Эритродермический псориаз

[chebick]

27 минут назад, Oxic сказал:

Если посмотреть на азиатов, то ожиревших там на рисе очень мало, конечно  у них условия жизни возможно другие.

У разных национальностей гены с давних времен могут быть другие по усваиванию и неусваиванию каких-либо продуктов. В том числе глютена. Я смотрю блоги пары людей, проживающих в Японии, они стройные и питаются очень правильно. Вроде там в культуре никогда не готовить на несколько дней подряд, всегда есть свежее и сезонное. Кроме сумоистов на ум толстые японцы вообще не приходят. Но возможно, в более бедных районах и регионах не так. Корея - много ферментированных полезных продуктов типа кимчи. Но в тоже время полезный рис может заливаться соусами, которые не все однозначно полезные. В Тайланде на отдыхе встречаешь полных тайцев. Но в туристических регионах у них по сути сидячая работа - продавать что-нибудь сидеть по 10-12 часов в сутки и вряд ли они креветками паровыми питаются и свежей рыбой. Так и выходит по большому счету - более бедное население выбирает более низкокачественные продукты с более высокой калорийностью, чтобы продержаться на работе много часов, им некогда готовить и у них много продается готовой еды бюджетной, но не очень полезной. А те, кто побогаче, могут себе позволить питаться более правильно, более полезно. И первые, и вторые будут есть рис с удовольствием, но с чем в качестве добавки и соуса - в этом уже и есть принципиальное отличие по полезности. Может, у тех, кто предпочтет пережаренную в панировке курицу и сладкий соус поверх, диабет тоже есть. Но в таком случае, вряд ли причина этого в рисе)

[vik21204]

On 4/9/2024 at 4:17 AM, Oxic said:

условия жизни возможно другие.

100% другие.

Что касается америки: Продукты тут можно найти любые. И это легко. Амазон и другие крупные компании доставят все, что хотите  может чуть дороже чем в магазинах "на земле" если они не доступны. Я когда "вьезжал" в эту страну весил 115кг, накануне диагностирования псорартрита за 2 года до отъезда весы механические с максмумом 120 зашли на второй круг, сейчас, в США, балансирую около 95. Тренировки с железом и бег, периодические регулярные ограниченные моим артритом(никогда не тренируюсь с максимальными весами) + работа в собственном лесу: пчелы, вырубка больных деревьев, заготовка дров для бани или короткой зимы - периодически. Готовим сами, без фанатизма, т.е мясо/крупы/батат только сами готовим - салаты же могут быть из готовых наборов с добавлением тех овощей что нам нравятся. Что же касается информации о продуктах  с высоким гликемическим и инсулиновым индексами, информацию я почерпнул впервые от вполне себе русского человека, живущего в России - Антон Петряков, его зовут, у него там "последователей" уже более миллиона, я думаю. 

Анализ на гликированный гемоглобин (A1c), "нормальный уровень A1C ниже 5.7%, уровень 5.7% to 6.4% это предиабет, и уровень 6.5% или больше показывает диабет. С 5.7% to 6.4% предиабетическим диапазоном , с увеличением вашего A1C, высокий риск диагноза 2 типа диабета." Раньше (лет 20 назад) эти цифры были сильно меньше, медицина адаптировалась держать пациентов на таблетках и инсулине до 70-80 лет, поэтому никто не парится. Мой показатель в мои 50 - 4.5%. 
Первый мой успешный опыт в америках "приведения" тела в том числе и по коже, в норму был связан с банальным изменением продуктов в дневном рационе, все продукты с высоким содержанием сахара и крахмала, вызывающими именно резкий подъем глюкозы в крови(мерял глюкометром). Потом еще одно приятное улучшение произошло когда обычную диету привел к правилу: белка норма(в зависимости от текущих физнагрузок), жиры норма и источник их только растительные либо морепродукты, углеводы по остаточному принципу из расчета базовой потребности. Углеводы только медленные: гречка не переваренная, овсянка не переваренная и не быстрого приготовления, хлеб изредка и 100% ржаной( а не привычный 50/50), салаты в неограниченном количестве,  хлебцы на перекусы. 

Диета Пегано, кстати, так же близка к этим параметрам, только белка там немножко "зажимают". Но если сидеть на попе и ничего не делать физически, то тоже сойдет. 

p.s. Да забыл добавить: предиабет и инсулинорезистентность и диабет 2 отлично развиваются у стройных и красивых эктоморфов и вполне спортивных людей, особенно часто  после 40-50. Именно из-за преобладания быстрых углеводов в регулярном рационе. 

On 4/9/2024 at 4:55 AM, chebick said:

Корея - много ферментированных полезных продуктов типа кимчи.

