ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

Написала в МАПО врачу, так как они скоро уходят на месяц в отпуск, следующее, вдруг что-то посоветует:

 

"Добрый вечер! Извиняюсь за беспокойство. Хотела посоветоваться с Вами до вашего отпуска. Ответьте, когда сможете. 

На метипреде я с начала июня, тогда же и энбрел кончился. Уколы в колено были 5, 16 и 23 июня. После каждого из них неделю примерно все было очень хорошо. Но с 3 июля вернулась тугоподвижность коленей и скованность. При чем не всегда она утренняя. Если я пью обезболивающее на ночь, то уже в 8 вечера следующего дня у меня ноют колени. 

Объём коленей стал на сантиметр больше, чем при первом самом измерении до метипреда и уколов. То есть сначала отек спадал и колени уменьшались, а потом стали больше, чем были. Каждый вечер с 3 июля я пью 90 мг аркоксиа. Каждый.

Согласитесь, что на трёх таблетках метипреда это как-то странно? Мне всегда гормоны помогали и я бодрячком бегала.. У меня даже была мысль, что может на уровне болей (а не анализов, которые были не очень) энбрел все-таки помогал, а за месяц организм от него очистился и боли вернулись?  На энбреле я как-то меньше таблеток пила даже...

Или уколы в колено были как большая доза, а теперь организм думает, что гормоны отменили, и это как синдром отмены? 

Я скоро пойду в поликлинику, чтобы получить направления на анализы, у меня будет возможность рассказать врачу то, что я пишу Вам. Но если Вы что-то посоветуете, то я смогу передать Ваши слова ей, чтобы мы могли что-то предпринять. Я что-то в ступоре, что при метипреде пью довольно сильное обезболивающее. Не знаю, что делать... 

 

(П.С. А про тофацитиниб (яквинус) и апремиласт можете что-то сказать? Может что-то у Вас испытывают новое?)"

 

Ответ короткий: "Пока апремиласта нет, яквинус для псориат артрита не зарегистрирован ещё, делайте анализы а там посмотрим"

 

Я только 4го возьму направления на анализы, сдам, результаты будут примерно через месяц.

[chebick]

Я снова тут! Направление на анализы было на 10 августа. Результат забрала вчера только. Впервые за весь мой стаж болезни увидела такое в своих анализах. 

Половина показателей разбросана за пределами нормы. Лимфоциты ниже нормы, тромбоциты выше нормы, СОЭ - 43, СРБ 42 при норме до 5. И куча мелких показателей - нейтрофилы, моноциты, эозинофилы, базофилы, я так понимаю составляющие части лимфоцитов или лейкоцитов или эритроцитов  - все либо выше нормы, либо ниже. Весь анализ выделен жирным. Глюкоза 7,9 натощак, при норме до 5,9. Сахар в моче. Короче, жуть. Гемоглобин 120.

 

Решила пересдать, дали направление на 8 сентября. Но я решила, что еще пересдам сама в эту субботу в Хеликсе, в надежде, что в поликлинике какая-то ошибка. И решила, что до субботы я ничего не делаю, живу как жила, сдаю чисто для перепроверки поликлиничного анализа. А к 8 сентября попью карсил, уменьшу еще количество сладкого (хотя я итак мало ем) и буду сдавать, надеясь на хорошие изменения. 

Честно говоря, мне страшно такой анализ отправлять врачу в МАПО. Боюсь, что назначит каких-нибудь проверочных анализов иммунологических странных за тысячи рублей. 

Но себя успокоила кое-чем. Как любопытный человек посмотрела на разных сайтах причины понижения или повышения разных (выборочно) пунктов из результата анализа. И почти  у каждого пункта в отдельности есть отсыл на причину либо на аутоиммунное заболевание, либо прием гормональных препаратов. То есть я могу проходить по обоим пунктам. Думаю, что причина в Метипреде, хотя для меня доза в три таблетки не считалась высокой по моему опыту. До повторного анализа пока с ревматологом решили ничего не предпринимать. Но не знаю, хорошо ли это. Немножко страшновато, но справлялись и не с таким.

 

Хорошая для меня новость тоже есть - с 5 августа, я перешла с 90 мг Аркоксиа на 60 мг без ухудшения самочувствия. В выходной попробую не выпить раз, если будет хорошо, то может через день попробую пить. 

