ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

В 27.07.2018 в 17:30, Елена_А сказал:

Ура! Наши победили! Молодец, Анютка!!

Спасибо! Лекарство муж забрал из аптеки. Я писала то сообщение рано утром, позвонили из аптеки где-то в 13 часов. Муж говорит, что лекарство выглядело очень странно - во-первых, оно было явно одно и меня долго искали по спискам, во-вторых коробочка была с ценником. Интересно, они его где-то выкупили для меня одной, будто я единственная в городе его получаю, или отобрали из другой аптеки, где кто-то не забрал...

[RedMen]

14 часа назад, chebick сказал:

или отобрали из другой аптеки, где кто-то не забрал

Вот этим вот иногда чиновники от медицины любят в глаза колоть особо нагл... тьфу, настойчивых: "Вы что, хотите, чтобы мы препарат для вас у других больных отобрали?" - да разумеется, любой вменяемый человек скажет "Не хочу", после чего чиновник считает свою миссию завершённой. И я на это напарывался, и был свидетелем подобных, гм, диалогов.
(тут должно могло быть много непечатных слов, но их всё равно удалят)

[chebick]

9 часов назад, RedMen сказал:

Вот этим вот иногда чиновники от медицины любят в глаза колоть особо нагл... тьфу, настойчивых: "Вы что, хотите, чтобы мы препарат для вас у других больных отобрали?" - да разумеется, любой вменяемый человек скажет "Не хочу", после чего чиновник считает свою миссию завершённой. И я на это напарывался, и был свидетелем подобных, гм, диалогов.
(тут должно могло быть много непечатных слов, но их всё равно удалят)

 

Но мы с тобой разумные люди и понимаем, что такой ситуации не должно быть в принципе. Потому что все, кто заявлен на препарат, заявлен заранее. И препарат должен поступить в нужном количестве, его должно хватить на всех, кто его ждет. Так что как ни крути, я бы сказала "хочу" и пошла бы по головам. В данной ситуации противоестественного отбора выживает сильнейший (читай - настойчивейший). Я за здоровый эгоизм. Мне кажется, что ситуацию можно решить только напором и если бы все пошли в атаку, а не ждали смиренно, этой системе бы пришлось измениться. 

[RedMen]

Я бы не был столь уверен в разумности этого краснорожего .
(это я чисто на автомате отвечаю, всегда так говорю в подобных случаях)

Конечно не должно быть. Именно потому, что заявки утверждаются/согласовываются заранее (когда я лечился - согласовывали за полгода; какие правила сейчас - не знаю), средства на закупку обязаны выделять на каждую утверждённую заявку, блаблабла... - поэтому, когда препарат в час Х внезапно пропадает - виновата всегда выдающая сторона, но не больной.

 

Но потом я дочитал до конца и понял, что в "разумных людях" мне не место - и я тому рад . Т.н. "здоровый эгоизм" - это точно не для меня, идти по головам я точно не собираюсь и тыды и тыпы. Всё не так, начиная с пресловутого примата <противо>естественного отбора (бредячий "дарвинистский" бред, которым отравляют мозги полтораста лет) и заканчивая тем, что далеко не каждую ситуацию можно решить силой. Напомню, с чего вообще разговор пошёл: лекарство не выдают, потому что у него будто бы просрочен срок хранения - тут как горло ни дери, сколько дверей в кабинетах ни выломай, не поможет до новых закупок.

[chebick]

11 час назад, RedMen сказал:

лекарство не выдают, потому что у него будто бы просрочен срок хранения - тут как горло ни дери, сколько дверей в кабинетах ни выломай, не поможет до новых закупок.

Если разбирать каждый отдельный случай - мое лекарство не лежит просроченным на складе. Это другое лежит. Мабтера. И судя по их словам - всем хватило, это излишки.

А мое лекарство должно лежать у меня. И точка. Я давно поняла, что если сам за себя не постоишь, никому до тебя дела не будет. Поэтому я пока молодая хочу быть максимально здоровой/ходящей. И если это зависит от меня, то я буду выбивать себе через прокуратуру каждый долбанный шприц. 

[chebick]

Сегодня у меня состоялся занимательный разговор. 

По одной из моих старых устных жалоб на горячую линию минздрава, которую я оставляла, наверное, месяц назад мне перезвонили! Из того самого отдела, который занимается лекарствами. Тот самый человек, который стоял исполнителем в письмах-ответах мне.

Я сказала, что по той жалобе лекарство уже получила, но проговорили мы еще 15 минут. 

Я наслушалась о том, что на человека-льготника из бюджета выделяется на лекарства 836 рублей и на всех не хватает лекарств. Что начав выписывать мне рецепты в середине года, их видимо отбирали у других, так как список утверждается в сентябре года ранее. Я спросила про конкретные даты моих уколов в будущем. И мне так мягко прямо сказали, что на ноябрьский укол они скорее всего ничего не смогут мне дать, потому что лекарство на этот год уже почти все закончилось и вряд ли будет вторая закупка. 

