Jump to content

Псориатический артрит и биологические препараты


Recommended Posts

Immortal, ты правильно всё говоришь, верно... Один только момент - никто не может быть уверенным, что он выявил и устранил (или придушил) все провокаторы заболевания. И можно прожить всю жизнь, но не узнать, что же так влияло на псор. Кроме того, есть провокаторы в принципе неустранимые.

Link to comment
Share on other sites

Immortal, ты правильно всё говоришь, верно... Один только момент - никто не может быть уверенным, что он выявил и устранил (или придушил) все провокаторы заболевания. И можно прожить всю жизнь, но не узнать, что же так влияло на псор. Кроме того, есть провокаторы в принципе неустранимые.

К сожалению да. Но если есть устранимые, то можно попытаться их выявить.

Не хотел писать,но почитываю я то все ветки- очень улыбают люди, у которых болит пару суставов и они кричат, что всё химия, мировой заговор, а лучше травки пить, примочки, затычки и тд.

В такой ситуации легко такое писать, а вот когда боли такие, что чтобы встать в туалет обкалывают НПВС и два чкеловека помогают встать, а когда доходишь до туалета болит всё так, что даже за писюн взяться не можешь, то я посмотрю чтобы они выбрали: травки или 20 тку МТХ в неделю и полирнуть Флостероном ( просто наболело, ничего личного)

Edited by Immortal
Link to comment
Share on other sites

нет смысла для пописать ходить в туалет, только силы тратить, которые нужны для покакать. писать лучше в баночку.

я лежал в лёжку два раза - в 2006 и в 2011. и все равно не согласен ни на химию, ни на биопрепараты.

Link to comment
Share on other sites

Ну без паники, Victoria, не надо усугублять обстановку :D

Судя по этому => http://psoranet.org/topic/2212/?do=findComment&comment=93640357 сообщению, с момента начала лечения ремикейдом прошло 2 года 3 месяца, а вовсе не четвёртый год пошёл, как Вы пишите :give_rose:

Потом - год назад выяснилось, что у вас были перерывы в лечении, график инфузий не соблюдается в точности (промежутки между капельницами по 10 недель вместо 6-8 недель; а то, как на предыдущей странице написано, даже были запаздывания на 3 недели), были инфекционные осложнения, - это всё не может не сказываться на результате и на текущем состоянии. Тогда же , и прошедшим летом был разговор о корректировке всего хода лечения; видимо ничего из этого не вышло, увы.

Вот в этих двух статьях:

Генно-инженерные моноклональные антитела в терапии больных псориазом => http://www.psora.net/?p=3899

Иммуномодуляторы => http://www.psora.net/?p=3913

достаточно подробно и понятно объяснён принцип работы имунномодуляторов. Перечитайте на досуге, оттуда можно почерпнуть много полезного; а я пока коснусь одной нужной нам детали.

Биопрепараты такого рода работают, когда в крови поддерживается определённый уровень моноклональных антител(МАТ). Как только уровень концентрации МАТ снижается - эффективность препарата падает. Поэтому так важно придерживаться рекомендуемого (в вашем случае для ремикейда один раз в 8 недель) графика инфузий. Если этот режим неэффективен, переходят на график инфузий один раз в 6 недель - я испробовал такой вариант и он дал хороший результат (см. ниже). Если последний вариант не срабатывает, значит следует поднимать вопрос об эффективности ремикейда вообще, в вашем случае для этого основания есть.

Что можно сделать? Разумеется, я не обладаю всей полнотой информации, я знаю только то, что можно почерпнуть из Ваших сообщений. Тем не менее...

Пустопорожний балласт в виде восклицательных эмоциональных выплесков , равно как и самоистязательные укоризны и самокопания на тему "зачем я с ним такое сделала" , - следует выбросить из головы решительно и бесповоротно, как тянущий на дно и ведущий в тупик посторонний мусор. Без соблюдения этого условия у вас ничего не выйдет.

Учить матчасть! - и о псориазе, и об имунномодуляторах, и о методах лечения и тд. Хотя бы на нашем форуме, информации немало, с повторением пройденного и домашними заданиями. Без соблюдения этого условия у вас также ничего не выйдет. Знания должны превалировать над эмоциями.

