IPB Style© Fisana

Перейти к содержимому


Фотография

Дневник Чудовисча


  • Please log in to reply
Сообщений в теме: 301

#1 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 12 Март 2011 - 19:52

Теперь о себе: болею псором уже 20 лет, форма - распространенный(60-80% поверхности кожи), экссудативный, вовлечение суставов диагностически не поставлено, но недавно появились собственные подозрения (тугоподвижность, болевые ощущения, иногда припухлость). Сомневаюсь, правда, ибо болят солидные сутавы - голеностоп, кокс. В последние годы появился зуд, часто нестерпимый, а при такой площади поражений сами понимаете, какая это мука. Текущий PASI 44(что не соотвествует самоощущениям)

Лечился как и все, включая топические стероиды (от системного лечения всегда отказывался, даже если очень настаивали), с некоторых пор эффект только от ПУВА-терапии, впрочем, ремиссия не впечатляет 2 месяца.
После последней ПУВА прошло почти 4 года, псор меня медленно съел, сдерживать удавалось долгими ваннами(не менее 3-х часов, со сменами воды, разумеется :angry: ) и инъекциями глутоксима (в перерывах между курсами состяние кожи заметно ухудшалось). В декабре под напором глутоксима и местной терапии псор начал сходить на нет. Инъекции глута вынужденно прекратились, в феврале тяжело переболеваю гриппом.
Я ожидал обострения, немного расстроился, что усилия многих месяцев насмарку, но то, что произошло меня морально убило - меня обсыпало всего мелочью, шелушение такое интенсивное, что без отшелушивнаия, увлажнения и мягчительных средств я не могу более 24 часов, то и половины этого срока. Раньше спокойно мог просуществовать дня 3, прежде чем лихен заметно утолщится и потребует удаления. Пораженная кожа теплая, порой горячая, болезненная (огневые боли), трудно (больно) сидеть, ходить, лежать - т.е.существовать. Похоже, эритродермия.

Так вот к чему я это - я намерен испробовать мелаксен в ближайшие 20 дней. Почему? Однажды мне пришлось купировать приступ бессоницы - как я тут недавно выяснил, это совсем не редкость для псориазников, а скорее закономерность. И пришлось мне тогда принимать мелаксен дня 4 кряду. Заметил, что бляхи дюже побледнели и перестали шелушиться. Я счел это совпадением. Намедни же прочел, начиная с Вики, и заканчивая непойми-какими-ресурсами об иммуномодулирующем, антиоксидантном и даже противоопухолевом эффекте мелатонина. На последнем я заострил внимание - как известно родственность разновсяких карцином, кератиноцитов псориазника и клеток волосяных фолликул - быстрое деление клеток, слагающих эти патологические или физиологичекие ткани. Именно поэтому нам, псориазникам, в отчаянных случаях назначают цитостатики (упомянутый выше метотрексат), и именно поэтому у проходящих химиотерапию выпадают волосы (препараты действуют на быстроделщиеся клетки волосяных фолликулов).
В общем, буду пробовать. О результатах доложу, если нет - прошу не считать меня коммунистом B) .


Вырастет нога - не вырастет задумался одноногий, поедая баранью лапу. Не заморачивайся RedMen твой желудок и кишечник с пищей этот аналог мелатонина (большую часть по крайней мере) и не пропустит - там у них серьезная охрана стоит. Если так уж нужен тебе мелатонин, синтезируй свой естественным для организма путем - спи свои 8 часов в полной темноте, а ежели шторы у тебя свет пропускают, то надо завести ночной колпак и натягивать его на глаза. Сам тоже давно собираюсь попробоватьB) .
Здоровья и благоприятного "околпачивания"

Охрана стоит, надо думать, в каком-то другом месте. По этой логике ЖКТ - барьер для всех субстанций, кроме жрачки (особенно жирной, вкусной и... вредной), только вот практика показывает, что антибиотики он(жкт) явно "проворонивает", равно как и транквилизаторы, а также применяемые при торпидном псориазе сандиммун или метотрексат и кучу прочей байды.
Почему ЖКТ должен "отсеять" мелатонин, остаётся загадкой.

