ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

Только что, Stator сказал:

Конечно давай Инстаграм свой, если сама согласна дать ссылку, мы не против. Только за  . 

Вот, пожалуйста.   Профиль не всем интересен, он немножко слегка бьютиблогерский. Хотя блогером себя не считаю. А там есть ссылки на разные сайты, где я пишу. И вот там и про путешествия немного есть)

@chebick_

 

 

[chebick]

Итак, МРТ сделала вчера. Боюсь делать какие-то выводы, пусть их делает врач и сам смотрит диск. Я могу только описать словами то, что написали в описании.

 

Высота менисков снижена. Связки структурно не изменены. Суставной хрящ (перечислены разные кости, но на всех) истончен. Это все про оба сустава. Также в обоих - в полости суставов большое количество синовиального выпота, на фоне которого определяется неравномерно утолщенная синовиальная оболочка. Ну и остеофиты - краевые костные разрастания.

А вот что отличается от одинакового текста в обоих коленях. 

В описании левого КС: "Выявляются обширные зоны отека костного мозга метаэпифизов бедренной, большеберцовой и малоберцовой костей. В медиальной части дистального эпифиза бедренной кости на фоне отека костного мозга выявляется внутрикостная структура неправильной формы, размерами 18*13*11 мм, имеющая четкие неровные контуры. Вероятно энхондрома."

Врач, описывающий снимки, прям напугался, и сказал, что скорее всего потребовалось для уточнения МРТ с контрастом. Я, конечно, почитала. Вроде и нестрашно, но однозначных мнений, что с этим делать, у врачей нет.

И в итоге - болит и заедает больше правая нога. И речь с врачом шла о правом, точнее о вероятной операции. А новость - о левом. Теперь непонятно, что будет дальше. Я уже хочу просто жить дальше, пить свои таблетки и не хочу никаких врачей и операций. 

Изменено 18 мая 2017 пользователем chebick

[chebick]

Итак. Сходила я к двум врачам. 

Основной ортопед посмотрел мрт и показал мне все. Сказал следующее: в правом колене почти соприкасаются/начинают соприкасаться суставные поверхности. Из-за этого скорее всего колено и щелкает. Говорит, что лучше оттянуть протезирование пока молодая, как можно дальше. Настаивает на Синовэктомии, но не сейчас, а тоже попозже, если ее получится оттянуть. Сказал попытаться всем способами снять обострение, убрать синовит и отек, хоть даже гормональными уколами. Снизить активность соэ. Уколов, сказал, не больше трех. И если это удастся, то сделать три укола с интервалом в неделю препаратов гиалуроновой кислоты в это правое колено. А через год явиться повторно сразу с результатами нового МРТ. После этого помог организовать внеплановый без записи визит к онкоортопеду по поводу энхондромы. И я попала сразу в этот же день. Этот врач показал мне энхондрому. Сказал, что просто пока будем наблюдать, переживать не стоит. И через год к нему тоже с повторным МРТ явиться и все. 

 

Вот так. Теперь я ищу, где бы подешевле сделать уколы дипроспана. И почему-то это все жутко дорого. 1500 - 2000 - 2700. В разных местах по-разному. Дипроспан-то я могу купить сама. Но сам укол делать дорого. Снимать активность синовита в одном колене не вижу смысла. Поэтому разок кольнуть надо будет и в другое тоже. По размеру коленки одинаковые. Начать пить метипред сама не могу. Нужно хоть к кому-то попасть для этого. Поеду сегодня к ревматологу в простую поликлинику, чтобы назначить анализы и посмотреть что и как. Заодно спрошу у нее, умеют ли хирурги в поликлинике делать внутрисуставные уколы... Но если честно, я не уверена насчет них. Врач показал место, куда надо колоть, сказал, что укол в другие места будет малоэффективен и просто не дойдет до нужного места. И вот даже врач в МАПО, которая в марте кольнула мне липоталон, кольнула неправильно с его точки зрения. Как найти правильного врача, непонятно. Если сначала запишешься, потом придешь на прием, потом только на приеме выяснится, что он хочет колоть не туда... Уходить и снова все заново? Заранее по телефону секретарь же не скажет, куда именно колет врач.

 

[Ingeborga]

Иди в клинику, в стационарное отделение, к практикующим врачам. Они платно делают это между делом.

