ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[armickle]

Доброго времени суток! Ну вот и закончилась моя эпопея по ,,неприему,, мтх в течение 3 месяцев..закончилась безрезультатно..палец так опух,что не было сил..пришлось снова колоться..и сразу легче,хотя он,вроде,должен накопиться..вот и думаю,оправданно ли было ,,соскакивание,,?

[chebick]

18 часов назад, armickle сказал:

Доброго времени суток! Ну вот и закончилась моя эпопея по ,,неприему,, мтх в течение 3 месяцев..закончилась безрезультатно..палец так опух,что не было сил..пришлось снова колоться..и сразу легче,хотя он,вроде,должен накопиться..вот и думаю,оправданно ли было ,,соскакивание,,?

Доброго! А вы не могли бы писать о метотрексате в тему "метотрексат"?

Изменено 29 ноября 2018 пользователем chebick

[armickle]

Без проблем.

[RedMen]

В 28.11.2018 в 13:24, chebick сказал:

там такие грымзы работают

Повезло вам с провизорами. А в моих ближайших аптеках работают молодые милые улыбчивые девушки, с которыми и просто поболтать приятно :).

[chebick]

15 часов назад, RedMen сказал:

Повезло вам с провизорами. А в моих ближайших аптеках работают молодые милые улыбчивые девушки, с которыми и просто поболтать приятно :).

Может, они не в те смены работают, когда мне приходится прийти) И по телефону, если честно, хамят, уж не знаю, насколько они там молоды. Спросить не успеешь, уже трубку бросили. 

[chebick]

Почти полтора месяца ожидания стелары прошли. Я не могу дозвониться до минздрава, до того отдела, который лекарствами ведает, по 20 раз набираю, то занято, то не берут. 

В итоге решила спросить врача. Сначала она мне сказала, что лекарства должно быть 20го, но оно тоже прошло тихо. 

И сегодня я спросила еще раз. Ответ грустный и забавный одновременно: "мне сегодня сказали что завтра послезавтра выдадут тем у кого написаны жалобы, остальным пока не пришла закупка".

Надеюсь, что я со своими жалобами в Прокуратуру, Росздравнадзор и еще бог знает куда, получу. Но получается, если ты не жалуешься то ты вообще ничего не получишь.  Это обидно.

[Rekorb]

3 hours ago, chebick said:

Надеюсь, что я со своими жалобами в Прокуратуру, Росздравнадзор и еще бог знает куда, получу. Но получается, если ты не жалуешься то ты вообще ничего не получишь.  Это обидно.

 

К сожалению, у нас если не забодаешь жалобами и претензиями, то тебя как бы и вовсе нет.

[chebick]

Завтра-послезавтра прошли. А толку ноль. По-прежнему не берут трубку, либо занято. Аптека никакую информацию не выдает, даже если что-то знает.

Попросила мужа попробовать позвонить в аптеку, а потом в минздрав, вдруг он удачливее будет.

В аптеке не удалось поговорить нормально ни с кем. Только спросил про препарат, рявкнули "нет" и повесили трубку, даже не дали возможности еще что-то спросить.

До минздрава ему тоже не дозвониться. 

Я написала еще одну жалобу в Минздрав на главном сайте еще и на то, что они трубки не берут.

У меня ухудшение на лицо: раньше таблетки найза хватало на трое суток, потом на двое, сейчас уже каждый вечер пью. И то, тазик все равно ноет, но хотя бы ходить могу.

 

[Агата]

Сколько же нервов на все это надо! 

Постарайся не подключать эмоции, как будто зубы чистишь. Надо, делаешь и все.  Что тут еще сказать? 

Здоровья тебе, удачи, везения в Новом году и чтоб таких преград не было больше! 

А еще лучше - полного выздоровления, чтоб никакие лекарства  больше не понадобились! 

 

Изменено 27 декабря 2018 пользователем Агата

[chebick]

15 часов назад, Агата сказал:

Сколько же нервов на все это надо! 

Постарайся не подключать эмоции, как будто зубы чистишь. Надо, делаешь и все.  Что тут еще сказать? 

Здоровья тебе, удачи, везения в Новом году и чтоб таких преград не было больше! 