 

 

 

[chebick]

Анализы из Хеликса тоже не особо утешительные. СОЭ - 33, Тромбоциты - 447 при норме до 320. Гемоглобин на нижней границе нормы. Эритроциты понижены. Вот только сахар забыла пересдать. Зато анализ мочи отличный. 

 

Отправила все врачу в МАПО, теперь жду и мандражирую...

Изменено 28 августа 2017 пользователем chebick

[clerk]

Пардон, я в танке, что есть МАПО?

апд: вопрос снят, нашел

Изменено 30 августа 2017 пользователем clerk

[chebick]

Врач ответила только с третьего пинка письма. Далее приведу наш диалог:

 

Она: "давайте подведем итоги: что у нас было ремикейд, хумира, симзия, энбрел.

что осталось: симпони (эффективен в отношении суставов, малоэффективен на кожу), стелара (наоборот), хотя кому как. апремиласт нам еще не закупают. напомните по базису - арава больше не действует вообще? а метотрексат колим или нет?"

 

Я: "Перечислили про мои опробованные все верно. Каждый из них я начинала колоть будучи прочно на метипреде и я не знаю вообще был ли эффект от них или от метипреда. Потому что откат назад начинался, когда метипреда доза снижалась и заканчивалась совсем. Не было ни разу чистого эксперимента только с биопрепаратом.

Арава дважды показала, что она на меня не действует. Метотрексат австрийский пью по 15 мг в неделю. Колоть мне не понравилось. Было головокружение и слабость. А по суставам разницу не почувствовала, поэтому вернулась на таблетки. И метипред 3 таблетки в день уже четвёртый месяц. Обезболивающие пью каждый день. Пробовала аркоксиа 90 мг, перешла на 60 мг. Сейчас вернулась на нимесил в пакетах (1 на ночь).

Псориаз меня вообще не очень беспокоит. У меня ощущение, что у меня какой-то другой артрит, не ревматоидный, потому что рф нет и никогда не было в крови, но и не псориатический, будто псориаз просто рядом постоять пришёл. Он никогда меня не беспокоил сильно. Симпони звучит обнадеживающе, но у меня ощущение, что все эти  фно альфа на меня не действуют. 

Я, честно, не знаю, сколько может выдержать человеческий организм, но  меня больше тромбоциты беспокоят, анализы крови и то, что на гормонах я никогда не пила столько обезболивающих..."

 

Она: "тромбоциты у вас повышены из-за приема нестероидных, они дают такое. ложитесь в ревмацентр на диагностику, пусть поищут, рф необязательно должен быть для ревматоидного артрита"

 

Я поняла ее слова так: "не буду вас лечить, ложитесь в ревмацентр и сами разбирайтесь, что у вас так, раз вы умнее" и попыталась смягчить ситуацию следующим сообщением:

"Ну да, таблеток-то я много пью. Я сравнивала анализы с прошлыми годами. Раньше такого не было. Но 15 лет пить таблетки, наверное, бесследно для организма не проходит) Я в своё время уже много где полежала, никому не интересно что-то выяснять, если диагноз поставлен самим Мазуровым (на тот момент главный ревматолог Северо-Запада). Все это просто мысли вслух из-за того, что болею половину жизни((  Я теперь просто должна заботиться о себе. А интересна я, может быть, только себе и Вам. Должно же хоть что-то мне помочь в конце концов. Надо быть позитивнее, а то я что-то расстраиваюсь из-за лекарств."

 

----------------------------------------------------------------

И все... Врач пропала. Вот и как я, простите, должна реагировать, что я должна делать? Самолечением заниматься? На что мне констатация факта, что тромбоциты у меня повышены от нестероидных? Мне с этим жить просто или что? Разве должен человек жить с НЕнормой? Или ее нужно приводить к норме стараться? Вдруг это чревато какими-то другими последствиями? (Я-то вообще думаю, что это от метипреда, просто смолчала, чтоб еще больше не умничать).

Меня это вот уже настолько запарило, что просто сил моих нет!!! На каждое мое сообщение она реагирует так, будто я сильно умничаю и она "ой, все" обиделась. Я злюсь и недоумеваю. 