Я в Москве на форуме клиники ЦИТО находила себе врача для консультации. Записывал на определённое время. Пока там была дходили люди со своими ампулами и врач рассказал, что если что, то они всегда готовы помочь. За плату конечно. А экономить на таком деле не советую.

А в ГКБ 13 без всяких форумов, по телефону всё выяснила и записалась. Приехала, прошла в ординаторскую к врачу и всё.

Уверена что в Питере есть такая же возможность. Практики знают куда колоть, а этим кабинетным я тоже не доверяла.

Изменено 22 мая 2017 пользователем Ingeborga

[chebick]

Только что, Ingeborga сказал:

Иди в клинику, в стационарное отделение, к практикующим врачам. Они платно делают это между делом.

 

Не могу идти в клинику. Этот институт находится на другом конце города, у черта на куличках по пробкам. Чтобы туда поехать в пятницу и посетить всех врачей я брала на работе день за свой счет. Мой день стоит 2000 рублей. Плюс как бы укол не бесплатный. С работы меня не отпускают на полчасика опоздать или на полчасика пораньше уйти. Куда бы ни было надо - бери целый день за свой счет. Я не могу столько дней терять. Единственный вариант, к сожалению, - искать на районе и чтоб работал либо до моей работы, либо после. Пока нашла  один медицинский центр, который специализируется на анализах, куда я квантиферон хожу сдавать. Там укол стоит 1500 без стоимости препарата. Еще один поблизости, где 1500-2000 стоит. И задала вопрос в МАПО насчет того, где у них оказывается услуга хирургом - в далеком отделении для меня или рядом с работой. МАПОшным врачам я бы доверяла,  тк это институт и крупная больница. (хотя, пожалуйста, выше мои слова - ревматолог моя оттуда взялась делать укол и сделала это неправильно с точки зрения ортопеда)

[chebick]

Итак, новости с последнего сообщения. 

СОЭ 42, явно не помогает мне энбрел. СРБ 25 при норме до 5. Воспаление есть. 

Ревматолог назначила 3 таблетки метипреда, на фоне чего аркоксию я почти не принимаю. Стало лучше за несколько дней (наверное, всего 4 дня пью). Но я совершенно точно чувствую то  место, где кости уже трутся друг о друга. Оно бывает болезненным на нажатие просто так, без движения. 

Сходила вчера к хирургу в нашу поликлинику к заведующему отделением. Он реально очень толковый мужик. Сказал, что внутрисуставные инъекции он делает. Врача из Вредена, к которому я ходила, он знает. И более того, он хотя бы правильно колет, реально туда, куда мне и тот показывал, что надо. Сходила сразу в аптеку за дипроспаном, и сразу кольнулась. Щелчки в колене стали совсем почти незаметными. Чувствую себя хорошо. Единственное - вылезла побочка, которой не было никогда после уколов дипроспана ранее. Покраснело лицо и горит. Говорят, что антигистамины не помогают.

[Rekorb]

Мне пока аркоксия неплохо даёт результат, 90мг

А ты уверена, что реакция - аллергическая?

[chebick]

9 часов назад, Rekorb сказал:

Мне пока аркоксия неплохо даёт результат, 90мг

А ты уверена, что реакция - аллергическая?

 

Если б я пила аркоксию каждый день раз в день, то наверное, эффект бы был чисто обезболивающим. Но я всегда обезболивающие пью не каждый день, а настолько редко, насколько могу. Но он точно не был бы таким же, как от гормонов. После укола в колено объем каждого колена по трем измерениям уменьшился на сантиметр. 

 

Насчет реакции. Я слово аллергическая и не говорила. Это не аллергия, это побочка. Это в побочных эффектах написано официально у дипроспана. И учитывая, что из нового только он, явно реакция я на него.  И я по отзывам порыскала, у других тоже бывало такое. Весь вечер дома щеки горели. За ночь выспалась как следует. Утром лицо в порядке. Сейчас на работе кажется, что опять начинается. Но пока не уверена. 

[Rekorb]

Ну к побочкам есть шанс что привыкнет организм и уйдёт. У меня тоже были от какого-то, не помню названия

[chebick]

1 час назад, Rekorb сказал:

Ну к побочкам есть шанс что привыкнет организм и уйдёт. У меня тоже были от какого-то, не помню названия

Ну сегодня вроде обошлось. 

