ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Кукусенька]

1 час назад, chebick сказал:

что если на предложение ответ - отказ,

Не, ну если отказ связан с тем, что человек - гавно, тогда расставание само по себе нормально. Но если это и не отказ и не согласие, а просто видение ситуации, то чего разбегаться? 

[chebick]

18 часов назад, Кукусенька сказал:

Не, ну если отказ связан с тем, что человек - гавно, тогда расставание само по себе нормально. Но если это и не отказ и не согласие, а просто видение ситуации, то чего разбегаться? 

Вот и я не понимаю, чего они в фильмах сразу разбегаются, как будто до этого друг друга не любили)

[chebick]

Вчера вечером сделала укол стелары.

Проснулась в три часа ночи от приступа мигрени, голову будто обручем сдавило, больно было чуть ли не коже в месте соприкосновения с подушкой, пришлось поменять ортопедическую на мягкую, шевелить головой и дотрагиваться было больно и все тому подобное. Я вставала, чтобы пить метипред с молоком, выпила заодно и спазмалгон. Час пролежала без сна, пытаясь найти удобное положение, потом, возможно, таблетка начала действовать. Я уткнулась в кота, который всегда спит на моей подушке, если я кладу мягкую. И уснула. Пришла на работу, голова немного ощущается тяжелой, но хотя бы явной боли нет.  Померила давление аппаратом коллеги, а там 130 на 70. Может, и погода отчасти виновата.

Я прочитала инструкцию к стеларе и там в частых побочках головная боль. Задумалась, а не после ли укола я ездила в Тайланд, что я тогда жаловалась на головную боль 4-5 дней подряд? Залезла на форум, нашла, нет, это было не после укола. С одной стороны после сегодня можно связать со стеларой, а в октябре нет. 

И кстати, я отказывалась от кофе перед отпуском недели две не пила и почувствовала, что голова болела реже. В отпуске пила его нечасто. После отпуска стала пить дома каждый день и вот дней 5 назад снова решила отказаться. Как бы не любила его, не всегда он у меня бесследно проходит...

[chebick]

Вчера был удивительный день - утром забрала рецепт на стелару. Вечером отнесла его в аптеку. А они взяли и дали препарат сразу. Первый раз такое. Чудо.

[chebick]

Записалась к онкоортопеду по поводу моей энхондромы бедренной кости на 27 мая и сходила 10го мая на МРТ.

На МРТ не показывала предыдущие диски и не говорила ничего про энхондрому, хотелось посмотреть, что они скажут. 

По итогам МРТ описано все то же самое, примерно. Смутил только размер энхондромы. Если сравнивать цифры в описании 2017 и 2018 год они написаны одинаковыми, но в те два года я исследование делала в одном месте. Был написан размер 18*13*11 мм, а сейчас пишут 20*17*11 мм. Покажу все диски врачу и спрошу, что он думает по этому поводу, а то я начинаю бояться, как бы она там не все пространство заняла.

Еще они пишут про реконверсию костного мозга и рекомендуют консультацию гематолога. Ну а артроз ставят по обеим ногам 4ю стадию. Однако, я себя чувствую здоровее, чем на 4ю стадию. 

[Ариша]

Чебик,у меня тоже обнаружили эхондрому на бедренной кости,после МРТ.Ревматолог сказала,ничего страшного,наблюдать и физиотерапию не делать.Хотя тоде начиталась всяких ужасов.

Вот думаю -душ Шарко  физиотерапия?а массаж?

[chebick]

13 часа назад, Ариша сказал:

Вот думаю -душ Шарко  физиотерапия?а массаж?

Я тоже поначиталась и про удаление и про то, что можно было бы сделать биопсию для уточнения ее содержимого. Всегда есть сомнение, на сто ли процентов они уверены, что это энхондрома без биопсии. Тем более, если есть мысль, что она растет.

 

Мне онкоортопед говорил только про тепловое лечение, где идет прогрев. Буду на приеме, могу спросить, если вспомню. 

А на рентгене она обнаруживается? (я давно очень делала) И пишут ли на рентгене размеры, не знаешь? 

[Ариша]

рентген делала вперед года за 3 до МРТ,ничего не говорили,только о коксаатроз,сакроилит...короче все в суставе., про кость бедренную ни гу гу.

Спроси,пожалуйста  про душ и массаж.

