Просто жить!

[Танюта]

Приветствую всех! Может быть кому-то поможет мой опыт существования с этой болезнью. У меня псориаз 32 года, с 12 лет. Началось все с одной бляшки на ноге. Мама повела меня к дерматологу. Заключение дерматолога - псориаз. И с того момента для меня кожвенполиклиника стала вторым домом. ((( Назначали всякие мази, уколы. Причем все это выглядит как эксперемент - не помогло одно, назначат другое. Ездила к бабушке на Алтай - там применяли всевозможные народные средства. Мама постоянно в панике, потом постепенно перешла к роли страдалицы. Результат же - бляшки стали возникать в любом месте, высыпания в большом количестве. Мучилась я ужасно - закрытая одежда даже в жару, брезгливые взгляды. Один бог знает, чего это стоит - ходить в кожвен поликлинику постоянно, или лежать в кожвендиспансере. Результат был нулевой, обострения стали все чаще и в большем объеме. В диспансере меня показывали студентам, как объект изучения. Я замкнулась. Родственники устали страдать, устали от моей болезни.

НО СЧИТАЮ ЧТО МНЕ ПОВЕЗЛО- однажды врач вышла из кабинета и прямо в коридоре, без посторонних объяснила маме - успокойтесь, излечения не наступит, не надо трогать, не надо обращать внимания, просто оздаравливайте ребенка, возите на море, не давайте нервничать, меняйте обстановку - полезно путешествовать, менять ритм жизни. Еще она добавила - у нас есть врач - живет с этим заболеванием много лет и не применяет никаких мазей и уколов, никакого лечения. Просто живет с этим и все. Мама тут же потеряла ко мне всякий интерес, роль страдалицы и многотерпицы ей очень нравилась. Она прямо-таки обиделась на врача.

Больше она по врачам меня не водила, с соседками и сослуживцами взахлеб перестала обсуждать мое заболевание. Но и менять что-то в моей жизни не собиралась.

С тех пор я не лечусь, а с 19 лет - уехав от родителей, сама очень внимательно слежу за всем, что вредно лично моему организму и что полезно.

Мне помогает - отказ от соленой пищи в периоды, когда может начаться обострение, иногда несколько дней могу есть несоленую пищу. В это время я не пью кофе, не ем шоколад, не ем цитрусовых, никакой острой пищи. Вместо мазей я просто пользуюсь обычными кремами для тела, для рук, подходящими именно мне - с добавками витаминов, насыщенные травами, маслами. Принимаю ванны, но не просто посидеть, а как релакс, чтобы это расслабляло нервы, для меня это целая церемония. )

Еще заметила - лучше всего носить одежду из хлопка, синтетические ткани раздражают кожу. Такую жизнь я веду постоянно, хотя и не отказываю себе в периоды ремиссии и конфет покушать, и вина попить, и рыбки копченой. Но все в меру, так как знаю, что получу обострение.

Лет с 19 не использую никаких мазей, из уколов - витаминные препараты перед периодом возможного обострения, и то не каждый год. Дежурные бляшки - мелкие,на локтях, у меня бывают, но иногда исчезают совсем. Иногда у меня бывают периоды обострения, например - после рождения второго ребенка на мне не было живого места. Но я набралась терпения, и через полгода все прошло. Я всегда знаю - что привело к обострению. И если псор появляется на других частях теля - бью тревогу и слежу за питанием и стараюсь больше отдыхать.

И еще - я всегда чувствую себя полноценным, здоровым человеком. Высыпания мне не в тягость. Так как уехала от родителей, из той местности, где каждая собака знает о моей болезни. Я просто никому ни разу не говорила, чем я болею, разве что в кабинетах врачей. Это мне очень помогает. Даже если меня спрашивают - я просто не отвечаю, говорю - ерунда, скоро пройдет.

