ЧаВо

[vrednaya]

6 часов назад, Ver сказал:

Сказали в аптеке, надо 10 или 12% р-р пить. Стоит 600 плюс-минус.

это может быть оно? Живица кедра в кедровом масле: "Терпентиновый бальзам 12,5 %" - БАД, 100 мл, там где я закупаю всякие добавки, он стоит 400руб

[Ver]

Не знаю. Может в Компасе Здоровья и дороже.

[Sasha]

Здравствуйте. Подскажите, есть ли отзывы или обсуждения крема Restet на форуме? не смог найти тему 

[help]

А что там обсуждать? В описании какой-то бред, набор не связанных слов. А термины типа "биомолекулярная нанокосметика" аксиоматически равны термину "развод".

[FROL]

Да, бреда и путаницы изрядно.

Показателен пассаж: "Светочувствительный белок бактериородопсин обеспечивает доставку ретиноидов в ядро клетки. Под воздействием кванта света ретиноиды перезапускают обменные процессы в клетках".

Спрашивается, где там в составе ретиноиды? (которые "доставляются в ядро"). Кроме основного ДВ, этого самого бактериородопсина, остальные ингредиенты - вспомогательные для обычных кремов. Это ДВ, согласно легенде, и есть некий "биоактивный ретиноид" (другого не дано), доставляющий в клетку сам себя... к чему тогда слова "обеспечивает доставку"? И почему этот якобы "ретиноид" назвали белком?  - аналоги витаминов не относятся к белкам.

Отзывы все написаны под копирку: "что только не пробовала, чем только не лечила, а помог крем Restet". 

[Matroskin04]

Судя по описанию в википедии  -Бактериородопсин и поглощает и переносит сам световую энергию. А как раз света организму  и не хватает при псориазе и ПА, это я уж и сам заметил. Так что если механизм лучшего усвоения света будет реализован, это будет уже успехом на мой взгляд.  Посыл, на котором базируется реклама препарата Restet верный (рекламу не читал, только википедию), другое дело действительно  ли это так. Ничего связанного с этим ДВ сходу не заметил(групп, исходных, производных), да и само описание там как-то малоинформативно и не вызывает особого доверия. Отзывы о  Restet будет интересно узнать.

[help]

В объяснении "действия препарата" вырвиглазный бред, какой уж там "эффект".

[Mentilla]

Извините, если не в тему, не знала где задать вопрос. Спорт не считается провоцирующим фактором ПА? Я вот думаю, стоит ли давать нагрузку на суставы учитывая наличия у меня псора кожи и ногтей (у родственников есть ПА)? Пока веду малоподвижный образ жизни и суставы не беспокоят, но есть планы и желание пойти в зал

Изменено 12 апреля 2019 пользователем Mentilla

[ddSat]

Спорт - вреден, физкультура полезна. Щадящая нагрузка на суставы должна быть.

[Mentilla]

Понятно, постараюсь на всякий случай быть аккуратнее. Спасибо большое

[Yula_klgd]

Привет Всем! Принимайте в новички! Буду рада любой информации, опыту использования Цимзии  (цертолизумаба). Начинаю в понедельник лечение.

[help]

Видимо, вы будете первой. От вас и ждём отзывов

[sharlen]

Подскажите, пожалуйста, есть ли на сайте такая тема, где обсуждаются новости в лечении псориаза - новые методы и препараты? Или может подскажете где это можно искать на сторонних ресурсах? 

[RedMen]

Например, есть такая:

 

[sharlen]

То что надо :) Спасибо!

[brsmd]

Ребята, привет! Подскажите как быть, не знаю куда кинутся, в телеграм ни одного чата не нашел, онлайн консультации не помогут, врачи где был - ничего толкового не говорят, питаюсь лекарствами. Не знаю куда и к кому обратится.

В мае произошли события, которые мою "аллергию на воду" (по мнению местного врачевателя, дай бог ему здоровья) превратили в артропатический псориаз или псориатический артрит, я пока не знаю точно что именно и есть ли разница. 

Что происходит: На фалангах и чуть выше пальцев ног, до мая - сухость, лёгкая чесотка. Как я понял уже дежурные бляшки. Так же они были и на локтях. В мае произошли некоторые события, которые повлияли на психологическое состояние (нервный срыв, депрессия). И у меня открылось то, с чем ранее знаком не был. Сперва жутко опухли ступни, и понеслось с перерывами в несколько дней у меня вот так:
-сильное опухание ступней, сопровождаемое жесткими болями
-кожа в тех местах где были дежурные - опухает, жесткая, трескается, конечно же чешется, постоянно кровят ступни.
-после спада опухоли ступней, от ступни до паха тянут сухожилия так, что я не могу нормально разогнуть ноги, хожу как будто слез с лошади, и на согнутых ногах.
Ранее боли в ступнях были, но терпимые, и так как я работаю в рекламном агентстве, постоянно на ногах, спихивал на банальную усталость. Все ржали - старый стал мол я. 34 года сейчас.