И сало и свинины в неограниченном количестве и в разных видах. Их рацион, мне напоминает деревенский-беларуский-зажиточный.

[Тереза]

Капуста переехала в соответствующую ей тему: О вкусной и здоровой пище

[наталка]

Ну что ,ребята , мой диагноз , который я сама себе поставила , подтвердился. 

Псориатическая эритродермия.

Лечение пока такое , капают тиосульфат, укол бетаспан, мазюкалка местного розлива , Бепантен плюс гормоналка. 

Записалась на 24 апреля  к профессору, раньше места нет. 

Лежать буду до 29 апреля , не рассчитывала на так долго. 

Скорее всего вернут методжек, пока буду ждать другой био препарат, который назначит профессор . Симпони действует на суставы , а на бляшки он никак не действует. Стеллара только на бляшки , на суставы не действует. Мне надо чтобы действовал и на то и на другое. Подобрать правильное лечение может только профессор. 

[chebick]

2 часа назад, наталка сказал:

Мне надо чтобы действовал и на то и на другое. Подобрать правильное лечение может только профессор. 

Надеюсь, профессор не пойдет по моему пути и не будет дальше перебирать по очереди и дальше все Ингибиторы фактора некроза опухоли альфа (ФНО-α), а назначит попробовать что-то другое. Выбор в целом есть. Вопрос - есть ли он в Казахстане.

 

Гугл говорит, что нашу эфлейру можно купить в Казахстане, у нас тут много людей на ней, тема отдельная. Но вот дают ли ее бесплатно - сомнения есть. Но может дают то, по образу и подобию чего она созадавалась - козэнтикс. Он более дорогой. Если профессор будет готов к диалогу, поспрашивай. 

[наталка]

Вот про эфлейру мой лечащий врач не упомянул. Сказала про какой то препарат, там в названии буква **г** преобладает. Не запомнила , сложное что-то 

[chebick]

35 минут назад, наталка сказал:

Вот про эфлейру мой лечащий врач не упомянул. Сказала про какой то препарат, там в названии буква **г** преобладает. Не запомнила , сложное что-то 

Голимумаб - это Симпони. Есть еще Гуселькумаб - это Тремфея. Из таких, что на ум пришли. Больше особо с Г нет.

[наталка]

Да , гормонотерапия творит чудеса , ещё бы побочек не было от нее. 

Шелуха сыпет с меня просто как снег в декабре. 

Уборщица даже вчера мне высказала ,правда на казахском языке, я ее особо не поняла. Но поняла , что так нельзя раскидывать свою кожу. Утром на кровати кучи , в белье нижнем кучи шелухи. Даже не думала что у меня столько лишней кожи. Лежать буду наверно две недели. Спросила у доктора , как же потом закрепить этот результат. Сказала ,что в моем случае закреплять результат буду с профессором.

Подскажите , а вот мтх он больше на суставы или на бляшки ? 

[RedMen]

16.04.2024 в 13:27, наталка сказал:

Ну что ,ребята , мой диагноз , который я сама себе поставила , подтвердился. 

Значит, всё-таки оно.
Рассматривайте гормоны как временное средство для снятия обострения. А потом они будут не нужны, методика "слезания" с гормонов на форуме известна.
Выяснили, какой препарат планируется?

ПыСы. Кстати, когда у меня эритродермия была, шелухи было мало или сравнительно мало; возможно, из-за того, что кожа тогда ещё не была пересушенной, как позднее.
Ну была и была (эритродермия, в смысле), через сколько-то месяцев прошло, переросло в просто обширный псориаз. Не самые приятные месяцы были, но прошло.
Это я к тому, что не навечно это, не конец жизни.
Удачи с лечением .

[chebick]

2 часа назад, наталка сказал:

Подскажите , а вот мтх он больше на суставы или на бляшки ? 

По моему опыту, он даже не на бляшки и не столько на суставы, сколько на предотвращение чего-то большего и более важного - дальнейшего развития болезни и деформаций суставов в будущем. Поэтому если мыслить этими простыми категориями - в моем случае больше на суставы. Насколько помню свои высыпания незначительные много лет назад, метотрексат на них особого влияния не оказывал. Однако все индивидуально и есть те, кому он в принципе не помогает, как, наверное, и те, у кого он помогает улучшить состояние кожи. 

[наталка]

RedMen, какой препарат станет известно в среду после беседы с профессором . 

Моя врач сказала что результат хороший у меня , я спросила как этот результат потом удержать. Она сказала,решать будете с профессором.  

Ноя поняла из их разговора по телефону, что будет новый био препарат, чтобы действовать и на суставы и на бляшки , а пока я буду ждать новый био , скорее всего дадут мтх, хотя я на нем уже сидела. 

