ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

6 минут назад, Stator сказал:

Это заблуждение, что если сразу жаловаться Путину или Чайке, то вопрос сразу решится. Все обращения от граждан все равно потом пересылаются в нижестоящие инстанции, в компетенции которых дать ответ по существу.

В данной ситуации отвечает ей та инстанция, куда она пишет, а 30 дней уходит на то, чтоб узнать, кто где не прав, и пнуть нижестоящих. А пнутые нижестоящие все быстро добывают из-под земли, лекарство волшебным образом появляется, а ей звонят или пишут. (В моем конкретном случае, я не из тех, кто бежит к Путину, а кто такой Чайка я даже не знаю и не горю желанием узнать. Просто слежу за развитием событий  в отношении тех инстанций, которые меня касаются напрямую, и пробую выбить положенное с минимальными потерями). 

[chebick]

Сходила к ортопеду во Вредена насчет синовэктомии. Позадавала вопросы, выяснила все, что меня интересовало.

 

Итог: мы встречаемся через год, или раньше (если сложатся обстоятельства). Если по каким-то причинам, у меня синовит уйдет, то радуемся и просто разговариваем. Если не уйдет, то надеемся, что новое лекарство улучшит хотя бы мою кровь. Так как все-таки мои анализы крови немного великоваты для операции. И тогда решаем как будем делать - на какое колено (надо так-то на два), и каким методом - артротомией или артроскопией. В первом случае два разреза вдоль коленной чашечки по 6-7 см, во втором случае проколы по сантиметру 2-3 штуки. Он сказал, что артроскопией со мной долго возиться, так как много сумок нужно было бы попытаться удалить. Сказал, что ему неинтересно это, но такой ювелирной работой занимается другой врач их отделения (я про него слышала, он по спортивным травмам, хороший артроскопист). Так что по ситуации. Мне бы не хотелось длинных швов. И учитывая, что я на новом лекарстве, неизвестно, же пойдет или нет, я решила, что не хочу квоту на синовэктомию. Потому что не хочу неизвестности - ведь вызов приходит внезапно. Я хочу быть к этому готова и планировать все заранее.

 

В понедельник второй укол стелары. Во вторник сдаю кровь впервые после нового препарата. Зато теперь без операции я спокойно могу планировать следующий отпуск. 

[RedMen]

А операции бесплатные для тебя?

[chebick]

В 01.06.2018 в 20:26, RedMen сказал:

А операции бесплатные для тебя?

Он готов был выписать квоту в тот же день. Но я выше написала, что не хочу, не хочу внезапного вызова и невозможности спланировать отпуск, и хочу иметь возможность с работой договориться тогда, когда мне удобно отсутствовать довольно долго.

Денег я накоплю к следующему июню, это не проблема. Даже сейчас была энная сумма, либо на колено, либо на билеты в отпуск. Ну вот пока перенеслось, мы планируем Тайланд на октябрь, а потом копить на коленку.

[RedMen]

Сначала мы тратим здоровье, чтобы получить деньги, а потом тратим деньги, чтобы получить здоровье .
(народная мудрость)

 

[chebick]

2 часа назад, RedMen сказал:

Сначала мы тратим здоровье, чтобы получить деньги, а потом тратим деньги, чтобы получить здоровье .
(народная мудрость)

 

Это не мудрость даже, а факт. Согласна!

[chebick]

Сдала анализы в поликлинике и в лабораторной службе Хеликс (важное для себя), чтобы общую картину представить. Хеликс прислал Сахар и Железо. Сахар из вены натощак - 5,41 при норме до 6,1. Высоковато, как мне кажется, учитывая, что я не ела 12 часов до этого, хоть и в  пределах нормы. Железо 9 с хвостиком. По одним данным норма для женщин моего возраста с 6 до 26, по другим с 10 до 26. Так что я на грани нижней границы. Сдам еще ферритин и если он будет низким, куплю на айхербе комплекс с легкоусваиваемым железом и буду поднимать. Сегодня вечером заберу анализы из поликлиники, думаю, что гемоглобин там не очень. Завтра отпишусь.

[ddSat]

5 часов назад, chebick сказал:

Сахар из вены натощак - 5,41 при норме до 6,1 Высоковато, как мне кажется

Это только кажется. Натощак можно сдать утром через пару часов после сна и СК у абсолютно здорового человека будет близок к верхней границе нормоглекимии, а можно сдать через 4-5 часов после сна и СК будет ближе к нижней границе.

По этому поводу даже не переживай, так и должно быть.

