Jump to content

Recommended Posts

Счас пробовала делать заказ на сайте,там есть иконка,"у вас есть рецепт"я его игнорировала,и пошла дальше,нашла ближайшую аптеку,и в  сделала заказ..Это все в личном кабинете(надо зарегистрироваться). Быстро,прям на телефон прислали номер заказа.. Потом отменила, пока 45тыс у меня нет,жду января"наивная":D,может бесплатно дадут.

Share this post


Link to post
Share on other sites
16 часов назад, Ариша сказал:

Счас пробовала делать заказ на сайте,там есть иконка,"у вас есть рецепт"я его игнорировала,и пошла дальше,нашла ближайшую аптеку,и в  сделала заказ..Это все в личном кабинете(надо зарегистрироваться). Быстро,прям на телефон прислали номер заказа.. Потом отменила, пока 45тыс у меня нет,жду января"наивная":D,может бесплатно дадут.

Ух ты! Здорово! Буду знать!) спасибо!!! Да, деньги конечно не маленькие... а на счет наивности и ожиданий - ой, у нас все так нестабильно, сегодня нет, а завтра есть, у государства иногда тоже бывает хорошее настроение и оно с барского плеча может и бесплатно неожиданно дать!) так что буду держать за вас кулачки!!!

Share this post


Link to post
Share on other sites

Всем привет, прошло 2 недели (16-й день), сегодня сделал папе 3-ю инъекцию. Многие высыпания уменьшились, сгладились. Новых нет. Мелкие высыпания на руках стали малозаметны, если не исчезли. Есть фото в динамике, здесь не знаю как вставить - могу прислать кому интересно. Теперь месяц перерыв.

Share this post


Link to post
Share on other sites

На эфлейре четыре месяца, кожа без пятен, вот прям совсем. Были красные фантомные бляшки, но уже сошли. Столкнулась с серьезной проблемой: заболела и уже месяц не могу выздороветь. Идет второй курс антибиотиков, а бронхит то затихает, то снова бьет с полной силой. Хорошо хоть не пневмония. Никогда больше недели-двух не болела, а антибиотики принимала всего три раза в жизни. Так что иммунитет со временем действительно снижается. Имейте это ввиду и одевайтесь потеплее - каждое легкое переохлаждение, если вы не долечились до конца, дает рецидив.

Share this post


Link to post
Share on other sites
7 минут назад, Varka сказал:

На эфлейре четыре месяца, кожа без пятен, вот прям совсем. Были красные фантомные бляшки, но уже сошли. Столкнулась с серьезной проблемой: заболела и уже месяц не могу выздороветь. Идет второй курс антибиотиков, а бронхит то затихает, то снова бьет с полной силой. Хорошо хоть не пневмония. Никогда больше недели-двух не болела, а антибиотики принимала всего три раза в жизни. Так что иммунитет со временем действительно снижается. Имейте это ввиду и одевайтесь потеплее - каждое легкое переохлаждение, если вы не долечились до конца, дает рецидив.

Да, бронхиты при этих препаратах оооочень трудно вылечить, у меня если заболеваю - бронхит месяца три, а то и четыре стабильно, кашель с мокротой, беречься надо обязательно! Если температуры не будет - после второго курса, антибиотики больше не пейте, если останется только сильный кашель - лучше всякие прогревашки, травки и тп, со временем все равно пройдет, просто долго это все. Поправляйтесь.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Делал уколы 15, 22 и 29 ноября. Следующий 27 декабря. Единственные места, где псорик уходит трудно и активно сопротивляется - тыльные (спинные) стороны ладоней и основные (к костяшкам) фаланги пальцев, причём хуже на правой руке.

 

7a91f6c190e0.jpg

 

edaeb7f928d6.jpg

 

Кисть фото только сегодняшнее, это осталось примерно 15-20% от того, что было месяц назад:

869c00b9df50.jpg 

Edited by Paramon
добавить информацию

Share this post


Link to post
Share on other sites
51 минуту назад, Paramon сказал:

Делал уколы 15, 22 и 29 ноября. Следующий 27 декабря. Единственные места, где псорик уходит трудно и активно сопротивляется - тыльные (спинные) стороны ладоней и основные (к костяшкам) фаланги пальцев, причём хуже на правой руке.