[help]

Возможно, ей просто нечего предложить, то есть совсем нечего, а пускаться в теоретизирования нет желания. Вот и выбран самый простой путь – пропустить ход.

[chebick]

9 часов назад, help сказал:

Возможно, ей просто нечего предложить, то есть совсем нечего, а пускаться в теоретизирования нет желания. Вот и выбран самый простой путь – пропустить ход.

Возможно, но что остается в этом случае мне как пациенту? Жить с повышенными тромбоцитами и сахаром? То есть получить еще диагноз диабет стероидный? 

Вчера забрала еще пятничные анализы, проверочные. Сахар 7,71, тромбоциты 441...

[chebick]

Поизучала сейчас свои анализы прошлого года. И что я вижу? В марте и начале июля также был повышен сахар и тромбоциты. Но я тогда вообще что-то не волновалась по этому поводу. Тем более я тогда не пила НПВП! 

 

И анализы стали лучше в августе. Когда с метипреда я потихоньку слезала, и когда у меня прошел пятый укол энбрела. Если врач моя это поймет и назначит мне новый препарат, то возможно, он как раз и наладил бы мои анализы. 

[RedMen]

В 11.09.2017 в 15:58, chebick сказал:

Мне с этим жить просто или что?

Вопрос неправильный. Разумеется, просто жить, потому что альтернатива - утопиться нахрен вдребезги пополам. Едва ли это то, к чему ты стремишься.
Парься, не парься, злись, не злись, выбор у тебя (у нас всех) всё равно остаётся двоякий: либо жить, либо не жить.

 

В 11.09.2017 в 15:58, chebick сказал:

Вот и как я, простите, должна реагировать, что я должна делать?

А почему ты решила, что ты обязательно должна как-то реагировать? Почему ты решила, что врач обязательно должна как-то реагировать?
У вас были отличные отношения, которым можно было только позавидовать.  Я с трудом вспоминаю случаи, когда врач и пациент переписывались бы, просто переписывались без изнуряющих походов друг к другу. Цените это - обе стороны цените - и не портьте друг другу нервы и отношения.

Цените то, что у вас есть и не требуйте большего. Когда жизнь вам даст больше, это произойдёт само собой и вы поймёте это без злости, недоумения и надрыва .

[ddSat]

В 13.09.2017 в 16:39, chebick сказал:

получить еще диагноз диабет стероидный? . Сахар 7,71,

Не торопись, еще успеешь. Сахар в чем? Тощаковый в ммоль на литр или %% гликированного гемоглобина?

Если первое, то даже до преддиабета как до луны пешком, если второе то стоит насторожится немного, но не критично.

Сахар в моче - плохо, но не критично то же и вполне объяснимо, что он выводится  почками с преднизолоном.

В 11.09.2017 в 21:58, chebick сказал:

что я должна делать? Самолечением заниматься?

Да!

Врачи сейчас не лечат. Оказывают услуги и дают советы, лечись сама.

[Надежда39]

chebick, 

Цитата

 

Да!

Врачи сейчас не лечат. Оказывают услуги и дают советы, лечись сама.

 

Согласна полностью с ddsatом. Дешевле психологически и бюджетно определить свою личную переносимость продуктов питания, т.е. содержимое тарелки и результат содержимого в унитазе (извините за подробности). Эти проблемы можешь только ты сама решить, конешно после результатов анализов и сигналов ЖКТ.

Санкур в обязательном порядке 1 раз в год, море можно 2 раза, если время и кошелёк позволяют.

Процесс в организме запущен, от этого не уйти, НО его отрегулировать можно с помощью друзей на форуме и лишь в

какой то мере с помощью врачей.....

[chebick]

В 16.09.2017 в 19:25, ddSat сказал:

Не торопись, еще успеешь. Сахар в чем? Тощаковый в ммоль на литр или %% гликированного гемоглобина?

Если первое, то даже до преддиабета как до луны пешком, если второе то стоит насторожится немного, но не критично.

Сахар в моче - плохо, но не критично то же и вполне объяснимо, что он выводится  почками с преднизолоном.

 

Второй и третий раз сахара в моче не было. ТЬфу-тьфу!

