ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Ирэна]

Спасибо за ответ. Мне ревматолог предложил подумать о генной инженерии. Метотрексат никак не начнет действовать. Подключились пальцы на руках. Сколько нужно ждать или сразу агрессивную терапию начинать? Диагноз только поставили в марте. Псориаз ударил по суставам а на коже только два пятнышка и те метотрексат сразу убрал.

[chebick]

14 часа назад, Ирэна сказал:

Спасибо за ответ. Мне ревматолог предложил подумать о генной инженерии. Метотрексат никак не начнет действовать. Подключились пальцы на руках. Сколько нужно ждать или сразу агрессивную терапию начинать? Диагноз только поставили в марте. Псориаз ударил по суставам а на коже только два пятнышка и те метотрексат сразу убрал.

Об этом в теме "метотрексат" много сказано. Полгода, примерно, до первого эффекта ждать. Торопиться с биопрепаратами не нужно. 

[chebick]

У меня пока полет нормальный. Обезболивающие не пила с 6 июня. Ни методжекта, ни стелары пока в аптеке нет, стою в очереди уже почти месяц. На всякий случай написала в прокуратуру жалобу. Пусть хоть кто-нибудь отписку даст. А так в целом хорошо все. Метипреда уже 1,5 таблетки. Есть нытье коленей после трудового дня и ночью. Такое всегда начинается у меня на постепенном снижении метипреда. 

 

Я старалась подолгу не принимать алкоголь, дабы подлечить печень (попытаться). И в те дни когда пила вино (2 бокала), на утро меня ожидала сильная головная боль.  Из трех раз три так было. Это организм так очистился и начал реагировать на хорошо забытое или что? Вино совершенно точно хорошее, мы давно примерно одно и тоже берем, у мужа ничего такого не было. У меня Др послезавтра и я ограничусь 150 мл вина сухого и все. Муж тоже приуменьшит порции, так как выявился повышенный холестерин. Врач, не собрав анамнез, ничего, сразу назначила статины. Мы решили, что пока попробуем просто диету. Я буду его поддерживать и тоже питаться поправильнее. 

 

[RedMen]

31 минуту назад, chebick сказал:

На всякий случай написала в прокуратуру жалобу.

Расскажешь потом, что из этого вышло?
Когда у меня ремикейд внезапно кончился и все возможные попытки выбить его по медицинским каналам окончились неудачей, мне и.о главврача устало посоветовала обратиться в прокуратуру. Я не стал.

 

А нескромный вопрос можно? Ты для чего именно написала в прокуратуру, цель какая?

[chebick]

38 минут назад, RedMen сказал:

Расскажешь потом, что из этого вышло?
Когда у меня ремикейд внезапно кончился и все возможные попытки выбить его по медицинским каналам окончились неудачей, мне и.о главврача устало посоветовала обратиться в прокуратуру. Я не стал.

 

А нескромный вопрос можно? Ты для чего именно написала в прокуратуру, цель какая?

Расскажу, конечно.

Подтолкнуть кого-нибудь к выдаче или глобально навести порядок (хотя в это я не верю, но попытаться же можно). Потому что в Минздрав я уже писала в мае при другой выдаче. Вот они именно хамовато отписались словами, типа раз в месяц отгрузка есть. Но я ждала тогда полтора именно по датам, мои даты затронули три месяца формально  - 30 марта рецепт, 9 мая получение. Как бы в апреле получается не было этой отгрузки. Это и стало отправной точкой. Поэтому я написала, приложив копии рецептов с отметкой аптеки, и ответ от Минздрава тоже. Разумнее было бы писать, когда хотя бы месяц пройдет ровно, то есть 16го. Но у меня 16 и 17 очень занятые на работе дни и я банально боюсь забыть. Поэтому написала раньше. Конечно, они будут месяц отвечать, но что поделать. Мне накатать жалобу ну вот совсем нетрудно. (Я как-то жаловалась даже на заваленный товаром пожарный выход в Пятерочке. Тогда как раз пожар был весной, меня это взволновало.  Сделали вид, что провели проверку и беседу с руководителем, но выход так и остался быть заваленным. Но я хотя бы попыталась)

У коллеги дочка болеет фенилкетонурией, не усваивает белок, ей нужно лекарство в порошке в банках либо на год вперед, либо поквартально. Ей тоже приходилось жаловаться, но говорит, после пары жалоб в прокуратуру, ей очень ласково по имени-отчеству звонили из аптеки и выдавали лекарства, и вообще в лицо все узнают и добрыми стали. Я такого не жду, но если первая жалоба не пройдет, попробую ее привлечь. 

