ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[armickle]

Молодец,Агата! Очень проницательно и жизненно..полагаю,всем стоит задуматься..

[Tatiana46]

@chebick   Очень хочется вас поддержать.  Мы тут все уже давно поняли, что  гормоны творят чудеса на начальном этапе, но потом все сложно. Возможно есть некоторая ловушка в той комбинации препаратов которая сейчас у вас. Возможно метипред здесь как-то специфически влияет. Я тут читала отзывы врачей на метипред и был он врач который написал что у него был больной у которого метипред вызвал ухудшение ситуации по очень сложной. Этот врач попробовал немецкий преднизолон и всё круто изменилось и он уверен, что дело в производителе и что преднизолон иногда оказывается более эффективным чем метипред, хотя всё должно быть наоборот.
Потом вы например писали, что  МТХ в таблетках и в уколах для вас нет разницы, но вдруг ситуация изменилась, вдруг уколы в той-же дозировке будут работать лучше.  
Может подумать как отменить гормоны на время, я подозреваю что это будет очень трудно, но после нескольких месяцев без постоянных гормонов будет лучший ответ на лечение.

На форуме есть новая относительно тема про Aprezo
Вдруг что-то рабочее...  

Что касается плохих показателей крови. Может подумать о том чтобы обратится к гематологу. Ему и карты в руки как корректировать те или иные показатели. Он может предложить что-то такое о чем специалист из другой области и не знает.

Эх... здоровья нам всем.

[chebick]

13 часа назад, Агата сказал:

Сhebick, старушка ты наша! Можешь ныть! Бумага ( форум) все стерпит.  Это же так по-человечески - поныть! Ничего , что тирада у тебя получилась не позитивная. Я вот тоже все пытаюсь быть Железным Феликсом, а не получается! 

 Извини, что столько пришлось читать.

Спасибо за интересный рассказ. Приятно узнавать частичку личного о тех, с кем переписываешься. А извиняться не нужно за долгий рассказ. Мой дневник - отдушина, я иногда сама в нем что-то ищу, пригождается по лечению очень.

Записалась на анализы на 1 февраля. Заберу числа 14-15. Вот тогда и будет ясно, насколько изменились показатели. От этого и буду плясать дальше. 

 

[chebick]

13 часа назад, Tatiana46 сказал:

@chebick   Очень хочется вас поддержать.  Мы тут все уже давно поняли, что  гормоны творят чудеса на начальном этапе, но потом все сложно. Возможно есть некоторая ловушка в той комбинации препаратов которая сейчас у вас. Возможно метипред здесь как-то специфически влияет. Я тут читала отзывы врачей на метипред и был он врач который написал что у него был больной у которого метипред вызвал ухудшение ситуации по очень сложной. Этот врач попробовал немецкий преднизолон и всё круто изменилось и он уверен, что дело в производителе и что преднизолон иногда оказывается более эффективным чем метипред, хотя всё должно быть наоборот.
Потом вы например писали, что  МТХ в таблетках и в уколах для вас нет разницы, но вдруг ситуация изменилась, вдруг уколы в той-же дозировке будут работать лучше.  
Может подумать как отменить гормоны на время, я подозреваю что это будет очень трудно, но после нескольких месяцев без постоянных гормонов будет лучший ответ на лечение.

На форуме есть новая относительно тема про Aprezo
Вдруг что-то рабочее...  

Что касается плохих показателей крови. Может подумать о том чтобы обратится к гематологу. Ему и карты в руки как корректировать те или иные показатели. Он может предложить что-то такое о чем специалист из другой области и не знает.

Эх... здоровья нам всем.

Спасибо за поддержку!

Я хотела начать снижать метипреда последнюю таблетку, после получения просроченного укола, если он окажет действие. Но вот он похоже не оказал. Я еще потерплю, до получения результатов анализов в середине февраля. Я все-таки не хочу сильно явного самолечения, которое касалось бы довольно серьезных препаратов, к которым относятся метипред и тот же Апрезо. Люди берут и покупают его сами. Видимо, это люди, которые давно перестали ходить к врачам. Я не хочу столкнуться с неизвестными побочками от того, что я начну принимать неизвестный препарат и не скажу об этом своему врачу, а потом, ну не знаю, меня на скорой увезут, и это все вскроется. А говорить врачу в лицо, что я мол начала принимать препарат без вашего ведома, заказанный из далекой Индии, означает прекращение с ней общения и пускание все на самотек. И дальше только я буду заниматься своим лечением, а не врачи. Этого бы не хотелось. Я ее все-таки считаю грамотной, хоть, возможно, ситуация со мной ставит и ее в тупик. 