[vik21204]

В 7/5/2016 в 06:20, chebick сказал:

Получила энбрел. 8 шприцев - ручек. Задала врачу вопросы по электронке основные. Буду колоть в пятницу, наверное. Немного жутковато, потому что другими шприцами я научилась колоть под 45 градусов. А тут шприц какой-то умный, и им надо под 90 градусов колоть. Поэтому немного боюсь. Да еще и раз в неделю. Так часто еще не колола. Место каждый раз новое искать, чтобы не было неприятностей.

Бедро-бедро-живот справа-живот слева, ручки хуже обычных шприцев(это мнения разных американских ревматологов, с которыми мне пришлось обшаться). Ничего не надо запоминать. колю 50мг каждую неделю 5 лет уже. Псориаз не уходил до конца никогда, артрит останавливается после 4 шприцев. Деформированные пальцы и ногти восстановились.

P.S. Было рекомендовано первые три месяца приема энбрела начинать с двух инъекций в неделю: 100мг, потом сводится к одной. 

Изменено 15 июня 2017 пользователем vik21204

[chebick]

13 часа назад, vik21204 сказал:

Бедро-бедро-живот справа-живот слева, ручки хуже обычных шприцев(это мнения разных американских ревматологов, с которыми мне пришлось обшаться). Ничего не надо запоминать. колю 50мг каждую неделю 5 лет уже. Псориаз не уходил до конца никогда, артрит останавливается после 4 шприцев. Деформированные пальцы и ногти восстановились.

P.S. Было рекомендовано первые три месяца приема энбрела начинать с двух инъекций в неделю: 100мг, потом сводится к одной. 

Зачем прокомментировали сообщение годичной давности? Я уже не колю его.

[vik21204]

ну извините, промахнулся.

[chebick]

Только что, vik21204 сказал:

ну извините, промахнулся.

Ничего, в Вашей теме интереснее обсуждения, я кое-что там написала)

[chebick]

В пятницу сделали укол в левое колено. Полет нормальный. Отеки уходят. Колени стали меньше по объему.  Следующий укол в пятницу, и, наверное, остановлюсь на этом. В июле надой найти, где грамотно смогут кольнуть гиалуронку в колено.

[RedMen]

Укололи одно колено, а уменьшились сразу два?

[chebick]

13 часа назад, RedMen сказал:

Укололи одно колено, а уменьшились сразу два?

5 июня кололи правое, 16 июня - левое. Но отеки стали уходить с обоих после первого укола. У меня всегда так было. Я так понимаю, лекарство все равно каким-то образом разносится по организму, наверное, попадает в кровоток, не знаю. Но и я еще метипред начала принимать, хотя он так быстро отеки не убирал, как уколы. 

[help]

Дипроспан естественно расползается после инъекции, так что системное действие будет в любом случае.

[chebick]

Отписываюсь по своему состоянию. 

 

23 июня второй раз уколола правое колено дипроспаном.  Решила, что больше не нужно. Врач по Вредена говорил 2-3 инъекции, не больше.

Периодически измеряю колени. После укола в течение нескольких дней объем становится еще меньше. Картина был в целом красивая, хорошая. Но не тут-то было...

 

Ощущение, будто неудобно спать стала и утром просыпаюсь со скованностью. Как призрак из прошлого, давно у меня не было ее. Тазобедренный сустав стала чувствовать снова, хотя не чувствовала несколько лет. НПВП приходится принимать чуть ли не каждый день. Если выпью утром, после подъема, то ночью уже спать больновато. Более менее лучше эффект, если таблетку принять перед сном. И это Аркоксиа 90 мг! Сильнее особо не пила (только Пироксикам и очень давно). При болях решила померить объем коленей снова - на сантиметр больше каждое по сравнению с тем, какими они были до начала всей этой затеи, до начала приема метипреда и до первого укола. 

Я не понимаю, что случилось. У меня на метипреде и на преднизолоне ничего никогда не болело. Три таблетки в день - тем более. У меня и на двух особо не болело. Что это за такое обострение - непонятно. Нагрузок нет никаких серьезных , ни психологических, ни спортивных. Я не знаю, с чем это связано. У меня только одно предположение - энбрел все-таки как-то действовал. После последней инъекции на месяц еще эффекта хватило, и потом он закончился. Но проверить это я не могу. 