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#2 Kulau-leprous

Kulau-leprous

    Участник

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 913 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Вятка

Отправлено 12 Март 2011 - 21:16

Охрана стоит, надо думать, в каком-то другом месте. По этой логике ЖКТ - барьер для всех субстанций, кроме жрачки (особенно жирной, вкусной и... вредной), только вот практика показывает, что антибиотики он(жкт) явно "проворонивает", равно как и транквилизаторы, а также применяемые при торпидном псориазе сандиммун или метотрексат и кучу прочей байды.
Почему ЖКТ должен "отсеять" мелатонин, остаётся загадкой.
В общем, буду пробовать. О результатах доложу, если нет - прошу не считать меня коммунистом B) .

Да, верно не только ЖКТ - ну, это же метафора B). А охрана конечно многоуровневая - от кислоты и зверских ферментов желудка до клеточных мембран и биохимии - эти спецслужбы создавались в процессе эволюции и были направлены на весь круг химических веществ, поступающих в организм с пищей. В этот список входит и "природный" мелатонин, еще со времен доисторических - со съеденных червяков да мамонтов, и даже много раньше.
А что до антибиотиков, транквилизаторов, да разных метотрексатов - это чужеродные для организма химические вещества, никак нашим телом не предусмотренные и в список спецслужб не входящие. Этих типов называют ксенобиотики. На них у нас управы нет, также как и на сулему, цианистый калий, или крысид - вот их наши доблестные полицейские и "проворонивают".:angry:
А что до эксперимента, то поскольку вера один из компонентов успеха в таких темных делах, то вроде бы все есть, а мне остается пожелать еще и удачи!
И здоровья.

Сообщение отредактировал Kulau-leprous: 12 Март 2011 - 21:19


#3 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 13 Март 2011 - 03:55

А охрана конечно многоуровневая - от кислоты и зверских ферментов желудка до клеточных мембран и биохимии - эти спецслужбы создавались в процессе эволюции и были направлены на весь круг химических веществ, поступающих в организм с пищей. В этот список входит и "природный" мелатонин, еще со времен доисторических - со съеденных червяков да мамонтов, и даже много раньше.
А что до антибиотиков, транквилизаторов, да разных метотрексатов - это чужеродные для организма химические вещества, никак нашим телом не предусмотренные и в список спецслужб не входящие. Этих типов называют ксенобиотики. На них у нас управы нет, также как и на сулему, цианистый калий, или крысид - вот их наши доблестные полицейские и "проворонивают".:angry:

Ну дык, съеденные мамонты, отдельные черви и природный мелатонин с таким же успехом поступают в плазму, а затем и поглощаются тканями(не в первозданном виде, конечно), как и сулема, крысид и цианистый калий. Только последние вызывают, кхе-кхе... фундаментальное растройство самочувствия, а первые его улучшают. И говорить, что у организма нет управы на ксенобиотики, все одно что отрицать иммунитет и барьерные фунции тканей, которые именно для сдерживания оного супостата и предназначены. Если что - в растительности и грибах (микроскопических и поболе) которые мы уплетаем колоссальная палитра этих ксеноагентов, в том числе, с антибиотическим спектром и с высокотоксичным действием. Гормоны и их синтетические аналоги нам тоже назначают, и они успешно преодолевают барьеры, мелатонин - гормон, если чо.
Кислота желудка и какие-то его "зверские ферменты" способствуют всего лишь расщеплению межуточного вещества и мембран клеточной основы пищи, превращая мамонтов в сок-желе-кашу для дальнейшей обработки "зверскими" ферментами поджелудочной и желчью. Если кислота и оказывает антиксенобиотическое действие, то только в силу кхм.. случайного "несовпадения интересов" человека и ксенобиотика в желудке.

А что до эксперимента, то поскольку вера один из компонентов успеха в таких темных делах, то вроде бы все есть, а мне остается пожелать еще и удачи!