 

 Поздравляю! Результат просто отличный! 

У меня на руке тоже как-то сложнее сходило, сейчас осталось совсем чуть-чуть

Share this post


Link to post
Share on other sites
1 час назад, Paramon сказал:

Делал уколы 15, 22 и 29 ноября. Следующий 27 декабря. Единственные места, где псорик уходит трудно и активно сопротивляется - тыльные (спинные) стороны ладоней и основные (к костяшкам) фаланги пальцев, причём хуже на правой руке.

 

7a91f6c190e0.jpg

 

edaeb7f928d6.jpg

 

Кисть фото только сегодняшнее, это осталось примерно 15-20% от того, что было месяц назад:

869c00b9df50.jpg 

Отличный результат!!! Тьфу-тьфу! Поздравляю Вас!!! 

Share this post


Link to post
Share on other sites

За один месяц? Отличный результат.

Share this post


Link to post
Share on other sites
23.12.2019 в 15:24, Paramon сказал:

Делал уколы 15, 22 и 29 ноября. Следующий 27 декабря. Единственные места, где псорик уходит трудно и активно сопротивляется - тыльные (спинные) стороны ладоней и основные (к костяшкам) фаланги пальцев, причём хуже на правой руке.

 

7a91f6c190e0.jpg

 

edaeb7f928d6.jpg

 

Кисть фото только сегодняшнее, это осталось примерно 15-20% от того, что было месяц назад:

869c00b9df50.jpg 

А сколько вы уже болеете? И соблюдали когда нибудь диету? Вредные привычки есть?

Share this post


Link to post
Share on other sites
24.12.2019 в 19:57, Diesel85 сказал:

А сколько вы уже болеете? И соблюдали когда нибудь диету? Вредные привычки есть?

Болею с 2005 года (после нервного потрясения и переживаний, связанных с потерей мамы).

Диеты соблюдал разные от нейтральных "ничего жирного и жаренного" до жесточайшей "только огурцы и капуста без соли и хлеба". Помогало, но не надолго, кроме того, так жить просто невозможно в принципе. Постоянно хочется не есть, а жрать. Раздражение и какое-то вечное недовольство миром.

Прошёл все мази, которые только придумали (с целлофановым обёртыванием и без), солидол (белый и тёмный). Ремиссия после мазей – ну вот просто никакая, всё начинается уже через полторы-две недели. После солидола – два-три месяца, но с полной заменой гардероба и постельного белья.

УФБ: дома есть полномерный солярий (180 см) с лампами 311 нм. Пока облучаешься – вроде ничего. Загар уходит – псориаз приходит. А облучаться месяцами и годами - невозможно.

ПУВА: хвалили и нахваливали мне. Странно, но помогало слабо. После 18 процедуры врач сказал, что больше продолжать нельзя и посоветовал "очень действенное средство" метотриксат. Прочитал что это за диво-дивное, последствия и после консультаций с двумя другими врачами (не дерматологами) решил, что псориаз всё же лучше, чем цирроз печени.

Ванны с содой, овсянкой, всякими солями, дегтярным маслом и прочее, и прочее, и прочее. Результат на твёрдую троечку из десяти.

Каждый год на грязи-море-солнце в Саки (ремиссия до двух месяцев).

Двухмесячный витаминный курс. Результат не плохой, но для меня - на месяц-полтора ремиссии. Но я знаю двух человек, которые обходятся этим курсом дважды в год и о псориазе почти не вспоминают. Посмотрите на YouTube "Курс 10-10-10". Правда, у этих людей форма не такая тяжёлая, как у меня.

Гормоны в КВД: результат быстрый и прекрасный, последствия - просто катастрофичные. Откат настолько мощный и не убиваемый, что просто понял: "Гормоны - зло! Ни за что и никогда впредь!".

Вредные привычки: редко выпиваю и только водку (при псориазе уж если и пить - только водку или спирт, слышал это от очень многих людей и врачей). Люблю сладкое, но сдерживаюсь насколько возможно. Курю. Вот от курения надо избавляться однозначно – в нашей доле – гадость наипервейшая. Вроде как-то так.

