Ustekinumab, он же Стелара

[RedMen]

3 часа назад, Серый сказал:

весь ужас ситуации, очень похожую на нашу,  виден в этой статье Россиянка год пытается доказать, что умирает ,

Нинасколько случай со Становой не похож на нашу ситуацию уже потому, что псориаз/ПА - болезни не смертельноопасные.

Серый, ты насколько внимательно форум листаешь? Почитай повнимательнее, ты увидишь, что в других странах ситуация абсолютно такая же - приоритет в выдаче бесплатных лекарств имеют инвалиды/люди с тяжёлыми поражениями. Остальным - что останется. Либо покупай за свои; но это уже другая опера.

[Серый]

17 минут назад, RedMen сказал:

Нинасколько случай со Становой не похож на нашу ситуацию уже потому, что псориаз/ПА - болезни не смертельноопасные.

Серый, ты насколько внимательно форум листаешь? Почитай повнимательнее, ты увидишь, что в других странах ситуация абсолютно такая же - приоритет в выдаче бесплатных лекарств имеют инвалиды/люди с тяжёлыми поражениями. Остальным - что останется. Либо покупай за свои; но это уже другая опера.

не имею возможности шерстить форум) мое мнение очень простое и логичное, но скорее риторическое, зачем доводить пациента до инвалидности и нетрудоспособности, когда есть возможность сохранить его трудоспособность на нормальном уровне, начав лечение в самом начале подобрых болезней, хоть конечно это и очень накладно для бюджета.

[RedMen]

5 часов назад, Серый сказал:

зачем доводить пациента до инвалидности и нетрудоспособности,

Дак а кто доводит-то? Представления о врачах как об убийцах в белых халатах - это для жОлтой прессы.

[Серый]

9 часов назад, RedMen сказал:

Дак а кто доводит-то? Представления о врачах как об убийцах в белых халатах - это для жОлтой прессы.

цитирую из статьи выше - " А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В. А в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру. На вопрос: «А кто будет нести ответственность, когда жизнеугрожающее состояние настанет?» — чиновник из департамента здравоохранения Ханты-Мансийского округа ответил: «Все мы окажемся в жизнеугрожающем состоянии! Кто-то раньше, кто-то позже»."

[RedMen]

Серый, прости, методички навальныйлайф тут не работают нинасколько. Ты начал с того, что " Чтобы получить бесплатное лечение стеларой от государства нужно стать инвалидом", а в доказательство приводишь единичный пример совсем-совсем из другой области орфанных заболеваний. Раздражённо бросаешь "Хотя о чем я, забыл где живу", следом заявляешь о взятках, следом опять раздражённое "ай ладно, это все бесполезные разговоры в реалиях нынешних", неудобные вопросы игнорируешь, на предложения расширить кругозор отвечаешь, что не имеешь возможности.
Дак м.б. сначала попытаться изучить ситуацию хотя бы по данным нашего форума (информации по теме у нас немало), а потом уже бросаться обвинениями?

 

 

[Серый]

1 час назад, RedMen сказал:

Серый, прости, методички навальныйлайф тут не работают нинасколько. Ты начал с того, что " Чтобы получить бесплатное лечение стеларой от государства нужно стать инвалидом", а в доказательство приводишь единичный пример совсем-совсем из другой области орфанных заболеваний. Раздражённо бросаешь "Хотя о чем я, забыл где живу", следом заявляешь о взятках, следом опять раздражённое "ай ладно, это все бесполезные разговоры в реалиях нынешних", неудобные вопросы игнорируешь, на предложения расширить кругозор отвечаешь, что не имеешь возможности.
Дак м.б. сначала попытаться изучить ситуацию хотя бы по данным нашего форума (информации по теме у нас немало), а потом уже бросаться обвинениями?

 

 

все замечания резонны, если бы не вот этот опыт сообщение в теме Апремиласт (Otezla). 

[RedMen]

Да, и...? Там злые врачи-убийцы довели кого-то до инвалидности? Или на что ты намекаешь?
А по факту - не получив инвалидности/иммуномодуляторов, парень нашёл Отезлу и "с кожи ушло практически всё".

