Лечение псориаза Хумирой

[Мурлышка]

Итак, прошел месяц с последнего (абсолютно бесполезного) укола Хумиры. 

Псор очень агрессивно сыпет новыми горошинами по ногам (и все что рядом с ними). 1 месяц без лекарств будет удручающим. Все эти точки превратятся в бусины, а то и пуговицы с бабушкиного свитера. 

Для истории болезни скину сюда фотки, сделанные сегодня:

 

https://pp.vk.me/c627322/v627322071/3cc12/3xfdaK5O22g.jpg

https://pp.vk.me/c627322/v627322071/3cc2d/XomGYPkB_rs.jpg

https://pp.vk.me/c627322/v627322071/3cc36/m5asO7aq4uk.jpg

 

На сегодня у меня насчитывается 18 пятен по всему телу, даже на нижнем глазном веке (включая те два огромных и только появившихся горошин)

[Пронь]

Мурлышка сам за Ремикейдом туда раньше ездил еще в 2005 году. А в Саратове до  сих  пор и его нет.Сегодня первый раз  в этом исследовании  сделал себе инъекцию  хумиры самостоятельно в левую область живота. К шприцу приклеена бумага:  Хумира  производитель Merck KGaA Германия  40 мг 0.8 мл 50 мг/мл хранение 2-8 градусов С.После предыдущей инъекции еще следы от антисептической салфетки на правой руке остались.По телу-небольшое шелушение на руках и по  бокам  тела, внутренней стороне бедер, зуд периодический в паховой области.Ногтевые пластины пока поражены.Из побочек боли в левой области межреберья..

Изменено 29 августа 2016 пользователем Пронь

[Мурлышка]

Всем привет.

 

Несколько дней назад много пятен появилось на голове, а также все царапки от кота также превратились молниеносно в псор. Хорошего мало. А вернее вообще ничего нет. Надеюсь, что Хумира возьмет такое агрессивное состояние.

Слившееся пятно на ноге:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/3527c/0k1Wqf2AljE.jpg

Царапки в прошлом на руке:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/35285/J_SGGPqRscw.jpg

 

С большого пятна корку снимаю гормональным кремом, а с маленьких пупырок панцырь никак не снять, он очень плотный и вздутый. Крем его не пробивает. Такой горох по всему телу. Растет. 

[Миха67]

Ребят, читая как вы на себе ставили опыты, жуть берет от побочки . Вы что бессмертные?

[vijero]

Ребят, читая как вы на себе ставили опыты, жуть берет от побочки . Вы что бессмертные?

а от псориаза и артрита разве жуть не берет,когда например с кровати не встать и/или поражено 95% тела? Когда люди начинают колоть себе иммуномодуляторы за большие деньги или в рамках испытаний, то это как правила уже в очень грустной и серьёзной ситуации. 

[Silikaat]

Всем привет.

 

Несколько дней назад много пятен появилось на голове, а также все царапки от кота также превратились молниеносно в псор. Хорошего мало. А вернее вообще ничего нет. Надеюсь, что Хумира возьмет такое агрессивное состояние.

Слившееся пятно на ноге:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/3527c/0k1Wqf2AljE.jpg

Царапки в прошлом на руке:

https://pp.vk.me/c604525/v604525071/35285/J_SGGPqRscw.jpg

 

С большого пятна корку снимаю гормональным кремом, а с маленьких пупырок панцырь никак не снять, он очень плотный и вздутый. Крем его не пробивает. Такой горох по всему телу. Растет. 

для снятия корки использую любой жирный крем. ванны прилично помогают. посиди в ней. аккуратно сними корку, а сверху крем жирный. спустя некоторое время можно снять оставшуюся корку, что в ванне не снялись или пропустила. Я лично использую крем на основа вазелина. вот такой https://www.google.ee/search?q=orto+vaseliin%C3%B5likreem&rlz=1C1MSIM_enEE522EE522&espv=2&biw=1677&bih=1483&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ved=0ahUKEwjL0vy8tJzPAhXI1ywKHb9TCFUQsAQIMA#imgrc=gpJpJCfufA6xVM%3A

Ребят, читая как вы на себе ставили опыты, жуть берет от побочки . Вы что бессмертные?

