Иммуномодуляторы в лечении проявлений псориаза

[Ala-septic]

Согласен, спора здесь быть не должно т.к все эти вопросы регламентируются законодательством.

 

- Можно ли ввезти какой-либо препарат (не попадающий под сферу деятельности Госнаркоконтроля) частным лицом в количестве для собственного потребления без каких бы то ни было разрешений?

- Да. Если таможня не посчитает иначе (критерии таможни туманны и субъективны в любой стране).

 

Критерии тут не причём, есть закон о порядке ввоза на территорию РФ лекарственных средств для личного потребления.

Выдержка из статьи на сайте tks.ru

Ввоз и вывоз лекарств

Ввоз физическими лицами для личного пользования лекарственных средств (кроме наркотических и психотропных препаратов), осуществляются без применения запретов и ограничений неэкономического характера.

Ввоз лекарств для личного пользования (в некоммерческих целях), не зарегистрированных на территории РФ, не требует предоставления лицензии Минпромторга РФ и разрешения Росздравнадзора РФ.

-

- Будет ли любой врач лечить неизвестным ему (читай: неразрешенным на территории гос-ва, где он практикует) препаратом?

- Нет (если врач не сумасшедший или платят столько, что трудно отказаться).

Здесь  вы тоже ошибаетесь, есть закон, который разрешает клиникам использовать незарегистрированные лекарственные средства. Здесь есть статья на сайте фонда, помогающего больным детям. В настоящее время фонд завозит незарегистрированные лек. средства и разумеется их используют в клиниках не сумасшедшие врачи. Лекарства доставляются DHL экспресс-почтой.

 

- Есть ли гарантия подлинности и сохранности препарата в случае частного импорта?

- Нет. Препараты этой группы очень чувствительны как к высоким температурам, так и к замораживанию

Возможно DHL имеет опыт доставки лек. средств нуждающихся в хранении при определённом темп. режиме. Срок доставки обычно составляет до 4-5 дней, так что вполне вероятно, что такие лек. средства доставляются.

 

- Можно ли быть уверенным в препарате, приобретенном не у аккредитованного представителя, изготовителя или в аптеке?

- Нет. (для препаратов этой группы)

Лекарство нужно приобретать у офиц. дилера, который получает товар от производителя. Информацию можно получить на сайте производителя.

 

- Высок ли риск для здоровья при неграмотном применении?

- Высок, препарат системного иммуномодулирующего действия.

Риск высок при любом неграмотном лечении и не нужно выделять иммуносупрессоры в какую-то особую группу.

 

- Может ли доверить пациент свое лечение такими препаратами врачу, не имеющему соотв. подготовки и/или опыта (независимо от того, откуда взялся сам препарат)? 

- хз, лично я бы не стал, слишком много нюансов.

Пациент в праве сам выбирать лечащего врача.

 

- Можно ли доверять препаратам, доставленным в индивидуальном порядке и продающимся "с рук"?

С рук покупать нельзя, тут я на 100% согласен т.к если даже не говорить о подделке, есть существенный момент хранения.

 

Подведу итог:

1. Ввозить незарегистрированные лекарства имеет право: фонд, клиника, частное лицо.

2. Назначить такое средство имеет право врач клиники (если завезено через клинику или фонд), врач клиники (если завезено физ. лицом), но в этом случае риск полностью ложиться на пациента,  и физ. лицо самостоятельно, если был назначен такой препарат (заменить привезённым из за границы)

Изменено 17 января 2014 пользователем Ala-septic

[Кивос]

Был в Китае оч много раз, исследовал то что там продают в аптеках,  сделал вывод - продают шляпу. Особенно всякие мазилки от псориаза, которые на этикетке "травяные", а внутри сплошной гормон или тупо солидол. 

Что уж говорить про иммуносупресанты, даже не представляю что там. В моей стране нет ни одного лекарства из Китая, спросил у врача, говорит наложен БАН из-за фэйка и низкого качества.

 

Даже саму идею покупать что-то там самому, нельзя на форуме произносить в слух. В России полно идиотов, которые не дочитав махнут в Китай и наберут всякого ядовитого дерьма. Это уже было, а инете полно псориазных веток где предлагают страдальцам всякую китайскую дрянь под видом чудодейственного лекарства. А потом читаешь как кожа слезает и печень отваливается...