А сахар - первый вариант в ммоль. Но я читала, что натощак он должен быть до 6. А если уже несколько раз больше, то в принципе диагноз ставится. 

В 16.09.2017 в 16:36, RedMen сказал:

Вопрос неправильный. Разумеется, просто жить, потому что альтернатива - утопиться нахрен вдребезги пополам. Едва ли это то, к чему ты стремишься.
Парься, не парься, злись, не злись, выбор у тебя (у нас всех) всё равно остаётся двоякий: либо жить, либо не жить.

 

Цените то, что у вас есть и не требуйте большего. Когда жизнь вам даст больше, это произойдёт само собой и вы поймёте это без злости, недоумения и надрыва .

Хорошие слова. Действительно. Надо подождать развития событий. Не настаивать. Вдруг про меня вспомнят. И просто жить.

 

В 16.09.2017 в 19:25, ddSat сказал:

Врачи сейчас не лечат. Оказывают услуги и дают советы, лечись сама.

Я боюсь, что если я сама по своему решению начну снижать дозу метипреда, а потом через месяц приду к ревматологу в поликлинику на плановые анализы (или даже через два месяца), она проведет опрос, сколько чего принимаю, а я скажу - "я сама начала снижать метипред. и вот сейчас уже пью две таблетки, вместо трех". Меня тогда спросят - "кто разрешил? И зачем ты тогда вообще к нам ходишь лечиться, если сама все делаешь и решаешь за нас?" Тут как бы вопрос тупиковый - и правда "зачем?"... Тупо это все как-то. Сама ситуация тупая...

В 17.09.2017 в 10:23, Надежда39 сказал:

chebick, 

Санкур в обязательном порядке 1 раз в год, море можно 2 раза, если время и кошелёк позволяют.

 

К организму прислушиваюсь. Чувствую себя я всегда лучше, чем это показывают анализы. На море езжу сама по себе) Дышать морским воздухом, иногда плавать. Пусть и без процедур. В апреле была на Тенерифе, через месяц лечу на Мальту (там еще купаться можно в это время), в конце января будущего планируем Гран-Канарию. Мы живем от отпуска до отпуска. 

Кстати в отпуске я всегда себя хорошо чувствую, я там проходила по 18 тысяч шагов, с подъемами и спусками, без каких-то наколенников, при этом болея бронхитом (о котором тогда не знала). И ничего! 

[Надежда39]

Цитата

Я боюсь, что если я сама по своему решению начну снижать дозу метипреда, а потом через месяц приду к ревматологу в поликлинику на плановые анализы (или даже через два месяца), она проведет опрос, сколько чего принимаю, а я скажу - "я сама начала снижать метипред. и вот сейчас уже пью две таблетки, вместо трех". Меня тогда спросят - "кто разрешил? И зачем ты тогда вообще к нам ходишь лечиться, если сама все делаешь и решаешь за нас?" Тут как бы вопрос тупиковый - и правда "зачем?"... Тупо это все как-то. Сама ситуация тупая...

Организм твой и ты главный хозяин ему.

 Врачи рекомендуют, а не приказывают !

[chebick]

2 часа назад, Надежда39 сказал:

Организм твой и ты главный хозяин ему.

 Врачи рекомендуют, а не приказывают !

Они, конечно, и отказать в лечении по ОМС не могут, но не очень хочется ходить к врачам, которые будут тебя откровенно не любить и злобно смотреть из-за твоего "всезнайства" и самостоятельного регулирования лекарств. На самом деле у меня такая ревматологичка, что я ее могу подтолкнуть к "правильному для меня" решению, а она будет думать, что приняла его сама. Но для этого мне как минимум надо там появиться. А я пока не хочу.  Побуду пока в подвешенном состоянии. Пойду повторять анализы и решу, что там и как. Вообще приятно долго не ходить к врачам. И время на самом деле пролетает очень быстро и незаметно. Хотя бы, например, даже полгода...

[Надежда39]

Согласна, что жить без колёс счастье. Продлевай его всеми способами, к примеру отказавшись от пасленовых. Это не таблетка, но испытать можно и считаю нужно. Эффект может быть со временем.

 

Здоровья и счастья.

