ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Myshka)]

chebick, из БАДов ты купила только лецитин, все остальное считается лекарственными препаратами, по моему даже и рыбий жир.

[Oxic]

мой врач неадекватна. она меня не слушает и не слышит, и относится к тому типу людей, которые не признают БАДы. пошлет меня и все. скажет, что я занимаюсь ерундой. Все равно надеюсь, вдруг кто-то напишет, что с чем он пьет))

Я бы не взяла на себя смелость советовать как и что принимать. Все очень индивидуально, нужно самой попытаться получить побольше информации из статей, опыта форумчан и сделать для себя выводы. Одно скажу точно, что разом всё принимать очень опасно. Можно спровоцировать обострение самыми безобидными препаратами, если начать их принимать все сразу, без учета своего состояния на сегодняшний день. Уж лучше начать с чего-то одного и убедившись, что это идет не во вред, добавлять другие БАДы.

Просто у меня есть негативный опыт борьбы(!!!) с псориазом, когда я без учета состояния своей печени, поджелудочной и т.п. "назначила" себе БАДы, казалось бы самые рспространенные - Овесол и масло расторопши, из лекарств только Тавегил. И за два дня устоила себе такую токсикодермию, с которой потом справлялась полгода. Будь внимательна к себе. Не жди простых рекомендаций, все нужно хорошенько взвесить самой, посоветоваться со специалистами и не штурмовать болезнь. Поищи врача, которому сможешь доверять. Думаю, в Питере таких много.

Здоровья тебе!

[Oleg_ROG]

Из собственного опыта я бы добавил тиосульфат и эссенциале форте для печени внутривенно до 10 дней.

[chebick]

ну добавлять тем более внутривенно, я ничего сама себе не буду, это точно.

врачи у нас такие, что ждут наверное, пока совсем загибаться начнешь, тогда и назначают. я пока пью карсил 2 таблетки в день, утром и вечером и рыбий жир по три капсулы утром и вечером. На этом остановлюсь. Еще в солярий два раза сходила.пока кожа очищается и печень чувствует себя нормально.

[Oleg_ROG]

естественно не сама себе, а предварительно посоветовавшись с лечащим врачом и в случае обострений

[chebick]

естественно не сама себе, а предварительно посоветовавшись с лечащим врачом и в случае обострений

что именно посоветовавшись со врачом? карсил и рыбий жир пью сама. Стало гораздо лучше внутренним органам. Доза меньше той, которая указана на упаковке. Так сказать с профилактической целью. что мне про рыбий жир у врача спрашивать. я похудела и нагрузка на суставы уменьшилась, тазобедренный болит меньше. правда меня-таки направили на консультацию в РНИИТО им. Вредена. Не знаю, что наконсультируют, но хуже от консультации не будет. :unsure:

[chebick]

Из собственного опыта я бы добавил тиосульфат и эссенциале форте для печени внутривенно до 10 дней.

эссенциале я недавно пропила, ну как недавно - месяца три назад. и я не думаю, что его нужно пить одновременно с карсилом, действие=то у них схожее. а про тиосульфат я почитала и мнение свое изменила. Многие им чистятся внутрь, разбавляя водой. Я очень хочу попробовать, тем более что начала диету недавно. Но боюсь, что мой ревматолог что-нибудь нехорошее скажет, то есть пошлет меня :)

хотя можно было бы попить до визита к ней, как раз дней через 10 идти)) но я не знаю, нужно ли принимать остальное при приеме тиосульфата.

[RedMen]

правда меня-таки направили на консультацию в РНИИТО им. Вредена. Не знаю, что наконсультируют, но хуже от консультации не будет. :)

Напиши пожалуйста потом что за разговор вышел и что врач сказал, подобная информация нам всегда будет полезна.

Но боюсь, что мой ревматолог что-нибудь нехорошее скажет, то есть пошлет меня :)

Не обязательно, тиосульфат натрия входит в схемы снятия обострений и назначается нередко.