По железу не знаю,  но деньги которые ты хочешь запулить китайцам из пиндостанского айхерба на комплексы с железом - жалко, потрать на приятности для себя любимой, как показывает практика и опыт, большинство таблетировано-капсулированных бадов проходя по организму без изменений оказываются в унитазе и легко усваиваются канализацией.

 

На HbA1c  часто кровь сдаешь?

[chebick]

58 минут назад, ddSat сказал:

 

По железу не знаю,  но деньги которые ты хочешь запулить китайцам из пиндостанского айхерба на комплексы с железом - жалко, потрать на приятности для себя любимой, как показывает практика и опыт, большинство таблетировано-капсулированных бадов проходя по организму без изменений оказываются в унитазе и легко усваиваются канализацией.

 

На HbA1c  часто кровь сдаешь?

Спасибо за поддержку насчет сахара. Я читала, что он и от эмоционального состояния зависит. На HbA1c не сдавала пока ни разу в жизни. Было только в планах. И то - сам не почитаешь - никто из врачей не побеспокоится. Но! В поликлинике обратила внимание на один показатель в февральских анализах - гипохромные эритроциты - при норме 0-3,5  у меня было 9. Сейчас посмотрела референсные значения HbA1c - цифры - проценты подозрительно похожи. Не одно ли это и тоже? Вряд ли, наверное, разное.

 

 

Я не думаю, что покупка качественного легкоусваиваемого железа - это пустая трата денег, так как очень многим он помог поднять уровень ферритина с очень малых значений до нормы, отчего улучшалось самочувствие. В признаках и анемия, и бледность кожных покровов и сухость кожи, ломкость волос и ногтей, хроническая усталость. Это все есть. И факторов риска много - это и ежемесячная потеря крови у девушек, и само заболевание наше, и не очень много продуктов, богатых железом, я ем, и плюс ко всему, пока я восполняю дефицит кальция, чтобы не допустить остеопороза при приеме метипреда, все это время из-за кальция железо (крохи) еще хуже усваивалось в моем организме. Когда я трачу деньги на бады с этого сайта, я будто новую сумочку покупаю. Радуюсь и с удовольствием пользуюсь, верю в это. Из еды также много чего в  унитазе оказывается, учитывая скудные рационы мои в принципе, так что если хоть часть чего-то усвоится, это же хорошо! Ну и как минимум анализы не обманешь. Они ж показывают, восполнилось что-то или нет.

Изменено 7 июня 2018 пользователем chebick

[help]

Нормальный сахар, не надо забивать себе голову, он может и натощак прыгать в больших пределах, со страху или от физнагрузки.

[chebick]

Ладно, по сахару не забиваю голову.

Забрала вчера анализы из поликлиники. Ожидала чего-то более позитивного. В итоге - тромбоциты и сахар они не брали. Ладно сахар, но тромбоциты забыть написать! Ну я итак по остальным параметрам понимаю, что они у меня повышены.  СОЭ - 43 (из пальца), из вены все то же самое - Лейкоциты выше, лимфоциты ниже, нейтрофилы выше нормы. Единственное, что меня удивило на фоне привычного: СРБ - 16,5 (в феврале был 44).

Добавилось: АЛТ 55,6 (при норме до 35), АСТ 32,3 (при норме до 32). Это же показатели проблемы с печенью?

В моче эпителий, лейкоциты. Почки? 

Я не знаю, когда надо начинать беспокоиться. Но меня никто, никуда не направляет, ничего не назначают ни для печени, ни для почек. Я же не могу сама себе назначать лекарства в конце-то концов.

Может, мне спокойнее бы жилось, если б я не сдавала все это. По-прежнему пила бы бокальчик вина каждую пятницу (5 недель не брала в рот ни капли спиртного в надежде, что анализы стали бы чуточку лучше). 

И все бы ничего, если б хоть что-то по почкам и печени в анализах улучшилось бы. Но нет, год  - с июня прошлого года анализы примерно такие. Единственное, что я точно предприму - это пересдам кровь базовую и мочу в Хеликсе для успокоения своего. То, что в поликлинике в моче находят, в Хеликсе как правило идет в пределах нормы (будто у них нормы более растяжимы).

Скажите, что бы предприняли вы?

Изменено 8 июня 2018 пользователем chebick

[help]

Мочу на посев, исключить инфекцию, для начала.

[chebick]

35 минут назад, help сказал:

Мочу на посев, исключить инфекцию, для начала.

Я не знаю, что это такое. У меня не получилось это найти тут https://helix.ru/

[chebick]

Есть один нюанс - у меня нет ни одного признака, по которому назначается этот анализ: боли в пояснице, боли при мочеиспускании, изменение частоты мочеиспускания, цвета мочи, тошнота, рвота, слабость, беременность, повышение температуры тела. А все показатели, найденные в простой поликлинике, в Хеликсе всегда попадают в пределы нормы даже с более высокими цифрами. У меня же даже диагноз есть - хронический пиелонефрит, может, обострился... 