[chebick]

17 часов назад, Надежда39 сказал:

Согласна, что жить без колёс счастье. Продлевай его всеми способами, к примеру отказавшись от пасленовых. Это не таблетка, но испытать можно и считаю нужно. Эффект может быть со временем.

 

Здоровья и счастья.

Я пробовала, у меня организм не реагировал. У меня же псориаза почти нет, я сомневаюсь, что конкретно суставам  от пасленовых плохо. Я ем супы с картошкой периодически, иногда пюре на работе, перец болгарский редко, помидоры тоже редко, в яичницу могу добавить, баклажаны только если в каком-то блюде в кафе попадутся. Сама не готовлю, не помню, когда их в последний раз ела. 

Спасибо!

Изменено 20 сентября 2017 пользователем chebick

[Надежда39]

От псориаза некоторым помогает безглютеновая диета, а от ПА полный отказ от пасленовых. Помощь приходит не сразу, а в перспективе...

[help]

On 9/18/2017 at 11:07 AM, chebick said:

А сахар - первый вариант в ммоль. Но я читала, что натощак он должен быть до 6. А если уже несколько раз больше, то в принципе диагноз ставится.

 

Натощак 7.71 - не катастрофа, хотя и великовато слегка. 6 - это "идеальная" цифра, либо ориентир для тех, у кого сердечно-сосудистые заболевания и риск инфарктов-инсультов. Кроме того, "натощак" - увы, понятие относительное. Некоторые продукты, съеденные вечером, которые медленно перевариваются, или, скажем, алкоголь в эээ... повышенном количестве могут давать изменения в цифрах наутро, хотя, казалось бы, прошло много времени. Более того, влияет способ взятия крови, принимаемые препараты, и прочие факторы. Для картины "сахар натощак" надо взять напрокат у кого-то из знакомых глюкометр на неделю и каждое утро сделать измерение. Цифры "только что проснулся" и "перед завтраком" будут отличаться, первая правильнее. Домашний глюкометр распространённых брэндов (Фристайл, Акку-чек, Контур...) достаточно точен для определения уровня натощак утром или через 4 часа после последнего приёма пищи или напитка (цифры "после еды" требуют некоторых расчётов, это тоже меряется в определенных случаях). Ну, и само по себе применение преднизолона системно "подбрасывает" цифры глюкозы.

[chebick]

Только что, help сказал:

Ну, и само по себе применение преднизолона системно "подбрасывает" цифры глюкозы.

Я слышала, что на это может влиять даже чистка зубов из-за подсластителей в составе. Поэтому я не чистилила зубы, не жевала жвачку (как бы это ужасно не звучало), сутки до этого не принимала лекарств, в том числе метипред ночью  не пила (выпила после сдачи крови). Ела последний раз за 12-13 часов и при этом ничего сладкого и углеводистого сильно. 

Ну ладно, глюкометр мне не добыть, я просто сдам анализ еще раз когда-нибудь, через месяц. При чем сбегаю в диагностический центр, который прям рядом с домом, получится будто только проснулась. Сладкого я стала значительно меньше есть (хотя и раньше не тоннами ела), помогает мне в этом частично принимаемый хром.

[chebick]

Сегодня лазала по сайту одной сети лабораторий и нашла, что оказывается, очень даже можно сдать анализы на: ФНО, интерлейкин-1, 6 ,8 и 10. Десятый, вроде какой-то хороший, а вот 1,6 и 8й - как раз вызывают воспаления и в том числе, всю ту бяку, которой мы болеем. Ну это если упрощенно. Если копать глубже, то есть анализы и на всякие разные, интерфероны, иммуноглобулины, Т-хелперы, Т-лимфоциты и кучу подобного, что косвенно упоминается в различных статьях о наших болезнях. 