Edited by Paramon
добавить информацию

Share this post


Link to post
Share on other sites
19 минут назад, Paramon сказал:

Болею с 2005 года (после нервного потрясения и переживаний, связанных с потерей мамы).

Диеты соблюдал разные от нейтральных "ничего жирного и жаренного" до жесточайшей "только огурцы и капуста без соли и хлеба". Помогало, но не надолго, кроме того, так жить просто невозможно в принципе. Постоянно хочется не есть, а жрать. Раздражение и какое-то вечное недовольство миром.

Прошёл все мази, которые только придумали (с целлофановым обёртыванием и без), солидол (белый и тёмный). Ремиссия после мазей – ну вот просто никакая, всё начинается уже через полторы-две недели. После солидола – два-три месяца, но с полной заменой гардероба и постельного белья.

УФБ: дома есть полномерный солярий (180 см) с лампами 311 нм. Пока облучаешься – вроде ничего. Загар уходит – псориаз приходит. А облучаться месяцами и годами - невозможно.

ПУВА: хвалили и нахваливали мне. Странно, но помогало слабо. После 18 процедуры врач сказал, что больше продолжать нельзя и посоветовал "очень действенное средство" метотриксат. Прочитал что это за диво-дивное, последствия и после консультаций с двумя другими врачами (не дерматологами) решил, что псориаз всё же лучше, чем цирроз печени.

Ванны с содой, овсянкой, всякими солями, дегтярным маслом и прочее, и прочее, и прочее. Результат на твёрдую троечку из десяти.

Каждый год на грязи-море-солнце в Саки (ремиссия до двух месяцев).

Двухмесячный витаминный курс. Результат не плохой, но для меня - на месяц-полтора ремиссии. Но я знаю двух человек, которые обходятся этим курсом дважды в год и о псориазе почти не вспоминают. Посмотрите на YouTube "Курс 10-10-10". Правда, у этих людей форма не такая тяжёлая, как у меня.

Гормоны в КВД: результат быстрый и прекрасный, последствия - просто катастрофичные. Откат настолько мощный и не убиваемый, что просто понял: "Гормоны - зло! Ни за что и никогда впредь!".

Вредные привычки: редко выпиваю и только водку (при псориазе уж если и пить - только водку или спирт, слышал это от очень многих людей и врачей). Люблю сладкое, но сдерживаюсь насколько возможно. Курю. Вот от курения надо избавляться однозначно – в нашей доле – гадость наипервейшая. Вроде как-то так.

Да... чего мы только не пробуем и не проходим, пока окончательно до ручки не дойдем((( у меня похожая ситуация была, пока я несколько лет назад на моноклоналку на подсела, метотрексат мне тоже выписывали и даже вкололи две иньекции, пока я сама не прочитала, что это за «прелесть» и не посмотрела на человека, который им напрочь убил печень за год. Поэтому такие препараты, как Тальц, эфлейра - наше спасение. Очень за вас рада, будьте здоровы!

Share this post


Link to post
Share on other sites
18.12.2019 в 20:58, ТаТкА1978 сказал:

 антибиотики больше не пейте, если останется только сильный кашель - лучше всякие прогревашки, травки и тп, со временем все равно пройдет, просто долго это все. Поправляйтесь.

Говорят,что если принимаешь антибиотики, то прогревать нельзя. И еще: а разве нельзя использовать приборы - небулайзеры для лечения бронхита (сейчас много таких,названия разные) которые разбивают лекарство на мельчайшие частицы и больной их вдыхает?Эта так сказать водяная пыль остается холодной. Я не называю здесь этого лекарства,  но пульманологи его назначают,потому что результат хороший.И я подтверждаю,что это так. Это не  гормон и не антибиотик.Прощу прощения,если не в тему.