[chebick]

напишу, конечно! Но там в основном консультируют травматологи-ортопеды, а не ревматологи, а я склоняюсь к тому, что мне нужна консультация насчет планирования беременности, отмены всяких препаратов или коррекции лечения. Во вредена он скорее скажет, как скоро мне надо протезировать суставы, тазобедренный или коленный, сколько можно терпеть и что принимать для того, чтобы подольше проходить без протезирования. Кстати если болит куча суставов, то идя туда надо решать, какой важнее, там в регистратуре спрашивают, и у каждого отделения свой сустав. Мне пришлось просить врача, который может посмотреть и коленный и тазобедренный (на сайте правда он больше по ТБ), кисти другой, стопы третий, локти четвертый. Вот как консультироваться? :) завтра сдам кровь, в понедельник или среду спрошу у ревматолога про тиосульфат.

[FROL]

у каждого отделения свой сустав.

Солидное учреждение. В скелете человека 212 костей ( у ребенка примерно 300), количество суставов чуть меньше 200.

[chebick]

Солидное учреждение. В скелете человека 212 костей ( у ребенка примерно 300), количество суставов чуть меньше 200.

Ну они там по крупным)) несколько отделений тазом занимаются. несколько коленями, и еще кисти, локти и еще чего-то) Но \это не исключило оперирование по замене ТБС врачом, который специализируется на коленях.

[chebick]

сегодня увидела запись в карточке насчет рентгена левого ТБС. Всю фразу не запомнила. Примерно так - деформирующий коксартроз 2й степени с кистовидными чем-то там. сужение межсуставных щелей до 1.5 мм. стало очень страшно, и сустав от этого разболелся. не хочу протез делать. как спасти его? :)

[araru]

Может попробовать добиться ремикейда?

Изменено 19 ноября 2011 пользователем araru

[Immortal]

Может попробовать добиться ремикейда?

По общением с врачём-самые толковые результаты по регенерации хряща между ремикейдом, энбрелем и хумирой у хумиры

Изменено 19 ноября 2011 пользователем Immortal

[chebick]

я много чего почитала и пришла пока к выводу (если врач 28 числа мне не скажет обратное), что разрушение хряща можно только приостановить, но не повернуть вспять и нарастить заново. Я бы хотела приостановить процесс на как можно более долгий срок, но я не пила никогда хондропротекторов, потому что мне их почему-то не назначали. Насчет ремикейда или хумиры могу сказать, что я не готова пока не рожу ребенка думать о слишком редких и серьезных лекарствах, которые долго выводятся. Мне и метотрексата хватает на свою печень пока. Про хумиру почитала просто ее инструкцию и что-то меня пугает количество побочных эффектов в графе "часто". Почитаю, что на форуме пишут про хумиру. Кто знает сколько стоит шприц один?

[Immortal]

я много чего почитала и пришла пока к выводу (если врач 28 числа мне не скажет обратное), что разрушение хряща можно только приостановить, но не повернуть вспять и нарастить заново. Я бы хотела приостановить процесс на как можно более долгий срок, но я не пила никогда хондропротекторов, потому что мне их почему-то не назначали. Насчет ремикейда или хумиры могу сказать, что я не готова пока не рожу ребенка думать о слишком редких и серьезных лекарствах, которые долго выводятся. Мне и метотрексата хватает на свою печень пока. Про хумиру почитала просто ее инструкцию и что-то меня пугает количество побочных эффектов в графе "часто". Почитаю, что на форуме пишут про хумиру. Кто знает сколько стоит шприц один?

плохо читала) ну или данные старые. восстанавливается. подтверждено рентгеном. не полностью, но даже частично это уже многое.

Изменено 20 ноября 2011 пользователем Immortal

[chebick]

плохо читала) ну или данные старые. восстанавливается. подтверждено рентгеном. не полностью, но даже частично это уже многое.

ты сам-то в основном какими лекарствами лечишься? Перечисли, пожалуйста! :ph34r:

[Immortal]

метатраксат и хумира

[chebick]

метатраксат и хумира

Сколько хумира может стоить? не нашла цен в инете вообще.