 

МТХ я в уколах колола с июня до декабря и только полтора месяца опять таблетки. Разницы, действительно не ощущаю, так как у меня есть ощущение, что он мне не помогает давно, так как анализы и на нем плохие давно. Из-за этого и стали пробовать биологические. Но его продолжаем принимать, наверное, из-за антител к новым лекарствам.

 

Почитала про гематологов. Они занимаются другим. Гематология выискивает именно гематологические заболевания, которые отличаются от ревматологических. Поэтому при сборе анамнеза будет понятно, что это не их профиль. Они занимаются проблемами костного мозга, свертываемости крови. У нас скорее иммунология. Но проблема в том, что в основном все подобные (и иммунологи, и гематологи) специалисты - платные. И я вижу в этом огромное поле для деятельности шарлатанов, которые видя, что есть за что зацепиться, начнут тянуть деньги просто так. Боюсь неизведанных специальностей врачей. Пошло это с детства, когда меня водили к аллергологу-иммунологу, который из моих псориатических шелушек делал нечто, что мне вкалывалось в предплечье. Видимо, старался направить иммунитет в другое русло. Сейчас я понимаю, что это было сродни гомеопатии, так как шарики какие-то сладкие я тоже ела. В нее я тоже не верю. 

 

 

[RedMen]

23 часа назад, chebick сказал:

Меня возмущает, что на 20 мг метотрексата, на 4 мг метипреда, стеларе, в конце концов, и периодическом приеме НПВП у меня не очень хорошие показатели крови.

Непонятно, чем тут можно возмущаться. Всё равно, что возмущаться цветом глаз, седыми волосами, веснушками, формой носа или стопы etc. Это нам дано и от нас мало зависит; возмущаться бессмысленно. Иногда можно поправить, иногда нет. Цвет глаз можно изменить линзами, волосы можно покрасить, можно сделать операцию и греческий профиль, но лучше это принять как есть и не загонять себя "возмущениями" на природу. "Не то, что мните вы, природа..." ©

Ну, я понимаю, что ты реагируешь по-женски эмоционально, но всё же не загоняйся - показателям крови это не поможет. Что можно сделать, чтобы их улучшить? - вот и попытайся это сделать.

 

 

=====

14 часа назад, Агата сказал:

в феврале того же года у меня был малыш.

А еще через два года мы удочерили девочку.

Неожиданно и заставляет по-новому взглянуть на Агату.

[chebick]

2 часа назад, RedMen сказал:

вот и попытайся это сделать.

Что-то мне врачи не подсказывают, как это можно сделать. Боюсь, что единственный вариант у них - пульс-терапия, или добавить к одной таблетке метипреда еще три, чтоб было 4. А то 3 мне тоже не очень помогали два года назад. Или положить меня в больницу, а там все равно будут только гормоны. Лежать я не хочу))

[chebick]

Пять пробирок кровушки сданы, 14го заберу результаты у ревматолога. И отправлю в МАПО врачу. Потому что 18го по плану надо записаться на рецепт на стелару. Пусть смотрит на анализы, свое самочувствие я по тексту опишу и думает, что со мной делать.

 

Пока со мной все так же - раз в 36 часов найз. Осталось 3 таблетки, купила аркоксиа 60 мг. Сравню ощущения. Сегодня утром руки еле доносили кружку до рта, поела чуть-чуть и сразу съела таблетку. С вечера не узнаешь, будет утром плохо или нормально. 

[chebick]

Спонтанно записалась на ФГДС (с определением кислотности и Хеликобактером). И тоже 14го. Но утром. Веселый день будет и долгий. С января периодически беспокоит желудок. Пришло время проверить что и как, тем более есть риски при приеме НПВП, да и если я планирую летом операцию на колене, перед ней надо делать ФГДС, но если найдут что-то, то операцию придется переносить, а так я хотя бы заранее подлечу, если что-то узнаю. 