За удачу спасибо, но "силу" плацебо на сайте несколько преувеличивают, как я понял; забывая, кроме того, что она действует только при неинформированности о пустышке, т.е. отсутсвии сомнений(а это не мой случай) в том, что дают действенное лекарство, а про ноцебо забывают вовсе. Говорить о плацебо при тяж.псориазе, не приходится, я думаю.
Я просто исхожу из собственных наблюдений, и упоминаний в Нете что-де, по антимитотической активности мелатонин не уступает колхицину, если это Вам говорит о чем-то. Не получится у меня сообщу, а сидеть на "попе ровно" и пускать красивые кольца из трубки спептицизма - это уже пройденный мной этап, и сейчас я позволить себе его не могу. Слава Вицлипуцли, в борьбе с маляриеи не стали дожидаться появления доказательной медицины.

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#4 Kulau-leprous

Kulau-leprous

    Участник

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 913 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Вятка

Отправлено 13 Март 2011 - 05:21

..И говорить, что у организма нет управы на ксенобиотики, все одно что отрицать иммунитет и барьерные фунции тканей, которые именно для сдерживания оного супостата и предназначены.
...по антимитотической активности мелатонин не уступает колхицину, если это Вам говорит о чем-то. Не получится у меня сообщу, а сидеть на "попе ровно" и пускать красивые кольца из трубки спептицизма - это уже пройденный мной этап, и сейчас я позволить себе его не могу. Слава Вицлипуцли, в борьбе с маляриеи не стали дожидаться появления доказательной медицины.

Ну не надо уж так буквально – ученые уже установили, что у человека есть иммунитет и барьерные фунции, иначе от любой «чужой» молекулы какого нибудь микромицета, мы бы сразу к Харону. Дело в уровне такого барьера, определенного нам Создателем или «эгоистичным геном», если угодно – т.е. суть в дозе – сколько тяпнул - таково и похмелье. Это я о малых дозах, или о разведенном ксенобиотике, а ежели продолжать этот «путь буфетчика» B) , то вон ганемановцы даже излечивают. Разводя.
Важно, что настрой у Вас боевой, значит дух мобилизован и тоже "под ружьем" вместе с Вами. Это я о ноцебо-плацебо, ибо их психологический компонент "невыкидываем" несмотря на успехи "доказательной медицины".
Ну уж и поскольку повеяло от Вашего поста ацтекским пантеоном, то для усиления моего пожелания удачи, попрошу еще и тамошнее начальство - Тлоке Науаке с Ометекутли, да Тонакатекутли с злобноватой женушкой Тонакасиуатль, только бы вот, хорошо бы без, гм, человеческих жертвоприношений. А это я уж в связи с не на ночь бы будь упомянутым колхицином, что Вы "срифмовали" с мелатонином, - в силу одиозности (супермутаген) такого дружка (кажется его уже взашей с фармрынка), хотелось бы пожелать Вам удачи и в этом аспекте. :angry:
Здоровья

#5 RedMen

RedMen

    ЗЫвучий мужичОК

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 8 008 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:из очень древнего города

Отправлено 13 Март 2011 - 07:58

В последние годы появился зуд, часто нестерпимый, а при такой площади поражений сами понимаете, какая это мука.
<...>
Пораженная кожа теплая, порой горячая, болезненная (огневые боли), трудно (больно) сидеть, ходить, лежать - т.е.существовать. Похоже, эритродермия.

Sphinx, насчёт зуда посмотри статью на портале ЗУД ПРИ ПСОРИАЗЕ: ПРИЧИНЫ, МЕТОДЫ УСТРАНЕНИЯ, НАШ ОПЫТ => http://www.psora.net...orum/zud.html��
Загляни ещё в мой дневник, я описывал как с подобными проблемами боролся, здесь и ниже => http://psoranet.org/...__p__93663814��, может быть пригодится; хотя по большому счёту ничего нового.
Вряд ли меры, предлагаемые в статье и в дневнике моём, помешают проведению эксперимента, но решать конешно тебе . Удачи :(
УЛЫБНИСЬ МИРУ И МИР УЛЫБНЁТСЯ ТЕБЕ!