По месту лечения. В предыдущих сообщениях достаточно примеров безобразного отношения именно к вам со стороны как бы "лечащих" врачей. Наверное, стоит подумать об их смене и вообще о смене медучреждения, - в Москве достаточно мест, проводящих антицитокиновую терапию.

По ремикейду. Выбор небогатый - либо продолжать терапию ремикейдом, либо отказаться от неё. Если продолжать - то продолжать имеет смысл только строго соблюдая предписанный график инфузий, без отклонений, желательно с укороченным промежутком в 6 недель - для этого есть все показания. В дальнейшем принимать решения в зависимости от полученного результата. Если отказываться - то без ненужных сетований на якобы потраченное впустую время - это не так, препарат два года поддерживал вас и неизвестно, что было бы без него. Если отказываться - то подготовить площадку для отступления, в виде ли комплексной терапии метотрексат + НПВС + физиопроцедуры, или ещё какой. Как вариант - вот тут => http://psoranet.org/topic/6329/ предлагают бесплатное лечение хумирой, отчего не попытаться? При переводе с ремикейда на хумиру у многих наблюдается положительный ответ на терапию. Это не обман, я был там, разговаривал с врачами и намерен сам попробовать этот вариант.

Не понятно почему такая реакция. Я не наезжаю на препарат абсолютно, я вижу результат. А привыкание есть, потому,что перед очередным приемом начинает болеть все за неделю, две.

Это не привыкание, у биопрепаратов нет такого эффекта. Это следствие падения уровня антител к цитокинам в крови. У меня наблюдалась точно такая же картина, прим. за 10-14 дней до новой капельницы начинали болеть суставы, небольшое ухудшение на коже, - но когда меня перевели на капельницы раз в 6 недель, все болезненные симптомы исчезли и пошло постепенное улучшение всего состояния, и по коже, и по суставам. Я уже писал об этом.

Я все читала и знаю, что Редмен лечится ремикейдом,

Я уже полгода не лечусь ремикейдом (см. мой дневник). Ничего, жывой, привыкания не наблюдаю, ломки не наблюдаю, выдуманного "эффекта отмены" не наблюдаю, международная медицинская мафия не спешит меня подсадить заново "на иглу" , фарминдустрия не засылает ко мне своих агентов...даже обидно, я что, недостоин или рожей не вышел? Что я делаю не так? :blink:

ЗЫ: обязательно загляните в ПМ, возможно вас заинтересует лежащее там письмо :give_rose:

Link to comment
Share on other sites

Простуды лёгкой достаточно, чтобы потерять работу препарата на 3-4 месяца.

У себя я не наблюдал подобного. Но за последние 2,5 года трижды ухудшалось состояние кожи и суставов после серьёзных вирусных заболеваний, недельки 2-3 длительностью.

нет смысла для пописать ходить в туалет, только силы тратить, которые нужны для покакать. писать лучше в баночку.

Не ленись! :D И суставы, и мозг надо потихоньку нагружать работой. И бриться ежедневно надо (если псора и раздражения на щеках нету)
я лежал в лёжку два раза - в 2006 и в 2011. и все равно не согласен ни на химию, ни на биопрепараты.
Представляешь, все лекарства, абсолютно все, что в официальной медицине, что в народной, что в любой другой, - сплошная ХИМИЯ, какой ужас :give_rose:

Химические элементы, из которых состоят таблетки (уколы, настойки, отвары, мазилки...) взаимодействуя с химическими элементами, из которых состоим мы сами, дают тот или иной эффект; и бояться этого не надо. И вся еда, которую мы кушаем - это тоже ХИМИЯ. И вся аюрведа, которая тебе помогает - это тоже ХИМИЯ. Стреляться бум? © :blink:

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Где то примерно в 94-ом году врач которая меня наблюдала дала мне бумажку с именем врача в 1-ой РКБ.Сказала что они испытывают какое- то средство на основе перфузата селезенки свиньи.Я сходил и проконсультировался.Мне дали 2 бутылочки по 250мл.Жидкость похожая цветом на гемодез и по конс. на желатиноль.Сказали принимать три раза в день по столовой ложке.Все бесплатно.На третий день у меня началась неукротимая многократная рвота.Вышло много жидкости-которую желудок и кишки почему-то втягивали из организма.После этого эксперимент прекратил и выбросил нах.эти бутылочки и забыл про это.Но.Читая сегодня про Спленопид на основе перфузата селезенки нашел много общего с ремикейдом.Оба биоимуномодуляторы.Оба от артрита и аутоимунных заболеваний.Только один для угнетения цитокинов а другой для их увеличения.Вопрос:как два противоположных препарата (по цитокиновой теории)могут лечить одно и то же?Кто нибудь применял Спленопид при ПА на себе?Пептиды, обладающие иммуностимулирующей активностью, способ их...

Link to comment
Share on other sites

Решил и здесь написать о своем опыте применения биологического препарата Хумира!

Скопировал с раздела по псору:

Добрый день уважаемые форумчане, позвольте поделиться своим опытом. Хочу сразу заметить что диагноз мой псориатический артрит, и псориаз меня практически не беспокоит! Болею я ПА с 2008 года, осенью опух левый голеностоный сустав, хромал, пробовал всякие мази, таблетки, по барабану, к новому году был поставлен мой диагноз, далее 3-4 месяца пил назначенный метотрексат по схеме, эффекта ноль, помогал только мовалис, найз, диклофенак и прочее! Ниче не помогало, дальше начали болеть практически все крупные суставы, по ночам спать не мог, похудел, в общем не сладко было, бывало что не мог выйти из машины от боли, друзья вытаскивали. Видя все это ревматолог рассказал мне от Хумире, мол если в начальной стадии попробовать то есть вераятность пожизненной ремиссии, ну я тут уши развесил...)) В общем начали колоть 1 раз в 2 недели, 3 месяца, потом сказали мол кончились уколы, хочешь покупай, хочешь жди..., спасибо моим родителям которые помогли, сам бы я не потятул, еще 7 месяцев покупали сами, в Пензе у офф диллера я покупал по 67000 упаковку, еще аптека делала небольшую скидку. На первый укол я еле шел, обкиданный обезбаливающими, хромал, был псориаз на локтях, на коленях немного и в области копчика! Проснувшись утром после первого же укола практически все прошло, суставы не болели, мог танцевать, псориаз потихоньку ушел, чувствовал себя как здоровый человек, единственное что не прошло это тянушая боль(напряжение) в шее и усталость в ногах (не могу долго стоять на одном месте), на протяжении всего курса не простывал, в начале курса немели икры ног, больше никаких особеннотей не было. Во время курса хумиры, параллельно принимал Метотрексат, через полтора года перестал его пить, оставил только нимесил, через пол года начала побаливать спина, ревматологи говорят что это не по их части, после 2-х месяцев намазывания различными кремами спина прошла. На сегодняшний день прошел год как я не пью ничего кроме нимесила (1 пакетик в сутки), по состоянию - все также не могу долго стоять на ногах, тянущая боль в шее, снова немного побаливает спина и еще сухожилия тянут с обратной стороны колена так, что не могу сесть на корточки... ;)

Link to comment
Share on other sites

Еще один парень со мной лежал в больнице, в криции расскажу что он мне рассазывал, ему поставили диагноз Бехтерева, опухали суставы, спина, руки ноги, скованность по утрам,лечился различного рода метотрексатами, в итоге только появился у нас чудо Ремикейд, кололи ему чуть больше полугода, после первой же капельница стало лучше, потом еще лучше, в общем все прошло у него, никаких болей, он рассказывал что простужался, переохлаждался, во время курса алкоголь принимал, в общем ни в чем себя не ограничивал! В итоге 2 года практически ремиссия после приема капельниц! Ремиссия закончилась, в один прекрасный день все вернулось как было, его положили в больницу, там мы с ним и познакомились, ездила у него сестра в германию и привезла ему Хумиры на 9 месяцев курса! После первых двух уколов Хумиры снова все прошло, стало все замечательно, далее 1.5-2 года ремисси, этой весной он снова попал в больницу, снова проснулся устро и мелкие суставы рук опухли, обследование показало что проба манту выше нормы и с хумирой пришлось потерпеть, о дальнейшей судбе неизвестно))

Link to comment
Share on other sites

Проба манту бывает некорректной, по одной пробе делать вывод о допуске к препарату или снятии с препарата нельзя.