[help]

В НЗ/Австралии особо не пускают лишнего, там много своих препаратов делают (дженерики под своим брэндом), и они на ФДА ориентируются, хотя официально и не узаконили.

[Ala-septic]

Был в Китае оч много раз, исследовал то что там продают в аптеках,  сделал вывод - продают шляпу. Особенно всякие мазилки от псориаза, которые на этикетке "травяные", а внутри сплошной гормон или тупо солидол. 

Что уж говорить про иммуносупресанты, даже не представляю что там. В моей стране нет ни одного лекарства из Китая, спросил у врача, говорит наложен БАН из-за фэйка и низкого качества.

 

 

Сказать однозначно, что в Китае все лекарства фейк я думаю неправильно исходя даже из того, что Китай является мировым лидером по производству субстанций из которых делают лекарства в т.ч и в России. В Китае производят лекарства мировые гиганты фарм индустрии в т.ч Байер и там же в Китае продают. В нашем случае речь шла о не просто о химическом соединении, а о генно-инженерном препарате, производство таких высоко технологичных препаратов могут позволить далеко не все страны, можно по пальцам пересчитать. По этому я бы не стал так однозначно говорить, что этот препарат фейк потому, что в аптеках мне попалась мазь фейк.

[sharlotka]

мой муж недавно был на лечении. Наряду с витаминами ему назначили ПОЛИОКСИДОНИЙ. На таком режиме был месяц. Параллельно мы придерживались диеты по Пегано. Псориазом у нас покрыто,наверное, процентов 60 тела, включая голову, поражены также ногти на руках и ногах. В общем, вначале результаты очень порадовали, псор с тела ушел на процентов 70, но потом через 2 недели начал интенсивно возвращаться на прежнее место и не только , появилась мелкая россыпь на спине и на руках, как маленькие прыщики. Ситуация не из легких, даже не знаем как предотвратить дальнейшие высыпания. Короче нам иммуномодуляторы помогли не надолго, а еще и усугубили ситуацию.

Изменено 25 июня 2014 пользователем sharlotka

[sharlotka]

Кстати, насчет Китая. Мы сейчас в Тайване. Зашла в пару аптек спросила что-нибудь от псориаза (в смысле мази или крема), сказали, что у них все с либо с гормонами либо со стероидами. В дерматологической клинике тоже кроме мази со стероидами ничего предложить не смогли. Но посетили мы какую-то клинику (клиника-это громко сказано для этого заведения:) которая специализируется на псориазе, сначала показали нам несколько видео о лечении больных с похожей формой псориаза как у мужа. У меня чуть волосы дыбом не стали от этих роликов. Люди конечно вылечиваются, но через ужаснейшее обострение, когда практически все тело покрывается псором и начинается трескаться, но сказали что степень обострения зависит от количества применяемых до этого гормонов и стероидов. Показали нам кучу лекарств, часть которых хранится в холодильнике при определенной температуре, все эти лекарства в сумме стоят примерно 500 уе, в зависимости от длительности лечения и типа они все натуральные, без гормонов и стероидов. Ну, естественно там мы лечиться не стали, так как подумали что при таком лечении нужно постоянное наблюдение за состоянием органов и организма в целом, а в условиях этой клиники я думаю это нереально, да и проваляться в пастели несколько недель с обострение нет возможности. В общем, вот такое есть лечение в Тайване. Кстати, вот ссылка на эту клинику http://www.psoriasis-az.com.tw/msg/msg11.html

[Кивос]

Модуляторы разные бывают, работают в разных направлениях. У меня тоже были улучшения от Циклоспорина, а затем высыпало, но не много. Сейчас сижу на Хумире, укол в две недели. Ногти стали как идельными, артрит как ветром сдуло, прыгаю и скачу как кенгуру. Пятнышки как мелкая сыпь появляется иногда, но быстро исчезает. Иммунитет нормальный, правда я привился от всех болезней -)

[Tery]

В настоящее время большинство ученых признают аутоиммунную природу псориаза.