#6 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 13 Март 2011 - 09:10

Sphinx, насчёт зуда посмотри статью на портале ЗУД ПРИ ПСОРИАЗЕ: ПРИЧИНЫ, МЕТОДЫ УСТРАНЕНИЯ, НАШ ОПЫТ => http://www.psora.net...orum/zud.html��
Вряд ли меры, предлагаемые в статье и в дневнике моём, помешают проведению эксперимента, но решать конешно тебе . Удачи :(


Спасибо, РедМен. Все эти методы мне пришлось или приходится применять уже лет 5 как. Посоветую и я, может пригодится тебе или еще кому.
Сейчас я вот пишу пост с головы до нижней трети бедра умотанный в полимерную пленку, ту, которой обматывают тару на складах.

Что происходит - кожа, при всей ей "заблокированости" тотальной сухостью, все же дает нормальный выпот, который за полтора-два часа действует лучше любого кератолитика - будь то салицилка, или бензойка. В ванной остается только взрезать свой скафандр и мяконькай губочкой удалить кашицеобразный налет - бывший кератинизированный лихен. Сдирать "с мясом", до кровотечения ничего не надо, хотя, зуд при очищениии бывает такой, что хочется приложить усилие, а это чревато порезами, порывами кожи.

Некоторое время назад я использовал под пленку топические стероиды(техника окклюзионной повязки), разбавленные холодящими кремами, но увлекся и получил стероидные стрии - теперь у меня внизу живота что-то вроде шрама от удара когтистой лапой. В целом прикольное бесплатное шрамирование ;) , если бы не мысли о системном эффекте, который прошел незримо.

Да, экскремент я не брошу - по крайней мере, я буду знать, что мне метод не помогает, но я хоть пытался. По крайней мере, он безопасен. Тем не менее, спасибо за советы. Возможно, я тут надолго, еще насоветуемся. :D

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#7 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 15 Март 2011 - 08:05

Промежуточный отчет. 5-й день приёма мелатонина-мелаксена. Не могу сказать, что я уже счастлив, как слон после бани, но могу отметить, что резко убыло шелушение. "Пурпур" на бляшках проявляется только от мазей-гидратантов, ну и после ванн, само собой.
При этом, я накануне прекратил применение топических стероидов, были огрехи и в первые два дня - продолжал мазать стероиды, хоть и сильно разбавленные(1:4-5), принимал индометацин. И НПВС, и стероиды несовместимы с мелатонином, а я это прошляпил.Изображение Так что неудивлюсь, если моё "выползание" будет подольше.

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#8 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 17 Март 2011 - 12:45

Боюсь, что эксперимент потерпит неудачу - возопили домашние и брат с матерью. Кричат - силой одолеем и в больницу отвезем. Я их понимаю - на меня не взглянешь без содрогания. Хожу еле-еле, нагибаться не могу, весь сухой, горячий, красный...
Не могу сказать, что моё самочувствие кардинально улучшилось ото мелаксена, но, по крайней мере, убыло шелушение, как я уже писал.
Возможно, теперь отпишу нескоро. Впрочем, не уверен, что все это кто-то читает.

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#9 Уайта

Уайта

    Шеф-повар

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 3 762 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Торонто, Canada

Отправлено 17 Март 2011 - 12:52

Возможно, теперь отпишу нескоро. Впрочем, не уверен, что все это кто-то читает.

Очень даже читаем!! И сопереживаем, да ты что?
А почему сразу в больницу, до этого разговоров о больнице не было..Состояние вроде бы улучшалось.
Russia is 8 hours ahead of Toronto; когда в Москве 5 вечера, в Торонто 9 утра

#10 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 17 Март 2011 - 13:54

Очень даже читаем!! И сопереживаем, да ты что?

Очень признателен, :) мне это действительно необходимо, ибо я где-то в глубине души даже дрогнул. Такого физического состояния я еще не переживал. :lol:

А почему сразу в больницу, до этого разговоров о больнице не было..Состояние вроде бы улучшалось.