Изменено 12 июля 2018 пользователем chebick

[vik21204]

В 02.07.2018 в 12:13, Ирэна сказал:

Спасибо за ответ. Мне ревматолог предложил подумать о генной инженерии. Метотрексат никак не начнет действовать. Подключились пальцы на руках. Сколько нужно ждать или сразу агрессивную терапию начинать? Диагноз только поставили в марте. Псориаз ударил по суставам а на коже только два пятнышка и те метотрексат сразу убрал.

Если есть возможность применять энбрел/хумиру я бы не задумывался даже о метотрексате. С 50мг энбрела в неделю живу уже 6 лет. Бегаю, хожу в спортзал. Боли начинаются, только если делаю перерыв более 4х недель. 

[chebick]

В 14.07.2018 в 08:10, vik21204 сказал:

Если есть возможность применять энбрел/хумиру я бы не задумывался даже о метотрексате. С 50мг энбрела в неделю живу уже 6 лет. Бегаю, хожу в спортзал. Боли начинаются, только если делаю перерыв более 4х недель. 

Ну перерыв Вы делать не должны. Это раз. Мне не подошло 4 таких препарата. Это два. Так что подбирать можно очень долго. А с метотрексата все начинают, потому как он и дешевле и эффективность давно изучена, и для такой цены не нужны особо льготы, так как некоторым в РФ с получением документов помучиться приходиться. Просто у Ирины еще мало времени прошло.

[armickle]

Доброго дня!  Хочу поинтересоваться, как возвращаться к МТХ.. Дело в том, что колю его 2-ой  год, но полтора месяца назад сделал перерыв на 3 недели (были обстоятельства), потом неделю колол, вернее, раз в неделю. За время,, простоя,,  заболели и слегла опухли пальцы на ногах (2),  а сейчас уже 2 недели отдыхаю на Черном Море, и снова не колю.. Прилечу 20-го.. Вопрос, сразу ли можно начинать колоть или посмотреть? 

[chebick]

2 часа назад, armickle сказал:

Доброго дня!  Хочу поинтересоваться, как возвращаться к МТХ.. Дело в том, что колю его 2-ой  год, но полтора месяца назад сделал перерыв на 3 недели (были обстоятельства), потом неделю колол, вернее, раз в неделю. За время,, простоя,,  заболели и слегла опухли пальцы на ногах (2),  а сейчас уже 2 недели отдыхаю на Черном Море, и снова не колю.. Прилечу 20-го.. Вопрос, сразу ли можно начинать колоть или посмотреть? 

А что вы собрались "посмотреть" по прилету? Его пропускать не рекомендуется.

Вы спрашиваете у меня прям как у специалиста. Вам врач при назначении должен был сказать, когда и какие пропуски делать можно.

Отпуск не причина для отказа от метотрексата. Можно перейти в это время на таблетки с таким же количеством препарата. Я сама так собираюсь сделать, чтобы не брать шприц. Пропуски разрешаются, если заболел сильно гриппом, ангиной. орви с температурой. 

И в сам пропуск 3 недели заболеть у вас ничего не должно было. Реакция на прием метотрексата отсрочена примерно на полгода. Вот через полгода может пропуск аукнуться. Так что покупаете там и принимаете там.

[armickle]

Спасибо за совет.. Не знал, что лично вам пишу, думал в общую группу.. Так получилось, что не делал мтх.. Три недели.. Теперь жду результатов (через пол года).. 

[chebick]

2 часа назад, armickle сказал:

Спасибо за совет.. Не знал, что лично вам пишу, думал в общую группу.. Так получилось, что не делал мтх.. Три недели.. Теперь жду результатов (через пол года).. 

Группа тут тоже есть. Ну на самом деле, об этом забывается. Вы забудете и пройдет все незаметно. Обострения может и не быть. Просто лучше избегать перерывов. 

[armickle]

Спасибочки, чудесного исцеления! 

[chebick]

48 минут назад, armickle сказал:

Спасибочки, чудесного исцеления! 

 Это было бы отлично!)) и Вам!

[armickle]

Я в это верю.. 

[chebick]

В 12.07.2018 в 13:39, RedMen сказал:

Расскажешь потом, что из этого вышло?

 

Была у ревматолога. Рассказала ей, что лекарств нет. Она сказала, что на уровне слухов ей рассказал пациент. Я досконально не запомнила. Типа то ли на складах минздрава лекарства есть просроченные, то ли они пришли уже просроченными, то ли на последних сроках пришли и такими стали. Но из-за этого выдать нечего. И мол прокуратура этим занимается. Не знаю, сколько в этом правды, но картина для меня неблагоприятная. Мне пофиг на метотрексат, я и в таблетках попью. Но вот укол стелары через месяц должен быть.