Edited by ТайВан
ошибка

Share this post


Link to post
Share on other sites
34 минуты назад, ТайВан сказал:

Говорят,что если принимаешь антибиотики, то прогревать нельзя. И еще: а разве нельзя использовать приборы - небулайзеры для лечения бронхита (сейчас много таких,названия разные) которые разбивают лекарство на мельчайшие частицы и больной их вдыхает?Эта так сказать водяная пыль остается холодной. Я не называю здесь этого лекарства,  но пульманологи его назначают,потому что результат хороший.И я подтверждаю,что это так. Это не  гормон и не антибиотик.Прощу прощения,если не в тему.

Прогревания нельзя, если у человека повышенная температура, причем тут антибиотики?? Тем более я говорю о том, чтобы не совмещать, а заменить одно другим, так как в случае, когда уже пропили пару курсов и основные симптомы прошли - долечивать длительный процесс можно без антибиотиков. В этом случае как раз ингаляции с использованием нембулайзера тоже неплохи. Но это у кого как пойдет. Не всем подходит! Например мне эти мелкодисперсные распыления, доставляемые напрямую в легкие, не подходят, бронхит наоборот затягивается. Но кому-то и помогает. Кроме того такие ингаляции лучше проводить по назначению врача. Ни в коем случае это не должны быть препараты, в составе которых присутствуют эфирные масла и прочие масляные составляющие. Также нембулайзер хорош для ингаляций с антибиотиком, но тоже строго по врачебным назначениям и под их контролям. Легкие при приеме моноклоналки очень ослаблены, поэтому самодеятельность тут не желательна))

Share this post


Link to post
Share on other sites
12 часов назад, ТаТкА1978 сказал:

Прогревания нельзя, если у человека повышенная температура, причем тут антибиотики?? Тем более я говорю о том, чтобы не совмещать, а заменить одно другим, так как в случае, когда уже пропили пару курсов и основные симптомы прошли - долечивать длительный процесс можно без антибиотиков. В этом случае как раз ингаляции с использованием нембулайзера тоже неплохи. Но это у кого как пойдет. Не всем подходит! Например мне эти мелкодисперсные распыления, доставляемые напрямую в легкие, не подходят, бронхит наоборот затягивается. Но кому-то и помогает. Кроме того такие ингаляции лучше проводить по назначению врача. Ни в коем случае это не должны быть препараты, в составе которых присутствуют эфирные масла и прочие масляные составляющие. Также нембулайзер хорош для ингаляций с антибиотиком, но тоже строго по врачебным назначениям и под их контролям. Легкие при приеме моноклоналки очень ослаблены, поэтому самодеятельность тут не желательна))

Врач и сказала, что прогревать нельзя, если ты принимал антибиотики ( в прошедшем времени). Они же в организме накапливаются."Я не называю здесь этого лекарства,  но пульманологи его назначают,потому что результат хороший.И я подтверждаю,что это так. Это не  гормон и не антибиотик.Прощу прощения,если не в тему." Я это и написала. Пульманолог -узкий специалист(врач) по легочным болезням. "Присутствуют эфирные масла и прочие масляные составляющие" про это я тоже не говорила. Травки тоже опасны алергенами. Я просто подсказала, что пульманолог может назначить эффективное лечение без антибиотиков. Так что никакой самодеятельности.))

Share this post


Link to post
Share on other sites

84c4c6af402e.png

 

Такой результат на ногтях сегодня. 

 

В целом, после 4-х инъекций кожа очистилась от чешуек и многие пятна ушли полностью. Остались бледно-красные пятна на теле, которые становятся заметнее где-то к концу третьей недели после инъекции. Они никак не беспокоят и, даже смотря на них, я доволен собственным видом.

В двух местах появились новые пятна с диаметром в 2 мм. На одном пальце вылезло старое пятно, которое меня всегда беспокоило из-за сильно зуда, посмотрим как оно поведет себя после очередной инъекции.

 

Из неприятного: уже больше месяца не могу побороть рецидив хронического тонзиллита. Возможно буду принимать антибиотики. Стандартное лечение не вытягивает.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Странно.

В теории подобный препарат должен иметь "никакое" действие в 1-2 случаях из 10.

Препаратом пользуются уже полгода, но явных негативных отзывов не помню.