Ещё у нас тут строгая диета . Ничего нельзя. Жареное острое соленое цитрусы мясо , даже сахар забрали.

Разрешили сухое печенье , зелёные яблоки и огурцы 

[RedMen]

12 минут назад, наталка сказал:

Ещё у нас тут строгая диета . Ничего нельзя. Жареное острое соленое цитрусы мясо , даже сахар забрали.

Ну и правильно, что забрали, обострение же. Их и без врачей следовало бы если не исключить, то резко ограничить. Насчёт мяса тока не знаю, какое можно, какое низя; я его не ем.

Кстати, глупый вопрос: а куда идут продукты, которые в больничках отбирают?

[chebick]

19.04.2024 в 15:33, наталка сказал:

 

Ещё у нас тут строгая диета . Ничего нельзя. Жареное острое соленое цитрусы мясо , даже сахар забрали.

Разрешили сухое печенье , зелёные яблоки и огурцы 

Никто не имеет права ни у кого ничего забирать. Это что за  законы такие?

[наталка]

16.04.2024 в 20:04, chebick сказал:

Голимумаб - это Симпони. Есть еще Гуселькумаб - это Тремфея. Из таких, что на ум пришли. Больше особо с Г нет.

Вот второй препарат . Гуселькумаб. Его пока ещё не завезли в страну,идут только переговоры . Будут его назначать только в особо тяжёлых случаях . Я вторая на очереди. Сказали может ждать придётся 3-5 мес. Но зато он действует И на бляшки и на суставы. 

А пока в ожидании буду колоть симпони и метотрексат 10мг. 

И проходить анализы для нового био. 

 

[chebick]

14 часов назад, наталка сказал:

Вот второй препарат . Гуселькумаб. Его пока ещё не завезли в страну,идут только переговоры . Будут его назначать только в особо тяжёлых случаях . Я вторая на очереди. Сказали может ждать придётся 3-5 мес. Но зато он действует И на бляшки и на суставы. 

А пока в ожидании буду колоть симпони и метотрексат 10мг. 

И проходить анализы для нового био. 

 

Через 3-5 мес анализы устареют, надо будет заново пересдавать, зачем все это...

Ну это хотя бы группа чуть другая, не антиФНО-альфа. Шанс есть. Интересно, неужели у Казахстана нет других препаратов ИЛ17-23, которые уже есть, и их не надо ждать...

[наталка]

Нет. У нас только симпони и стеллара

Кстати анализы не меняются у меня 

Все показатели стабильны и в норме , кроме соэ и срб 

Там ведь снимки ,КТ, надо делать , профильных врачей , таких как онколог, фтизиатр , а на них везде очередь 

[chebick]

25 минут назад, наталка сказал:

Нет. У нас только симпони и стеллара

Кстати анализы не меняются у меня 

Все показатели стабильны и в норме , кроме соэ и срб 

Там ведь снимки ,КТ, надо делать , профильных врачей , таких как онколог, фтизиатр , а на них везде очередь 

Сложно у вас с медициной. КТ зачем-то, онколог непонятно зачем. Фтизиатр тем более. У нас просто рентгена достаточно без фтизиатра, тоько если патологии не напишут по описанию. 

[наталка]

17 часов назад, chebick сказал:

Сложно у вас с медициной. КТ зачем-то, онколог непонятно зачем. Фтизиатр тем более. У нас просто рентгена достаточно без фтизиатра, тоько если патологии не напишут по описанию. 

Ну вот такие правила . Заставляют все проходить , чтобы было видно что кроме псора ничего нет. Если вдруг онкология, био нельзя. 

Кровь там на всякие разные показатели,моча , про это я вообще молчу. 

Потом когда соберётся весь этот пакет доков , идёшь на вкк, это комиссия которая даёт инвалидность , но в моем случае они будут решать , дать мне этот препарат или нет. 

Я согласна и на это , лишь бы дали препарат .

[chebick]

5 часов назад, наталка сказал:

Ну вот такие правила . Заставляют все проходить , чтобы было видно что кроме псора ничего нет. Если вдруг онкология, био нельзя. 

Кровь там на всякие разные показатели,моча , про это я вообще молчу. 

Потом когда соберётся весь этот пакет доков , идёшь на вкк, это комиссия которая даёт инвалидность , но в моем случае они будут решать , дать мне этот препарат или нет. 

Я согласна и на это , лишь бы дали препарат .

Понятно! Удачи! 

У нас если один не подошел, на второй и последующие уже ВК проходить не надо. Считается, что ты уже на учете стоишь и врач сам решает, что нужен другой препарат,  и улаживает все бюрократические моменты.