писец ты смешной. хрен с ним с псором, не приятно, но жить можно. а артрит? когда кружку с водой не поднять. когда на третий этаж не подняться или спуститься когда за тя жена сумки таскает, когад с утра  с кровати не встать и 5 минут идёшь до туалета с криками и матами от боли и мыслями: "не обоссаться бы"

Изменено 19 сентября 2016 пользователем Silikaat

[help]

для снятия корки использую любой жирный крем. ванны прилично помогают. посиди в ней. аккуратно сними корку, а сверху крем жирный. спустя некоторое время можно снять оставшуюся корку, что в ванне не снялись или пропустила. Я лично использую крем на основа вазелина. 

 

Если надо, чтобы было "просто жирно", есть простой вазелин, который "вазелин", продается в больших банках, вроде по всему свету, вот такой:

 

[Silikaat]

просто вазелин--будет скользко, а не жирно! :)

[Мурлышка]

Всем привет.

 

Наконец-то получилось купить сразу 4 укола Хумиры.

Но ситуация очень и очень плачевная на сегодняшний день. По телу пошло очень серьезное обострение в виде россыпи псориатических точек. Даже на лице все прыщики подсохли и превратились в псор. Вчера сделала один укол Хумиры. На следующий день абсолютно никакой реакции. Сделала еще один сегодня. Следующий сделаю не раньше, чем через 1-2 недели, в зависимости от ситуации. Если по-прежнему не будет никакой реакции - сделаю третий через  1 неделю. Если после 4ех уколов будет по-прежнему 0 изменений, обращусь к государственной программе, так как к тому времени псориатических бляшек уже будет больше, чем на 10 ладоней.  Все точки вырастут и сольются в мегаконтиненты. А этого было достаточно в прошлый раз для участия в программе по Бродалумабу...

Все чаще всё тело знобит, а все бляшки горят огнем. Ситуация на сейчас:

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3e6/JCDvqOKT-JA.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3f0/CL_i89t-IT4.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3fa/nATL0pZKmMM.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3dc/-vuEBbMd8iY.jpg

Пишу этот пост с Мертвого моря. Решила бомбить псор со всех катушек, но , кмк, получилось только хуже: мертвое море и трудный перелет без сна и отдыха 24 часа дал огромное ухудшение. Еще вчера всех этих многочисленных точек еще не было...

Изменено 10 октября 2016 пользователем Мурлышка

[Silikaat]

Всем привет.

 

Наконец-то получилось купить сразу 4 укола Хумиры.

Но ситуация очень и очень плачевная на сегодняшний день. По телу пошло очень серьезное обострение в виде россыпи псориатических точек. Даже на лице все прыщики подсохли и превратились в псор. Вчера сделала один укол Хумиры. На следующий день абсолютно никакой реакции. Сделала еще один сегодня. Следующий сделаю не раньше, чем через 1-2 недели, в зависимости от ситуации. Если по-прежнему не будет никакой реакции - сделаю третий через  1 неделю. Если после 4ех уколов будет по-прежнему 0 изменений, обращусь к государственной программе, так как к тому времени псориатических бляшек уже будет больше, чем на 10 ладоней.  Все точки вырастут и сольются в мегаконтиненты. А этого было достаточно в прошлый раз для участия в программе по Бродалумабу...

Все чаще всё тело знобит, а все бляшки горят огнем. Ситуация на сейчас:

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3e6/JCDvqOKT-JA.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3f0/CL_i89t-IT4.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3fa/nATL0pZKmMM.jpg

https://pp.vk.me/c638518/v638518071/b3dc/-vuEBbMd8iY.jpg

Пишу этот пост с Мертвого моря. Решила бомбить псор со всех катушек, но , кмк, получилось только хуже: мертвое море и трудный перелет без сна и отдыха 24 часа дал огромное ухудшение. Еще вчера всех этих многочисленных точек еще не было...

