ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Ирэна]

Хорошие фотки!!! Хороший отдых!!! Нам очень нужны положительные эмоции. Хочется чтобы никто не догадался что мы серьезно болеем, принимаем ужасные препараты, постоянно сдаем анализы и т.д. Хочу на море и забыть о болезни.

[chebick]

16 часов назад, Ирэна сказал:

Хорошие фотки!!! Хороший отдых!!! Нам очень нужны положительные эмоции. Хочется чтобы никто не догадался что мы серьезно болеем, принимаем ужасные препараты, постоянно сдаем анализы и т.д. Хочу на море и забыть о болезни.

Я именно так и стараюсь себя вести) Море ждет!

[chebick]

Сдала анализы на днях. 

Тромбоциты немного повышены - 408 при норме до 376, лимфоциты - 16 (норма 19-37), нейтрофилы - 77 (норма 47-72), и эозинофилы 0,7 (1-5). Это уже похоже на какую-то систематику. 

СОЭ стандартно уже 34, а СРБ - 25,2 при норме до 5.

[Елена_А]

А что с печёночными пробами, АСТ и АЛТ?

[chebick]

2 часа назад, Елена_А сказал:

А что с печёночными пробами, АСТ и АЛТ?

в норме

[Ирэна]

Аня, какая вы молодец. Постоянно боретесь с болезнью. Добиваетесь лекарство. Не унываете. А у меня болезнь чуть больше года. . МХТ несмотря на высокую дозу плохо помогает. Хотя колю его 8 месяцев. Артрит похоже ударил на глаза.  Окулист сказал лечите основную болезнь.Опять стал вопрос о биопрепаратах. Я почему то их боюсь. Грусть, тоска и растерянность как жить дальше.

[armickle]

Молодцы все... я,вон,забил на мтх,три месяца не колю,страдаю..но держусь..

[Агата]

5 часов назад, Ирэна сказал:

 Артрит похоже ударил на глаза.  Окулист сказал лечите основную болезнь.Опять стал вопрос о биопрепаратах. Я почему то их боюсь. Грусть, тоска и растерянность как жить дальше.

Ирэна, а что конкретно с глазами? 

И почему сразу MTX? 

У нас первое ,что назначают - это сульфасалозин. Мне он так хорошо помогал, что я постоянно ловила себя на мысли, что могу по лестнице бегать, а до него едва до туалета добиралась. И я , наверное, сделала большую ошибку - перестала его принимать, а когда после перерыва опять начала, уже почти не помогал.

На MTX все никак не решусь. Где-то вычитала, что тем, у кого родители умерли от цирроза, его нельзя принимать, мама моя как раз от цирроза и 

 умерла, но моя врач и слушать об этом не хочет, настаивает на приеме, год уже как, но я все не решаюсь. Тоже страшно. 

 

2 часа назад, armickle сказал:

Молодцы все... я,вон,забил на мтх,три месяца не колю,страдаю..но держусь..

А как долго вы его принимали? 

[Ирэна]

Агата, на сульфасалазин у меня была сильнейшая аллергия. На МТХ анализы пришли в норму и прошла опухоль на пальцах ноги и на голеностопе. А на газах я просто чувствую боль. Нет ни воспаления, ни покраснения и нет синдрома Шегрена. Оказалось ПА поражает не только суставы, но и глаза. Вот они у меня и болят уже три месяца. Поэтому и встал вопрос о генной инженерии.

[Ирэна]

armickle, я думаю вы зря прекратили лечение. Ведь куда ударит болезнь дальше никто не знает. Просто страдать не выход. Надо врачу честно сказать что бросили МТХ , может вам араву предложат или что другое.

[Агата]

5 часов назад, Ирэна сказал:

Агата, на сульфасалазин у меня была сильнейшая аллергия. На МТХ анализы пришли в норму и прошла опухоль на пальцах ноги и на голеностопе. А на газах я просто чувствую боль. Нет ни воспаления, ни покраснения и нет синдрома Шегрена. Оказалось ПА поражает не только суставы, но и глаза. Вот они у меня и болят уже три месяца. Поэтому и встал вопрос о генной инженерии.

Да, я читала про то , что ПА поражает глаза, но, если память не подводит, там что-то было про увеит.

Почему спросила у вас - летом у меня был маленький разрыв сетчатки ( стиралку передвинула, женщины, не повторяйте мою ошибку) и я, конечно, подумала, что это произошло из-за ПА, что это связано, но врачи сказали, нет, просто сетчатка хрупкая из-за близорукости. 

Может вам  все-таки стоит проконсультироваться еще у какого -то хорошего окулиста? Должен ведь быть диагноз, что с глазами? 

 

[Ирэна]

Агата, да все правильно. У меня передний увеит (иридоциклит) вызванный ПА. Хочу в институте ревматологии найти окулиста который разбирается в ревматологии. А другие окулисты назначают разные капли и не знают что делать.

[RedMen]

19 часов назад, Агата сказал:

На MTX все никак не решусь. Где-то вычитала, что тем, у кого родители умерли от цирроза, его нельзя принимать

Гм. А какая связь, механизм взаимодействия, так сказать?

[Агата]

3 часа назад, RedMen сказал:

Гм. А какая связь, механизм взаимодействия, так сказать?

Ред, я не знаю. Запомнила и все. А теперь даже перечитывать страшно. Не хочу.

Я вот тебе хотела сказать, ты где-то писал, что ничего не принимаешь от ПА, что желудок плохо переносит эти лекарства. А может сделать еще одну попытку и попробовать сульфасалозин? Это я советую, потому что он мне реально помог, иначе бы не писала. А с желудком тоже показалось сразу не очень, а потом как-то все нормализовалось. Просто ты говорил, что плохо с суставами, вот и решила написать как у меня было, нужно тебе это или нет, не знаю. 