[chebick]

Ну что, все результаты на руках.

ФГДС показало наличие гастрита с повышенной кислотностью, и мой хронический гастродуоденит (отек слизистых желудка). Хеликобактер слабоположительный.

Врач посоветовал попить омез дважды в день. Сказал, что такое у многих сейчас, ничего криминального в виде язв и эрозий нет. Замечаю за собой, что живот болит от разной обычной пищи, при чем той, от которой пару недель назад, например, не болел. При чем не вредной, уж как минимум домашней, а иногда даже по большому счету полезной и реагирует на странные вещи. ВОт вчерашний рацион: после ФГДС в 10 утра съела овсянку на молоке, не болел, потом в 12,30 съела гречневую лапшу с овощами - не болел. А в 5 вечера на работе я съела салат с чуккой (если кто  не знает, это водоросль такая, по идее полезная), и живот заболел через час. И болел до самого вечера. А две недели назад на эту же чукку реакции не было никакой. Вот, например, грибы считаются тяжелой пищей, но я вчера съела в 10 вечера полмиски супа со сметаной и желудок перестал болеть!  И я запуталась, что можно, что нет, но тяжесть ощущаю почти всегда, очень часто вздутие. И мне это уже надоело, потому что я не знаю, какую таблетку выпить, чтобы помогло. Такое ощущение, что у нас одна таблетка от одного, другая от другого, но когда ты заранее не знаешь, как заболит, надо принимать горсть. Я надеюсь, что попадется грамотный врач и распишет мне, что к чему. Я уже стараюсь не есть никакой выпечки, чтобы не раздуло, отказалась от кофе давно, не ем шоколад, беру овощные супы, курицу на пару, меня уже тошнит от правильной пищи. У меня пятница -это  вечер вина и сыра. Но я боюсь! Хотя в прошлую пятницу после такого ничего не болело! На прошлой неделе ела в макдональдсе картошку и чизбургер и ничего не болело! 

 

Посмотрела в поликлинике, когда гастроэнтеролог принимает в вечер, среда. Записалась на завтра на 11 утра на УЗИ брюшной полости и почек в платную клинику (вино точно отменяется). И приду в среду к ней платно, потому что бесплатно надо еще и к терапевту сходить, а я не готова столько раз бегать в поликлинику. 

 

Нашла кстати детскую карточку, нашла тот знаменательный момент. 3 года и 8 месяцев мне было, когда я нашла снотворное дома и сожрала сколько-то таблеток. Выписка говорит о медикаментозном отравлении. Гастродуоденит диагностирован ФГДС  в 7 лет перед поступлением в первый класс (нашла первый в своей жизни ФГДС), но полагаю, что он все-таки из-за того отравления. Еще кстати по детской карточке поняла, что очень часто болела в детстве, страница за страницей через каждые пару месяцев температура то 39,4, то 38,5 и что-то подобное, то фарингит, то синусит, то бронхит. 

 

Анализы крови. СОЭ-42 (в ноябре было 34), СРБ-37,1 (было 25,2), тромбоциты-435 (было 408), лимфоциты понижены, нейтрофилы повышены, примерно, в одинаковых значениях. АЛТ, АСТ в норме, а вот глюкозу в этот раз взять забыли. Насчет тромбоцитов. Перед сдачей этих анализов (я примерно понимала, когда пойду сдавать) я два месяца принимала айхербовскую расторопшу (по деньгам выгоднее, чем наши препараты). И ничего! 

 

Написала врачу в МАПО, что в понедельник должна записываться на рецепт на стелару, но не знаю, надо ли - если по таким анализам и моему постоянному приему НПВП она сделает вывод, что мне не помогает. Жду ответа. 

Изменено 15 февраля 2019 пользователем chebick

[chebick]

УЗИ брюшной полости и почек сделала.

Опущение правой почки. Не сказали на сколько сантиметров. Перегиб желчного пузыря, увеличение селезенки, доброкачественное образование (гемангиома) печени. Интересно, у меня есть хоть один здоровый орган? Надеюсь, что сердце и мозг))

Буду делать ЛФК для поднятия почки. И пойду в среду к гастроэнтерологу.

 

[Елена_А]

Ого! И это всё приобретённое??