Да, я не скрывала в сообщениях выше, что готова идти по головам, что мое здоровье мне важнее, чем других. И вот есть вероятность, что при моет отличном самочувствии на этом препарате, мне просто откажут и через 13 недель колоть будет нечего. 

Сказали, что они плотно сотрудничают с врачами, и врач с ними и с аптеками. И врач не должен назначать препарат пациенту, если нет уверенности, что лекарства хватит. Или должен назначать такое, которое скорее всего, еще дадут. 

А насчет залежей мабтеры на складах сказали, что это был дженерик ее российский и пациенты сами отказывались от него, узнавая, что им дают не иностранный препарат. Не знаю, насколько этому можно верить. Но я бы в ноябре кольнула и дженерик.

 

Как теперь жить с этой новостью? Что я могу до конца года забыть о препарате, на который денег у меня нет и который единственный позволил мне жить без обезболивающего? Только на нем, я бы продержала свои СОЭ и СРБ на приемлемых показателях для дальнейшей синовэктомии. Без него меня не возьмут на операцию, если все ухудшится.

 

 

[chebick]

Получила результаты анализов. АЛТ, АСТ, тромбоциты, глюкоза - в норме! Все, насчет чего я больше всего переживала. Не знаю, что повлияло на показатели печени, но думаю, что не карсил. Больше верю в омегу 3, которую принимаю уже второй месяц. 

 

СРБ - 29.3  (в июне был 16,5), СОЭ - 38 (в июне была - 47). В целом не критично. Это я пересдам в Хеликсе через дней 10 чисто из любопытства. Сегодня сделала укол стелары, пусть утрамбуется)) Кто-то не верит в платные лаборатории, кто-то не верит в поликлиничные. Посмотрим.

[chebick]

Три недели не писала. До хеликса не дошла, так как приболела. Сдам попозже то, что хотела. 

Что произошло за эти три недели? 

 

Мой кот на приеме у ветеринара 1 сентября очень сильно прокусил мне руку. Даже пришлось ехать в травму. Обошлось все хорошо, но пила антибиотик 7 дней. Через неделю приболела простудой без температуры, возможно, ослаб организм на фоне антибиотика. И вот примерно все эти три недели я по нарастающей начинаю чувствовать скованность в суставах. Начиналось со слабой, думала, что просто много сидела или спала неудобно - заныл копчик. Потом колени и таз. А потом и левый локоть, который не болел года два. Ноет даже ночью, хотя это всего лишь рука и она ни на что не опирается и нагрузки нет. Ходить я могу без НПВП, но тяжелее всего ночью, тк долго спишь в одной позе и можешь долго не переворачиваться, затекаешь, потом тяжелее всего разогнуться и сменить позу, встать до туалета и встать утром на работу. Потом как-то расхаживаюсь, но все это неприятно. Сегодня посередине ночи проснулась от того, что коленям соприкасаться было неприятно, положила между ними подушку. Утром не вытерпела, выпила Найз. В третий раз за недавнее время (пила 12.09 и 15.09 вечером). Подействовал он, когда уже доехала на работу. Хватает примерно на 36 часов, остальное время просто как уточка расхаживаюсь, чтобы слишком часто не принимать обезболивающее. Мне кажется, что анализы по печени у меня улучшились только из-за того, что организм очистился от НПВП. А тут по новой. 

 

Я не знаю, что это. Либо осеннее обострение, либо откат по стеларе. Я не знаю, говорить ли врачу. Она скорее всего скажет полежать в ревмацентре. Я как-то подзавязала с больницами, там ничего нового и полезного я не узнавала (делали по кругу анализы, капали бесполезные капельница просто так и все). Да болит, да вот так. Никто не придумал никакого способа, как можно точно судить об эффективности препарата. Не знаю, что делать. Сейчас главное отпуск. Две недели на жаре побуду. Найз беру, если будет нужен, буду принимать. Но дальше что, непонятно. Мне надоело это каждый год, каждый препарат, честно.

[Ирэна]

Аня, как ваше самочувствие в отпуске на жаре? Принимаете ли там свои лекарства?

[chebick]

3 минуты назад, Ирэна сказал:

Аня, как ваше самочувствие в отпуске на жаре? Принимаете ли там свои лекарства?

Улетаю туда только 8.10. Я заранее писала.

Пока принимаю найз раз в трое суток.

[chebick]

На прошлой неделе боли прошли и НПВП не принимаю неделю. Пока полет нормальный. Живем и наблюдаем.

Сдала некоторые анализы в Хеликс.