А еще лучше - полного выздоровления, чтоб никакие лекарства  больше не понадобились! 

 

Спасибо, Агата! Тебя тоже с Новым годом!

Я за только лет на форуме так долго держусь и показываю всем хорошее настроение, что иногда реально хочется уже скрутиться комочком лежать и ныть, просто по-человечески хочется поныть(

Изменено 28 декабря 2018 пользователем chebick

[Агата]

Я понимаю тебя очень хорошо! 

Вчера сама поныла , не удержалась,  в соседнем топе.

Да, хочется  поныть, но нацепляешь на себя хорошее настроение   из приличия или  по привычке,  и это становится нормой, но что интересно, иногда именно это держит тебя на плаву, не дает раскиснуть окончательно.

Спасибо за поздравление.

Что ж - держимся дальше,  иногда ноем, но главное - поддерживаем друг друга! 

[chebick]

4 часа назад, Агата сказал:

Что ж - держимся дальше,  иногда ноем, но главное - поддерживаем друг друга! 

Спасибо за поддержку!

[chebick]

Стелары так и нет, не звонят. 

По методжекту сказали, что в этом году его Минздрав не закупает. Так что я снова на таблетках МТХ и еще и НПВП пью каждый день или через день((

[Tatiana46]

Да...  как-то совсем не весело. И есть у меня ощущение, что ситуация с импортными лекарствами не временная, а это  печальная тенденция.
У нас в Москве есть в наличии отечественные шприц-ручки с метотрексатом по 800 руб...  никто не пробовал этот вариант? 

[chebick]

21 минуту назад, Tatiana46 сказал:

Да...  как-то совсем не весело. И есть у меня ощущение, что ситуация с импортными лекарствами не временная, а это  печальная тенденция.
У нас в Москве есть в наличии отечественные шприц-ручки с метотрексатом по 800 руб...  никто не пробовал этот вариант? 

Хочется, чтоб хоть на что-то деньги выделили и купили.

800 рублей - это даже подозрительно недорого. Но про то, что бывают отечественные я не слышала. Я бесплатно получала иностранные, там не ручки, там именно колоть надо было. А сама ни разу не покупала, поэтому ассортимент мне не известен. 

[Tatiana46]

44 минуты назад, chebick сказал:

800 рублей - это даже подозрительно недорого

Сама удивилась ...  узнавала по телефону в одной из аптек и смогли назвать только фирму изготовитель , страну производства не смоли понять...  но судя по названию фирмы - наша...  там  стандартный для РФ коктейль из сокращений типа "спецМегаСуперФармаСервис"...  ну такое в общем.

[chebick]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Сама удивилась ...  узнавала по телефону в одной из аптек и смогли назвать только фирму изготовитель , страну производства не смоли понять...  но судя по названию фирмы - наша...  там  стандартный для РФ коктейль из сокращений типа "спецМегаСуперФармаСервис"...  ну такое в общем.

Вообще, цена еще от дозировки зависит. Я видела цену в 722 рубля на аптека.ру за 10 мг. 7,5 мг еще дешевле. Но это фирма Онкотек, Германия. Там только эта фирма. При наличии рецепта, не самый плохой способ заказывать такое. Цены ниже, чем во многих аптеках. 

[chebick]

Позвонили из аптеки, сказали, завтра после двух приходить за стеларой. 

Теперь самый главный вопрос - окажет ли лекарство свое необходимое действие после двух месяцев просрочки...

[Tatiana46]

Пусть всё будет хорошо.

[chebick]

15 часов назад, Tatiana46 сказал:

Пусть всё будет хорошо.

пусть!

[chebick]

Пока полет так себе... 

С не очень давнего времени (еще до укола) странно заболели локти. В основном после сна, когда руки долго согнуты и ты это почти не контролируешь. Даже стараюсь ночью подлавливать момент и переворачиваясь иногда полежать на спине с прямыми руками. И ладно левый у меня уже болел много лет назад и не беспокоил последние года три. Но правый не болел никогда. Они не до конца разгибаются и сгибаются с ограничением и болезненностью. Стараюсь в течение дня разминать, разгибать, сгибать, но насовсем не проходит. И вообще отпускает только после обезболивания. Так что по-прежнему и после укола я принимаю раз в два дня найз.

