ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

14 часа назад, Елена_А сказал:

А за Вашими почками тоже ревматолог следит? Не отправляет к терапевту? Мой ревматолог чётко очерчивает границу своей компетентности: почки - не моё, печень - ваши проблемы, колени - к травматологу-ортопеду и т.д. Ещё хочу спросить, сейчас в Питере очень холодно и сыро, как Вы себя чувствуете?

 

На НПВП я чувствую себя всегда одинаково прекрасно.

(Когда у меня плохие анализы, я себя хорошо чувствую, когда анализы отличные, у меня что-нибудь болит. Парадокс.)

Хотите верьте, хотите нет, у меня никто не следит ни за чем. Меня отпускают из кабинета, никуда не направляя. Для моего ревматолога более как бы вышестоящим является мнение врача из института МАПО, где я получала биопрепараты. Когда я сдаю анализы, я отправляю их туда. Но моя ревматолог не понимает, что  ответ от того врача я иногда получаю недели через три (после трех напоминаний), а иногда на меня забивают совсем. И никакого совета по почкам или еще чему-либо я не получаю. Никуда меня не направляют. Что делать - не знаю. Может просто не все так критично и может пройти само. 

Но есть такой нюанс. Референсные значения. В анализе мочи  из поликлиники написано просто - есть того-то столько-то. И они сразу считают этот результат негативным, нехорошим. Но тогда я пересдала анализ (в августе, когда так же было плохо) в другой лаборатории. И получила те же значения цифр, у них сбоку есть референсные значения, то есть пределы нормы. И вот если в поликлинике  1-2 выглядит как-то плохо по умолчанию, то в лабораторном 1-2, когда норма от 0 до 27 для женщин моего возраста выглядит нормально и все мои отклонения в пару пунктов  попадают в понятие нормы в этой лаборатории, так, что они даже жирным это не выделяют и восклицательные знаки не ставят. Я и не знаю, надо как-то рыпаться в таком случае или не надо. 

 

15 часов назад, peter сказал:

Кстати, апремиласт с этого года в списке жизненно-важных, так что его должно быть можно получать по той же схеме, по которой ты получала био...

 

Если его только ввели, то может он менее изучен, чем стеллара или симпони? Не факт, что на новые препараты появится сразу финансирование.

[peter]

7 часов назад, chebick сказал:

Если его только ввели, то может он менее изучен, чем стеллара или симпони? Не факт, что на новые препараты появится сразу финансирование.

 

В США он с 2014 года используется в практике, плюс многие годы клинических испытаний.

[chebick]

В 02.03.2018 в 18:12, peter сказал:

 

В США он с 2014 года используется в практике, плюс многие годы клинических испытаний.

Посмотрела список по льготе, много лекарств входит, в том числе таблеточных, о которых я только отдаленно слышала.

Но мне как обычно не отвечают. И я грущу. Хотя скоро отпуск и грустить не надо. Надоело пить метипред. Это самый долгий период за последние лет 8. Уже 8,5 месяцев принимаю. 

И не за горами визит к ортопеду повторный. Не верится, что прошло 10 месяцев и надо будет повторить МРТ и  узнать насчет операции, надо или нет.  Мандраж, опять мандраж.

[chebick]

Сходила я поговорить с врачом в МАПО. Поговорили хорошо. Итог: Назначили мне стеллару и метотрексат в подкожных уколах. МТХ повысили с 15 до 20 мг в эквиваленте на укол. 

Я уезжаю в отпуск на любимые Канарские острова, на этот раз выбрали Гран-Канарию. Приезжаю, 30го марта  еду забрать рецепты и сразу в аптеку, надеясь, что лекарства будут сразу. Меторексат, соответственно, колю раз в неделю. Стеллару делаю первый укол, второй через месяц и потом каждые три месяца. Скрестим пальчики на наличие в аптеке и на то, что мне все это поможет. Хоть он и от псориаза, врач говорит, что на суставы должен тоже повлиять положительно. При чем у некоторых пациентов сначала суставы, потом кожа. Некоторые моменты меня в инструкции смущают, но врачу и опыту с пациентами я доверяю больше. Метипред пока пью, сказала будем смотреть состояние после первой инъекции и действовать по ситуации.

[Stator]

Удачного отдыха! Фото канарских островов будут?

[chebick]

1 час назад, Stator сказал:

Удачного отдыха! Фото канарских островов будут?

Спасибо!

Я не умею тут выкладывать, а в режиме онлайн тем более, там, вероятно, буду без интернета. Но я не скрываю свой инстаграм, там по мере возможности будет все. 

[Stator]

Никто не говорит, чтоб онлайн выкладывать. Мы подождем, главное же покупаться, позагорать, поесть и попить вкусненькое, а не бежать на рецепшен выкладывать фото. А вот вернёшься, можно и поделится впечатлениями, нас, авитоминозных, порадовать  . А фото научим выкладывать, дурное дело не хитрое . Лучше в новой теме.

В инстаграмме мало кто тут из присутствующих зависает.

