История RedMen'а

[RedMen]

УДАЧИ!!! УДАЧИ!!! ВСе будет ХОРОШО! Главное Вера!!!

Ну Надежда тоже хорошая девушка...А Любовь дак вообще выше всех... :)

-----------------------------------------------------------------------

Вернулся с первой капельницы ремикейда. Уже есть результат, даже два:

рез-ат 1ый: отторжения препарата нет. Значит он мне подходит. :)

рез-ат 2ый: Я ЖЫЫВООООООООООООООЙЙЙ !!! :D :D Значит есть шансы выполнить своё обещание

Как часто у меня бывает, не обошлось без забавных приключений. В самый день капельницы лечащий врач не смогла придти (форс-мажорные обстоятельства), поручила меня другому врачу. Ну поставили капельницу...лежу...несколько раз заглянули проверить, как там я себя чувствую (капают помалу, 3 часа длится инфузия). Перед самым снятием старшая сестра заглянула, сказала через 10-15 мин придёт, когда раствор докапает весь. Аха. Ждю. Никто не идёт. Колёсико сам закрутил, ждю дальше ..... никого... Через 20 мин звоню - не отвечают. Стучу - не отзываютси...Аха, ждю опять. Неуж про меня забыли? :) Полчаса...час...полтора...мне интересно уже , чем кончится? Ждать надоело, бинт рву, иглу вытаскиваю сам. :D Думаю, пойти пошуметь или сюрприз им устроить? Склоняюсь к сюрпризу. Сел, чай пью в эффектной позе...а хоть бы хны! Забыли про меня капитально, все ушли домой, кроме дежурной сестры (и ей про меня не сказали) - :) Пропали даром все мои эффектные позы :D Абыдна-а...Ещё через 1,5 часа зовут на ужин, вспомнили, значит. ;)

Утром слёдующим прибегает врач лечащий, как Вы тут, мол? всё хорошо? Аха, говорю, чувствую себя отлично, токо вот забыли про меня все вчера. Посмеялись вместе. :blink: За жизнь побеседовали.

Следующая капельница 1 июня. Надеюсь больше в такую историю не попасть.

Изменено 20 мая 2009 пользователем RedMen

[Уайта]

Во первых поздравляю!!!!!!!!!!!!

Во вторых.. ну ты и правда 33 несчастья, ужас :). Нас в семье было трое детей, на меня пришлись все приключения (тонула, руку ломала,сотрясение мозга, болела экзотическими болезнями и пр и пр .. ), но с тобой никто не сравнится... Ну ты даешь !

Поздравляю, доложись как будет кожа улучшаться !

[Надежда39]

('RedMen' date='21.05.2009) Ну Надежда тоже хорошая девушка...А Любовь дак вообще выше всех... :)

С юмором как-то легче жить.Правда?

[FROL]

Ещё через 1,5 часа зовут на ужин, вспомнили, значит. :)

...............

Следующая капельница 1 июня. Надеюсь больше в такую историю не попасть.

Да уж. РедМеныч, ты 1 июня лучше того... ужин вперёд :blink:

[Уго]

Ждать надоело, бинт рву, иглу вытаскиваю сам.

и это одна из лучших клиник ? скотство

В любом случае, поздравляю !

[Ingeborga]

RedMen, поздравляю!

Ну, как ощущения? Какие предчуствия? :)

[RedMen]

Спасибо всем за сочувствие и комментарии. :blink: Вот только не понял я, э-э-э-э-э...а с чем меня поздравляют-то? :)

Никаких особенных ощущений ни во время капельницы, ни сейчас не было...ПОКА нету, :) а потом...увидим.

И предчувствий пока никаких нет, хотя вообще-то они у меня нередки.

[Уайта]

Спасибо всем за сочувствие и комментарии. :blink: Вот только не понял я, э-э-э-э-э...а с чем меня поздравляют-то? :)

"отторжения препарата нет", сам пишешь, ВЫЖИЛ, вот все и радуются :).

А пока вообще никакого эффекта? Не забудь сказать, как начнет проявляться!

[natalya_p]

Утром слёдующим прибегает врач лечащий, как Вы тут, мол? всё хорошо? Аха, говорю, чувствую себя отлично, токо вот забыли про меня все вчера. Посмеялись вместе. :) За жизнь побеседовали.

Следующая капельница 1 июня. Надеюсь больше в такую историю не попасть.

Нормальная больница. У меня такое тоже бывало :blink: . Правда, у медсестры был легкий шок, когда меня не обнаружила под капельницей (она всего-то на 2,5 часа отлучилась).