Так родственники кричат. Я с ними не делюсь своими подозрениями насчет эритродермии, а то брат прочухал бы "чё-как", тогда не отвертеться было бы. Сопротивление оказать я щас невмощен. :rolleyes:
Спасибо за поддержку.:)

Сообщение отредактировал Sphinx: 17 Март 2011 - 13:55

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#11 Lesik

Lesik

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 181 сообщений

Отправлено 18 Март 2011 - 10:45

Читаем, читаем. Сопереживаем. Помогаем, чем можем. " Не тот пропал, кто в беду попал. А тот пропал, кто духом упал!" Выздоравливай!Пиши на форум и в беде и в радости, здесь всегда поймут и поддержат.

#12 Олимпия

Олимпия

    Участник

  • Участники форума
  • PipPip
  • 30 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Россия

Отправлено 18 Март 2011 - 22:06

Sphinx! Не падайте духом! За черной полосой обязательно будет белая - закон жизни!
Если площадь поражения огромная, то тут уповать и на Бога надо... Лежите, вспоминайте на кого обиделись и прощайте, прощайте, прощайте, и сами просите у них прощение и у Бога, конечно. Мне в своё время это очень помогло... А еще внутренний настрой, когда тебе всё это осточертеет и ты сам себе говоришь: "Всё! Хватит! Я - здоров" И главное - начинаешь в это верить: в организме "нажимается кнопочка" на выздоровление;-)
Попробуйте! Получится! :angry:

#13 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 09 Май 2011 - 23:28

Теперь, моя кровавая история.
В те дни, когда я превал постинг на форуме, произошло много пренеприятнейших событий, потому затсываю в диком пардоне за свое молчание агнца. :)
Состояние мое ухудшалось день ото дня, час от часу, но я с упорством обреченного гнал от себя мысли об эритродермии. На будущее следует помнить, что больной в особо остром состоянии не только теряет критическое отношение к себе, но и активизирует воображение, отвлекающего, самообманного свойства. :) Так-то.
Что происходило - типичная картина псориаза стала исчезать, на смену ей стали приходить признаки универсального поражения кожи(как и положено при любой эритродермии), как-то: здоровая кожа покраснела по типу солнечного ожога или аллергодерматоза, псориатические элементы уплостились и стали сливаться с краснеющей "здоровой", шелушение стало генерализованный, но не такими спаянными наслоениями, как при псоре а, крупнопластинчатым. Чешуки и чешуйко-корки почти не связаны с подлежащими слоями кожи, они легко "опадают" даже при снятии одежды. Триада псориаза не определяется, ессесно.
Зуд, и жжение, реакция на любые масла и увлажнители, содержащие что-либо, кроме жира.
Впервые за мой 20-летний псоростаж проявились ладонно-подошвенные поражения - кожа на ступнях за первые две недели отслоилась дважды, толстенными подметками, кисти(ладонная поверхность) испытали на себе такой дисгидроз, что даже врач областного КВД пришла в ужас. Что-либо сделать руками, я мог только в перчатках для косметических манипуляций (слава полимерной промышленности и салонам крысаты!), в "засушливом" состоянии пальцы прижимались к ладоням, а кожа покрывалась болезненными трещинами.
Все остальное тело было заковано в чешуйчатую броню, которая норовила дать брешь при любом неловком движении. Обычно все заканчивалось кровотечением, а точнее, лимфотечением, в самых неожиданных местах.
Лицо мое, в один "прекрасный" день, преобразилось в подобие посмертной маски. Оно словно покрылось вощеной бумагой, тонкой, но прочной на разрыв :P - мимика обеднела до страдальческой улыбки. В этой бумаге, словно бритвочкой или скальпелем, "прорезались" глаза - ровнехонько по контуру век. При моргании можно было слышать как скрипит "бумага". :D
Температура была уже выше 38.


Дальше пошло хужее: в еще один прекрасный день начались отеки ног и лица (собственно, тут я уже стал смутно догадываться, что я не в цирке, а в аду, и веселиться пора заканчивать). "Похмельное утро китайского пчеловода" или "радость хозяйки шарпея" меня потрясли, но где-то на очень большой глубине души, ибо в таком состоянии начинает развиваться апатия и анергия.
Ноги моги утолщились в три раза, относитель нормальных, проектных значений. Ступать на них было испытанием, и вовсе не из-за трещин на ступнях - боль развивалась как только голени, бедра, а после и все тулово мое, принимали вертикальное положение, и чем больше этих частей участвовало в "вертикализации", тем сильнее была боль. Я первый раз в жизни взял в руки трость, и для того лишь, чтобы прошаркать 7 метров до сортира.
Начались нарушения сердечного ритма, развилась олигурия (пил литра 2 жидкости, "выдавал" грамм 300 от силы в сутки, стул отсутвовал 7 дней при сохранении болезненных позывов.