Тромбоциты 488 при норме до 320 (я на это не расстраиваюсь, так как после отпуска пересдам анализы в поликлинике)

Нейтрофилы повышены при пониженных лимфоцитах. Не критично. Читала, что это в принципе бывает при наших артритах.

СОЭ - 29, СРБ - 29.

 

Изменено 1 октября 2018 пользователем chebick

[chebick]

События последних дней:

 

На работе недавно уволилась одна девочка по собственному желанию, ушла на более низкую зп. Беспрецедентный случай. Искали вяло нового. И тут бабах - конфликт - другая девочка ругается с начальницей. Ну как ругается - начальнице показалось, что на нее не так посмотрели и не так ответили, не тем тоном (а девочка с больным горлом) и начальница послала ее на три буквы. Девочка вышла из положения гордо, сказала, что в таких условиях она работать не хочет, написала директору, что она увольняется и ушла одним днем. Третья девочка на сессию ходит, и появляется на полдня. Всю работу тянет четвертая девочка. И я ухожу в отпуск. Рук не хватает. Начальница включила "бурную" деятельность, срочно ищет сотрудников и вызывается помогать. Но ни извинений, ни осознания, что людей нельзя просто так посылать, не произошло. И мы все работает под начальством самодуров.

После ее ухода у меня заболела голова. В тот день я выпила спазмалгон и позже еще один перед сном. Утром проснулась, голова болит. За второй день выпила темпалгин сразу утром, в обед - анальгин ультра. Вечером поняла, что как-то надо спать, а с головной болью никак. Выпила две таблетки парацетамола. Утром сегодня третий день.  Голова явно не болела, но было гнетущее состояние во лбу. Померила давление - 107 на 80. Три раза перемерила, всегда нижнее около 80. А обычное мое -55-60 максимум. Получается верхнее норм, нижнее - высокое. Скорее всего, это связано с нервными переживаниями. Вчера муж сообщил, что наш рейс  Хельсинки-Бангкок отменен. Полдня ушло на добывание новых билетов от авиакомпании. Нервно? Дополнительные нервы к уже произошедшему.  Безусловно! Сегодня решила, что лететь в таком состоянии нельзя, девочка поделилась успокоительными таблетками с валерианкой и пустырником. Дорабатываю сегодня и все - в отпуск. Пару дней таблов надеюсь оживят мою голову. 

После отпуска поделюсь впечатлениями и состоянием здоровья.

 

[Агата]

Chebik, хорошего отдыха ! 

И нафотографируй нам чего-нибудь там.

А почему ты не выпила цитрамон, когда голова разболелась? Мне кажется, это лучшее от головной боли, тем более , что у тебя низкое давление обычно, как я поняла.

У меня нижнее давление уже много лет высокое, меньше 100 не бывает, верхнее может быть 130 при этом, никто из врачей ничего вразумительного по этому поводу не смог мне  объяснить, к сожалению.

[Stator]

В 01.10.2018 в 20:02, chebick сказал:

Тромбоциты 488 при норме до 320

А у меня наоборот понижены: 140 при нижней норме 150-160. Пишут, что понижается при аутоиммунных заболеваниях.

[chebick]

В 05.10.2018 в 18:28, Stator сказал:

А у меня наоборот понижены: 140 при нижней норме 150-160. Пишут, что понижается при аутоиммунных заболеваниях.

Такое ощущение, что может быть и так, и так у нас. И все, наверное, не есть хорошо((

В 05.10.2018 в 17:12, Агата сказал:

Chebik, хорошего отдыха ! 

И нафотографируй нам чего-нибудь там.

А почему ты не выпила цитрамон, когда голова разболелась? Мне кажется, это лучшее от головной боли, тем более , что у тебя низкое давление обычно, как я поняла.

У меня нижнее давление уже много лет высокое, меньше 100 не бывает, верхнее может быть 130 при этом, никто из врачей ничего вразумительного по этому поводу не смог мне  объяснить, к сожалению.

Спасибо за пожелания!

Мне всегда помогает спазмалгон, мужу темпалгин. У каждого своё лекарство. Я в первую очередь его и выпила. Про цитрамон не знала. Там где написано анальгин ультра, это ошибка. Автозамена. Это был цитрамон ультра. И он так же не помог, как и все остальные таблетки. (Девочки на работе говорят, что некоторые обезболивающие повышают давление, так что я сама его себе возможно повысила.)  И если честно, успокоительные помогли не надолго. Уже вечер четвёртого дня. Голова болит.  Мне уже страшно(((( Я не знаю, что можно принять ещё, хочется плакать от бессилия. А через сутки уже самолёт. 

Изменено 6 октября 2018 пользователем chebick

[Агата]

Чебик, я не знаю, что еще от головы посоветовать, но успокаительное нашла для себя супер просто! Вроде обычный состав, что и в других, может дело в пропорциях?  Не знаю.