[chebick]

Меня это расстраивает. Особенно то, что многие принимают какой-то препарат годами, который им помогает. А мне не помогает уже пятый по счету. И ни один я не принимала дольше года. Я боюсь, насколько это может быть опасно. Но никакой информации в интернете я не могу найти насчет подобного. И нет толком никаких анализов на антитела к препаратам, о чем уже в какой-то теме спрашивали другие (мол как достоверно установить, что к препарату вырабатываются антитела и что он перестал помогать). 

[Агата]

Chebick, я -  плохой больной - недисциплинированный, невдумчивый, непоследовательный и проч. не. Поэтому почти ничего не могу сказать по теме, но все же скажу , что думаю. Не  волнуйся так  сильно из-за возникающих болей ,  тем более, что этим не поможешь . Как я поняла из того, что тут писали, что боли при ПА как бы непредсказуемые и гуляющие. Может через пару месяцев пройдет незаметно и  твой локоть. Ты же сама пишешь, что левый болел раньше, но уже года три как не беспокоил. Может и сейчас все утихнет через какое-то время. Не паникуй, пожалуйста!  ( Прямо так хочется тебя обнять и успокоить  , но и отругать даже немножко тоже. Держись, ты же тут для многих пример стойкости и несгибаемости в борьбе с болезнью. Надо так и дальше! )

Иногда я вот еще что думаю про эти наши боли,  может они зависят от болевого порога у человека? Может у тебя низкий болевой порог и поэтому ты все время чувствуешь боль? Знаю по себе, мне все врачи говорят, что у меня низкий болевой порог и удивляются даже, неужели мне больно при какой-нибудь пустячной  процедуре. Может и артритные боли мы больше ощущаем чем другие люди? 

Я еще не прочла весь твой дневник, но как понимаю, стелару ты не очень давно принимаешь? Может еще не действует на все сто, тем более, что был перерыв.

Ты написала в последнем посте, что принимаешь уже пятое лекарство , а  предыдущие принимала не больше года и спрашиваешь,  насколько это может быть опасно.

Не очень поняла,  чего ты опасаешься? Лекарства же вывелись из организма и все. Если бы они что-то серьезно повредили, уже было бы видно и понятно. Мне так кажется. 

Хочу как -то убедить тебя перестать так сильно волноваться по поводу болезни. Оглянись назад. Кажется в 25 ты говорила, что хотела бы детей лет через 6 или 7, но волновалась, что будешь совсем плоха и не сможешь. Как я понимаю, эти твои опасения не подтвердились? 

Я не знаю совершенно как тебе помочь и что подсказать, просто попыталась хотя бы немного успокоить. 

Давай -ка, успокаивайся.  Все будет хорошо! Вот увидишь! 

[chebick]

14 часа назад, Агата сказал:

Давай -ка, успокаивайся.  Все будет хорошо! Вот увидишь! 

Я попробую. Поясню попорядку.

 

Болевой порог у меня вроде высокий. Я терплю там, где муж уже упал бы в обморок. 

У всех биопрепаратов есть в инструкции пункт о том, когда пора делать выводы о том, помогает или нет. Обычно он составляет срок, кратный нескольким инъекциям. У Стелары он 28 недель. Учитывая, что 1 и 2 укол разделяют 4 недели, а потом последующие 12, то это примерно 4 укола. Вот у меня был просрочен 4й укол но третий был вовремя. И уже после третьего я начала принимать обезболивающие, редко, потом чаще. Но врачу не говорила, решила понаблюдать. И все эти обострения происходят обычно зимой. Поэтому хотелось пережить этот холодный период, продолжив принимать препарат, вдруг при потеплении пройдет. Так я делала с прошлым препаратом - энбрелом. вот его я принимала с июня по июнь. Но после зимы не стало лучше и от него пришлось отказаться. Вот я боюсь, что меня включили в списки на этот год именно на этот препарат. И если придется отказаться от него, я не печалюсь, что его отдадут кому-то другому. Я печалюсь, что не получу должного эффекта, что в списках я именно на этот препарат и он будет закуплен, значит, что мне особо никак не назначить другой препарат, потому как на меня его не покупали. 