Во-первых, данный биологический препарат не предусмотрен, как лечение от псориаза. Артрита, просириатического артрита и т.д. Но никак не псориаза, Прориаз побочный эффект.

Во-вторых, колоть чаще совершенно не есть лучше

[Мурлышка]

Во-первых, данный биологический препарат не предусмотрен, как лечение от псориаза. Артрита, просириатического артрита и т.д. Но никак не псориаза, Прориаз побочный эффект.

Во-вторых, колоть чаще совершенно не есть лучше

Спасибо за ответ. А почему не лучше ? Тут участникам в программе по хумире ведь сразу два кололи при начале лечения. А потом каждые две недели ?... Просто хочется найти спасение пока опять лихорадить  не начало, у меня так было в прошлый раз до того, как я пошла на Иммуносурпрессоры.. 

Изменено 10 октября 2016 пользователем Мурлышка

[Ариша]

Мурлышка,если есть возможность, то обратись к врачу,пусть он тебе поможет разобраться в иммуносупрессорах,опять же анализы и все такое,все же у них есть наблюдения перехода с одного лекарства на другое.Потом не забывай об образовании антител,вон Силикатыч пьет хумиру с метротрексатом и некоторые биопрепараты назначают именно с метротрексатом,чтоб не образовывалось антител к препарату(вроде я так понимаю ).

Вообще такие вещи желательно все же делать под наблюдением врача.

Удачи,дорогая)

кстати хумиру заявляют и от лечения псориаза тоже...это в огород Силикатыча

[Silikaat]

Спасибо за ответ. А почему не лучше ? Тут участникам в программе по хумире ведь сразу два кололи при начале лечения. А потом каждые две недели ?..

Ну смотри. если у тя голова болит, то достаточно одной таблетки, правда? Т.е. пить 2 и больше точно нет. А если таблетка не поможет, то и 2 и больше таблеток не поможет, Нужно будет более сильное средство.

кстати хумиру заявляют и от лечения псориаза тоже...это в огород Силикатыча

Псор идёт как побочный эффект. Т.е. в первую очередь артрит, ну и псор, если повезёт. У меня тоже кожа очистилась в начале. Потом всё вернулось на ногах. Но всё остальное тело и голова-чистые

Изменено 10 октября 2016 пользователем Silikaat

[Ариша]

Читаю сейчас инструкцию хумиры,там написано про артриты разные,но вот что пишут про распостраненный бляшечный псориаз-в первый раз приема-2укола,затем через 2 недели один,но где то еще читала про вес и дозировку,но думаю это относится именно к артриту.Мурлышка,уверена что ты тоже все проштудировала)но призываю тебя все же обратится к доктору и под его наблюдением продолжить лечение.

 

[Silikaat]

Читаю сейчас инструкцию хумиры,там написано про артриты разные,но вот что пишут про распостраненный бляшечный псориаз-в первый раз приема-2укола,затем через 2 недели один,но где то еще читала про вес и дозировку,но думаю это относится именно к артриту.Мурлышка,уверена что ты тоже все проштудировала)но призываю тебя все же обратится к доктору и под его наблюдением продолжить лечение.

+100500

[Мурлышка]

1 консультация у врача дерматолога в Италии стоит 50 евро. И что они мне скажут ? Сдать анализов на еще 500 евро? Которые , как обычно, ничего не покажут? (2 года опыта по Бродалумабу - кровь брали сначала каждую неделю, потом каждые две, потом каждый месяц, просто чтобы фиксировать отклонения в крови , которых у меня так и не оказалось). У меня денег хватает только на Хумиру наскрести, к сожалению. А так - я бы не против к врачам хоть каждый день ходить. Более того, предыдущий опыт показал, что Хумиру я переношу нормально. Единственный вопрос сейчас - появилось ли у меня привыкание к Хумире после перерыва в 2 месяца или нет. Что я вижу сейчас - после двух уколов прошло 36 часов, а зуд остался адский и жжение постоянно, будто горю в огне. Такого не было с 2013 года. 