а,вспомнила и перед МРТ делала рентген,это потом меня на МРТ для уточнения ,есть "выпот "или нет  ,отправили,чтоб метатрексат назначить,про энходрому на рентгена ничего не сказали,не видели значит.МРТ делала в 2018 году,накрыло меня после моря...холодного.

[chebick]

11 час назад, Ариша сказал:

про энходрому на рентгена ничего не сказали,не видели значит.

Понятно, что непонятно, найдут или нет. Она же может немного быть за пределами области исследования. МРТ, может, случайно больше показывает, чем только прям сустав-сустав. 

[chebick]

В 14.05.2019 в 22:54, Ариша сказал:

рентген делала вперед года за 3 до МРТ,ничего не говорили,только о коксаатроз,сакроилит...короче все в суставе., про кость бедренную ни гу гу.

Сделала рентген в хорошем месте. Ни одного пятнышка. Ни намека на какую-то энхондрому. Чистая кость. Вот как пишут, что ее сначала на рентгенах находят, а потом на мрт уточняют....

[Ариша]

Спасибо,Чебик)

Тоже постараюсь уточнить,верить одному исследованию не хочется.

[chebick]

1 час назад, Ариша сказал:

Спасибо,Чебик)

Тоже постараюсь уточнить,верить одному исследованию не хочется.

Я больше трем МРТ верю, которые каждый год ее видят. Но блин! Рентген слепой что ли? )

 

А самое интересное, какие стадии артроза кто видит. В этом году - МРТ пишет - 4, рентген пишет - 2, в прошлом году МРТ пишет - 3. Видимо, точных градаций нет и границы весьма размыты. Поэтому можно верить в лучший результат. 

[Ариша]

Пока бегаюбез лекарств,хотя ревматолог настаивала на метотрексате,поэтому до очередного обострения в больницу идти не хочется.

У меня раз на рентгене вообще попутали лево право,вот и верь им. 

Изменено 24 мая 2019 пользователем Ариша

[chebick]

В 24.05.2019 в 13:53, Ариша сказал:

Пока бегаюбез лекарств,хотя ревматолог настаивала на метотрексате,поэтому до очередного обострения в больницу идти не хочется.

У меня раз на рентгене вообще попутали лево право,вот и верь им. 

Спросила - сказал, что только то, что прогревает сустав изнутри. Даже магнит можно, так как он не греющий. Массаж, бани, сауны, душ шарко - не изнутри греют. 

Самовольно снижаю дозу метипреда. Уже на финише - четвертинка осталась последние дни. Боли вернулись чаще и разрозненне - периодически по очереди болят разные пальцы рук. Очень неприятно. Хотелось бы, чтобы боль не фиксировалась на одном месте и воспаление прекращалось. Иначе начнет полноценно постоянно болеть какой-то новый сустав. Пришлось подключать аркоксию.

 

Может, кто-то из присутствующих знает такой момент. Пишут, что все эти гормоны вредны - при больших дозах или при длительном приеме. Вот какова минимальная дозировка, при которой более-менее безопасно принимать его долго? Может, 1 таблетка длительно - это не так страшно? Или будет как с наркотиком - требоваться больше доза, так как перестанет помогать постепенно? 

[RedMen]

2 часа назад, chebick сказал:

Самовольно снижаю дозу метипреда.

Боли вернулись чаще и разрозненне

Пришлось подключать аркоксию.

Признаться, не улавливаю логику. Зачем сокращать пить одно, чтобы начать пить другое?

[chebick]

18 часов назад, RedMen сказал:

Признаться, не улавливаю логику. Зачем сокращать пить одно, чтобы начать пить другое?

Я итак пила аркоксию на метипреде стабильно раз в 2-3 дня. Зачем мне пить два препарата, если один не действует по максимуму и приходится пить второй? Вот я и захотела избавиться от одного из них. Гормон считаю злее и вреднее. Так как боли все равно есть и все равно приходится принимать НПВП.

[RedMen]

Гм. Ну я как акын, что вижу, то и пою. Написано "Пришлось подключать аркоксию" - так и понимаю буквально: раньше её не было и пришлось подключать.

[chebick]

1 час назад, RedMen сказал:

Гм. Ну я как акын, что вижу, то и пою. Написано "Пришлось подключать аркоксию" - так и понимаю буквально: раньше её не было и пришлось подключать.

Ой да, тут я немного не так выразилась. Правильнее  было сказать - при снижении дозы метипреда пришлось подключать аркоксию чаще, чем принимала до этого при периодических болях. 

