вы использовали Хумиру, а это ингибитор ФНО-альфа, соответственно, если вы решите использовать другой био-препарат, вам лучше было бы переходить на препарат, ингибирующий интерлейкины и т.д.

Есть такая теория, да. Проблема в том, что "других механизмов действия" немного, выбор небольшой. Научный тык не глядя через левое плечо тоже хорошая теория - тоже может сработать и помочь пациенту. И пока мы не разгадаем этиологию псориаза/ПА, "научный тык" останется нашим единственным способом лечения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 

Если бы у меня были такие поражения, я... ну, не скажу, что я был бы счастлив, но, наверное, считал бы, что почти вылечился. Какой такой псориаз? Не, не слышал :).

Кроме шуток, Мурлышка - я понимаю, что у девочек это проходит немножко не так, как у мальчиков :), - но я совсем не вижу причин для паники, даже учитывая эмоциональный фон.

Псориаз - рецидивирующее заболевание. Привыкнуть к этому нельзя, да и не нужно привыкать, нельзя привыкать к такому; но не считаться с этим также нельзя. Но стерпеться, научиться жить с эти - можно и нужно.

 

О каких кремах речь, а то, м.б, крем и не виноват совсем, м.б. у него другое действие?

(Признаться, я не вижу "километровой корки", но неважно).

Если необходимо размягчить жёсткие корки, то есть смысл обратиться к кератолитическим мазям (мазям, а не кремам), например, салициловая мазь 2%-5%, бепантен, мази с мочевиной и т.д. Не знаю, что есть в твоих краях, но салицилка-то должна быть, наверное, везде?

Что ещё важно - после водных процедур - никакого обтирания! Только промокания, особенно для чувствительной кожи, для поражённой кожи, когда всё "горит".

 

 я вот полностью поддерживаю Рэдмена. Уж больно ты зацикливааешься на псоре. поверь мне на слово, псор и рядом не столя с артритом. Это я те авторитетно могу заявить. А сколько больных ещё круче? а тута несколько красных пятен на коже. Фу на них! Фу на них ещё раз! вышла бы в свет! дернула в баре 4-5 коктейлей, с мистером каким примутила. Вон какая красавица! Совершенно в других красках жизнь покажется

Изменено пользователем Silikaat
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я вот Мурлышку понимаю. Ничего страшнего там у нее конечно вообше нет, но дело ведь в динамике. Когда у моего мужа было пару пятен на коже и они разрастались, мы переживали куда больше, чем когда у него была эритродермия с 90+%,но та начала успокаиваться.

А почему, Вы ,Мурлышка, на ММ не загараете? Купаться как раз таки в той воде и не обязательно. Солнышко ведь должно помочь. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Да! Вот именно. Меня не пугали бы просто красные пятна, которые видны. Меня пугает псориазная гусиная кожа, которой меня обсыпало после первого посещения ММ. И что самое страшное, (а не пятна вовсе) что все эти микро пупырышки вырастут в поля! И что потом? Пол дня в ванной отмокать, чтобы снять урожай мертвой кожи, а потом пол дня ходить голой полностью в салицилке?:D Я конечно понимаю, что это вариант. Но я в горы хочу! На снегоступах! Поэтому как-то тот вариант не устраивает. У меня нет столько времени и желания посвящает всю свою жизнь псору. И поверьте (хотя уверена, что вы знаете и сами), эти пятна, эти "хлопушки" везде на полу, эта часотка и разрывы кожи с кровью порядком напрягает в течение времени, когда ты не спишь (иногда даже когда спишь).

Вы видели мои фотки с первой в этой теме. Что это было? Правильно, одна микро пупырышка. Так вот она сейчас размером с ладонь. А прошло всего 2-3 мес. Тогда у меня одна была пупырышка. А сейчас - сотни. Догадываетесь, какой я буду "прекрасной" в феврале? Ну уж нет.. Эту зиму я хочу провести иначе, чем лежать в постели с 95% поражениями кожи прогрессирующего псора. А прогноз судя по пошлому - именно такой. Один раз в 2013 году я эту динамику победила Бродалумабом, в этом году на средства из не той категории даже надеяться не нужно.

Рэд, я мазалась бепантеном, и псор не чешется и не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже. Как Тол ко впитывается, кожа опять краснющая и опять трескается. К сожалению, нет у меня просто дежурных пятен, у меня адски прогрессирующий откат без тормозов, который не остановить никакими уколами и мазями ( я лежала в больнице под капельницами в 2013, все было побоку).

И всем спасибо за помощь и ответы)

Изменено пользователем Мурлышка
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мурлышка, мы за тя переживаем, ты не представляешь как!! но что делать! я то много чё хочу. а спортом закончил заниматься аж в 29 лет! представляешь. у меня здоровье вагон. на мне пахать было можно, а колени сказали совсем иное. всё, мол. пешие прогулки ну плавание в добавок мой потолок. но ты не отчиавайся. чем больше кубатуришь на эту тему, тем хуже всё становится. прими свой псор как должное. я тк за него ваще не парюсь. а голени поражены прилично. откат там произожёл. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня нет столько времени и желания посвящает всю свою жизнь псору. И поверьте (хотя уверена, что вы знаете и сами), эти пятна, эти "хлопушки" везде на полу, эта часотка и разрывы кожи с кровью порядком напрягает в течение времени, когда ты не спишь (иногда даже когда спишь).

 

Знаем, увы. Эта хрень начинает сниться и ты понимаешь, что с этим надо что-то делать, а что делать, неизвестно.