[RedMen]

Прошу прощения, какую-то странную странность ты запомнила. Какова логическая цепочка? - попробуй проследить, воссоздать в голове.
Взаимосвязь была бы понятна, если б у меня самого был бы цирроз и мне запрещали бы принимать лекарства, могущие негативно повлиять на печень. А пока это похоже на цыганкины запугивания: на тебе родовая порча, позолоти ручку. Тебе точно не цыганка это подсказала?
Почему именно МТХ? А другие препараты, влияющие на печень - можно?

 

Я не говорил, что ничего не принимаю от ПА, я говорил, что не принимаю базовые препараты. А симтоматические, нимесил, - они более-менее регулярно.

[Агата]

20 часов назад, RedMen сказал:

Прошу прощения, какую-то странную странность ты запомнила. Какова логическая цепочка? - попробуй проследить, воссоздать в голове.
 

И следить нечего. Может мне плохая печень в наследсво досталась? Зачем ее испытывать МТХ? 

[armickle]

Агата,я где-то год сидел на нем (мтх), точно не помню..(Елена помнит..)) и вот теперь просто не колю. Могу бегать и все остальное.. правда,спина болит сильно,но это я связываю с переусердствованием в санатории на кровати-вытяжке..

[RedMen]

4 часа назад, Агата сказал:

Может мне плохая печень в наследсво досталась? Зачем ее испытывать МТХ? 

Может быть, есть смысл сначала узнать, а потом бояться?
Конечно, если "бояться" вошло в привычку или фишка такая по жизни, то ничего не попишешь.

[chebick]

В 09.11.2018 в 23:36, armickle сказал:

Молодцы все... я,вон,забил на мтх,три месяца не колю,страдаю..но держусь..

Я страдать не люблю. Не мое это))

[chebick]

Как интересно долго ходят письма между ведомствами Петербурга:

 

05.10 мою жалобу зарегистрировала Прокуратура

11.10 они переслали ее в Минздрав

16.10 они сообщили мне, что переслали ее в Минздрав

23.10 ее зарегистрировали в Минздраве. 

6.11 я написала жалобу в Прокуратуру, что мне никто не отвечает

12.11 мне уже ответили про то, что Минздрав зарегистрировал мою жалобу 23.10 и поэтому срок ответа еще не истек. Знала бы это, я бы пожаловалась в Прокуратуру пораньше. Теперь буду знать.

Зато параллельно я еще 8.11 написала жалобу в Росздравнадзор. Более чем уверена, что когда Росздравнадзор мне ответит, уже отвечать будет не на что, проблема себя исчерпает) Зато как все долго! 

 

Написала горестно своему врачу, что 19.11 уже должен быть укол, а вот препарата нет(( Она сказала, что препараты должны поступить в начале декабря все (методжекта тоже нет пару месяцев, я живу на запасе). Ну что ж будем думать, что задержка в 2-3 недели не окажется роковой. Ждем.

 

[Агата]

Chebick, с удовольствием  посмотрела твои фото с отпуска,  закаты необыкновенно красивые.

 

[chebick]

15 часов назад, Агата сказал:

Chebick, с удовольствием  посмотрела твои фото с отпуска,  закаты необыкновенно красивые.

 

Спасибо за приятные слова! У меня эти фото на заставках повсюду - на компе и на телефоне))

[chebick]

Отписываюсь, куда завели мои жалобы в Прокуратуру и Росздравнадзор. 

Мне отписались следующее, если вкратце:

 

"По контракту от 26.01.18 было закуплено 178 упаковок стелары на 2018 год и они были выданы согласно льготным рецептам все. 

В ноябре выделили ассигнования на закупку лекарств и было принято решение о дополнительной закупке препарата. 14.11.18 Комитетом Здравоохранения был размещен аукцион на поставку. Проведение аукциона запланировано на 06.12.18. На время проведения аукциона Комитетом по Здравоохранению будет заключено доп.соглашение к контракту от 26.01.18 на увеличение объема поставки препарата на 10 процентов в количестве  17 упаковок. Поставка препарата в аптечную сеть планируется в первой декаде декабря.  При поступлении препарата в аптеку вы будете проинформированы о возможности получения препарата."

 

Полагаю, что опоздавший укол я сделаю не раньше, чем через две недели. Надеюсь, что 17 упаковок, это не просто раздать в ближайшее время 17 нуждающимся, а может с учетом некоторых будущих выписанных рецептов. Хотя что-то мне подсказывает, что всё раздадут, что я не одна жду. И то, что они якобы "выполнили в полном объеме по рецептам" на самом деле людям не перестал быть нужен препарат, а сроки укола у всех могут подойти в разное время. А потом 17 человек кольнутся чуть ли не в один день и нам всем понадобится новая доза одновременно в марте. А будет ли она? Хочется, чтоб они в январе дальше на год закупить не поскупились...

[Львёнок]

Оставь шоколадку и телефон в аптеке. Может перезвонят, когда препарат привезут. А то может рецептов куда больше 17.

А как жить иначе?

 

Изменено 28 ноября 2018 пользователем Львёнок

[chebick]

1 час назад, Львёнок сказал:

Оставь шоколадку и телефон в аптеке. Может перезвонят, когда препарат привезут. А то может рецептов куда больше 17.

А как жить иначе?

 

Обойдутся, там такие грымзы работают, их шоколадками не прокормишь. Тем более они ничего не решают.

После моих жалоб, меня они забыть не смогут, позвонят первой. Думаю, что количество учтено по выданным рецептам, иначе цифра бы не была такой странно неровной. Там по тексту есть еще упоминание, что врачи выдавшие рецепты в курсе.