[Серый]

6 минут назад, RedMen сказал:

Да, и...? Там злые врачи-убийцы довели кого-то до инвалидности? Или на что ты намекаешь?
А по факту - не получив инвалидности/иммуномодуляторов, парень нашёл Отезлу и "с кожи ушло практически всё".

о чем я и говорил - нет инвалидности, никто лечить не будет (бесплатно по закону)

[chebick]

16 часов назад, Серый сказал:

о чем я и говорил - нет инвалидности, никто лечить не будет (бесплатно по закону)

БУДЕТ!

Хватит гнуть свою линию, не подтвержденную СОБСТВЕННЫМ, блин, опытом!!!!!!!!! БЕСИТ!!!!!

[Серый]

1 час назад, chebick сказал:

БУДЕТ!

Хватит гнуть свою линию, не подтвержденную СОБСТВЕННЫМ, блин, опытом!!!!!!!!! БЕСИТ!!!!!

Я только в начале пути, напишу как пойдут дела, пока только начальная стадия ПА большого пальца руки

[chebick]

20 минут назад, Серый сказал:

Я только в начале пути, напишу как пойдут дела, пока только начальная стадия ПА большого пальца руки

Создайте тему собственную, если еще нет, напишите, чем лечитесь и добавляйте информацию по мере новостей, следить за прогрессом и за болезнью, чтоб не мусорить в других темах. 

[ddSat]

Серый, http://psoranet.org/topic/7115

Ok?

[Серый]

1 час назад, ddSat сказал:

Серый, http://psoranet.org/topic/7115

Ok?

старших уважаю) ок

[RedMen]

В 13.09.2018 в 19:17, Серый сказал:

о чем я и говорил - нет инвалидности, никто лечить не будет (бесплатно по закону)

 

В 14.09.2018 в 12:38, Серый сказал:

Я только в начале пути, напишу как пойдут дела, пока только начальная стадия ПА большого пальца руки

А, это да, это серьёзно. Прости нас, Серый, что мы прикалывались над тобой: мы думали, что ты просто так треплешься, а у тебя ситуация аховая, почти жизнеугрожающая.
Выдайте, пожалуйста, две стелары этому господину и на посошок ремикейд, нельзя заставлять человека так страдать.

[Серый]

17 минут назад, RedMen сказал:

 

А, это да, это серьёзно. Прости нас, Серый, что мы прикалывались над тобой: мы думали, что ты просто так треплешься, а у тебя ситуация аховая, почти жизнеугрожающая.
Выдайте, пожалуйста, две стелары этому господину и на посошок ремикейд, нельзя заставлять человека так страдать.

[Margosha]

В Wednesday, September 12, 2018 в 12:30, chebick сказал:

Не дают самой колоть? Выдает лекарство как бы больница и поэтому получение формально без рецепта сразу уколом? 

Меня на хумире научили колоть самой и потом уже сама всегда колола то, что в шприце было. Даже не обсуждалось, что я должна к кому-то приходить)

Стелару получают только по федеральной льготе,у меня её нет,поэтому мне амбулаторно её не дают,а в стационаре в больнице,она есть,Слава Богу!,поэтому колят там,многие так для укола ложатся минимум на 2-3 дня,анализы и укол...

[chebick]

В 16.09.2018 в 07:43, Margosha сказал:

Стелару получают только по федеральной льготе,у меня её нет,поэтому мне амбулаторно её не дают,а в стационаре в больнице,она есть,Слава Богу!,поэтому колят там,многие так для укола ложатся минимум на 2-3 дня,анализы и укол...

Хм, перед глазами лежит рецепт на стелару с надписью "бюджет субъекта РФ", то есть региональный. Может, не в каждом регионе... С Ремикейдом я тоже формально приходила первый день  - сдавала анализы, а на следующий капалась. Это было оформлено как госпитализация. А когда научили уолы делать, все оставили на меня и анализы тоже. 

[Margosha]

В Monday, September 17, 2018 в 08:43, chebick сказал:

Хм, перед глазами лежит рецепт на стелару с надписью "бюджет субъекта РФ", то есть региональный. Может, не в каждом регионе... С Ремикейдом я тоже формально приходила первый день  - сдавала анализы, а на следующий капалась. Это было оформлено как госпитализация. А когда научили уолы делать, все оставили на меня и анализы тоже. 