Ты посвящаешь свою жизнь не псору - себе. Избавлению от псора. Это две большие разницы; или четыре маленьких :).

 

Рэд, я мазалась бепантеном, и псор не чешется и не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже. Как Тол ко впитывается, кожа опять краснющая и опять трескается.

 

От зуда, чтоб не чесалось, - антигистаминные. Если мазь быстро впитывается и кожа снова трескается, вероятно, ты что-то делаешь неправильно. Например, голой ходить не нужно: тело обветривается и сохнет быстрее; надо подобрать какую-нить лёгкую комфортную одежду, пижамку или что-то похожее. Смысл в том, чтобы создать воздушную "подушку", препятствующую чрезмерному испарению влаги.

Во время обострений сильно трескается - мазать нужно столько, сколько нужно, точечно. Эпидермис не бездонная яма, он скорее как глина: при насыщении влагой перестаёт трескаться. Бепантеном дорого, его с успехом могут заменить простой вазелин, детский крем.

И этта... прошу прощения за чрезмерные гм, вторжения: мне всё же кажется, что ты преувеличиваешь. "Псор не образует пластины только на эти 10 мин когда мазь на коже" - с трудом себе такое представляю. Новая пластинка через 10 мин. - я сомневаюсь, что клетки кожи способны делиться и отмирать с такой скоростью. А корки-чешуя на пятнах суть мёртвые клетки, которые эпидермис выталкивает на верхний слой.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Вашу точку зрения я поняла, спасибо большое) но я буду придерживаться своей боевой тактики! Лучше короткая и свободная от псора жизнь, чем псориазная скованность всю жизнь. Я его буду бомбить по полной. Хэдшотом. А всю жизнь с ним возюкаться - это и в страшном сне не приснится..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Очень стыдно это писать. Фактически расписываюсь в собственном идиотизме, поэтому прошу не судить слишком строго.

Колю Хумиру уже несколько лет, всё отлично.

На днях делал очередной укол, и забыл убрать коробку с двумя уколами в холодильник. Сутки они пролежали при комнатной температуре.

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.

Изменено пользователем ST0
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

думаю можно пропустить,у нас когда на бродалюмабе были,летали в отпуска,и доктор разрешал пропустить один раз прием,думаю ничего не будет.

По поводу хранения,доктор говорил(когда я возила в другой город,то время в пути ,в сумке холодильнике занимал до 5 часов),что там до суток вроде можно при комнатной температуре...но я б не рисковала.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

STO, здесь разбираются разные случаи нарушения условий хранения - http://www.artritu.net.ru/forum/topic1163.html .

Хумира очень капризна в этом отношении, по сравнению с Энбрелом, например.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Вариант 2, на мой взгляд. Но уж если врач скажет, что колоть низя, то и низя.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Очень стыдно это писать. Фактически расписываюсь в собственном идиотизме, поэтому прошу не судить слишком строго.

Колю Хумиру уже несколько лет, всё отлично.

На днях делал очередной укол, и забыл убрать коробку с двумя уколами в холодильник. Сутки они пролежали при комнатной температуре.

Теперь не знаю, что делать. И хочу посоветоваться, может тут кто-то что-то подскажет. Я вижу следующие варианты:

1. Забить и колоть их, мол, за сутки с ними ничего не сделалось.

2. Позвонить врачу и сказать, что так и так. Но признаваться в том, что угробил лекарств на 2 штуки баксов как-то не хочется. Можно конечно приврать, сказав, что холодильник сломался, а я обнаружил это только через сутки.

3. Пропустить два укола.

 

Как лучше поступить?

Мурлышка, я так понимаю, Вы живёте в одной из стран евросоюза. Скажите, у вас гражданство российское или той страны, где Вы живёте?

Просто я сам из Латвии, и мне Хумиру оплачивают из еврофондов, по идее тоже самое должно быть и в других странах ЕС.

Кац предлагает сдаться! т.е. 2-ой вариант

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Раз уж практически единогласно все за второй пункт, то я так и сделал.

Сказали, приехать в понедельник, привезьти лекарства, а мне выдадут новые.

Очень стыдно, честно говоря, люди за них деньги платят, а я получаю нахаляву, при этом умудряясь их испортить.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Раз уж практически единогласно все за второй пункт, то я так и сделал.

Сказали, приехать в понедельник, привезьти лекарства, а мне выдадут новые.

Очень стыдно, честно говоря, люди за них деньги платят, а я получаю нахаляву, при этом умудряясь их испортить.

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

Возможно, вы просто пробовали давно. Раньше её в самом деле было сложно получить, была очень большая очередь, а не так давно евросоюз выделил больше денег на это дело и получить её стало куда легче. Я бы рекоммендовал вам попробовать записаться к какому-нибудь ревматологу в Страдыне (больница в Риге, если кому интересно не из местных) и поспрашивать на эту тему.

Или я в понедельник еду в больницу и могу поинтересоваться для вас, какая сейчас ситуация.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Как интересно, что Вы хумиру бесплатно получаете.Мы тоже из Латвии. Когда муж думал о биопрепаратах, бесплатно предлогали  только в рамках исследований. А так вроде 50 процентов  покрывают. Мы правда думали а Cosentyx, что более новый препарат,  и с 50%  скидкой 13 000 евро в год.

Я из Эстонии и тоже бесплатно получаю

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, войдите для комментирования

Вы сможете оставить комментарий после входа



Войти сейчас
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...