В общем, "ударился я оземь", и обратился в то ли в лешего, то ли в огненного демона, ну всяко, любая красна девица во мне ДОБРА молодца не признала бы. :P
Дневник Чудовисча. продолжение следует (Нужно прерваться).

Сообщение отредактировал Sphinx: 09 Июнь 2011 - 12:33

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#14 ddSat

ddSat

    ДеДоратор

  • Модераторы форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 9 293 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Amur location

Отправлено 09 Май 2011 - 23:45

Sphinx, твоя история заслуживает отдельной темы. Давай такую тему сделаем. Эта тема про гормональные препараты и читатели в ужасе ждут продолжения твоего рассказа :)
Мазать псориаз мазью, так же глупо как постоянно белить мокнущий потолок. Задумайтесь, может стоит починить текущую крышу?

#15 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 09 Май 2011 - 23:48

Не встречает возражений с моей стороны. :)
У нас, в ложе, есть тема по эритродермии, например?
Кстати, эта история будет, в том числе и о кортикостероидах. :) Увы мне.

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#16 FROL

FROL

    .

  • Ветераны
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 14 619 сообщений
  • Пол: (м)

Отправлено 09 Май 2011 - 23:53

У нас, в ложе, есть тема по эритродермии, например?

Тема "Эритродермический псориаз" - http://psoranet.org/topic/3070/ .

#17 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 10 Май 2011 - 02:18

Как говорил Карлсон, вышвыривая плюшевага видмедя: "Продолжаем разговор". :P

Так вот, когда стало уж совсем худо, а это произошло 19 марта, я направился в поликлинику, к дерматологу.
И тут началась череда отповедей и жизнеутверждающих выражений типа:
"И давно случилось это несчастье?"
"Вас надо было побить много раньше и отправить куды следывает!"
"Давно таких тяжелых не видал. Почитай уж года 2, не меньше"..."Вы же понимаете, что амбулаторно мы ничего с Вами не сделаем?"
По итогам: аправлен в московский областной клинический институт для госпитализации.

Про злоключения с госпитализацией, думаю, читать никому неинтересно, поэтому пропущу их, пожалуй. Скажу только лишь, что мне сообщили, что-де эритродермия вовсе не такое уж и показание к экстренной госпитализации :P и что ваще, нужно болеть по будним дням (19-му марта не повезло быть субботой и как истые иудеи, дерматовенерологи не выходят из дома и не прилагают рук и ума к трудам земным). "Лег" я только 24 числа, в четверьгь.

Записали "состояние средней тяжести", но прикрепили к доктору наук, который вел кроме меня еще лишь одного парнишу с тяжелой формой угревой болезни. Врач оказалась очень внимательна, но начальствующее надо всеми там лицо, профессорского звания заставило моё тело подниматься с койки и шлепать, сначала в ординаторскую - на профессорский обход, а потом, минут через пять погодя, когда я едва дополз до палаты, меня ВЫЗВАЛИ к ихнему великолепию еще раз, теперь уже на этаж ниже, ввиду чего путь мой удлинился. Это несмотря на все мои отказы идти к нему и угрозы сказать профессору все что я о нем думаю.

Профессору я сказал, что-де я не хотел бы в таком состоянии ходить по кабинетам лейб-медиков, а предпочел бы отлежаться до сколько-нибудь заметного улучшения, моего ходильного аппарата. Прохфессор сделал вид, что не услышал моего ропота и голосом исполненным драматизма сказал, что желает обсудить со мной терапевтическую тактику. Вздохнул и запел:
"Понимаете, мы Вам можем преложить два сценария: первый - системные гормоны, но я очень большой противник, ибо вы сделаетесь гормонзависимым.
Второй сценарий - это иммуносупрессанты, Сандиммун, в частности. Здесь мы вас им обеспечим, но придется еще месяца 2-3 принимать его за свой счет(и ходить в скафандре :D )".