Попробую получать по региональной льготе,позвоню в Министерство здравоохранения, они звонят в ЦРБ,и туда нужно будет предоставить от главного ревматолога области справку,что препарат необходим по жизненным показаниям, так у меня было с энбрелом (он мне не пошел)...

В Monday, September 17, 2018 в 08:43, chebick сказал:

Хм, перед глазами лежит рецепт на стелару с надписью "бюджет субъекта РФ", то есть региональный. Может, не в каждом регионе... С Ремикейдом я тоже формально приходила первый день  - сдавала анализы, а на следующий капалась. Это было оформлено как госпитализация. А когда научили уолы делать, все оставили на меня и анализы тоже. 

Как ваши дела на стеларе? Два укола вы сделали?

[chebick]

16 часов назад, Margosha сказал:

Как ваши дела на стеларе? Два укола вы сделали?

Сделала три. Кажется, что не пошел. Возобновляются потихоньку боли или даже скорее скованность. При том, что я еще метипред 1 таблетку принимаю. Врачу пока не говорила. Хочу съездить в отпуск и понаблюдать за состоянием, потом сдать анализы еще и потом делать выводы.

[Margosha]

понаблюдайте, отзывы большинство хорошие...напишите тогда как дела...

[chebick]

11 минуту назад, Margosha сказал:

понаблюдайте, отзывы большинство хорошие...напишите тогда как дела...

Отзывы хорошие на ВСЁ. Ремикейд, хумира, энбрел и симзия тоже поначалу эффект давали. Но вот как-то не пошли.

[Сонюлик]

В 25.09.2018 в 16:27, chebick сказал:

Отзывы хорошие на ВСЁ. Ремикейд, хумира, энбрел и симзия тоже поначалу эффект давали. Но вот как-то не пошли.

Вы писали, что наши заболевания входят в перечень болезней, с которыми можно бесплатно получать лекарства.

Но я посмотрела перечень, там только РА, болезнь Бехтерева, волчанка, про ПА ни слова. Есть группа про болезни кожи, возможно, это и есть псориаз?Куда смотреть надо, может я не туда смотрю?

 

Вот мне ревматолог в больнице Семашко (Нижний новгород) сказала, что биологические препараты только по инвалидности дают, и что мне вообще льготные лекарства не положены. 

 Куда обращаться, чтобы биологию по региональной льготе получать? С чего начать? 

[chebick]

В 11.11.2018 в 02:49, Сонюлик сказал:

Вы писали, что наши заболевания входят в перечень болезней, с которыми можно бесплатно получать лекарства.

Но я посмотрела перечень, там только РА, болезнь Бехтерева, волчанка, про ПА ни слова. Есть группа про болезни кожи, возможно, это и есть псориаз?Куда смотреть надо, может я не туда смотрю?

 

Вот мне ревматолог в больнице Семашко (Нижний новгород) сказала, что биологические препараты только по инвалидности дают, и что мне вообще льготные лекарства не положены. 

 Куда обращаться, чтобы биологию по региональной льготе получать? С чего начать? 

Начать с поиска хорошего врача. Я не знаю, почему одни лекарства я получаю по федеральной льготе, другие по региональной.  У меня хороший врач, что не заставляет меня задумываться над такими вопросами. Единственное, чем могу помочь - код категории граждан в рецепте - 905, код нозологической формы по МКБ-10 - М07.2

Если можете разузнать, что это за вид болезни по этой форме, то может быть и ответ найдется. Для меня эта бюрократия - темный лес. Знаю, что у меня на работе девочка без инвалидности получала дорогое лекарство, когда у нее была под вопросом болезнь - неспецифический язвеный колит (НЯК), тоже не знаю, входит он в какой-то перечень или нет. Надо не смотреть, а спрашивать, списки есть у врачей в поликлинике. 

[Серый]

девушка выше помоему живет не в России))  У  нас в нищей области 4 человека получают стелару бесплатно и они глубокие инвалиды

[Сонюлик]

В 11.09.2018 в 17:53, chebick сказал:

Хочешь - иди и проси по региональной льготе! Наши заболевания входят в перечень! 

 

Я про это, что за перечень Вы имели ввиду?