Псориатический артрит и биологические препараты

[Sphinx]

Я думаю, не вполне корректно сравнивать дозы, применяемые в отдельно взятой выборке (псориаз + ПА) с дозами при онкологических заболеваниях. Они друг с другом никак не коррелируют во всех смыслах: не коррелируют ни дозы, ни выборки, ни заболевания, ни последствия их и т.д. Отсюда и различные взгляды на само понятие "большой/малой дозировки".

Ну, некорректно, так некорректно.

Я не настаиваю, считайте дозы большими или незначительными по желанию, в соответствии с опытом, или заболеванием. Свою мысль я постарался донести насколько мог ясно. Речь шла о безопасности, которая, со всей очевидностью, прямо соотносится с дозой у препаратов с грозными побочками или острой токсичностью.

[Immortal]

Узнал о клинических испытаниях Анакинра в городе. Принимал кто-то? Есть может у кого-то данные по эффективности и побочкам, в сравнении с TNF-a блокаторами?

[Immortal]

Форум как-то умер. Всех вылечили) Круто) Пол. года не был-и ничего интересного. 

[Барзик]

нет не умер.....)))

 

Форум как-то умер. Всех вылечили) Круто) Пол. года не был-и ничего интересного. 

[Айлин]

Ребят, я что-то не поняла, Арава - это не биологический препарат? А что-то типа МТХ? почитала, что-то мне стало не по себе его принимать, особенно с учетом того, что я хочу беременеть в ближайшем будущем. Не знаю, что делать, суставы болят ужасно, но и садится на препараты, которые потом с трудом выводятся, да и долго принимать надо, тоже боюсь... Куда ни кинь, всюду клин, в общем...

[FROL]

Ребят, я что-то не поняла, Арава - это не биологический препарат? А что-то типа МТХ?

 

Здесь в статье всё разложено по полкам, куда кому >> ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ПСОРИАТИЧЕСКОГО АРТРИТА И ИХ СВОЙСТВА. Арава - в 4-й группе, п. 4.4.

[Айлин]

Спасибо, Фрол.

Что-то перепутала я слегка. Не хочу на Араву садиться...

[Надежда39]

Н-да. Спасибо, Frol, за скидку.

Мне тоже назначила ревматолог араву, при том, что печень у меня постоянно в напряжённом состоянии после удаления ЖП и АД присутствует, что является противопоказанием для аравы.

 Метод тыка действует.

[Omorfulla]

Всем здравствуйте! Никогда не писала в форуме, все наблюдала, информации было предостаточно, а тут так сложилось, что необходимо задать конкретный вопрос. Друзья, призываю о помощи! Колюсь энбрелом несколько месяцев 40 мг 1 раз в неделю, помогает сказочно! Уже практически ощущаю себя человеком, но сейчас улетела на 2 недели в Италию. Энбрел взяла с собой, попросила стюардессу в самолете положить его в холодильник и тут подкрался, простите, пи**ец. Когда она отдала мне его, на градуснике было минус 2 и мое чудо лекарство заморожено! В итоге я в Италии без Энбрела. В аптеке купить нельзя!!! Его можно получить только в госпитале, но там меня не осматривают и не выписывают рецепт, т.к.я не резидент. Лекарство не скоропомощное и мне отказывают в его выписке, говорят если станет хуже, выпишем вам что-то систематическое... Я только недавно очухалась после кошмара, когда на толчок сесть не могла, боюсь отклониться от схемы и растерять эффект. Что делать не знаю... Может кто подскажет?!

Заранее всем спасибо за участие!

[Ариша]

Думаю за 2 недели ничего страшного не случится,ведь концентрация в организме есть,а как приедете ,к доктору..могу только сказать,что у нас на бродалюмабе(тоже биолог. препарат)пропускали люди укол,а колем мы его через каждые две недели и тоже это люди с псориатическим артритом,достаточнр тяжелым(Барзик например),за этот пропуск ничего не произошло страшного,но конечно суставы могут дать о себе вспомнить...это мое мнение...вы не паникуйте раньше времени...