[Immortal]

1000у.е укол+-

в Европе дороже тк там в евро цена

[chebick]

1000у.е укол+-

в Европе дороже тк там в евро цена

понятно...хорошо быть богатым, если вдруг заболел- по 1000 уе за укол -пустяки, протез поставят лучшие врачи Германии или Израиля. А большинство нас все-таки тех, кто этого себе позволить не может.((

[RedMen]

деформирующий коксартроз 2й степени с кистовидными чем-то там. сужение межсуставных щелей до 1.5 мм.

Может попробовать добиться ремикейда?

По общением с врачём-самые толковые результаты по регенерации хряща между ремикейдом, энбрелем и хумирой у хумиры

Имунномодуляторы на коксартроз не действуют, у них другие задачи. Насчёт сужения суставной щели тоже не слышал.

Хумира сейчас стоит в Москве от 35 тыс. за шприц (разовая доза), надо 2 укола в месяц.

Мне и метотрексата хватает на свою печень пока.

Ремикейд, хумира, в печени не задерживаются, печень эти белки распознаёт как "свои"; поэтому разговоры о том, что данными имунномодуляторами можно "посадить" печень, или что трансаминазы повышаются - неосновательны.

Д-р Виноградов из "Городского курорта" правда пытался в своём топике настаивать что-то про повышение уровня печёночных трансаминаз, ссылаясь на некий абстрактный западный опыт и на опыт неназваных зарубежных друзей, но никаких данных в итоге не привёл и потому веры (у меня) этим словам нет. Да и если б эти трансаминазы действительно повышались бы, и в угрозных количествах, врачи за 20 почти лет применения подобных биопрепаратов уже давно бы забили тревогу.

Или они бьют, а мы не знаем? Маловероятно.

Про хумиру почитала просто ее инструкцию и что-то меня пугает количество побочных эффектов в графе "часто".

Я сейчас на хумире. Побочных эффектов не наблюдаю.

В инструкциях обязаны фиксировать данные, но это ещё не значит, что эти побочки в обязательном порядке скажутся.

Изменено 28 ноября 2011 пользователем RedMen

[chebick]

Напиши пожалуйста потом что за разговор вышел и что врач сказал, подобная информация нам всегда будет полезна.

Не обязательно, тиосульфат натрия входит в схемы снятия обострений и назначается нередко.

съездила на консультацию во Вредена безрезультатно, так как приехала и выяснилось, что даже по направлению лечащей поликлиники без регистрации смотрят только платно. сейчас вспомнила, что где-то на форуме читала чью-то историю и там была фраза, что регистрацию имеют право смотреть только милиционеры и то, если у них есть ориентировка на похожего преступника. денег с собой чуть-чуть не хватило, отстояла в двух очередях, ехать далеко, так обидно было до слез... Записали на 12 декабря за 900 рублей пойду. Сегодня все равно пойду к своей ревматологичке, спрошу, может назначит все равно.я ведь правильно мыслю, что чтобы при моем диагнозе, который уже уточнен рентгеном, назначить хондропротекторы или еще чего, ортопед не нужен? Ревматологичка сама себе хозяин и лечусь я у нее, значит она должна назначать, а не ждать ответа ортопедов всяких?

[Immortal]

По поводу уровня печёночных проб- бывали довольно резкие скачки, и по началу уровня приёма уровень был повышен. Потом стабилизировался. По англоязычным форумам и опыту врачей- бывает. Поэтому совсем уж безосновательными считать такие заявления нельзя. Но в общей массе биопрепараты не являются гепатотоксичными.

PS: Они действуют даже на течение б. Альцгеймера

Изменено 28 ноября 2011 пользователем Immortal

[chebick]

http://www.center-hc.ru/diseases/arthritis6.htm про экстракорпоральгую гемокоррекцию и Т-клеточную вакцину на форуме обсуждения есть? Почитайте то, что написано внизу после стандартных методов лечения именно про то, что я написала выше. Верите ли вы в это? обсуждалось ли это тут? Делал ли кто-то подобное?