[Мурлышка]

Есть ли какие-то другие лекарства в природе, которые теоритически могли бы помочь больному, которому не помогает Хумира и Стелара уже ?... Какие еще варианты? В какую сторону искать? Я не спрашиваю назначений, я пытаюсь расширить свои знания. Так как сейчас у меня начинается паника.

[Silikaat]

метотрексат? и,кстати, в одиночку Хумира просто тупо может не действовать, а вкупе с метотрексатом будет канать на 100%

Изменено 11 октября 2016 пользователем Тереза

[Мурлышка]

метотрексат? и,кстати, в одиночку Хумира просто тупо может не действовать, а вкупе с метотрексатом будет канать на 100%

cспасибо!

[Пронь]

Как вариант прислушайся к мнению  силиката. но в данном случае я за контроль медиков тут,хотя бы первичный,а дальше по анализам наблюдаться периодически.из подобных  вариантов вспоминаю таблетированную форму - Яквинус (Тофацитиниб.международное непатентованное название).Тут была даже тема испытывавших  данный препарат, по цене выходит примерно такая же терапия как и хумиры http://psoranet.org/topic/6611/page-1. Но если сейчас на мертвом море, то лучше переждать.

Изменено 11 октября 2016 пользователем Пронь

[Мурлышка]

Я уже записалась на прием к врачу на 27 окт, раньше нет возможности.

Состояние на сейчас:

Аппетита нет, постоянная взялось, большую часть суток сплю. Чувствую, что Хумира пришибла иммунитет. А может просто от жжения всего тела. Но раньше так в сон не отрубало.

Я сейчас нахожусь в Араде, 20 км от ММ, на улицу не выхожу и не хочется. С постели не встаю, так как как только нахожусь в сидячем/ стоячем состоянии кровь сразу давит на огромные бляшки. Жару не ощущаю. Да кажется ничего не ощущаю. Иногда хочется холодный блок положить на спину. Но знаю, что не поможет.

[Silikaat]

Аппетита нет, постоянная взялось, большую часть суток сплю. Чувствую, что Хумира пришибла иммунитет. 

хм... что-то новенькое и непонятное... 

[Мурлышка]

В Италии из биопрепаратов лечат Эфализумабом, Метатрексатом, Циклоспорином.

Полную табличку того, что они могут назначить прикладываю по ссылке:

https://pp.vk.me/c626217/v626217071/7b55e/UKkvN1t0Btc.jpg

Как бы мне им теперь доказать, что я уже проходила лечение Бродалумабом, Стеларой и Хумирой, чтобы они мне "травяные чаи" поначалу не назначили? Я имею ввиду, чтобы им доказать, что менее слабые препараты меня не возьмут и зря время не теряли. Никаких бумажек по Стеларе у меня не осталось. По бродалумабу вроде контракт валяется на элекиронке на испытания. Но он вроде на русском...

[Пронь]

ну самое простое взять с собой пару коробок от хумиры,стелары, билеты туда и обратно что недавно посещала курорт на мертвом море  длительное время и результат от солнца никакой,что б кварц и  пувы всякие не назначил...

Изменено 11 октября 2016 пользователем Пронь

[Мурлышка]

Спасибо, Пронь, за идею!! Жаль только, что билеты я уже выбросила. Обратный если только показать. А от Стелары коробок не осталось. Давно это было, почти год назад!

Я покажу мой график приема Бродалумаба и пару коробок от Хумиры. Обратный билет из Израиля. Форумы почитала по этой программе, вроде всем сначала циклоспорин назначают, а потом , если не помогает, уже Хумиру последним делом. Или Стелару. Интересно, что они со мной делать будут. И как долго.