 

[chebick]

Написала своему врачу в МАПО - она сказала, что проверки были только по одному препарату, мол надо звонить в минздрав. Я-то знаю, что по телефону меня там даже слушать не будут, в худшем случае еще и нахамят. Девочка  с работы своего препарата не видела уже полгода. Ходила в минздрав несколько раз лично в часы приема, даже успевая вернуться за обеденный перерыв. Толку - ноль.

[Елена_А]

Я читала в прессе о просроченных лекарствах на складах Санкт-Петербурга, что ведётся следствие. Ну что же это такое, прямо сводка с полей: борьба с государством за выживание. Аня, надеюсь, наши победят.

[chebick]

44 минуты назад, Елена_А сказал:

Я читала в прессе о просроченных лекарствах на складах Санкт-Петербурга, что ведётся следствие. Ну что же это такое, прямо сводка с полей: борьба с государством за выживание. Аня, надеюсь, наши победят.

Нашла, это мабтера была. А ведь у нас такое от артрита капаютв МАПО. Ну просто нет слов! 

Спасибо!

Позвонила-таки на горячую линию и оставила жалобу на сам непосредственно отдел по работе с фармацевтическими учреждениями. То есть пожаловалась в минздрав на сам минздрав. Надеюсь, что доведут куда следуют. 

Изменено 23 июля 2018 пользователем chebick

[chebick]

На завтрашний укол метотрексата у меня уже шприца не было, и вот недавно позвонили из аптеки и сказали приходить. Такое ощущение, что до дня выверено. Прям такое совпадение, в которое слабо  верится. Ну хоть так. 4,5 недели до укола стелары. Подождем-увидим.

[Елена_А]

Аня, а таблетки метотрексата ты жуёшь или глотаешь? Ну, если приходится употреблять.

[chebick]

45 минут назад, Елена_А сказал:

Аня, а таблетки метотрексата ты жуёшь или глотаешь? Ну, если приходится употреблять.

 

Не жевала никогда, если честно, даже в голову не приходило) Так что глотаю целиком.

[RedMen]

В 23.07.2018 в 11:03, chebick сказал:

Она сказала, что на уровне слухов ей рассказал пациент. Я досконально не запомнила. Типа то ли на складах минздрава лекарства есть просроченные, то ли они пришли уже просроченными, то ли на последних сроках пришли и такими стали.

Ага, вот как. Это значит, что за несколько лет ситуация не улучшилась; когда я лечился ремикейдом, мне также озвучивали такую версию.

 

Более того, некоторые знакомые врачи неофициально в неофициальной обстановке говорили, что производители биопрепаратов будто бы нарошно отсылают в страны пост-СССР/в страны бывшего восточного блока лекарства с истекающим сроком хранения, а свежие оставляют себе; и будто бы это послужило толчком к разработке дженериков собственного производства. Но это, подчёркивали они, сугубо неофициальная версия, а официально они эту информацию озвучивать не будут, потому что, мол, сам понимаешь почему.
Не знаю, можно ли верить такой версии. Собственных дженериков по доступной цене у нас на рынке пока нету.

[chebick]

4 часа назад, RedMen сказал:

Собственных дженериков по доступной цене у нас на рынке пока нету.

По истории - Это мабтера и они пишут, что пытались распихать ее по регионам, но она никому была не нужна и остались излишки. Не верю!
Сколько лет назад появилась инфа, что прям под Питером завод по изготовлению дженериков био препаратов для нас открыли. Но вот на этом история закончилась))

 

[chebick]

В 12.07.2018 в 13:39, RedMen сказал:

Расскажешь потом, что из этого вышло?

 

Рассказываю.

Вчера пришло на почту письмо. Из Минздрава. С таким текстом: "На Ваше обращение от 11.07.18, поступившее в Комитет по здравоохранению из Прокуратуры Санкт-Петербурга, по вопросу обеспечения лекарствеными препаратами Устекинумаб и метотрексат сообщаю, что получить указанные препараты Вы можете в аптеке №22 27.07.18", то есть сегодня. Интересно, позвонят из аптеки, или я сама должна инициативу проявлять. Прокуратура сама не ответила. Думаю, что они дождутся в пределах месяца на ответ, что я получила препарат, Минздрав узнает об этом факте, отчитается им и они напишут ответ мне, что все исполнено. Позже отпишусь, так ли это. 

 

У письма есть подписант -  начальник отдела, а внизу исполнитель. Вот иногда на меня накатывает желание позвонить исполнителю (начальник менее досягаем) и спросить - "почему без письма в прокуратуру вы не можете поставить препараты в аптеку, почему всегда нужен пинок в виде жалобы куда-либо?"

[Елена_А]

Ура! Наши победили! Молодец, Анютка!!