[ddSat]

5 часов назад, chebick сказал:

Скажите, что бы предприняли вы?

Я бы ровно сидел на заднице в мягком кресле  пил вино каждую пятницу и наслаждался жизнью пока есть такая возможность.

Но пересдал бы анализы в платной лаборатории, в большинстве муниципальных клиник до сих пор СОЭ измеряют линейкой.

 

[chebick]

47 минут назад, ddSat сказал:

Я бы ровно сидел на заднице в мягком кресле  пил вино каждую пятницу и наслаждался жизнью пока есть такая возможность.

Но пересдал бы анализы в платной лаборатории, в большинстве муниципальных клиник до сих пор СОЭ измеряют линейкой.

 

Вот прям мой подход практически! Последние года два я, собственно, так и жила. Думала, когда, если не сейчас? Может через 15 лет, мне нечем будет пить вино, а столько вкусов еще не пробовано)) Меня только задели слова хирурга-ортопеда, у которого я была 31 мая. Мы разговаривали об анализах, с которыми проходят и с какими отправляют домой, не берут на операцию. И он сказал, что вот мол сегодня как раз одного домой отправили с плохими анализами. Спросили, что он делал, что так испортил себе анализы. Сказал, пил. Ну неадекватен тот человек, который добровольно портит себе квоту бесплатную. И я подумала, вдруг мои анализы тоже результат еженедельных возлияний. Но я месяц не пила, а анализы немного не порадовали. 

Анализы иду пересдавать 10го, набрала на 2900, но мне не жалко для  моего спокойствия. До 10го пить не буду, но 10го вечером бокальчик выпью в честь выходных.  

 

 

[help]

6 hours ago, chebick said:

Я не знаю, что это такое. У меня не получилось это найти тут https://helix.ru/

 

Нету (у них нет анализатора, возможно, хотя и ручками сеяли стописят лет), зато остального мусора... это какой-то адский ад... Зачем?  Зачем искать в моче молибден, медь и кадмий??? Какие ДНК???? 

Короче, это проверка стерильности, делают посев, потом смотрят, что выросло (не должно быть ничего), а еслм выросло, делается «панель антибиотиков», чтобы увидеть, к чему чувствительна флора и насколько. Лейкоциты и эпителий в моче - стандартный повод для этого стандартного анализа.

Вообще, один параметр в отрыве от остального не говорит ни о чем ваще. Ааааа... нейтрофилы повышены... нуичо? А ничего, как единственный признак ни о чем не говорит. Нейтрофилы по сути бактериофаги, повышение может быть от содранных коленок или инфекции до ничего, нормы довольно абстрактные, а у детей часто повышены без всякого повода. 

[chebick]

14 часа назад, help сказал:

 

Вообще, один параметр в отрыве от остального не говорит ни о чем ваще. Ааааа... нейтрофилы повышены... нуичо? А ничего, как единственный признак ни о чем не говорит. Нейтрофилы по сути бактериофаги, повышение может быть от содранных коленок или инфекции до ничего, нормы довольно абстрактные, а у детей часто повышены без всякого повода. 

• Эпителий плоский 

Пол	Референсные значения
Мужской	0 - 9 клет./мкл
Женский	0 - 15 клет./мкл

• Лейкоциты

Пол	Референсные значения
Мужской	0 - 16,5 клет./мкл
Женский	0 - 27,5 клет./мкл

 

Вот в эти цифры у меня все укладывается.

 

Насчет повышения отдельных параметров типа нейтрофилов... так они все, конечно, не критично повышены-понижены, то есть совсем несильно. НО если исходить из фразы твоей "Вообще, один параметр в отрыве от остального не говорит ни о чем ваще" - вот тут-то у меня параметр-то не один, а сразу несколько, может в комплексе они что-то да и показывают. Но, скорее всего, показывают они то, что я больше 10 лет принимаю метотрексат и обезболивающие. 

 

[help]

Лейкоцитов должно быть не более десяти штук на мл, эпителий - до пяти в поле зрения по нормальным границам (нашим). Превышение может сигнализировать об уроинфекции (и чаще всего сигнализирует) либо воспалении/мочекаменной болезни. Обычная процедура – бактериальный анализ мочи, чтобы исключить первое и УЗИ, чтобы исключить второе.

По остальному – хз, надо всё видеть, нейтрофилов несколько видов, смотря сколько каких. Если много незрелых, какая-то инфекция зарождается, их спинной мозг выпуливает, когда с чем-то воевать надо. 