 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Вот и наступил январь. С 2020 Нетакимаб (Эфлейра) официально включен в перечень лекарственных препаратов на 2020 год, утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации № 2406-р от 12.10.2019 года. Я участвовал в программе его тестирования. Поведаю историю, что бесплатно вы его вряд ли получите) Я болен тяжелой не проходящей формой уже лет так 20, всех врачей в КВД знаю много лет, как и они меня). Только Эфлейра помогала. Сейчас все врачи умалчивают вообще о её существовании, только избранным людям с регалиями назначили ее втихую. Меня послали далеко и надолго) Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.

Share this post


Link to post
Share on other sites
09.01.2020 в 02:32, Firewolf сказал:

... Только Эфлейра помогала. Сейчас все врачи умалчивают вообще о её существовании, только избранным людям с регалиями назначили ее втихую. Меня послали далеко и надолго) Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.

 

И что произошло? Больше не помагает? Нет возможности покупать? Почему гормоны? 

Edited by Игорьлам

Share this post


Link to post
Share on other sites
6 минут назад, Игорьлам сказал:

И что произошло? Больше не помагает? Нет возможности покупать? Почему гормоны?

Так очевидно, что у человека нет денег на препарат...

Share this post


Link to post
Share on other sites
09.01.2020 в 02:32, Firewolf сказал:

Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.


Firewolf, а врачебную комиссию (ВК) на Нетакимаб Вам проводили? 
Ведь сохранились записи о том, что препарат помогал?

 

Ужас какой-то, когда есть доказано известное в конкретном случае лекарство, заметно улучшающее качество жизни, и не получать его. 
... Может пора за юр.помощью обращаться?
Самостоятельно вступать на путь защиты своих прав для регулярного получения терапии или через Союз пациентов, Лигу пациентов. 

 

Понимаю, что могу звучать идеалистично, но стоит попробовать и требовать для себя лекарство всеми законными способами.

Share this post


Link to post
Share on other sites
09.01.2020 в 02:32, Firewolf сказал:

Обращение в Минздрав ничего не дало, по документам я каждые 2 месяца выписываюсь с улучшением, хотя это и не так. Вот такая замечательная история. Грусть, опять завтра ложиться под дексазон и метатрексат, хотя выписывался в декабре.

А как именно вы жаловались в Минздрав? Вживую или письменно?

На сайте официальном нельзя к жалобе фото добавить? Чтоб видно было, что нет улучшения, сказать, что в выписках врачи врут. Прям можно сфотографировать ссебя до госпитализации и после.

По моим жалобам на врачей в поликлинике меня вызывали в поликлинику на очную ставку так сказать. То есть жалобы на врачей конкретных, или какую-то неправильную деятельность поликлиники они доводят до какого-то совещания,  и некомпетентность врачей районные центры минздрава очень даже рассматривают. 

Share this post


Link to post
Share on other sites

Интересно, а есть кто не из России? Как вас лечат в ваших странах новыми препаратами? Как назначают, какие проблемы.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Есть 2 вида льготы на эфлейру, это по инвалидности, или если её нет региональная, по рег. можно получить бесплатно, проблема в том, что на этот год 20й списки составили в июне!!!! 

Именно так я сейчас и пролетел, пологается-да, льготник-да, комиссию прошёл 15.01,а фамилии в списках нет и всё. Бюрократия. А лекарство с февраля уже будут выдавать. 

Как решить вопрос никто не знает. Это в спб, если что. Покупаю и Колю пол дозы, эффект есть, но не 100%,просто жить можно более менее комфортно, заказываю через биокад у них есть сайт и спец. Программа, 3 упаковки если брать 45т

Share this post


Link to post
Share on other sites

А как могли составлять списки в июне,если она в жизнеобходимых только в октябре вроде приказом утверждена ?Я тоже жду, может во вторник скажут.Отношение противоречивое-понимаю,что одним уколом можно запустить обратный процесс,но учитывая наше законодательство-могут оставить в определённый момент на бобах...ох,выбор нас погубит))

Я ходила на комиссию в ноябре2019года.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.


  • Recently Browsing   1 member

×
×
  • Create New...