Собственные клетки иммунной системы (Т лимфоциты) проявляют агрессию к клеткам собственной кожи.

У всех больных обнаруживаются совершенно характерные для аутоиммунных заболеваний изменения лабораторных показателей иммунного статуса (увеличение уровня ФНО альфа, в частности)

На этом и основано успешное применение иммуномодуляторов именно в виде иммунодепрессантов!

Веществ, подавляющих избыточный и нежелательный иммунный ответ.

Тот самый инфликсимаб, это моноклональные антитела к Фактору Некроза Опухоли альфа.

Они связывают этот цитокин, предотвращая его разрушающее действие на клетки организма.

А применение разнообразных иммуномодуляторов, действие которых направлено на активизацию, стимуляцию иммунной системы, пациентом с аутоиммунным заболеванием не оправдано и опасно! Особенно в схемах самолечения.

Не могла удержаться, чтобы не предупредить  об опасности смешивания в одной теме препаратов совершенно различных по направленности действия.

Будьте здоровы!

[junkyard]

Да, надо юзать тока селективные средства, а не всю иммунку ушатывать

[FROL]

Не могла удержаться, чтобы не предупредить  об опасности смешивания в одной теме препаратов совершенно различных по направленности действия.

 

Но тема имеет в названии слово "иммуномодуляторы". Когда бы она была разделена на иммуностимуляторы и иммунодепрессанты, тогда бы ничего и не смешивалось. Или заменить "-модуляторы" в названии на "-депрессанты" или "-супрессанты" (всё равно никакие стимуляторы тут не подразумеваются). В статье на нашем сайте  http://psora.net/?p=3913 , например, в этом смысле всё правильно.

[Tery]

Замечательная статья. С удовольствием прочитала.

В теме есть упоминания и о других иммуномодуляторах, применение которых, пациентам с аутоиммунными заболеваниями, без контроля врача иммунолога, опасно. И вообще, по моему мнению, что-то принимать "для поддержания иммунитета" этим людям чревато возможной активацией основного заболевания, поскольку скомпрометированная иммунная система может дать неадекватный ответ.

Сейчас даже врачи общей практики, особенно педиатры, сплошь и рядом рекомендуют "попить что-нибудь для иммунитета". Как будто система иммунного ответа проста как выключатель. Советую осторожно относиться к подобным рекомендациям!  Иммунодепрессанты (цитостатики, моноклональные анититела, тимодепрессин) вот собственно говоря и все иммуномодуляторы, которые можно применять пациентам с аутоиммунной патологией на данном этапе развития медицины.

Будьте здоровы!

[RedMen]

А применение разнообразных иммуномодуляторов, действие которых направлено на активизацию, стимуляцию иммунной системы, пациентом с аутоиммунным заболеванием не оправдано и опасно! Особенно в схемах самолечения.

Эти препараты в принципе не предназначены для самолечения, а только и исключительно под наблюдением врача, поэтому с этой стороны всё нормально.

И в чём опасность "смешивания"? Они не смешиваются, они просто упоминаются в одной теме :).

Да я уже и не помню, когда в теме о =стимуляторах упоминалось в последний раз :)

 

 

[Romaster]

Совершенно случайно попался в руки интересный журнал

Статья, вроде как, по теме (Тимодепрессин):

https://yadi.sk/i/qmHCwxuieU7Zx

[Romaster]

Совершенно случайно попался в руки интересный журнал

Статья, вроде как, по теме (Тимодепрессин):

https://yadi.sk/i/qmHCwxuieU7Zx

 

Блин, извините, не ту ссылку указал. Это о солидолке. Статья о Тимодепрессине ниже:

https://yadi.sk/i/AXpNWqEdeU7Ym

[Inga Nudelmann]