[Елена_А]

Доброго пути! Хорошего отдыха! И устойчивой ремиссии по возвращению. И фотки ждём, порадоваться, что есть тёплые края

[chebick]

19 часов назад, Stator сказал:

Никто не говорит, чтоб онлайн выкладывать. Мы подождем, главное же покупаться, позагорать, поесть и попить вкусненькое, а не бежать на рецепшен выкладывать фото. А вот вернёшься, можно и поделится впечатлениями, нас, авитоминозных, порадовать  . А фото научим выкладывать, дурное дело не хитрое . Лучше в новой теме.

В инстаграмме мало кто тут из присутствующих зависает.

Спасибо! Попробуем!

17 часов назад, Елена_А сказал:

Доброго пути! Хорошего отдыха! И устойчивой ремиссии по возвращению. И фотки ждём, порадоваться, что есть тёплые края

Спасибо большое!

[chebick]

Добрый день!

Я вернулась. Времени очень мало, поэтому не до фоток. Хочу кратко рассказать последние новости. Отдых прошел хорошо, по горам, по океанам. Ходили много пешком, по 10 км. Ели рыбу, местные бананы и папайю, извели 18 кг апельсинов на сок. Почти не ели сладостей. Суставы не беспокоили на моих таблах. Псору от солнышка лучше не становилось, наоборот, зачесалась вся. 

 

По приезду нас ждал заболевший кот: сопли, слезы, чих. Стали лечить кота. Из-за этого я стала меньше спать и меньше есть. Но почему-то уже шестой день обхожусь совсем без НПВП. То ли от стресса, то ли курортные последствия. Забрала рецепты на методжект и стелару. В аптеке не было, поставили в лист ожидания в пятницу. И вот уже сегодня муж забрал методжект. Буду завтра колоть. Дозу повысили до 20 мг, а в уколе она, наверное, действует сильнее. Посмотрим на самочувствие. Буду ждать новый препарат, нового звонка из аптеки.

[Елена_А]

С возвращением!! Ну вроде плюсов от отдыха больше? Без НПВП - здорово. Высыпания от псора обширные? Или проходят уже в дождливом Петербурге? У вас есть метаджект в аптеках? У нас уже 2 года нет, говорят, нет на центральных базах в Москве.

[chebick]

16 часов назад, Елена_А сказал:

С возвращением!! Ну вроде плюсов от отдыха больше? Без НПВП - здорово. Высыпания от псора обширные? Или проходят уже в дождливом Петербурге? У вас есть метаджект в аптеках? У нас уже 2 года нет, говорят, нет на центральных базах в Москве.

Спасибо! Отдыхать вообще хорошо. Ну когда вся зачесалась голова и зашелушилась, я ее всю намазала жирной мазью бепантен и помыла голову на след.день. и пока несколько дней все хорошо. Высыпаний немного, больше их не стало, просто те, что есть, активизировались немного. Нимулид вчера приняла. Проверю, на сколько дней хватит этой таблетки.

 

Методжект реально выдали, сегодня утром сделала укол. Врач моя говорила, что иногда склады придерживают препараты. Надо пробовать жаловаться в министерство здравоохранения или местные комитеты, я не знаю точно, куда. Но бывает, что после жалоб препараты волшебно появляются.

[Елена_А]

Мне в поликлинике объяснили, что при нашем диагнозе метатрексат не входит в перечень "жизненно необходимых препаратов", а значит и жаловаться не о чем. Вот при ревматоидном артрите- "жизненно необходим", и его выдают бесплатно. Но это речь о федеральном перечне. У вас, видимо, есть ещё региональный перечень, где мтх для ПА тоже "жизненно необходим". Поправляйтесь!

[chebick]

В 04.04.2018 в 17:34, Елена_А сказал:

Мне в поликлинике объяснили, что при нашем диагнозе метатрексат не входит в перечень "жизненно необходимых препаратов", а значит и жаловаться не о чем. Вот при ревматоидном артрите- "жизненно необходим", и его выдают бесплатно. Но это речь о федеральном перечне. У вас, видимо, есть ещё региональный перечень, где мтх для ПА тоже "жизненно необходим". Поправляйтесь!

Методжект входит в федеральный перечень жизненно важных ЛС. Мне его дали по федеральной льготе, так как я инвалид, федеральный льготник

 

По региональной мне почему-то выписывают био-препараты. Хотя эту льготу дают тем, кто не является инвалидом. НО почему я и там тоже, я не очень знаю.

[chebick]

Два укола МТХ позади, полет нормальный, НПВП принимаю раз в 3-4 дня.

[peter]

Синовиты как-нибудь отреагировали?

[chebick]

2 часа назад, peter сказал:

Синовиты как-нибудь отреагировали?

 

По ощущениям нет - как были колени отекшие ( я их называю - квадратные), так и остались. 

