ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Ingeborga]

chebick, как ты, что нового?

[chebick]

ну что нового? В новый год особо не злоупотребляла. Немного выпила, старалась не есть салатов и супов, в которых есть картошка. Ну там свинину не ела, курочку больше, фрукты. Правда от конфет и шоколада и тортиков не смогла отказаться. В солярии не была с 28 декабря. Думаю, что он, а не еда, был в основном сдерживающим фактором. Пару пятнышек покраснели. Ничем особо не мажу. Псориатен есть у меня остатки и я раз в неделю голову намажу сильно, чтоб корку размягчить и на след.день смываю. на неделю хватает. А завтра поду-таки записываться в ревмацентр. Напишу на какое число получилось. в марте планирую взять отпуск и съездить в пенсионный фонд, отказаться от льгот на 2013 год. Авось повезет и достанется мне какое-нибудь лекарство дорогое и поможет мне. Ну и надо тоже к своей ревматологичке записаться и кровь уже сдать и проверить. (кстати, один раз, когда я была у мамы и мама меня закармливала мясом, в основном вареной свининой, то у меня терапевт в анализе крови увидела через пару дней, что я много мяса ела. а мама мне не верит. но мамы они все такие с гипер-заботой. ) но теперь-то я знаю, что вредно.

[Immortal]

Та не надо быть врачом, чтобы определить, что вчера человек много мяса-сразу поднимается холестерин и липопротеиды. Но это ещё ни о чём не говорит-у здоровых людей аналогично происходит

[chebick]

да может быть. Просто может это еще как-то на мочевую кислоту влияет, то, что пуринами называют. ну да фиг с ним. все равно не полезно это.

сходила я в ревмацентр. на окне записи табличка - "запись на май". я уже хотела пойти в окно платных услуг, но решила отстоять. И не зря. Записали на 31 января на 12. пойду схожу. Врач - Вязьменова. Никто такую не знает? Посмотрим, как там дальше пойдет. Но за НГ малоподвижный образ жизни дал о себе знать - от метро до поликлиники шла и обратно, ноги устали, не хотели на ступеньки подниматься и шаркали. Начинаю снова гимнастику делать. Правда по вечерам.)) утром себя не заставить.

[chebick]

Люди! У меня на моих глазах средний палец руки деформируется с каждым днем. При этом он гнется хорошо и болит немного. Как остановить деформацию? Только базовыми препаратами? (срочно я их все равно не поменяю...) Может преднизолона курс пропить месяца три с постепенной отменой? У меня средний палец на правой деформирован немного, но после деформации абсолютно перестал беспокоить и сгибается хорошо. А этот немного по-другому изменяется и я боюсь, что он идет к веретенообразной форме...(((

[RedMen]

Как остановить деформацию? Только базовыми препаратами?

Системным лечением. И, думаю, самостоятельно лучше не экспериментировать с серьёзными препаратами, лучше проконсультироваться с врачом. Отёки можно снять домашними средствами, но это всё равно ненадолго :)

[chebick]

отека нет. просто кость начала выступать сбоку и верхняя часть пальца после первой фаланги отклоняется потихоньку влево. Черт.

Завтра как раз иду ко врачу, спрошу. Но она наверняка скажет, что надо сначала сходить на консультацию в ревмацентр, которая назначена на 31 января. а та сразу тоже ничего не сделает. Потому что у нас в стране принято, что серьезные лекарства назначаются при стационаре (это конечно правильно, что на тебя сразу могут посмотреть, если лекарство не пошло например или побочки появились), но стационар в Питере затягивается на полгода, чтобы тебя туда положили (видела эту очередь 10 января утром - это пипец). И еще она назначит доп.анализы. Мне врач сказала такую фразу - "хорошо бы иммуноглобулины назначили проверить, у нас тут не делают таких анализов." Ну ясен пень, что в поликлинике сложного мало что бывает. Сегодня сдала три вида крови, завтра узнаю результат.

[chebick]

СОЭ 45, гемоглобин 119, тромбоциты в норме, все в норме, кроем амилазы. Для поджелудочной назначили Панзинорм. Попью, может нормализуется. Если не нормализуется, значит уже не просто от чего-то, а от лекарств моих.

Сходила вчера в Ревмацентр, врач молодая, но посмотрела все основное записала и предложила в больницу к ним лечь. Я естественно согласилась. Досдам кое-какие анализы, принесу их ей, меня поставят на очередь. Я настроилась, что ждать полгода, но она сказала, что для меня долгой очередь не будет, потому что " у вас такая СОЭ и возраст молодой")). Посмотрим. Неизвестно, что и как на самом деле будет. Но она расстроилась, что от льготы я отказалась, сказала, что мне без вопросов бы прокапали ремикейд, на что я сказала, что я еще не знаю, где бы мне пришлось его получать при наличии льготы без прописки, возможно в Новгороде. Поэтому мы отложили этот вопрос до больницы, там все узнаю.