Я ж сама пишу сюда, пишу и забываю, о чем писала уже, о чем не писала. А у ж читатели-то из этого вообще не обязаны ничего запоминать. Так, если только вспомнится случайно)

[Ариша]

Спасибо,Чебик))

[chebick]

Всем привет!
Сдала анализы 11 июля, вот забрала результаты. Мелкие показатели весьма стабильны - немного понижены лимфоциты, немного повышены нейтрофилы, тромбоциты 391 при норме до 376. АЛТ, АСТ - в норме.

СОЭ - 12, СРБ - 19,3. В феврале эти показатели были соответственно - 42  и 37,1. Сейчас в июле сдавала анализы на 9й день после укола стелары. Что-то она все-таки делает, полагаю. И уже есть шприц на следующий сентябрьский укол. 

И метипред я пыталась снизить несколько месяцев по чуть-чуть, вернулась в итоге на 1 таблетку, слишком уж боли возвращались. 

 

Через 10 недель отпуск, а сейчас внезапно заболел кот, пытаемся активно лечить, надеемся, что до отпуска нам это удастся, потому что даже отель боимся покупать, думая, что вдруг поездка отменится. Никто не сможет ему давать таблетки кроме нас. Надеемся на лучшее. 

 

Изменено 29 июля 2019 пользователем chebick

[chebick]

Два месяца сюда не писала. 

Что нового? Анализы больше не сдавала. Завтра колю стелару и что удивительно - уже на декабрь препарат есть! Надо же радость - есть чем колоться) Что будет в новом году - то убудет в новом году. 

 

Пару недель назад неудачно очень широко зевнула несколько раз подряд, до хруста в челюсти. Хруст стал регулярным. Стала замечать, что челюсть при широком открытии уезжает как бы вправо, может и раньше уезжала, я просто при зевании на себя в зеркало не глядела до этого. Я понимаю, что у меня прикус неправильный, но исправлять пока не готова ни морально, ни материально. Почитала про подвывихи челюсти, про дисфункцию височно-нижнечелюстного сустава (ВНЧС), посидела пролистала всю ветку питерскую форума по ВНЧС (и такой есть). Поняла, что все очень сложно и очень дорого и часто бесперспективно. Подумала, что при моем диагнозе врачи могут сильно не разбираясь и не вникая говорить, что у меня артрит или артроз ВНЧС, такое тоже бывает. И не так чтобы прям легко отличить все это друг от друга.

Начала смотреть ролики на ютюбе с гимнастикой, массажами и упражнениями.  Могу добиться ровного открывания рта, без уезжания челюсти, но открывая его меньше и без хруста. Главное не забрасывать. Хочется открывать, конечно, как раньше. Но поживем - увидим. Может, когда-то и до врачей доберусь. Обидно, что область эта - ВНЧС, очень перспективна как для мошенников, так и в целом для врачей по деньгам, ибо исследование твоей челюсти по всяким аппаратам, нужное для изготовления капп, которые должны снимать напряжение с челюсти, стоит около 50т в целом, а с каппой доходит до 70-100. Просто сходить к врачу на прием за 1500 в итоге не принесет излечения, а смысла тогда в таком визите нет, поскольку я итак понимаю,  где проблема.  Вот так.

 

Из-за челюсти пару раз пила аркоксию. Ныла она. Но в целом получается, что этот промежуток в 12 недель между уколами стелары у меня был самый позитивный по состоянию и по кол-ву выпитой аркоксии. Это хоть и маленькая, но победа! 

 