Главное, RedMen, что процесс пошел! Все будет отлично - не сомневайся! :)

[Тереза]

Ждать надоело, бинт рву, иглу вытаскиваю сам. :)

Ситуация знакомая. Плохо, чо ты один в палате, а вдруг бы сознание потерял или ещё чего? Никакой ответственности у людей. Я понимаю, что мед.работники уже насмотрелись на людские страдания и им плевать, но это их работа. Бывают хорошие врачи, но они теряются в массе равнодушия, безграмотности и рвачества. Всегда с опаской отношусь к людям таких профессий, как врачи, менты и военные.

[Надежда39]

АУ !!!!!! Ты где,Рэд? Сегодня уже 2 июня. Где отчет о втором уколе ? Ждем-с. Как ты там, все ли хорошо прошло? :rolleyes:

[EleBu]

RedMen, ау, почему ты ничего не пишешь о втором вливании? :rolleyes: Пока есть время, хочется прочитать, как там все , и есть ли хоть какие-то перемены!

Изменено 2 июня 2009 пользователем EleBu

[RedMen]

АУ !!!!!! Ты где,Рэд? Сегодня уже 2 июня. Где отчет о втором уколе ? Ждем-с. Как ты там, все ли хорошо прошло?

Дак тут я вроде...жывой.

Приехал со второй капельницы ремикейда. На этот раз не было никаких приключений, к сожалению... :) даже немного скуШно от этого. :D

Итак, какие результаты после двух недель, между первой и второй капельницами? По порядку:

1. Самое первое, што я заметил, это вот што: раньше, ДО ремикейда, я часто пользовался различными увлажняющими средствами( у меня очень сухая кожа была, часто трескалась и доставляла массу хлопот в этом смысле, пользовался увл. средством два, а иногда и 3-4 раза в день), так вот, сейчас за две недели пользовался всего два раза (один раз на всякий случай, второй раз из-за того, что устроил себе брутальную проверку - сколько выдержу без ванны, и без увлажняющих средств - выдержал 5 дней, и решил, што дурить :D хватит ). Необходимость в увлажняющих средствах отпала, состояние кожи в этом смысле улучшилось, заметил это на четвёртый день. На ногах хуже, чем на остальных частях тела.

2. Псориаз РЕЗКО побледнел. По словам врача лечащего, она заметила разницу уже на следующее утро после первой капельницы...Не уверен...Сам я отметил побледнение на пятый день, и потом в течении недели интенсивность окраски ещё снизилась. Появились островки чистой кожи, но их мало, и они маленького размера. Бледнее всего плечи и грудь, потом лицо, потом живот-спина-руки, краснее всего(бледно-красные) кисти рук и ноги, что неудивительно. Общий средний цвет кожи -розовый вместо красного.

Однако необходимо отметить, что структура кожи пока остаётся "больной", отличной от здоровой, она немного "лаковая" и гладкая на ощупь, не такая, как здоровая. Странно было бы ожидать бОльшего за такой короткий период времени.

3. Количество "выбросов" на кожу сократилось. Корок, как таковых, нет. (Ранее корки были при обострениях, а так я не допускал их образования, ходил в ванну отмокать через день. Получалось не всегда) Есть достаточно тонкая плёнка на ногах, стопах и на кистях рук, на остальных частях тела нет и её. Период "выбросов" на кожу увеличился, вроде бы до 4-5 дней (раньше два дня) , но это ещё надо проверить в точности, врать не хочу. Отшелушиваются частицы отмёршей кожи хорошо и без дополнительных средств. Исключение - ноги, там и высыпаний больше, и держатся они дольше, и отшелушиваются по-прежнему, с трудом.

4. Зуда почти нет. Почти - это иногда чешутся (несильно) ноги и лоб, когда вспотеет. Ну я парень простой - чешу кавды чешется :D , и ковыряю в носу, кавды ковыряется. :lol: Ничего не пью от зуда, он не досаждает. Нештяк, пройдёт, вовремя надо душ-ванны принимать.

5. Суставы стали болеть меньше. Отметил это через неделю. Сверху вниз - шея болит мало, объём движений восстановился почти до базового безболезненного состояния; плечи-локти-кисти и пальцы рук не болят; позвоночник болит, но не постоянно, как раньше и не досаждает, т/б суставы - отдельный разговор; колени не болят(да и раньше почти не болели) ; голеностопы - правый совсем не беспокоит, левый болит значительно меньше. Впервые за года три или четыре могу САМ пошевелить пальцами левой ноги, раньше они не гнулись вовсе, только принудительно и очень больно было.

6. Т/б суставы. Это самая сейчас печальная тема. :( На третий день после капельницы обнаружил непонятную для меня вещь - оперированный левый сустав как-то по необычному щёлкает, ранее именно такого щёлкания не было. Или это от того, что перегрузил их днём раньше, по Питеру гулял целый день? Однако и посейчас оба т / б сустава продолжают "ныть", временами достаточно сильно, чтоб досаждать, но характер болей другой, раньше болело именно оперированное место, на месте шва, сбоку, сейчас болит сзади, при нагрузке, неловком или резком движении может "стрельнуть". Врач лечащий говорит, што нет оснований думать, что это из-за ремикейда, а от того, што я про тормоза забыл.