 

При любом моем волнении врач говорит - ложитесь в стационар ревмацентра, типа она от меня открещивается, диалог на этом прекращается. А я не хочу туда ложиться. Там ничего предложить не могут. Они на волчанку-то у меня и то брали 2 недели  анализы, которые в современных лабораториях называют устаревшими, чтобы в итоге не сделать никаких выводов. Я за амбулаторное лечение, тем более на здоровье денег не должно быть жалко, надо сдать дорогой анализ  - я сдам. Но никто его не назначает, чтобы узнать, что в моем организме мешает усвоиться всем этим препаратам, что они так быстро перестают помогать. Вчера читала статьи об одобренных препаратах в нашей стране. Одобрены-то одобрены, но в разных городах закупают все равно не все. И получается, что я почти по всему списку прошла уже. Осталось 1-2, но полезно ли их так часто менять?  

 

Меня возмущает, что на 20 мг метотрексата, на 4 мг метипреда, стеларе, в конце концов, и периодическом приеме НПВП у меня не очень хорошие показатели крови. Когда я была начинающей болеющей, мне уже 2 таблетки метипреда творили чудеса, и улучшали анализы сильно и кардинально. Но видимо, болезнь сильнее лекарств и начинает отвоевывать у них позиции. А я собираюсь в конце апреля пойти к ортопеду во Вредена и назначить-таки на июнь себе операцию синовэктомию. Для этого мне нужно улучшить анализы, потому что с такими цифрами они не берут просто. Как их улучшить, если все эти лекарства не оказывают должного действия?

 

Чего боюсь?  Вот этого:

Цитата

"Иммунодепрессанты могут повышать риск развития злокачественных опухолей. У некоторых больных, получавших устекинумаб в клинических исследованиях, наблюдалось возникновение злокачественных новообразований (кожных и некожных форм". 

 

И это указано в инструкции ко всем пяти ГИБП, которые я принимала. И как бы не хотелось верить, что их действие было направлено только на борьбу с болезнью, они могли наделать чего-нибудь нехорошего в организме. Рак ведь проявляется не сразу, он может очень долго не давать о себе знать.  Я не ожидала ведь, что в бедренной кости у меня возникнет энхондрома, по сути опухоль, пока доброкачественная. Никто ведь не устанавливал, сама она там, или мои лекарства приложили к этому руку. 

 

Насчет детей. Я пока не захотела. И мне повезло, что муж тоже не хочет. Я свое состояние не считаю очень уж пригодным. Я не могу существовать без лекарств, учитывая, как они мне итак не особо помогают, поэтому я слишком люблю себя, чтобы ощущать боль, чтобы жить без лекарств, но ради неизведанного результата, что потом может быть еще хуже.

У меня есть на работе девочка, у которой стоял под вопросом язвенный колит, а это заболевание сродни нашему, то есть лекарства применяются все те же почти. Вроде не подтвердился. Но точного диагноза нет. Была проблема со щитовидкой, что-то типа аутоимунного тиореодида. Тоже не сладкий диагноз. У ее мужа псориаз. Пусть он его не сильно беспокоит даже. Но они настолько смелые, что решили родить ребенка, не думая о том, что псориаз у мужа может постепенно перейти в артрит (может и не перейти, но все-таки вероятность есть), что он может ощутить на себе все прелести моего существования. А к генетику они не ходили, чтобы узнать, какова вероятность передачи всего этого букета ребенку. Кто-то скажет, что они смелые. Я назову это беспечностью и "недуманьем" о последствиях. Пусть живут спокойно, пока все хорошо. Но я вот так не могу. 

Вот такая тирада получилась. Какая-то непозитивная. Но на самом деле я держусь. Просто поныть люблю, а в последнее время все чаще и чаще. Старею....))

[Агата]

Сhebick, старушка ты наша! Можешь ныть! Бумага ( форум) все стерпит.  Это же так по-человечески - поныть! Ничего , что тирада у тебя получилась не позитивная. Я вот тоже все пытаюсь быть Железным Феликсом, а не получается! 

Давай еще раз обо всем по-порядку.