 

20 июля записана к ревматологу. Буду сдавать кровь. Вряд ли что-то новое узнаю.

Изменено 6 июля 2017 пользователем chebick

[Ариша]

Чебик,а биопрепарат ты сейчас не принимаешь?

Может это откат от биопрепарата?нынешнее обострение?

[chebick]

18 минут назад, Ариша сказал:

Чебик,а биопрепарат ты сейчас не принимаешь?

Может это откат от биопрепарата?нынешнее обострение?

Так я там и написала в конце:  "У меня только одно предположение - энбрел все-таки как-то действовал. После последней инъекции на месяц еще эффекта хватило, и потом он закончился. Но проверить это я не могу. "

Я его больше не получаю. Месяц. Но мы с врачом отменили его, потому что анализы плохие были, синовит был. Не помогал он. Просто стало еще чуть хуже, чем на нем было. У меня никогда не было отката от биопрепаратов. У меня всегда было так: на них становилось плохо, понимали, что препарат не действует, отменяли, сажали на гормоны и все снова становилось по анализам и ощущениям хорошо. Сейчас была вся схема та же. Только обострение в нее не вписывалось. 

[peter]

Чебик, ты, наверное, это знаешь, но если препараты из одной и той же группы не подходят, надо пробовать из другой. А насколько я помню из прочтения твой темы здесь, у тебя всё были ингибиторы ФНО-альфа. Нужны ингибиторы интерлейкинов всякие и прочее... Встаёт вопрос, какие из них зарегистрированы в России, но вот точно знаю, что не так давно зарегистрировали апремиласт (он уже даже в свободной продаже пару месяцев есть). Он вроде бы для слабых до умеренных артриров показан, но в комбинации с метотрексатом, возможно, может помочь. В общем, спроси у своего ревматолога. Так как препарат новый, сейчас наверняка ведутся сравнительные испытания апремиласта с другими препаратами, может быть, твой ревматолог смог тебя в какие-нибудь включить.

[chebick]

14 часа назад, peter сказал:

Чебик, ты, наверное, это знаешь, но если препараты из одной и той же группы не подходят, надо пробовать из другой. А насколько я помню из прочтения твой темы здесь, у тебя всё были ингибиторы ФНО-альфа. Нужны ингибиторы интерлейкинов всякие и прочее... Встаёт вопрос, какие из них зарегистрированы в России, но вот точно знаю, что не так давно зарегистрировали апремиласт (он уже даже в свободной продаже пару месяцев есть). Он вроде бы для слабых до умеренных артриров показан, но в комбинации с метотрексатом, возможно, может помочь. В общем, спроси у своего ревматолога. Так как препарат новый, сейчас наверняка ведутся сравнительные испытания апремиласта с другими препаратами, может быть, твой ревматолог смог тебя в какие-нибудь включить.

 

Моя врач не считает, что какие-то другие ингибиторы, имеющиеся у них сейчас, мне подойдут на основании опыта своей работы. Я спрашивала. Она делает выводы на примере прочих ее больных. Все остальные ингибиторы, которые у них в кабинете получают, в основном помогают при сильном псориазе или при ревматоидном артрите или болезни Бехтерева. У меня псориаза почти нет, а артрит сильно, скажем так, не ревматоидный от слова совсем. Она считает, что мне не поможет то, что помогает при ревматоидном артрите. Видимо, механизмы действия на кровь разные. Я спрашивала. Принудить что-то мне назначить я ее в любом случае не могу. О своей ситуации я ей подробнейшим образом писала. У нее был один вариант - арава. Я ей сказала, "спасибо, но я араву я не буду больше принимать. Мне она не помогает. Если будет новое лекарство какое-то  - имейте меня ввиду."  Так что если что-то появится интересное, она меня итак позовет. Сейчас ничего, видимо, нет. Мне пока остается только ждать. 

[peter]

Апремиласт-то точно от псор. артрита. Он как раз для РА не показан, по крайней мере пока. И он совсем новый - в РФ буквально месяца 3...

[chebick]

В 07.07.2017 в 23:04, peter сказал:

Апремиласт-то точно от псор. артрита. Он как раз для РА не показан, по крайней мере пока. И он совсем новый - в РФ буквально месяца 3...

Значит нового у нас нет. Да и я подопытным кроликом не хотела бы быть. 

Список льготных лекарств в свободном доступе. Там вообще мало, что есть.