[konstantin]

1 час назад, Елена_А сказал:

Ого! И это всё приобретённое??

 

   Да, всё, кроме мозга. )

  Под почку, чтоб не опускалась, надо сало подкладывать.

Изменено 18 февраля 2019 пользователем konstantin

[Агата]

7 часов назад, konstantin сказал:

 

  Под почку, чтоб не опускалась, надо сало подкладывать.

Неплохая идея, но тогда  печень возмутится. 

 

14 часа назад, chebick сказал:

 Интересно, у меня есть хоть один здоровый орган? 

 

Чебик, у меня такая же история и похожие проблемы. И этот вопрос я себе тоже периодически задавала, потом смирилась, а потом и не думала больше , да,  уровень жизни часто не очень, но как есть так есть, у других другие проблемы, которые отравляют им существование, а у меня вот такие...

Зато ты скоро сможешь консультировать на предмет болезней своих знакомых как взаправский доктор! Не смейся, так и будет. У меня подружка есть, она говорит, зачем мне доктор, у меня есть ты.  К счастью, проблем у нее все-таки мало.

Насчет еды, у меня точно так же, не понятно от чего плохо животу! Иногда от всего плохо, от пюрешек и кашек даже,  тошнит, болит, из туалета не вылезаю, а съем пачку чипсов и ничего! Или ем все правильное , хорошее, по чуть-чуть  - плохо, пойду на ДР в эти же дни ,  наемся до отвала и хоть бы что! А иногда, когда неделями от всего плохо , специально иду в кафе, съем то же пюре, что и дома, но от кафешного не плохо! Абсолютно серьезно это говорю и даже советую так поступать. Проблемы с  ЖКТ с16 лет, стаж приличный.

Болела с детства  и потом - много, постоянно, но однажды два года подряд не болела вообще ничем! Но такой счастливой как в те два года я не была никогда! Ни до, ни после. Все совпало - работа , которая очень нравилась, веселый дружелюбный  коллектив, нравилось место, где  жила и много чего еще! Просыпалась и первое ощущение - радость, счастье - новый день! 

За два года  насморка даже не было  ни разу,  но я тогда круто изменила свою жизнь - страну, людей, работу - все. Может  это повлияло.

А сейчас забываю даже чем болела, какие операции делала, столько всего было, ( а может это склероз еще  добавился?! , тогда за это ему спасибо! ) Даже анекдотичные ситуации бывают. Как-то однажды совпало, что мы с подружкой удалили  почти в одно время полип. Я тут же забыла об этом. У  очередного врача на вопрос,  какие операции были,  перечислила и говорю, недавно удалила еще что-то , забыла  что,  я сейчас , говорю, подружке позвоню, спрошу. 

С того дня решила вести дневник здоровья, над чем тоже посмеялась, потому что единственная чистая толстая тетрадка , которая тогда дома оказалась, была  с изображением Эйфелевой башни!

Символично, думаю. 

 

 

 

[chebick]

10 часов назад, Агата сказал:

Чебик, у меня такая же история и похожие проблемы.

У меня и от Макдональдса живот ни разу не болел. А найти что-то полезное, от чего нет изжоги или еще чего-то, сложно. 

Пройдет несколько лет и все диагнозы реально вспомнить не смогу.

А переезд и куча всего приятного - это здорово, просто не было отрицательных стрессов, поэтому два года прошли спокойно. Все болезни от нервов. И от обследований. Не обследуешься и живешь спокойно)

[Elena_V]

В ‎15‎.‎02‎.‎2019 в 11:29, chebick сказал:

 в 5 вечера на работе я съела салат с чуккой (если кто  не знает, это водоросль такая, по идее полезная), и живот заболел через час. И болел до самого вечера. А две недели назад на эту же чукку реакции не было никакой.  

У меня гастрит давно. Чукка дает стабильно сильное обострение

[chebick]

1 час назад, Elena_V сказал:

У меня гастрит давно. Чукка дает стабильно сильное обострение

спасибо! недавно еще не было на нее реакции...

[Tatiana46]

По поводу молока.
У меня нет непереносимости лактозы и молоко очень часто помогает снять плохое состояние в жкт.
как чувствую что что-то не то...  выпиваю стакан молока нормальной жирности.  Помогает практически всегда.