7. Ещё маленькое незначительное замечаньице. Раньше часто была сухость во рту, от этого некоторый дискомфорт, и пил воду помалу , но часто, или жевал жевачку, штоб этот дискомфорт ликвидировать. Сейчас, спустя 2 недели, вроде бы с этим значительно лучше :) ...буду ещё проверять.

8. Показалось, што ногти и волосы растут быстрее, чем обычно. Также надо ещё проверять.

Разумеется, это пока предварительные наблюдения...Бум наблюдать-проверять-сопоставлять и дальше. Но...Если так будет продолжацца, (а ничего против не имею - :) )то придётся менять ник и аватарку. :) :rolleyes:

Изменено 2 июня 2009 пользователем RedMen

[FROL]

Итак, какие результаты после двух недель, между первой и второй капельницами?..

Между первой и второй перерывчик небольшой.. :rolleyes:

Псориаз РЕЗКО побледнел. По словам врача лечащего, она заметила разницу уже на следующее утро..

Количество "выбросов" на кожу сократилось. Корок, как таковых, нет...

Период "выбросов" на кожу увеличился,..

Зуда почти нет.

Суставы стали болеть меньше.

Показалось, што ногти и волосы растут быстрее, чем обычно... [ну.. это, как говорили в М.с.н.в., "не пригодится" :) ]

Это просто поразительно. Все-таки ремикейд - весчь! (дорогой, конечно, но стОит того).

Настораживает только быстрая реакция, т.к. знаем, что быстрый уход --> короткая ремиссия (обычно, но возможны ж исключения?).

Никто не знает статистику по ремиссии после ремикейда?

[RedMen]

Никто не знает статистику по ремиссии после ремикейда?

Фрол, мой ответ переехал => СЮДА

[nyny]

Между первой и второй перерывчик небольшой.. :rolleyes:

Это просто поразительно. Все-таки ремикейд - весчь! (дорогой, конечно, но стОит того).

Настораживает только быстрая реакция, т.к. знаем, что быстрый уход --> короткая ремиссия (обычно, но возможны ж исключения?).

Никто не знает статистику по ремиссии после ремикейда?

вот некоторые данные приблизительно только около 40% добиваются ремисии после применения препарата

К 12 неделе один пациент достиг ремиссии, которая сохранялась более 48 недель

Длительная ремиссия (более 5 лет)

да вот незнаю сколько препарат стоит в России у нас

Remicade 100 mg polvo – vial 20 ml, 536,28 €

но с учетом что нужно расчитать на вес от 3 до 5 мг. на 1 кг. человека примерно на одну капельницу нужно 3 упаковки

USO HOSPITALARIO

а к примеру

Humira 40 mg soluciуn inyectable en jeringa precargada, 2 jeringas C.N. 954065.4 p.v.l.:1028,29 € / p.v.l. (i.v.a.):1069,42 €.

Humira 40 mg soluciуn inyectable en pluma precargada, 2 jeringas C.N. 658151.3 p.v.l. 1028,29 € / p.v.l. (i.v.a.):1069,42 €.

Изменено 3 июня 2009 пользователем nyny

[RedMen]

вот некоторые данные приблизительно только около 40% добиваются ремисии после применения препарата

К 12 неделе один пациент достиг ремиссии, которая сохранялась более 48 недель

Длительная ремиссия (более 5 лет)

Няня, а откуда такие сведения?

да вот незнаю сколько препарат стоит в России у нас

Remicade 100 mg polvo – vial 20 ml, 536,28 €

но с учетом что нужно расчитать на вес от 3 до 5 мг. на 1 кг. человека примерно на одну капельницу нужно 3 упаковки

Охти мне, сколько раз про это говорил...да, расчёт такой - 1 флакон на 20 кг живого веса. Последний раз, когда я получал препарат, на коробке стояла цена: 38 тысяч рублей, умножаем на три, получаем 114 тысяч рублей стоимость препарата для одной капельницы...Если человек весит ЗА 70 кг, то нужно уже 4 флакона, стоить препарат будет 152 тысячи рублей.

[natalya_p]

Разумеется, это пока предварительные наблюдения...Бум наблюдать-проверять-сопоставлять и дальше. Но...Если так будет продолжацца, (а ничего против не имею - :) )то придётся менять ник и аватарку. :( :rolleyes:

Здорово как, RedMen! Рада за тебя!