[chebick]

Записалась в НИИ Вредена. Сначала 5 мая сделаю МРТ обоих коленей. Потом 14 мая иду к онкоортопеду насчет энхондромы, найденной в прошлом году. А потом 31 мая просто к ортопеду с новым мрт, посмотреть что изменилось, что нет. Если ничего глобально не ухудшилось, то я, наверное, обойдусь пока без операции. Попробую пробиться еще к ревматологу заранее, чтобы приехать 31 мая с анализами свежими и понимать, как и что на крови отразилось. 

 

Вообще надежда была моя на стелару. Думала, если очень повезет, то 1 апреля сделаю первый укол и 1 мая второй и покажусь ортопедам с каким-то результатом. А в итоге лекарства как не было, так и нет. 

[chebick]

Позвонили сегодня, сказали, что стелару можно получать. Отправлю мужа.

МРТ показал, что по сравнению с прошлым годом изменений ни в суставах, ни в энхондроме (опухоли) нет. 

[help]

Супер. Дали "на постоянно"?

[chebick]

46 минут назад, help сказал:

Супер. Дали "на постоянно"?

Ну пока просто первые два шприца. завтра один уколю, второй - 8 июня. 8 августа- сентября должна записаться на следующий шприц, чтобы сделать его через три месяца. Будет перерыв или нет - кто знает.

[RedMen]

Удачи, chebick .

Признаться, я не согласился бы начинать курс без гарантий, что будет выдано несколько шприцов подряд, без задержек.

ЗЫ: энхондром звучит так поэтично, будто это некий космодром на далёкой планете или название футуристического транспортного средства .

 

 

[chebick]

15 часов назад, RedMen сказал:

Удачи, chebick .

Признаться, я не согласился бы начинать курс без гарантий, что будет выдано несколько шприцов подряд, без задержек.

ЗЫ: энхондром звучит так поэтично, будто это некий космодром на далёкой планете или название футуристического транспортного средства .

 

 

Спасибо!

К сожалению, с такими лекарствами гарантий итак нет никаких. Раз выписывают, значит знают, что оно должно быть, а если его нет, то это не по их вине, а по министерской какой-нибудь. Я вот не знаю, вчера просто препарат появился для всех, или дошла до кого-то моя жалоба на сайте минздрава от 19.04. В любом случае до 19.05 я по идее должна получить официальный ответ письменно.

Но хорошо, что перерыв три месяца между третьим и четвертым уколом. Потому как в первый месяц я не имею права просить новый рецепт, а потом два месяца для того, чтобы он полежал в аптеке в ожидании лекарства - это достаточно много. Вот в этот раз он вылеживался 5 недель. И по инструкции после 28 недель нужно уже судить об эффективности препарата. А это всего 4 шприца. 

 

Хорошо бы, если бы она и была космодромом далеко, а не опухолью в моей ноге. 

 

 

[chebick]

Расскажу небольшую историю.

 

30.03 мне дали рецепт на стелару, 19.04 я уже на всякий случай написала жалобу в министерство здравоохранения по поводу отсутствия препарата в аптеке. Ответа ждать месяц (всегда дотягивают до последнего). Лекарство я получила 7.05, то есть прошло больше месяца с момента регистрации рецепта в аптеке. Вчера я получила ответ на свое обращение: "На Ваше обращение по вопросу обеспечения лекарственным препаратом Устекинумаб сообщаю, что препарат закуплен Комитетом по здравоохранения для обеспечения льготных категорий граждан в 2018 году.Поставка препарата осуществляется в аптеку такую-то в плановом порядке ежемесячно. По данным персонифицированного учета 07.05.18 Вы были обеспечены лекарственным препаратом Стелара в соответствии с оформленным рецептом". 

 

Фишка в чем - слово "ежемесячно" расходится немного по времени с интервалом, который я ждала. К моему большому сожалению, через ту почту, с которой мне пришел ответ, невозможно завязать дискуссию с ответившим сотрудником. А жаль.  И скорее, это совсем нереально. На всякий случай все сохраняю, и если повторится ситуация, я буду прикреплять фотки и письма. 

А девочка на работе, у которой у дочки фенилкетонурия, говорит, что жалуется в генеральную прокуратуру сразу. Говорит, что все мелкие инстанции не помогают, а после обращения в прокуратуру и ожидания ответа длиной в месяц, ее приветствуют в аптеках по имени отчеству. 

 

Это просто мой рассказ о нашем бюрократическом обществе. Без бумажки ты букашка.

 

Изменено 22 мая 2018 пользователем chebick

[Stator]

2 часа назад, chebick сказал:

А девочка на работе, у которой у дочки фенилкетонурия, говорит, что жалуется в генеральную прокуратуру сразу. Говорит, что все мелкие инстанции не помогают, а после обращения в прокуратуру и ожидания ответа длиной в месяц, ее приветствуют в аптеках по имени отчеству. 

Это заблуждение, что если сразу жаловаться Путину или Чайке, то вопрос сразу решится. Все обращения от граждан все равно потом пересылаются в нижестоящие инстанции, в компетенции которых дать ответ по существу.