[RedMen]

... в нашем ревмацентре сажают только на ремикейд всех. А если хочешь бесплатно в акции поучаствовать на хумиру, стеллару или мабтеру какую-нибудь, то надо ехать в центр другой какой-то. Сложно все.

И правильно, а в чём затруднения-то, что именно возмущает? Это всего лишь означает, что данное учреждение специализируется только на ремикейде и имеет специалистов, имеющих опыт работы только с ним. Плюс, возможно, и каналы поставок налажены только на один препарат.

А другие учреждения будут специализироваться/иметь отлаженную сеть для других биопрепаратов.

Очень мало специалистов, имеющих равный солидный опыт работы со всеми биопрепаратами, в силу понятных причин.

[chebick]

И правильно, а в чём затруднения-то, что именно возмущает? Это всего лишь означает, что данное учреждение специализируется только на ремикейде и имеет специалистов, имеющих опыт работы только с ним. Плюс, возможно, и каналы поставок налажены только на один препарат. А другие учреждения будут специализироваться/иметь отлаженную сеть для других биопрепаратов. Очень мало специалистов, имеющих равный солидный опыт работы со всеми биопрепаратами, в силу понятных причин.

Ну мне кажется неправильным, что на всех сначала пробуют ремикейд, даже не допуская мысли, что человеку может нужно другое. Или допуская, но все равно пробуют. Нет чтобы сначала направить на анализ и понять, что нужно угнетать, что стимулировать. Ну это разговор для другой темы. Пробовать все подряд, авось поможет, это мне кажется плохой метод. Ну типа если не поможет, другое поколем. Кто-то писал, что перескоки с одного на другой частые могут привести к раку.

[RedMen]

Кто-то писал, что перескоки с одного на другой частые могут привести к раку.

Перескоки с чего на что приводят к раку? Кто-где писал?

В данном случае анализы мало что дадут. А) ремикейд, хумира, стелара, энбрель, арава - все они угнетают иммунитет, различные цепочки/звенья цепочек; выяснять что надо стимулировать, что угнетать, просто не требуется. Б) теоретически можно попробовать выяснить какие имунноглобулины с некоторым допущением могут являться "виновником" процесса, или бОльшим виновником, но такие анализы очень дороги, их часто не делают. Для некоторых - надо биопсию делать, что тоже часто вроде бы не практикуется.

ЗЫ: при необходимости перенесу чуть позже посты

.

[chebick]

вот мне врач говорила, что делаются анализ на глобулины и какой-то нужно уменьшать одним средством, а какой-то другим, если посчитается, что именно в нем причина. дорого не дорого, если надо, то можно сделать. А может и по льготам что-то позволено, по полису омс хотя б частично.

перескоки с одного биологического препарата на другой, видела в каком-то топике, но возможно это тоже чье-то предположение было. если найду, пришлю.

нашла. Иммортал в теме про Стеллару писал (цитаты так и не научилась вставлять) - Плюс скачки и пробы с одного препарата на другой серьёзно увеличивают риск лимфомы.

Хоть лимфома- это и гематологическое заболевание ( а я переврала на рак), но она тоже бывает злокачественная и доброкачественная. Все равно считаю, что это что-то одинаково страшное... Но это видимо все-таки его собственное мнение, которое сложилось из всего прочитанного когда-либо. Извинюсь, если нарушила вдруг какие-то правила форума.))

[RedMen]

вот мне врач говорила, что делаются анализ на глобулины и какой-то нужно уменьшать одним средством, а какой-то другим, если посчитается, что именно в нем причина.

Да, верно, это так; вопрос в том, что с уверенностью назвать имунноглобулин-виновник ...кгрхм... затруднительно.

Мне несколько таких проб делали (и результата кстати не говорят, мол процесс расшифровки долог и результат имеет смысл только в динамике) в рамках каких-то исследований; а так говорили что без целенаправленных исследований сделать пробы можно только за свои деньги.

Хорошо что напомнила, где Иммортал писал, я в то время упустил расспросить его, вот сейчас пойду. Мне не встречались такие утверждения в литературе или разговорах с врачами.

ЗЫ: цитаты делаются просто: в каждом посте справа есть кнопка "цитата", надо нажать на неё и цитируемое сообщение автоматически добавится в окошко ответа.