Манту + рентгенограмма + квантифероновый тест + грамотный специалист вместе дадут наиболее приближённую к действительности картину.

Ну и как обычно - себя не бережёшь, ни в чём себя не ограничиваешь - всё возвращается на круги своя.

Link to comment
Share on other sites

Еще есть небольшой опыт одной моей виртуальной знакомой...

Цитирую:

"У меня опухло колено, потом болела спина, шея не поворачивалась, в общем вышли на профессора в Москве и на ремикейд. Мне год кололи ремикейд, но на базовый препарат не посадили, как мне профессор в Москве сказал, что курса в 10 капельниц хватит, и в итоге через 3 месяца снова опухло колено. Тогда я попала к нашему (Сургутскому) ревматологу, меня посадили на хумиру и метотрексат, после 10 уколов у меня обнаружилось увеличение манту, в итоге мне остановили лечение хумирой, проверили анализы, оказалась аллергическая реакция и с манту у меня все ок. потом год жила без забот, и через год заболела спина, оказалось артрит снова прогрессирует, теперь принимаю ремикейд и метотрексат, думали ремиссия на фоне ремикейда наступила, но не тут то было, заболела гриппом тяжеловато и с капельницей по времени затянула, в итоге снова спина заболела. А после капельницы все нормуль снова, тьфу тьфу. Мне ремикейд больше нравится тем, что он и кожу хорошо очищает кожный псориаз, а хумира во сновном на суставы, на кожу плохо действует. А с другой стороны на хумире ремиссия артрита продлилась год, а на ремикейде максимум 3 месяца протягиваю. Ну в кратце так, извиняюсь за сумбур!"

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

всем привет. очень давно не был на форуме, почти два года. в данный момент колю себе Хумиру. почти год. ремиссия полная. на коже есть одно пятнышко и всё. суставы полностью в норме. поднять чё нить тяжёлое без проблем. в период полного аута трудно было поднять одной рукой кружку с чаем. Также метотрексат 5 мг в неделю. все анализы полностью в норме. летом, если ничего не произойдёт, начну колоть препарат раз в три недели, а не раз в 2 недели, как сейчас.

Link to comment
Share on other sites

Силикатыч, привет! :give_rose:

Что ж так долго пропадал? мы тебя хорошо помним, уж не пропадай хотя бы так надолго...

Суставы в норме и 1 пятнышко на коже. Есть спец тема про Хумиру при псориазе - http://psoranet.org/topic/6409/ .

Link to comment
Share on other sites

Силикатыч, привет! :give_rose:

Что ж так долго пропадал? мы тебя хорошо помним, уж не пропадай хотя бы так надолго...

я буду очень стараться :clap_1:

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Только, что позвонили из нашей ОКБ. Мне одобрили ремикейд по региональной программе. Капать будут там же (в отделении ревматологии). Очень долго ждал ответа . Всё упиралось в то, что 3 года назад мне отменили МХТ у меня от него дня два голова болела после каждого приёма. А ремикейд (да и что-то ещё из МАТ) без метотрексата вроде нельзя. Долго хромал по кабинетам, в итоге два прфессора подтвердили, что можно -- при условии что не будет отрицательного имунного ответа. А почему он должен быть? Это ведь не аксиома? Я 7 месяцев сидел на сульфасалазине и всё нормально. Я просилкакой нибудь другой препарат, но у нас ПА лечат либо ремикейдом либо хумирой. МХТ нужен в обоих случаях.

Ходил к сурдурологу, сделал томографию -- всё в порядке и моск у меня красивый ). Светила посовещались и решили -- капаем, делаем иммунограмы, в случае чего назначаем мекс и если головные боли возобновятся будем искать и устранять причину. Если что переведём на другой препарат. Вобщем пока вот так.

Link to comment
Share on other sites

Хорошая новость, удачи :blink:

Ремикейд может идти монотерапией, но скорее вместе с МТХ, доза МТХ может варьироваться от минимальных до "обычных".