[chebick]

1 час назад, help сказал:

Лейкоцитов должно быть не более десяти штук на мл, эпителий - до пяти в поле зрения по нормальным границам (нашим). Превышение может сигнализировать об уроинфекции (и чаще всего сигнализирует) либо воспалении/мочекаменной болезни. Обычная процедура – бактериальный анализ мочи, чтобы исключить первое и УЗИ, чтобы исключить второе.

Отправлю врачу вместе с пересданным. Пусть сама смотрит и думает, надо что от меня еще или нет.

[help]

Вот для примера обычный анализ мочи, последняя строка – это бактериология. Пациент был направлен с подозрением на дисфункцию почек или инфекцию на перепроверку после обнаружения лейкоцитов в моче. Больше ничего хитроумного не требуется. Ну, микроскопия, если есть чего-то больше нуля.

 

[chebick]

Итак! Анализы в Хеликсе готовы. Обозначу, что в поликлинике сдала 5го числа, а в Хеликсе 10го.

 

Моча - обнаружили эпителий плоский, лейкоциты и эритроциты в таком мизерном количестве, что при перерасчете (а Хеликс использует другие единицы, в поликлинике - кол-во единиц в поле зрения) по формуле на поликлиничный анализ это не похоже совсем. Каждого менее единицы (0,18)  в поле зрения. А это даже не единица.

 

Общий анализ крови, ожидаем. Из плохого: 489 - тромбоциты (при норме до 320), эозинофилы понижены просто и в микроскопии - 0,00 (при норме от 0,02), нейтрофилы чуть повышены только по микроскопии - 74 (при норме до 72), в абсолютных значения в норме. Из проверки печени - билирубин в норме, АСТ в норме, а вот АЛТ - 70 (при норме до 33).

Из хорошего: гемоглобин 145 (был 131, что тоже неплохо), СОЭ - 20 (в понедельник было 43), СРБ 12,87 (было 16,5). Сегодня 7й день без таблеток НПВП. До этого было два перерыва по 6 дней.

 

Надежда на то, что лекарство действует есть! Я бы хотела потихоньку отменять метипред, но не знаю, что на это  и на эти все анализы скажет врач, но анализы ей я отправлю в следующий понедельник, когда заберу свои рецепты и отнесу их в аптеку. Перестрахуюсь, пусть у меня лучше будет лекарство, чем не будет. 

 

 

Изменено 13 июня 2018 пользователем chebick

[chebick]

Врач, исходя из результатов, разрешила начать снижать метипред пока до одной таблетки. И сказала попить карсил. Не знаю, что по ее мнению сделает карсил за две недели приема. Я уже пила форте месяц как-то весной, но на показателях печени это не сказалось. 

[Ирэна]

Chebick, Большое спасибо за ваш дневник. Очень много полезного. Я колю методжект дозу повысили до 25 мг. Псориаз весь ушел, но его и было мало. А вот на суставы никак не начнет действовать хотя прошло 4 месяца. Задеты пальцы на ногах, голеностоп и палец на руке. Уколы переношу хорошо, но вдруг начался стоматит. Я читала что у вас тоже он был. Что делать? Отказываться от уколов? Снижать дозу, хотя она еще не начала действовать?

[chebick]

В 30.06.2018 в 10:57, Ирэна сказал:

Chebick, Большое спасибо за ваш дневник. Очень много полезного. Я колю методжект дозу повысили до 25 мг. Псориаз весь ушел, но его и было мало. А вот на суставы никак не начнет действовать хотя прошло 4 месяца. Задеты пальцы на ногах, голеностоп и палец на руке. Уколы переношу хорошо, но вдруг начался стоматит. Я читала что у вас тоже он был. Что делать? Отказываться от уколов? Снижать дозу, хотя она еще не начала действовать?

 

Спасибо за то, что читаете!

Когда у меня был стоматит, я его в начале заболевания не связывала с метотрексатом, возможно, он и не был связан. В конце концов, можно случайно и щеку разодрать щеткой, во время чистки у стоматолога содой,  и семечек не очень чистых погрызть. Если честно, с последними и связывала как раз. Перестала их есть, перестал и стоматит появляться.

Ничего я не бросала принимать и не отказывалась от метотрексата. Он был штучный, и просто проходил и все. Мазала облепиховым маслом, полоскала рот ополаскивателем с мумие. Неделя уходила, примерно. 

Отказываться, мне кажется, нужно если весь рот в язвочках и с постоянными рецидивами. Один пролечил, и он снова. У меня было не так. Раз в 3-4 года не считается.

Изменено 2 июля 2018 пользователем chebick