[Ina]

Рэд :rolleyes: раз у тебя уже начались улучшения (ттт) значит ты уже вошёл в эти 40%

Твой прогресс вполне логичен, по наблюдениям за Объектычем улучшение начинается с того, что кожа становится менее сухой и уменьшается расход кремов, а так же всё происходит сверху вниз, ноги заживают в последнюю очередь.

Хруст в тб суставах можно объяснить 2 причинами, или перетрудил или они тоже стали более подвижными и при нагрузке похрустывают. Просто было бы нелогично, что на фоне явного улучшения, вдруг какой сустав стал ухудшаться.

Девушка про которую я тебе постоянно рассказываю, прошла этот курс приверно 4-5 лет назад и до сих пор у неё состояние достаточно стабильное (ттт).

Ещё, помоги своим хрящам препаратами глюкозамина. Я это не придумала сама, мне это вдолбил врач(очень квалифицированный), плюс эта девушка, плюс личный опыт родственника. Правда в данной ситуации тебе нужно посоветоваться с врачём. Сделай это ОБЯЗАТЕЛЬНО. У меня есть впетчатление, что россияне, не понимают важности этого препарата в подобной ситуации, видимо медицина тормозит, а в мировой практике это акцентируется очень давно.

На счёт твоих экспериментов, сколько можно продержаться без крема и без ванны, по мне это просто лишнее и непонятное занятие. Мажся реже, по мере необходимости. Если хочешь съэкономить, перейди на более дешёвый детский крем или молочко.

[Надежда39]

Ну что ж все прекрасно !!! Какие действия дальше ? Целую в щечку. Тряхнул ты однако нашу скупердяйскую казну, с чем и поздравляю. Редко кому удается, молодец !!!!!!!!!!

[RedMen]

Ещё, помоги своим хрящам препаратами глюкозамина. Я это не придумала сама, мне это вдолбил врач(очень квалифицированный), плюс эта девушка, плюс личный опыт родственника. Правда в данной ситуации тебе нужно посоветоваться с врачём. Сделай это ОБЯЗАТЕЛЬНО. У меня есть впетчатление, что россияне, не понимают важности этого препарата в подобной ситуации, видимо медицина тормозит, а в мировой практике это акцентируется очень давно.

Ina, а не затруднит тебя , в свою очередь, вдолбить в мою голову, что это за глюкозамин такой, для чего он и с чем его едят? Уж больно название понравилось. :rolleyes:

На счёт твоих экспериментов, сколько можно продержаться без крема и без ванны, по мне это просто лишнее и непонятное занятие. Мажся реже, по мере необходимости. Если хочешь съэкономить, перейди на более дешёвый детский крем или молочко.

Да уж, пробивает меня на усякие брутальные проверки себя, любимого... :(

А экономить мне на на чем...Надо - значит надо.

Рэд smile.gif раз у тебя уже начались улучшения (ттт) значит ты уже вошёл в эти 40%

вот некоторые данные приблизительно только около 40% добиваются ремисии после применения препарата

Няня, Ина, ну откуда взялись эти 40 % ? Статистика гораздо более благоприятная. Взять хотя бы ссылку Фрола, которую он приводил когда-то, я пару цитат оттуда нарезал, => Вот тут посмотреть можно

К утру попробую ещё привести ссылок-цитаток.

[Ina]

Тема на форуме про глюкозамин http://www.psoranet.org/index.php?showtopic=309&st=0

Гуглом сам умеешь пользоваться.

Если будут вопросы, всегда рада :rolleyes:

[Lady in red]

RedMenчик, а я зашла просто тебя поддержать! ты умничка, настоящий боец и к тому же очень хороший, душевный и отзывчивый человек! Так держать! Выздоравливай :)

[Иринка]

RedMen ,привет , давненько тут не была , а тут такие новости ! Очень рада за тебя . Желаю скорейшего и полнейшего выздоровления ( ну насколько это возможно )

[Андрюха]

Рэд (если не будешь обижаться/расстраиватся,то буду тебя называть именно так) твоя история действительно поучительна;ну... и жизнеутверждающая. Тебе,чесное слово,не позавидуешь. Ну а вообще-то я вот так рассуждаю:ЕСЛИ НА ТВОЮ ЖИЗНЬ ВЫПАЛО СКОЛЬКО БЕД,СКОЛЬКО МАЛОПРИЯТНЫХ / НЕПРИЯТНЫХ ЖИЗНЕННЫХ МОМЕНТОВ,ТО КОГДА-ТО ВНЕЗАПНО ДОЛЖНА БЫТЬ НАВАЛА РАДОСТИ,НАВАЛА ПОЗИТИВНЫХ ЖИЗНЕННЫХ МОМЕНТОВ / ЭМОЦИЙ. Главное-ее дождаться!!!