В первый раз когда начался рецидив, и я не смог ходить из-за болей, бляшки/язвочки открылись в новых местах рядом с дежурными на ступнях, открывшись с кровью, и болями. Думал что я их расчесал просто, вот они и появились. А боль и опухание ступней я даже не знаю на что спихивал. Пролежав в кровати дня 3-4 стало хуже, ступни раздулись до состояния "сарделька вареная", спать мог урывками, есть не хотелось, двигаться тем более, я подумал о том, что пора в больничку уже бы. Но в России во время Дня России, не работает ни одна частная клиника в моем городе. В нашу муниципальную смысла не было идти. Приехавший друг, на примере своего деда, посоветовал парить ноги в настойке лопуха, после стирая образования, и мазать кремом. Я использовал Декспантенол. Мне стало легче сразу же. на 8-12 часов, потом опять ванночка. Я стал 2 раза в день парить ноги, стираю полотенцем то, что можно было, и замазывая это дело кремом. Прошло еще 3 дня, в понедельник попал к врачу, бляшки начали сходить, но начало тянуть сухожилия, чему не придал значения, думая что это от того, что я лежал неделю. Врач сказал артропатический псориаз, таблеток кучу прописал, капельницы, запрет стресса, всего того что я раньше ел, что не ел никогда, запрет солнца, моря, и т.д..

Я сменил образ жизни полностью, отказался от алкоголя, бросил курить, сменил рацион питания, записался на кроссфит, но стресс я не могу убрать. Есть причины, и болезнь тоже причина. Тренер посоветовал почитать Брегга насчет голодания. Сперва не получалось. Не могу сказать что кардинальная смена образа жизни, сильно помогла, ноги продолжали опухать на 2-3 дня, с ремиссией на 2-3 дня, во время которой тянуло сухожилия. В очередной раз заехав в аптеку за кремом, декспантенола там не было. Я взял регенерирующий крем диа-дерм. Он мне помогает больше чем декспантенол, ранки прям заживали быстрее. Я юзал интернет в поисках решения. Искал чаты, читал форумы. Но я как не знаю что искать, куда смотреть. Что делать.
Самое страшное, то, что после того как опухоль спадала, начинало тянуть сухожилия, и с каждым разом все дальше и дальше, глубже и глубже в пах, и я все меньше и меньше мог разгибать ноги.

В августе день рождения, развязался на шашлык, салаты, алкоголь, и никотин. В итоге жесткий рецидив, который превратил ступни в состояние "вареные сардельки" но уже так, что кожа натягиваясь, создавала впечатление что эти сардельки перевязаны бечевкой. Опять слег, не мог ходить. Перестал ходить в зал, опять начал курить. Стало полегче поехал в другую больницу, к другому врачу, который сказал что у меня псориатический артрит но без артрита, прописав другие таблетки и анализы. Скорее всего таблетки дали положительный результат, ноги перестали опухать, но продолжать самолечение с ванночками продолжил из-за того, что без него не реально было прожить даже 12 часов. Зато бляшки/язвы начали лезть больше и быстрее. И жестче. Они теперь сочились, кровили, трескались так, что нарастает еще больше кожи, которая если не распарил вовремя и не смазал - трескается на 2-3мм внутрь. Средние пальца на ногах стали как большие. Твердые, и не гнутся. 

Я работаю в агентстве, благо сам на себя, с напарником, плюс держим онлайн дизайн-студию. До карантина, работал на трейде в крипте, было нормально, но карантин обрушил курс баланса (одна из причин нервного срыва), плюс болезнь, из-за карантина практически не было клиентов в агентстве, и как-то так получилось что я остался практически без денег. Во время рецидивов нет желания ни кого то видеть, ни с кем то говорить, что-то делать. Начал опасаться за аренду цеха, и решил устроится на работу сутки через трое, для уверенности что цех будет жить. 24 часа в кедах. Тут просто жуть. День в кедах ушатывая ноги, 2 дня парю, мажу, хожу в сланцах чтобы прийти в форму. Честно - боюсь осени, боюсь обуться. Начал голодать. 1 день в неделю. Пробовал на три дня выйти, получилось только на 2 пока. 

Что имею сейчас: опухоли чуть возвращаются, парю ноги 2 раза в день, размер травмированной кожи увеличивается, сегодня появились жесткие опухоли в тех местах где не было (ступни), бляшки на локтях, фалангах пальцев рук, так же кровяные на косточках кистей рук, скорее всего легкая депрессия на этом фоне, спортом не могу заниматься.