 

И вот гипотетический  вопрос - если это может помочь в выборе лекарства, то почему врачи не рекомендуют таких анализов или не назначают их? Они, конечно, не дешевые (ФНО и 3-4 интерлейкина вместе со сдачей крови обошлись бы, примерно, в 4,5 тысячи рублй). Но если честно, если бы мне сказали - "чтобы тебе корректно назначить препарат, который окажет серьезнейшее воздействие на твой организм, мы просим тебя сдать анализ крови на это, второе, пятое, десятое, вот полный список (расширенный), но он стоит 15-20 тысяч рублей", я бы нашла деньги и сдала. Во-первых, я заинтересована быть здоровее, во-вторых, мне самой интересно, что покажут эти анализы. Вдруг правильно подобранный препарат поможет лучше? Специально сегодня смотрела, на что воздействуют препараты. Большинство, как я ранее отмечала анти-ФНО-альфа (те 4, которые я пробовала), некоторые - на какие-то иммуноглобулины (в них я вообще не разбираюсь, но полагаю, что анализы тоже можно сдать), и вот, например, в инструкции к Симпони нашла фразы:

Цитата

"Кроме того, голимумаб ингибирует индуцированную ФНО-α секрецию интерлейкина ИЛ-6, ИЛ-8.... препарат Симпони® вызывал значительное снижение сывороточных уровней ИЛ-6...Кроме того, отмечалось снижение уровня ФНО-α у пациентов с РА и АС и концентрации ИЛ-8 у пациентов с ПсА." 

 

То есть есть на что брать кровь, есть что снижать этими препаратами. Надо же понимать что?

И кстати, врач на последние анализы и мое вежливое вполне письмо не ответила. А там я писала следующее:

Цитата

 

Если Вы готовы дальше мною заниматься, то может мы выработаем какой-то план действий, если это прогнозируемо и возможно?

Я готова подождать новый препарат сколько нужно, если никак не поставить меня на очередь раньше нового года, например. Сдать анализы амбулаторно, если потребуется, какие скажете и когда скажете.

Я готова снижать дозу метипреда, чтобы нормализовался сахар, и чтобы эксперимент с новым препаратом был более "чистым", если Вам это интересно. Тем более снижаю я обычно долго.

Заниматься своим артрозом (и возможно синовэктомией) во Вредена я буду только следующим летом, врач сказал "постараться снизить воспаление", чего и хотелось бы достичь, если получится.

 

 

[help]

Не думаю, что всё так просто «это неправильно в анализе, под это и препарат искать будем», наверняка есть куча всяких  доп. факторов, но разобраться во всём этом не каждому врачу по силам.

[chebick]

7 часов назад, help сказал:

Не думаю, что всё так просто «это неправильно в анализе, под это и препарат искать будем», наверняка есть куча всяких  доп. факторов, но разобраться во всём этом не каждому врачу по силам.

Видимо, скорее, не хочется. Поэтому и становимся мы подопытными кроликами((

[chebick]

На всякий случай попрощаюсь с форумом на ближайшие 2 недели. Улетаю в воскресенье в Ригу, оттуда на Мальту. Получу свою дозу витамина Д, погреюсь. 

После возвращения начну потихоньку самостоятельно снижать дозу метипреда. Пофиг на врачей, не хочу пить его так долго. Всем здоровья!

[Вишенка]

chebick, прогрейся и подзарядись, как следует! слышала, что зиму обещают долгой и холодной, если верить) впечатлений Вам самых ярких, фотографий сочных и нафиг про все забыть, быть в текущем моменте, так сказать! Возвращайтесь полными сил и энергии)

Изменено 13 октября 2017 пользователем Вишенка

[chebick]

В 14.10.2017 в 00:19, Вишенка сказал:

chebick, прогрейся и подзарядись, как следует! слышала, что зиму обещают долгой и холодной, если верить) впечатлений Вам самых ярких, фотографий сочных и нафиг про все забыть, быть в текущем моменте, так сказать! Возвращайтесь полными сил и энергии)

Спасибо! Вернулась! Вода 23,5, воздух 24. Покупались и погрелись!

 

Вернулась! Делаю вывод: в отпуске хорошо, дома не очень. За отпуск я 5 раз пропустила аркоксию и чувствовала себя хорошо. Чувствую, что сказывается не столько отпуск и климат, сколько ритм жизни и режим ходьбы и отдыха. Там я много ходила и ездила на автобусе, плавала, но редко прям сидела сиднем. А тут - застольная работа, что иногда в туалет не отойти. Вечерами чувствую, что ноги ноют. Но метипред я все-таки убрала пока четвертинку. А в целом все хорошо. На псориазе ни ухудшения, ни улучшения от солнца нет. Без динамики