[Агата]

9 часов назад, chebick сказал:

У меня и от Макдональдса живот ни разу не болел. А найти что-то полезное, от чего нет изжоги или еще чего-то, сложно. 

 

Я понимаю,  ты беспокоишься, что нужна полезная еда , а изжога не дает ее есть. 

А может попробовать пару месяцев употреблять неполезную еду, чтоб живот успокоился и как бы забыл о своих претензиях, а потом потихтньку переходить на полезную? 

Примерно в твоем возрасте ,  я мучилась с изжогой, помню, даже чай пить боялась, о кофе и не вспоминала и о многих-многих съедобных вещах, а потом эта изжога как-то сама собой прекратилась. Сейчас иногда бывает от некоторых продуктов,  довольно  редко.

Но в те два счастливых года, когда все болезни отступили , ( мне было 20-22 )помимо всего хорошего, что окружало,  в рационе была постоянно одна та же еда.

На работу нужно было к семи утра ,шла голодная, не успевала проснуться, в десять обедала в столовой, пюре, котлета, салатик (морковный, свекольный, капустный) ,компот, почти всегда одно и тоже, в час дня-  пироженое или булочку , чай, кофе. Вечером не помню что, точно не горячее, часто в ресторан ходила, а там не важно что было есть, (может салатик какой? ) главное же потанцевать было, не заморачивалась насчет ужина в общем. Т.е. еда была довольно однообразная, никаких изысков, деликатесов, разносолов. Никакого шоколада, печенья, хлеба, лука, блинов , фруктов и т.д. Вот только то, что перечислила. И так два года. Потом на десять лет забыла, что такое проблемы с желудком, ела все.

 

14 часа назад, chebick сказал:

Не обследуешься и живешь спокойно)

У меня тут по-другому, наверное.

Появляется проблема, донимает, иду на обследование, получаю результат, понимаю, что не смертельно, по крайней мере в ближайшее время, и все, до врача не дохожу, лечу себя сама  или просто  стараюсь с ней, с этой проблемой как-то ужиться, надеюсь, что сама рассосется, ругаю себя за это, но оттягиваю поход к врачу до последнего, когда уже так припрет, что не вздохнуть,  тогда иду сдаваться. 

Просто - ужасно надоело лечиться!

 

В 18.02.2019 в 21:26, Агата сказал:

 

С того дня решила вести дневник здоровья, над чем тоже посмеялась, потому что единственная чистая толстая тетрадка , которая тогда дома оказалась, была  с изображением Эйфелевой башни!

Символично, думаю. 

Конечно же не Эйфелевой,  а Пизанской! 

Ну как так можно?! Думать об одном, представлять это , а писать совсем другое и не видеть?! Как раз сегодня третий день от написанного - дошло!!!!

Надеюсь, все уже привыкли и не удивляются!  

[Ingeborga]

Постоянная изжога? На рефлюкс провериться надо.

 

[chebick]

16 часов назад, Ingeborga сказал:

Постоянная изжога? На рефлюкс провериться надо.

 

У меня?

У меня раз в два месяца она бывает. Просто на полезные продукты, неожиданно. 

Вчера не смогла попасть к врачу, муж заболел внезапно. Теперь уж не знаю, когда пойду.

Зато вечером я подняла записи по болезни, выписки и копии исследований с 2002 года. Нашла 5 разных узи брюшной полости, последнее ровно 5 лет назад. Что имеем? 

Перегиб желчного пузыря и увеличенная селезенка у меня с первого узи 2002 года, и обнаруживается на всех последующих узи. 

На последнем из найденных УЗИ уже опустилась правая почка. Но никто не пишет на сколько см. Теперь буду это требовать у всех.

Так что почти все, что меня напугало сейчас, уже было! И я с этим жила 17 лет! 

Новым оказалась только гемангиома печени. В 2014 году ее не было. Возможно, надо проконсультироваться с гепатологом. И этим ограничиться. Я закупила на месяц эссенциале форте, и потом еще несколько месяцев пропью непрерывно до повторного УЗИ.