[chebick]

так я пробовала, но хочется сослаться не на весь пост, а на фразу, а появляется в окне весь пост и если в нем что-то стираешь, потом ругается и ошибки выдает.)

[RedMen]

Любопытно. Вообще-то редактор достаточно гибкий и глюков с этой стороны не должно быть.

Вариант: скопируй нужную фразу обычным способом и заключи в нужные теги, нажав на иконку "цитата" в панели инструментов редактора (наискосок ниже смайлика)

ЗЫ: редактируется корректно, в очередной раз пробовал.

[Stator]

так я пробовала, но хочется сослаться не на весь пост, а на фразу, а появляется в окне весь пост и если в нем что-то стираешь, потом ругается и ошибки выдает.)

Просто при редактировании цитаты, когда стираешь лишнее - не стирай служебные теги в квадратных скобках, типа таких: [ quote name ......] и [ /quote].

[chebick]

буду знать, попробую как-нибудь! Спасибо!

[chebick]

Перестала ходить в солярий, так как в БЦ, где работаю, закрылся салон красоты. Но и раньше ходила 1 раз в неделю. Потихоньку замечаю, как на локтях немного проявляется псорик, на ногах сильнее - с внешней стороны бедер и голеней. Красноватые высыпания. Ничем не мажу. Дома только салициловая мазь. Единственное - каждый день на ночь намазываюсь вся увлажняющим молочком или маслом - Ля Петит Марсельез. Чисто для увлажнения. Не надеясь ни на какие другие эффекты. Стараюсь делать если не зарядку, то какие-то упражнения. Хочется убрать бляшки с ног. Скоро весна, я хоть и редко юбки ношу, но капроновые колготки все-таки просвечивают.... Мне только солярий и помогал, а злоупотреблять не хочется. Щас жду, чтоб в больницу лечь, может там уфо будет, а до этого не хочу загорать. В прошлый раз в больницу ложилась, с физиотерапевтом обсуждала, что бы мне такое поделать. Она предложила уфо, я брякнула, что мне хорошо помогает, что я в солярий ходила недавно курсом, а она говорит - тогда нельзя... Разочаровала меня. Что бы сейчас такого поделать?

[Immortal]

Как ты вообще умудряетесь под такими дозами МТХ получать ещё прямое УФ-облучение? Это ж самоубийство.

[chebick]

так 15 мг не самая большая доза. я ничего плохого не чувствую в это время, только то, что псориазу лучше становится.

Как ты вообще умудряетесь под такими дозами МТХ получать ещё прямое УФ-облучение? Это ж самоубийство.

Кстати ты на фотографиях очень даже загорелый бываешь, но МХТ ты же тоже постоянно пьешь...

[Immortal]

я не загораю специально последние 2 года вообще.

на сайте приличных солярий-салонов пишется, что солярий противопоказан людям применяющих цитостатики.

Изменено 13 февраля 2012 пользователем Immortal

[chebick]

Я таких соляриев не видела, где бы это было написано. А что ж теперь не ездить в Турцию? а если от солнышка хорошо, то что? :)

[chebick]

ужинала вчера куриной грудкой на пару без соли и грушей на пару с медом и корицей. Было очень вкусно! Но я даже объелась.)) долго не могла заставить себя приготовить курицу на пару, боялась, что резиновая будет, но она была нежная и резалась очень легко и не резиновая и соль не нужна. Довольна собой, надо что-то еще приготовить, пока энтузиазм есть.))

[ddSat]

Паровая курица, если экземпляр не старый - вкусная.

А вот мёд, может быть зря?

[Vesna]

ужинала вчера куриной грудкой на пару без соли и грушей на пару с медом и корицей. Было очень вкусно! ...

chebick, я тоже люблю еду из пароварки - и курицу, и овощи. Морковка вообще сладкая получается. Также сейчас зимой можно делать на пару замороженные овощи из супермаркета - спаржевую фасоль, капусту брокколи и смеси всякие овощные. Я потом просто поливаю овощи оливковым маслом и всё. Мне нравится :).

А яблоки тушу в микроволновке, даже на работе так делаю (благо микроволновка есть и начальство хорошее). Яблоки обычно чищу от корочки (просто я не люблю, если она жесткая), нарезаю мелкими кусочками, накрываю крышкой и ставлю в микроволновку, до готовности. Время не засекаю, зависит от количества яблок. Ни мёд ни сахар не добавляю специально, для полезности :). Поэтому яблоки выбираю сладкие, так как с кислыми такой номер не пройдёт.