[Omorfulla]

Если ВДРУГ кто-то из наших, т.е. имеющих счастье жить с этой чудо болезнью, живет в Италии, мой местный телефон +393249909666. Буду очень признательна за любую инфу куда бежать и что делать

[Omorfulla]

Ариша, спасибо за поддержку, но не паниковать сложно. Как вспомню, что было полгода назад, страшно становится... И зависимость такого лекарства тоже страшна...

[Ариша]

Страх,паника-добавляет спазмов,расслабляйся,наслаждайся Италией..и думай что приняла лекарство(эффект плацебо никто не отменял))верь все будет нормально...а в Москве вернешься опять на свою схему...Удачи!

[Omorfulla]

Мудра ты, Ариша!)) Точно, пойду завтра съем самую вкусную итальянскую пироженку и будем считать, что это был аналог энбрела!))

[Margosha]

Всем привет,скажите,кто знает,биопрепараты теперь дают только строго по инвалидности?

[Margosha]

Что то в теме тишина,все вылечились? 

[alex12]

В 11.04.2018 в 11:43, Margosha сказал:

Всем привет,скажите,кто знает,биопрепараты теперь дают только строго по инвалидности?

Добрый день. инвалидность дает преимуществ в получении препарата. У нас в Новосибирске нужно пройти комиссию ( пр артриту) при областной больницы, при положительном решении рецепт выписывает районный терапевт и главрач поликлиники ( если данный препарат одобрен министерством) . Может у вас другая система, но стоит попробовать. Я получил инвалидность в августе, на комиссию в сентябре, одобрение на препарат феврале 2019. В марте начал прием. Рецепт выдают на месячную дозу до окончания нужно опять к терапевту за рецептом)  

[chebick]

В 24.03.2019 в 11:59, Margosha сказал:

Что то в теме тишина,все вылечились? 

Все разбрелись по другим группам, по препаратам

[chebick]

Доброго всем времени суток. Не знала, где спросить. Решила здесь тема подходящая. Вдруг кто увидит. Если нет, то можно перенести сообщение в более популярную группу, если оно по теме подойдет.

Я у себя нашла анализы, которые у меня брали в МАПО, когда я только начала получать ремикейд. Я увидела в них слова, которые мелькали  когда-то давно в умных статьях - Т-киллеры, Т-лимфоциты, В-лимфоциты. Я вспомнила, что тут на форуме возникали вопросы - можно ли как-то проверить, что биопрепарат перестал оказывать свое действие, как это доказать. Поскольку я в сложные дебри никогда не лезла, я не знаю, что означают все эти анализы (а строчек много). Понятно, что это врач назначала для себя. Может, здесь кому-то что-то покажется знакомым и может, что-то действительно указывает на реакцию организма? Вдруг кто-то в этих цифрах разбирается? Выкладываю сюда.

[StiviK]

Доброго дня! Немного своей истории и вопрос: мне 38лет 19 из которых "дружу" с Пс с 2000г За все время жесткое обострения Пс было 3-4 раза (имею ввиду когда красавчиками остаются только лицо и конечности),  но когда в 2012 пришел ПА стало понятно что Па это цветочки:). В начале дали о себе знать опухшие 2-3 пальца на 2х стопах , кистях, запястье, голеностоп. Лечение:

2012-2016гг Па 4года хорошо поддавался плазмаферезу (2раза в год)

2016-2017гг  назначен сульфасалазин(не пошел -аллергия, сыпь), заменили на мтх(очень сильно волосы сыпались, да и через год перестал помагать)

2017-2018гг заменили на Араву (также на год хватило эффекта), периодически нпвс Мовалес/Аркоксия)

2018г попала на годовую программу-тест адалимумаб (США) из которых 6мес плацебо, 6 мес лекарство. Эффект с 1капельницы(не принимала нпвс и базу) Когда программа закончилась через 2-3 мес начался обратный эффект по суставам причем со скоростью света Па взял в оборот колено, плечо, шею. 

2019, март назначен Фламэгис (инфликсимаб) 1капельница на ура, 2 вызвала небольшую сыпь и вначале капалки  удушье(добавили гармон), на 3 капельнице  даже с гармоном  чуть не задохнулась, капельницу не докапали 500$ в утиль.