Психологический аспект очень-очень важен. Заметила, приезжаю к маме - сразу обострение. Думала - климат меняю, поэтому. Но вот она переехала в другое место. Приезжаю - тот же результат, уезжаю - все проходит. Да просто с порога она делает страдальческое лицо и говорит - ну как у тебя кожа, нет обострения? И с таким страдающе-унижающим взгядом все время. То же самое когда приехала двоюродная сестра, которую не видела со своего ужасного детсва. Приехала, была брезглива, мало кушала у меня, побоялась детей ко мне привезти - вдруг заражу. А у меня ничего годами уже нет!!! Но помнит меня другой. Результат ее посещения - высыпания на руке. Уехала - постепенно все прошло.

Может что полезное вы тут и вычитали, но я думаю - на форуме уже достаточно всего сказано. Много хороших советов. Счастья вам всем!

Это сообщение было вынесено в статью

[FROL]

Назначали всякие мази, уколы. Причем все это выглядит как эксперемент - не помогло одно, назначат другое.

Танюта, а это почти всегда выглядит как эксперимент, поскольку заранее не скажешь, насколько именно на тебя подействует конкретное средство или метод.

Однажды врач вышла из кабинета и прямо в коридоре, без посторонних объяснила маме - успокойтесь, излечения не наступит, не надо трогать, не надо обращать внимания, просто оздаравливайте ребенка, возите на море, не давайте нервничать, меняйте обстановку - полезно путешествовать, менять ритм жизни. Еще она добавила - у нас есть врач - живет с этим заболеванием много лет и не применяет никаких мазей и уколов, никакого лечения. Просто живет с этим и все.

Очень мудрые врачи! (как первая, так и второй), к этому нередко приходят на основе многолетнего опыта, а не путем чтения книг по дерматологии.

Мне помогает - отказ от соленой пищи в периоды, когда может начаться обострение, иногда несколько дней могу есть несоленую пищу. В это время я не пью кофе, не ем шоколад, не ем цитрусовых, никакой острой пищи. Вместо мазей я просто пользуюсь обычными кремами для тела, для рук, подходящими именно мне - с добавками витаминов, насыщенные травами, маслами. Принимаю ванны, но не просто посидеть, а как релакс, чтобы это расслабляло нервы, для меня это целая церемония. ) ...

Лет с 19 не использую никаких мазей... Я всегда знаю - что привело к обострению. И если псор появляется на других частях теля - бью тревогу и слежу за питанием и стараюсь больше отдыхать.

Абсолютно правильная тактика (даже не тактика, это скорее стратегия поведения). Да, ванны, индифферентные, смягчающие крема - лучше всего, если помогает держать псориаз на косметически комфортном для тебя уровне. Диета (даже такая, по сути исключающая, т.е. не вполне диета) рулит вообще всегда.

А режим/диету Пегано не пробовала? - многим неплохо помогает.

Психологический аспект очень-очень важен. Заметила, приезжаю к маме - сразу обострение. Думала - климат меняю, поэтому. Но вот она переехала в другое место. Приезжаю - тот же результат, уезжаю - все проходит. Да просто с порога она делает страдальческое лицо и говорит - ну как у тебя кожа, нет обострения? И с таким страдающе-унижающим взгядом все время. То же самое когда приехала двоюродная сестра, которую не видела со своего ужасного детсва. Приехала, была брезглива, мало кушала у меня, побоялась детей ко мне привезти - вдруг заражу. А у меня ничего годами уже нет!!! Но помнит меня другой. Результат ее посещения - высыпания на руке. Уехала - постепенно все прошло.

Очень важные наблюдения. В форуме тоже отмечали, как влияют переживания, плохое настроение, плохие воспоминания на состояние.

[RedMen]

НО СЧИТАЮ ЧТО МНЕ ПОВЕЗЛО- однажды врач вышла из кабинета и прямо в коридоре, без посторонних объяснила маме - успокойтесь, излечения не наступит, не надо трогать, не надо обращать внимания, просто оздаравливайте ребенка, возите на море, не давайте нервничать, меняйте обстановку - полезно путешествовать, менять ритм жизни.

Да, это точно повезло не каждому доводится встретить такого умного врача, который смог бы вовремя (очень важно что - вовремя) внушить такую мысль, и не только больному, но и семейным его; насколько б меньше было б искалеченных судеб.