У нас появилась новая соседка сверху. Двое ее предшественников вели себя адекватно. Эта топчет как слон, просыпается в 5-6 утра, когда у меня самый сладкий сон, похоже, начинает то ли полы мыть, громко по полу перетаскивая предметы, то ли просто ей нравится тягать мебель по утрам, всю мебель волоком.  Ощущение, что она всегда дома, во все дни недели, дни и ночи, у нее нет хобби, чтобы уйти куда-то, как у всех нормальных людей, но и тихо вести себя она не умеет.  К ней по средам приходит какой-то шумный парень, именно громко веселятся, разговаривают. А в районе полуночи, когда мы начинаем засыпать, на пол падают предметы, по звуку похоже, что роняют шар для боулинга и он катится, катится. И так часто, почти всегда. Муж начал пить новопассит. Я еще как-то поспокойнее к этому отношусь, меня она бесит именно изредка в определенные фазы сна и настроения, уже снилось, что ее собаку я скидываю с 10 этажа, а ее режу на кусочки, так она меня выбесила. А муж мой просто с ума сходит. Чуть ли не готов квартиру менять. Я не готова, мы в нее вложили очень много сил и денег. И мне нравится наш район. Даже по потолку не постучать, потому что натяжные дорогие делали. Муж читает про шумоизоляцию,  но все отзывы противоречивые, может не помочь, а денег дохрена потратим(( Хочется ей навредить, чтобы она поняла, что ей что-то тоже может не нравиться и мешать, но ощущение, что она в принципе не пробиваемая. А шумя, мы можем вредить другим соседям, с большей вероятностью ниже,  которые ничего плохого нам не делают. Выговорилась, стало полегче. 

 

9 октября улетаю в Тайланд на две недели.  Муж надеется, что он расслабится после этого шума от соседки. А я - что массажами легкими головы и  шейно-спинного отдела может и челюсть перестанет себя плохо вести. В организме все связано.

Главное, что пока удалось стабилизировать состояние кота, приедет с ним сидеть моя мама, но  не переживать за него я все равно не смогу, он как ребенок мне.  Надо будет стараться абстрагироваться от всего этого. 

[peter]

5 hours ago, chebick said:

Муж читает про шумоизоляцию,  но все отзывы противоречивые, может не помочь, а денег дохрена потратим((

 

Шумоизоляция на вашей стороне не поможет - шумоизолировать надо у соседки. То есть, наверное, есть какие-то супер-пупер решения, которые используются в звукозаписывающих студиях или на подводных лодках, но стандартные методы бытового уровня тут не прокатят. И даже они недешёвые.

 

Если соседка снимает квартиру, можно пойти по пути капания на мозг полиции. Выкинуть её на мороз они не смогут, но, скорее всего, вынуждены будут капать на мозг хозяину квартиры, а ему такое внимание со стороны органов вряд ли понравится. По крайней мере, мне со слов знакомых известен один случай, когда добились решения проблемы таким вот образом.

[chebick]

10 минут назад, peter сказал:

 

Шумоизоляция на вашей стороне не поможет - шумоизолировать надо у соседки. То есть, наверное, есть какие-то супер-пупер решения, которые используются в звукозаписывающих студиях или на подводных лодках, но стандартные методы бытового уровня тут не прокатят. И даже они недешёвые.

 

Если соседка снимает квартиру, можно пойти по пути капания на мозг полиции. Выкинуть её на мороз они не смогут, но, скорее всего, вынуждены будут капать на мозг хозяину квартиры, а ему такое внимание со стороны органов вряд ли понравится. По крайней мере, мне со слов знакомых известен один случай, когда добились решения проблемы таким вот образом.

Да, мы тоже склоняемся к тому, что правильнее было бы ей изолировать пол. Но пол ей достался каким достался. Ламинат, звонкий и шумный. И еще муж проверял - звук (звон) идет от газобетонной стены, которая между кухней и комнатой у нас. Она звонкая. Две стены с боковыми соседями мы шумоизолировали, и неплохо работает вбок. 

А насчет второго. Насколько нам сказала сама соседка, когда муж ходил к ней после первого шума, она хату купила(( Но инфу пока проверить не удалось на 100%. Консьержка не знает. Надо ждать квитанции  и смотреть фамилию собственника и сравнивать с тем, что написано в ее журнале, когда она записывала фамилию предыдущего собственника. А бухгалтерия УК, боюсь, скажет, что не имеет право разглашать.

[peter]

Как мне объясняли, ударный шум - это особая вещь. От него очень сложно изолироваться. То есть даже если вы не будете слышать их смех или даже цокание по ламинату, то падающие шары для боулинга, двигание мебели, прыжки и т.д. слышно всё равно будет. Якобы есть решение в виде комнаты в комнате, когда создаются новые стены, потолок и пол и всё это крепится минимальным количеством опор к оригинальным поверхностям, а пространство между ними чем-то заполняется, но мне говорили, что дешевле новую квартиру купить, чем такое делать.

[RedMen]

6 часов назад, chebick сказал:

Я понимаю, что у меня прикус неправильный, но исправлять пока не готова ни морально, ни материально.

А его можно в нашем возрасте исправить?