Я не знаю, как можно улучшить твои  анализы. Да, возможно, болезнь отвоевывает позиции у лекарств, но ты действительно стареешь , как и все , и можно надеяться, что через несколько лет болезнь замедлит свой ход, не будет такой агрессивной, слабое, конечно,  утешение, но все же. Усовершенствуются ныне новые лекарства и изобретутся еще новее, об этом говорили, не будем повторяться. Будем просто надеяться. 

Понятны твои страхи по поводу онкологии. Но ее все бояться, даже если  и поводов таких нет, страшная болезнь, невозможно ее не бояться. Да, ты принимала несколько видов этих лекарств( иммунодепрессантов) , а кто-то одно только , один вид, но длительно-  3-5 лет, и мне кажется, что этот человек так же рискует, как и ты, даже, если лекарство ему подходит. И таких много. Ведь так? 

Что до твоей энхондромы, никто не знает от чего она и никогда не узнает. Когда мне было 25 лет, у меня не развился ,как положено , зуб мудрости и , на фоне полного здоровья, превратился в опухоль, к счастью , доброкачественную. Операция по удалению длилась 4 часа, год болела голова. Почему так случилось?  Никто не знает. Ни у кого из родных никаких опухолей вроде не было. 

Насчет детей...тут я могу тебе много сказать. 

В первые годы супружества у меня прервались две беременности на раннем сроке, плюс неудачное ЭКО. При всем при этом я никогда особенно не хотела детей, вообще о них не думала, казалось, это будет когда-нибудь, еще успеется, но мама всегда говорила, усынови ребенка. Я не слушала ее, конечно. Но она рано умерла , я очень тяжело это переживала и тогда вспомнила ее слова. В январе она умерла, а  уже в феврале того же года у меня был малыш. Мальчик. Нет, еще 10 месяцев он был в детском доме, до суда, но уже было ясно, что все получится. Получилось. А через три года он заболел лейкемией. Почему? Так несправедливо! Но так. А еще через два года мы удочерили девочку. Я молилась, чтоб они , мои дети,  были красивыми и талантливыми ( нет бы молиться еще, чтоб послушными! ) и они очень красивые и действительно талантливые. Мальчик , уже мужчина, ему 20, очень артистичный с идеальным слухом, девочка рисует. Ее рисунки учителя из худшколы , когда ей было 12 лет, возили в Ригу в Академию художеств, там очень хвалили. Но не хочет рисовать! Хочет быть полицейским! Ей 16. Может передумает.  Мне тяжело было их растить, повторюсь, я не хотела детей, и мне казалось, что у меня кандалы на ногах ( когда я вышла замуж, мне казалось, что я села в тюрьму на пожизненный срок  , замуж тоже не хотела)  но я очень старалась быть хорошей мамой; чуть с ума не сошла , когда сын заболел. А теперь я не мыслю, не представляю свою жизнь без них! И я им так благодарна, что они у меня есть. Как я люблю с ними путешествовать, всюду ходить, мне лучшей компании не надо! И все получилось не так как я хотела, не так как мечтала, судьба ведь все время смеется над нами. Я мечтала о хрупкой нежной девочке с голубыми глазами и беленькими кудряшками и о сильном высоком парне. Получила с точностью до наоборот! Нет, девочка не высокая, но хоть и младше брата на 4 года, всегда за него заступалась, дралась с его обидчиками, просила на Новый год в подарок пистолеты, а сын куклы. И что тут поделаешь?! 

Думаю, что твои знакомые все же люди ответственные. Просто надеются на лучшее. Дети так быстро растут!

Может появление ребенка сыграло бы в твоей жизни такую важную роль, что и болезнь отступила бы.   Ведь такое может быть. А может дети будут ухаживать за тобой, больной, когда вырастут. Это не хорошо и не плохо, просто жизнь. Кстати, мой муж тогда, да и потом,  детей тоже не хотел, но и был не против. Теперь гордится ими, и не за что-то, а просто потому, что они есть. Нет, я не агитирую, ни в коем случае, просто привела свой пример. Может для того, чтобы ты задумалась обо всем об этом еще раз, я ведь старше. Извини, что столько пришлось читать.