Доброй ночи, форумчане! Я довольно давно слежу и читаю Ваш форум, но зарегестрировалась недавно. Кратко история моя - болею с 14 лет (сейчас 26 лет), перепробовала все на свете, диеты, деготь, нефть!!!, господи чем я только не мазалась и не пила и не ела, не помогало ничего абсолютно, даже не было улудшений. Поражения кожи порядка 60% В августе 2014 года получила лечение метотрексатом (2 укола) прошло почти всё, но вернулось через 1,5 месяца все и даже больше(( плюс в ноябре 2014 начали опухать 2 пальца на ноге левой. Через неделю локоть, тоже левый, псор сошел с ума, поползло так что никогда так не было! Локоть опух и не разгибается плюс изменения ногтей и ладонно-подошвенный псор начинается, голова чешется и корка такая шо с ума сошла. В общем все очень печально. Ревматолог поставил диагноз - псор артрит. Сегодня утром была в своего дерматолога, предложила участвовать в исследовании препарата гуселькумаб при не достаточном ответе на устекинумаб (производство янсен силаг Бельгия). Схема такая: 2 укола устекинумаба (стелара) на 4 и 16 неделе, если ответ не очень хороший - распределение по 2 группам: 1. Дальше стелара 2. Переход на гуселькумаб методом тыка, т.е. я и мой врач не будем знать что мне колют. Я за этот день пережила стоооооооько потрясений, сколько никогда не переживала. Поменяла решение 3 раза) в итоге склоняюсь к положительному ответу. Люди добрые, прошу совета, даже не совета может поддержки какой) страшно капец! но и хочется очень сильно, ибо не вижу другого выхода. Суставы пока не сильно болят, нпвп принимаю крайне редко. Буду очень благодарна любой инфе про гуселькумаб этот, а так же отзывам о стеларе) спасибо заранее! Всем скорейшего выздоровления!)

Изменено 9 февраля 2015 пользователем Inga Nudelmann

[Надежда39]

Задело твоё сообщение.

У тебя вероятно был сильный стресс, что ты в такой панике и не можешь совладать со своими эмоциями.

Первый совет на форуме это успокоиться с помощью успокоительных сборов. А дальше принимать адекватные решения.

Иммунодепрессант ты уже испытала, какие последствия этого уже увидела.

Что может быть от последствий приёмов иммуномодуляторов никто не знает, для того и испытания проводится.

Жаль твоего молодого тельца.

У тебя столько вариантов на нашем форуме.

Остановись на каком то действенном соответственно твоему возрасту. Есть вот свежий опыт Морошки и другие описанные и собранные на форуме. Спасибо модератам и участникам ф. за эту работу.

Псориаз не излечим, но управляем. Управляй им. Верь в то, что у тебя получится.

Весна на носу, солнце уже иногда светит по весеннему, а скоро лето и псор будет меньше сопротивляться.

Есть ли у тебя какие то проблемы с работой ЖКТ? Если есть, то обрати внимание.

Запоры, не регулярный стул? Можно отрегулировать питанием.

Проблемы с желудком? Щадящая диета.

Проблемы с почками? Попить почечный чай.

Проблемы с печенью? Желчегонные сборы.

Нервы не в порядке? Успокоительные сборы, холодные обтирания (испытано).

Аллергические реакции на продукты? Исключи до лучших времён.

Всё это до конкретных обследований и по инструкции, написанной на аптечной коробочке.

Сейчас хотя бы поверхностное обследование пройти нет проблем, всё доступно.

Ревматолог и дерматолог это не последняя инстанция, сходи к терапевту и попроси направления на обследования или направление к гастроэнтерологу, инфекционисту на худой конец  :) .

Удачи!

[Inga Nudelmann]

Спасибо большое за советы, Надежда) внимательно поизучаю форум, к сожалению нет такой возможности пока, уж очень много всего написано. Но со временем думаю получится все осилить) я не верю в народную медицину, как я писала выше я за 12 лет благодаря своей бабушке, извините за подробности, наверно только какашками не мазалась. Мне все это надоело до чертиков просто. Мало того что нет изменений подожитеьных, так еще все больше и больше ползет от этих методов народной медицины. Карталин с солидолом мне не подходят, на карталин реакция дикая аллергическая. На данный момент чем лечусь. Салицилка + ванны каждый день по 3 часа потому что я не могу ходить и чесаться. Итого, имеем, я каждый день своей жизни должна тратить на отмокания в ванной, я не могу устроится на нормальную работу, поэтому работаю в университете за 3 тысячи рублей в месяц на пол ставки. Благо есть кому меня содержать и есть возможность потом лечится дальше стеларой за деньги. А самое обидное, что у меня поражено пол лба и на обоих щеках ближе к ушам 2 круглые бляшки с 10 коп монету. Вы не представляете сколько времени, сил и денег я трачу чтобы выглядеть прилично. Как я писала уже выше, диеты мне не помогают, хотя я всегда сижу на диете из за боязни лишнего веса и занимаюсь спортом по этой же причине. Так что спасибо Вам Надежда, я понимаю и вижу что Вы от всего сердца мне написали, но я уже просто устала от этих бесполезных метаний в разные стороны. А, и еще, обострение после метотрексата связываю с тем, что наступила осень а у меня к осени жесть начинается как правило. к весне, в прочем, лучше не становится. Планирую после 2 укола стеларой уехать на месяц в Коста Рику и загорать под зонтиком)