Отрицательный имунный ответ (то есть когда организм не отвечает на терапию) иногда бывает; заранее предсказать каков ответ будет, невозможно. Смотрят первую капельницу - если отторжения препарата нет, продолжают; если после четвёртой капельницы положительных сдвигов нет, препарат отменяют.

Link to comment
Share on other sites

Что-то такое мне и объяснил мой новый ревматолог. Уменя теперь их будет два: один по месту жительства, а второй в ОмОКБ. (одна голова хорошо,а две...уже не красиво)) Районная говорит, что мне с моей "непереносимостью" МХТ на биотерапии делать нечего. Но тогда причину этих головных болей никто не искал. Просто сменили метотрексат на циклоспорин. А в ОКБ решили всё посмотрть что можно сделать в таких случаях. Я до принимал Араву и за 3 недели до 1 капельницы мне сказали её не пить -- как я на одних НПВС эти три недели протяну? У

меня конец марта начало апреля традиционное обостренние ПА. Завтра еду в больницу уточнять детали и время начала моего лечения. Поинтересуюсь чем помоч могут. Можь хоть сульфасалазин разрешат -- и то легче будет.

Link to comment
Share on other sites

Если можешь самостоятельно ездить - протянешь :blink:

Арава тоже относится к имунномодулирующим препаратам, отменили чтоб не было бы накладывающихся эффектов. И другие отменяют по той же причине.

Возможно, можно будет принимать нимесил, спроси у врачей. Я сейчас в "предварительной группе" как претендент на испытания тофацитинибом, многие виды лечения исключены, но говорили, что в крайних случаях немисил допускается.

Link to comment
Share on other sites

Мне в понедельник должны позвонить, поговорим за вступление в программу; сейчас врач в командировке.

Отложено прим. на месяц.

А Актемру кто-то пробовал?

Не, по форуму нет данных.

С пятисотым :rolleyes:

Link to comment
Share on other sites

секьюкинумаб У бехтеревцев----По одному из упомянутых ранее лекарств, AIN457, новости имеются. Действующему веществу этого лекарства дано название секьюкинумаб (secukinumab), а его торговое наименование мне неизвестно (возможно, его еще не придумали). Напомню, что данное средство является моноклональным антителом против интерлейкина-17.

В конце прошлого года были обнародованы результаты первого небольшого клинического испытания секьюкинумаба при ББ. В испытании участвовало 30 больных. Схему лечения я, возможно, понял не совсем правильно, но вроде бы большая часть испытуемых получила две инфузии секьюкинумаба (из расчета 10мг на 1 кг веса каждая) с промежутком 3 недели между ними, а меньшая часть - плацебо по той же схеме. По истечении 6 недель от начала лечения у 60 процентов больных, получивших секъюкинумаб, наблюдалось улучшение не менее чем на 20% по критериям ASAS (а у получивших плацебо - лишь у 17 процентов). Улучшение не менее чем на 40% по ASAS наблюдалось у 30 процентов больных, получивших секьюкинумаб. Насколько я понимаю, эффективность лечения оказалась сопоставимой с эфективностью блокаторов ФНО (может быть чуточку меньше, но нельзя исключать, что при более длительном курсе лечения это различие исчезнет, если оно вообще имеется). Запланировано испытание данного средства при ББ с большей длительностью его применения (16 недель) и с участием большего количества больных.

Link to comment
Share on other sites

И еще про это-------------------И ПА и Крона и ББ одного поля ягоды , везде интерлейкин 17------ http://en.wikipedia.org/wiki/Secukinumab пишут, что его целью является интерлейкин Т17. Про корреляцию болезни Крона с ББ на форуме писалось уже не раз, и вот здесь - http://en.wikipedia.org/wiki/Crohn_disease пишут - More recent studies argue that Th17 is more important.[61]. Возможно, и это неслучайное совпадение... Немного погуглил, вот еще пару интересных ссылок -

Novel Therapy Discovered for Crohn's Disease -http://www.sciencedaily.com/releases/2012/03/120319194215.htm

Молекулярные аспекты функционирования T-хелперов 17-го типа -

http://www.ssmu.ru/bull/11/04/18.pdf

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...