Родственники устали страдать, устали от моей болезни.

Тоже верное замечание. Иногда домашняя обстановка действует более угнетающе, нежели сама болезнь, увы.

Танюта, а как именно ты предугадываешь будущее обострение, по каким признакам?

[Танюта]

Начну с того, что каждое утро я еще не разомкнув глаз, глажу свою кожу - руки, ноги.) Это проверка, я всегда чувствую, когда кожа начинает быть хоть чуть-чуть сухой, неровной. И всегда у меня крем под рукой. Уход за кожей обязателен. Часто это помогает просто не допустить высыпания. Если кожа сухая, то кремом мажу утром и вечером перед сном.

А то, что начнется обострение, я чувствую всегда - начинают чесаться кисти рук, меня начинает все раздражать, то есть сначала я чувствую нервное напряжение, сильно реагирую на всякие мелкие неприятности, обижаюсь по пустякам. Сбой дает сначала психика )

[Танюта]

А режим/диету Пегано не пробовала? - многим неплохо помогает.

Спасибо за совет! Прочитала о диете доктора Пегано, продукты, которые так полезны организму - я именно так и предпочитаю в своем рационе - те, что он рекомендует. Но вот то, что надо исключить - жирное, острое, кожу птицы. Как же я это люблю! Понимаю, что вредно. Но... если до болезни я могла съесть запросто пару соленых селедок, хороший кусок сала или пару больших кружек крепкого молотого кофе, то теперь у меня все это в таких маааленьких количествах.) Кофе некрепкий только утром, или крепкий - маленкая чашка, ну совсем маленькая! Сальце... эх, как же без него! А шоколад - только кусочек, о плитке я и помыслить не могу. А вот спиртное пью нечасто, но люблю, теперь конечно понемногу. В общем я не делала полного отказа от таких вкусных продуктов, просто раз в 10 уменьшила их количество.

[FROL]

Опыт сосуществования с псориазом от Танюта - заметка в разделе Советы "по жизни" - http://psoranet.org/articles.html/faq-temp-name/%d1%81%d0%be%d0%b2%d0%b5%d1%82%d1%8b-%d0%bf%d0%be-%d0%b6%d0%b8%d0%b7%d0%bd%d0%b8/%d1%82%d0%b0%d0%bd%d1%8e%d1%82%d0%b0-%d0%bf%d1%80%d0%be%d1%81%d1%82%d0%be-%d0%b6%d0%b8%d1%82%d1%8c-%d0%bc%d0%be%d0%b9-%d0%be%d0%bf%d1%8b%d1%82-%d1%81%d0%be%d1%81%d1%83%d1%89%d0%b5%d1%81%d1%82%d0%b2%d0%be%d0%b2%d0%b0-r88 .

[chebick]

я согласна, что надо просто жить! Поддерживаю искренне Танюту!

[megrita]

я согласна, что надо просто жить! Поддерживаю искренне Танюту!

Здравствуйте я тоже согласна но жить надо так как вам хочется а не окружающим. Я тоже боролась подстраивалась под жизнь.чего только не перепробовала и диеты и клиники разные курорты в итоге понятно не лечится он .Я решила полностью перевернуть свою жизнь чтобы ни кто и ни что не беспокоило душу.Мне вообще кажется что псор. от нервов и не важно что есть и пить и чем мазаться короче я ушла с работы развелась с алкоголиком мужем с родней общаюсь по минимому круг друзей у меня тоже постепенно складывается из такихже как я обострения прошли. но очень хочется встретить сою вторую половинку чтобы не стеснять и не прятаться и радоваться жизни вместе!

[ddSat]

Тема про коктейль перемещена http://psoranet.org/topic/6514/

Пользователю Бумабараш предупреждение.

Правила форума:

2.3.1. ЗАПРЕЩЕНА реклама лекарственных препаратов, методов, БАД, аппаратуры, за исключением описаний, оценки эффективности, обсуждений принципов действия и способов применения.