 

Почему я подняла кипиш с желудком? Через 2,5 недели я уезжаю в отпуск! Снова на Тенерифе! И там я буду безбожно нарушать режим и есть все! И пить. Поэтому сейчас я не пью ни кофе, ни алкоголь, и стараюсь немного подлечить желудок, чтобы он все это выдержал. НО при всех проблемах, которые меня могли беспокоить, в отпусках всех  обычно не болит абсолютно ничего, даже голова. И у мужа тоже, даже аллергический  насморк проходит в первый день. 

[Агата]

5 часов назад, chebick сказал:

. НО при всех проблемах, которые меня могли беспокоить, в отпусках всех  обычно не болит абсолютно ничего, даже голова. И у мужа тоже, даже аллергический  насморк проходит в первый день. 

Здорово! Отпуск на Тенерифе! 

Не забывай про нас! Шли нам тепло и красоту на фото. А мы будем проникаться, представлять себе все это. 

[chebick]

4 минуты назад, Агата сказал:

Не забывай про нас! Шли нам тепло и красоту на фото. А мы будем проникаться, представлять себе все это. 

Пока я буду в отпуске, слать, к сожалению, ничего не смогу, так как взяли апартаменты без вай-фая. А сим-карту будет покупать только муж, ему навигатором постоянно пользоваться. Вернусь и что-нибудь обязательно выложу!

[Елена_А]

6 часов назад, chebick сказал:

Новым оказалась только гемангиома печени.

Анечка, гемангиома - это внутриутробное изменение, сосудистая доброкачественная опухоль. Я неожиданно в теме, т.к. первая внучка родилась с пятном-гемангиомой на коже. Оно само потом проходит в 90%. На внутренних органах обнаруживается (если обнаруживается) во взрослом возрасте. Так что Ваша гемангиома была с Вами всегда )).

Ну и хорошо вам отдохнуть, ждём тёплых фоточек.

Изменено 21 февраля 2019 пользователем Елена_А

[RedMen]

23 часа назад, chebick сказал:

И там я буду безбожно нарушать режим и есть все! И пить. Поэтому сейчас я не пью ни кофе, ни алкоголь, и стараюсь немного подлечить желудок, чтобы он все это выдержал.

Может, не надо его зДря насиловать нарушениями? А то получается по известной присказке: украл-выпил-в тюрьму, украл-выпил-в тюрьму.

 

23 часа назад, chebick сказал:

НО при всех проблемах, которые меня могли беспокоить, в отпусках всех  обычно не болит абсолютно ничего, даже голова.

Дак вам надо в бессрочный отпуск, тогда всё ОК будет.

[chebick]

17 часов назад, Елена_А сказал:

Анечка, гемангиома - это внутриутробное изменение, сосудистая доброкачественная опухоль. Я неожиданно в теме, т.к. первая внучка родилась с пятном-гемангиомой на коже. Оно само потом проходит в 90%. На внутренних органах обнаруживается (если обнаруживается) во взрослом возрасте. Так что Ваша гемангиома была с Вами всегда )).

Ну и хорошо вам отдохнуть, ждём тёплых фоточек.

Она не может быть 30 лет и взять и внезапно обнаружиться. Ее не было 5 лет назад. Все-таки внутри и на коже - это немного разное. На  коже пошел и удалил без проблем. Есть в интернете информация, что в печени она может быть связана с эстрогеном, в том числе с эстрогеносодержащими КОК. В печени она не исчезнет никак, она может только увеличиваться. Я не хочу, чтобы она росла. Я читала и про 7 см, и про выпирание, и про удаление. Я не хочу в себе опухоль размером с яйцо, даже доброкачественную. Я хочу узнать, что я могу сделать, чтобы повлиять на это. Если надо будет отказаться от КОК в пользу безэстрогеновых, я соглашусь, наверное. 

Спасибо за пожелания, мы обязательно отдохнем хорошо!

1 час назад, RedMen сказал:

Может, не надо его зДря насиловать нарушениями? А то получается по известной присказке: украл-выпил-в тюрьму, украл-выпил-в тюрьму.

 

Дак вам надо в бессрочный отпуск, тогда всё ОК будет.

Надо, конечно, в бессрочный, но вот пока не можем себе позволить. Ибо нет пока такой возможной удаленной работы, чтобы уехать ото всех. Да и с Мапо я пока связана, с явками за рецептами уж больно частыми. 

Насиловать сильно не буду, я чуток! Сангрия легкая!