Релаксидин.

Засыпаю мгновенно, сплю крепко, днем нечаянно выпила, пришлось лечь спать. Может у вас есть и успеешь купить в дорогу, хоть в самолете выспишься.

А от головы я бы приняла две таблетки сразу, тех, которые тебе обычно помогают.  Или через час, например.

Не пугайся,  у меня так бывало, голова болела по нескольку дней. Пройдет.

Не паникуй! 

[Elena_V]

Вам цитрамон не подходит, скорее всего.  У меня похожая ситуация, часто бывало 130/100. В этом случае цитрамон понижает верхнюю границу, и разница становится совсем маленькой. В этом случае состояние ужасное. Я старалась без медикаментов обойтись, когда возможно, или тот же спазмалгон. Если голова болела сильно, я ела что-нибудь сладкое и шла на улицу, гуляла медленным шагом или сидела. Успокоительные травки оч.хор. Иногда облегчение приносит слегка тугая повязка на голову. И еще я делаю себе массаж, который однозначно снимает сильную головную боль, но не всегда полностью. Только не знаю, как он называется, движения массажные довольно специфичные

[Ариша]

попробуй мороженое поесть,говорят тоже помогает.

[chebick]

Спасибо девочки! Невронорм успокоительное девочка на работе дала. Иногда есть ощущение, что может заболеть, но потом Вроде отпускает. Сейчас в Дохе на пересадке сижу. Еще 7 часов полёта, перевод времени и в 19 часов по местному времеени будем на месте.  Спали от силы час. 

[chebick]

Всем привет!
Я вернулась. Две недели пролетели как один день.Провели ночь в Бангкоке, потом 9 ночей в провинции Краби в Тайланде, потом опять 3 ночи в Бангкоке. Самочувствие вполне. За две недели выпила 4 таблетки найза и то иногда чисто с вечера после тяжелого дня, когда думала, что утром не встану.

В целом мне отпуск понравился, понравилось теплое море, вкусная еда, все три отеля, в которых останавливались. Понравилось, что не болела ни голова, не было отравлений, никто яростно не укусил опасный. Не понравилось: климат по самочувствию (влажность и жара) - у меня волосы не расчесывались, колом стояли, маски не помогали, потела и была мокрая как мышь всегда, но псориазу было хорошо, при чем даже очень. На обратном перелете 10 часовом просто началась сухость и все стало чесаться. Дома вряд ли сильно лучше станет. В Краби не понравилась навязчивость массажистов и тех, кто зазывает в кафе. Мы уже сквозь зубы, сдерживаясь, говорили "спасибо, нет. Но понравилось, что нет там бомжей и попрошаек и очень чисто везде. В Бангкоке не понравилось, что жара ухудшается по ощущениям - город кипит, асфальт плавится, тепло от машин и мотороллеров перегревает воздух. Выживали перебежками между кондиционерами. И там уже много попрошаек и бедности. Смотришь вверх - видишь красивые небоскребы, смотришь вниз - облезлые дома, мусор, попрошайки, проститутки. Это отталкивает, и я понимаю, что это не мое. Вылизанная Европа с красивой архитектурой,  с душем и туалетом на пляже мне нравится больше. И отсутствие всевозможных гадов и кусачих существ тоже в Европе нравится больше. Двоякость. И очень хочется на Тенерифе снова. 

 

Если скачаю красивые фото на комп, то выложу в альбом и сюда вставлю ссылку. 

[Ирэна]

Здорово что отпуск понравился. Я тоже собираюсь в Тай этой зимой. А вы там принимали свои лекарства или уколы или только обезболивающее? Вот думаю  на время отпуска пропустить уколы методжекта или нет. Все же солнце там активное.

[chebick]

1 час назад, Ирэна сказал:

Здорово что отпуск понравился. Я тоже собираюсь в Тай этой зимой. А вы там принимали свои лекарства или уколы или только обезболивающее? Вот думаю  на время отпуска пропустить уколы методжекта или нет. Все же солнце там активное.

Шприцы оставила дома, а таблетки мтх взяла. Солнце не причина их не принимать, солнце - причина не загорать. Однако ж я обгорела в предпоследний день до волдырей и сейчас жду когда сойдет 7 шкур))

[chebick]

Добавила фото в альбом - 

 

[Елена_А]

Какая красота!! Варан на крокодила похож, кажется очень крупным.

[chebick]

1 минуту назад, Елена_А сказал:

Какая красота!! Варан на крокодила похож, кажется очень крупным.

В основном, они не маленькие там - примерно, метр туловище и метр хвост еще. И когда пузо плоско на земле лежит, еще и толстым кажется. Маленького видели одного только - сантиметров 30-40 с хвостом, дите, он совсем не страшный и нас не особо боялся, ковырял лапкой в травке что-то. ))