[морошка]

Инга , для лица попробуй мазь Протопик. Негормональная , отзывы  хорошие есть на форуме

[Inga Nudelmann]

Инга , для лица попробуй мазь Протопик. Негормональная , отзывы хорошие есть на форуме

Спасибо больше! Обязательно попробую)

[Надежда39]

Море и солнце это хорошо. К этому бы ещё одновременно лечебные ванны для суставов.

Всё будет, хорошо, не паникуй. 

[Кивос]

Мазилки и диеты работают при слабом поражении кожи, до 5-10% и в вашем случае не стоит отвлекаться на "лекарей старой закваски" и спать в солидоле, у вас иммунитет конкретно погнал ( у меня похожий случай), а не кожные проблемы. Я два года пил всякую дрянь 20 века, то помогало, потом опять обносило и артрит прогрессировал не взирая на конские дозы Мета и Сульфасалазина и т.д... Сейчас на Хумире, почти год, вспоминаю о псоре только раз в 2 недели, когда колюсь. В госпитале мне сказали что Хумира подешевела в 2 раза, не знаю как у вас. Никаких других препаратов больше не предлагали, доктиор сказал что это всё что есть, новые варианты пока только тестируются. 

[Tyrin lip]

Первый раз зарегестрировался на форуме ради темы поднятой Ингой. Раньше просто читал что пишут люди! Хочу поддержать Ингу, у меня конечно не так все сложно и нет суставных проблем, но тоже поражение бляшками около 60 % , на лице около носа проявилось, что конечно очень доставляет много проблем по жизни! Как и Инга я перепробовал всех калдунов, бабушек, ведьм, в радиусе 1000км! И какое ( гамно) я только не втирал в себя и не заливал бы в нутрь, все не приводило к эффекту..... Мой врач предложил мне принять участие в испытании препарата о котором писала Инга выше. Я поколебался ровно сутки! И с уверенностью согласился. Я все взвесил за и против! И пришол к выводу, кто и когда мне предложит укол на халяву который в миру стоит 300000 т-р. Все что нас не убивает делает нас сильнее! Так что Инга дерзай! И не забудь рассказать об эффекте))

[Kotik]

Может кто слышал о Иммодин (Immodin)?

На форуме информации о нем не нашел, чтобы кто-то пробовал его. Читаю давно форум у FROL всегда есть инфа )) Поделись о своих доводах по поводу данного препарата. Может надо было его по другому названию искать? Или кто другой слышал о нем?

[FROL]

В форуме действительно никто не применял, хотя известен он уже давно (иммуномодулятор, в показаниях в т.ч. псориаз, Чехия, здесь). Мнения определённого потому быть не может. Если же доверять интернету, то пишут разное... например, врач из Украины говорит, что пока ещё мал опыт применения - здесь  (аллергия, но не лучше и для псориаза). На других форумах пишут о нескольких неудачных случаях применения. 

[Пронь]

По Тимодепрессину  вопрос, есть  ли  кто применял его  после биопрепаратов  и просто в процессе прогрессирющего псориаза.Какова динамика,результаты подбирали ли дозировку 1 или 2 мл  в день, курсы 7  или 10 дней,побочные явления отлечения,время возврата процесса после окончания приема?Субьективные и обьективные ощущения.Спасибо за ответы.

Изменено 25 июля 2015 пользователем Пронь