На данный момент пью только НПВС Аркоксия(90мг) каждый день. После капельниц регресс по суставам боль, жар и скованность такая что ппц, анализам, слабость дикая даже от уборки в доме, сонливость.

Может подскажет кто что делать, какие леки взять на вооружение? (лечащий ревматолог с 1го дня со мной , но кажется что не знает что мне дальше назначить)

 

[StiviK]

1 час назад, StiviK сказал:

После отмены всех препаратов высыпания на коже начались (до 2019 были почти чистая кожа 4-5лет с переменными дежурными бляшками). Ревматолог настаивает на Хумире....?

 

[chebick]

17 часов назад, StiviK сказал:

Может подскажет кто что делать, какие леки взять на вооружение? (лечащий ревматолог с 1го дня со мной , но кажется что не знает что мне дальше назначить)

 

Ну так препараты не закончились, список длинный. Пробуйте по списку дальше. Я прошла пусть сульфасалазин-метотрексат-арава-ремикейд-хумира-энбрел-симзия-стелара. У меня пятый по счету био препарат сейчас. Надо пробовать и искать свое.

[StiviK]

5 часов назад, chebick сказал:

Ну так препараты не закончились, список длинный. Пробуйте по списку дальше. Я прошла пусть сульфасалазин-метотрексат-арава-ремикейд-хумира-энбрел-симзия-стелара. У меня пятый по счету био препарат сейчас. Надо пробовать и искать свое.

 Сегодня была на приеме у своего ревматолога. Пришла помимо с анализами еще и с распечатками конгресса ревматологов 2018 в Киеве где четко изложены схемы лечения и другие новые препараты таргетные Апремиласт, ТОФА и био(всякие  инфликсимабы, голимумабы) . Говорю давайте подберем что мне? Походу мой ревматолог помимо Хумиры, Аравы, МТХ, Фламэгиса ничего слышать не хочет или не знает. Сказала под лично мою ответственность хоть индийский апремиласт покупай. В Беларуси с лекарствами беда, в аптеках только Хумира и Фламэгис. Хумиру по финансам не вытяну сама, а по бюджет у нас не попасть. По итогу консультации назначила снова араву, для снятия воспаления артрита дипроспан(очень сильное у меня сейчас, шампунь из флакона руками не выдавить), далее ждать какого-нибудь исследования. Подскажите а как в Питере и Москве обстоят дела попасть на бюджетное получения Хумиры и т.п., И реально ли получив иностранцу вид на жительство там попасть в такую программу бесплатно?

[chebick]

7 минут назад, StiviK сказал:

 Подскажите а как в Питере и Москве обстоят дела попасть на бюджетное получения Хумиры и т.п., И реально ли получив иностранцу вид на жительство там попасть в такую программу бесплатно?

Печальная ситуация у вас. В Украине знакомый получает все передовые лекарства, которые еще в Питере не дают,  я слышала. По крайней мере пару лет назад так было точно. 

Как с другим гражданством у нас я не знаю, но не думаю, что только с видом на жительство прям все будет возможно. Мне, чтоб получить лекарства в Питере, будучи прописанной в другом городе, пришлось переводить пенсионное дело из  того города в Питер. Поэтому в случае с тем местом, где я получаю лекарства, там их, скорее всего, получают только люди, имеющие инвалидность. А так сначала гражданство, потом инвалидность, потом лекарства. Какие возможности дает вид на жительство я не знаю, дает ли он именно право на льготу. Мне кажется, максимум на полис обязательного медицинского страхования. Поэтому я вам не подскажу. Надо искать человека, который бы через это прошел. 

[StiviK]

chebick, доброго дня и Вам и всем кто в чате. Поискав Хумиру в Москве  - гораздо дешевле чем в Беларуси. Подтвердите, реально упаковка (2шприца) стоит порядка 200$. У нас в Беларуст упаковка стоит 1300$.

И может кто поделится контактами проверенного на своем положительном опыте ревматологом в Питере или Москве для консультации? Пишите в личку. Заранее спасибо.

Если есть на форуме те, кто покупает себе и возит с Москвы в Минск себе Хумиру или кто может?