Мне нужна помощь, а я не знаю к кому обратится. Уже нет сил, страшно за ноги, что читать, какие таблетки пить, какие нет. Я не знаю что за шишки сегодня вылезли, 3 дня назад были опухоли ступней, 2 дня назад спадать начало, но уплотнения болевые остались. Вчера Уплотнения растянулись по площади, и в центрах были красные. А сегодня вылезли крупные шишки. 

Простите если не тут пишу, и за эту огромную простыню. 

Изменено 29 сентября 2020 пользователем brsmd

[Genka]

Добрый день, у меня тоже началось все сразу, и на коже и артрит. И в таком же возрасте: видимо какой- то особый момент, когда у некоторых все нехорошие излишества молодости дают себя знать и требуют поменять образ жизни. 

Телеграмм у нас есть, я там ни разу не был, но кнопка наверху «Телега и ЖЖ» точно есть. 

Есть также https://psora.net/?page_id=663 для тех у кого первая ходка. 

Да читать много, но, к сожалению, ни волшебной мази, ни волшебной пилюли пока не изобрели. И, что самое противное, то что помогает одному может быть вообще никак для другого, поэтому только индивидуальный подход: следить от чего лучше, от чего хуже и соответственно вести себя дальше. И это касается всего: еды, лекарств, образа жизни. 

Есть несколько тем про биопрепараты, которые вроде бы и есть тот волшебный укол- укололся и пошёл, но и там все не так просто. 

Есть у нас и свой заслуженный йог и веган А112- если почитать его дневник, то были у и него ситуации с псориазом, которых не пожелаешь никому. 

Но не ожидайте быстрых результатов от чего- либо, зараза эта вызревала долго, поэтому война с ней займёт время. Вот и у меня до сих пор - с переменным успехом, но за это время сына вырастил, жизнь прожил. Ну ограничивал себя кое в чем из за псора. Иногда. Так может быть это было и к лучшему? В конце концов, если разобраться, все эти ограничения- фигня, пустяки, дело житейское. 

 

[brsmd]

Доброе утро всем. Согласен с вами что ограничение - фигня. Только меня по факту за 7 месяцев не отпускало. 7 месяцев из которых месяца три походки гусара, с периодичностью отлеживания боков на диване. Форум тут читаю, много нужного, незнакомого. Врач сказала - нужен холод, а тут читал строго настрого нельзя. 
Питание - процентов на 90 ушел от всего что нельзя. Алкоголь убрал. А мне все хуже. Утром встал - шишки больше, и опять опухли ступни. уже не знаю пить ли таблетки, может от них шишки лезут.
Сдаваться заразе этой не буду, пришел к вам как пополнение в ряды солдат)
Просто сколько читаю интернеты у всех ремиссия и иногда обострения, кто то по сроку что-то пьет, кто то мажется, а я пока даже недели не отдохнул от нее. 
По ссылке для первых - изучу, спасибо!
 

[Oxic]

8 минут назад, brsmd сказал:

уже не знаю пить ли таблетки, может от них шишки лезут

 

10 минут назад, brsmd сказал:

уже не знаю пить ли таблетки, может от них шишки лезут.

А что за таблетки? Всё может быть. Нужно побочки смотреть внимательно.

 

Но обострение - это вообще такая штука, что развивается стремительно быстро, а вот остановить, а тем более снять быстро не получается.

[brsmd]

1 час назад, Oxic сказал:

 

А что за таблетки? Всё может быть. Нужно побочки смотреть внимательно

Костарокс сейчас пью. 

 

1 час назад, Oxic сказал:

Но обострение - это вообще такая штука, что развивается стремительно быстро, а вот остановить, а тем более снять быстро не получается.

А как понять что обострение? Как у меня так и должно быть? 3 дня через 3 дня?

[Oxic]

10 минут назад, brsmd сказал:

Костарокс сейчас пью. 

 

А как понять что обострение? Как у меня так и должно быть? 3 дня через 3 дня?

Про костарокс нужно читать что это и чем может быть опасен. Или, что более вероятно, не подходит для конкретного случая и их, возможно, нужно заменить.

А про обострение. Судя по описанию, весь этот длительный период и идет обострение, то, что на 2 дня снимается отек и боль - это не снятие обострения, если на третий день все возвращается назад. Мне трудно тут что-то конкретное советовать (если вообще советы помогут), у меня совсем по другому сюжету болезнь протекает. Может, еще к какому доктору сходить?

[Ариша]

А диагноз поставили на основании чего?Кровь и моча понятно,кт,МРТ, рентген?Есть?