Я тут вспомнил о ретиноидах. Мол, мот, Неотигазоном попробовать (рассчитывал на РеПува, по снятии остроты). А Профессор и говорит: " А неотигазона щас в стране нет, он пересертификацию проходит. Увы. Метотрексат мы вам тоже не предлагаем, ибо нет артропатических явлений".
Я говорю - "Ну, вы же мне предлагаете, что-то вроде, убиться бензопилой или гильотиной"
Профессор, с нервцой - "А что вы хотите?! Выбор невелик, да. Это, если хотите знать, жест отчаяния, речь идет о жизни, уже не о коже".

В общем, согласовали сандиммун типа. НО!
На следующий день пришли анализы мочи и крови - тромбоцитоз, лейкоцитоз, экспрессия печеночных ферментов и прочие радости, но самым приятным сюпризом стали эритроциты в моче и белок. Сандиммун к моему удовольствию отпал, как воодушевляющий профессора план лечения.

То была пятница, день моего фатума. Моя доктор пришла ко мне, и зная мой негатив в отношении и сандиммуна, и системных стероидов, сказала следующее:
"Давайте-ка всё-таки пробовать преднизолон внутримышечно, а? Да-да-да, я все знаю, вы не хотите гормоны, и я бы вам их не предложила. Понимаете, состояние ваше ухудшается, а сейчас будут выходные, и я не знаю, что я тут обнаружу в понедельник. Страшно вас осталять. Преднизолон - не дипроспан: он побудет полтора-два часа в организме, сделает свое дело и уйдет. А в понедельник, глядишь повезет, он уже и не понадобится".
Смотрю и вправду встревожена, тут уже у меня задергалось веко.
Я спрашиваю: "Вы считаете, что прям уж так все худо, прям по жизненным показаниям?" :) Она грустно кивает головой. Вздыхаю, соглашаюсь.
В выходные звонила сестрам по три раза на дню, спрашивала как там её хворый. Было приятно такое внимание после непробиваемо-утомленных работников здравохранения(врачами назвать их трудно). :)
К сожалению, преднизолон не смог так быстро навести порядок, хотя я и испытал значительное облегчение в ногах уже на третий день. Врач пробовала снизить дозу(30 мг), но это привело к повышению температуры и было расценено, как дефицитное дозирование. Перевели на таблетки в дозе 60 мг в сутки (больше меня его принимали только пузырчаточницы :( , спаси меня Ахурамазда от такой беды - бедные тетеньки и девчонки).

Общий курс был традиционным(детокс+гипосенсибилизаторы) с присоединением гепаринотерапии и попыткой прокапать ингибиторы протеолиза(гордокс, контрикал). Однако попытка провалилась - на первых минутах инфузии развилась сильнейшая боль по ходу вены и аритмические нарушения.

Так-с, еще один короткий перекур-с. Скоро отпишу.

Сообщение отредактировал Sphinx: 10 Май 2011 - 02:23

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#18 Надежда39

Надежда39

    пенсионерка

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 2 149 сообщений
  • Пол: (ж)
  • Откуда:Пермь

Отправлено 10 Май 2011 - 07:07

Н-дэс.
Было у меня такое 30 лет назад, с такой же тепературой. Только вроде ладонно-подошвенный псор меня обошёл.
Сочувствую.

#19 Sphinx

Sphinx

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPip
  • 422 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Terra Incognita

Отправлено 11 Май 2011 - 00:56

Н-дэс.
Было у меня такое 30 лет назад, с такой же тепературой. Только вроде ладонно-подошвенный псор меня обошёл.
Сочувствую.

Спасибо.

----------------

Однако, перекур мой затянулся. :D Завершаю свою кровавую историю.

В общем, "посадили" на преднизолон и теперь под прикрытием аспаркама медленно снижаем дозу. В начале курса (25 марта) - 50-60 мг, сейчас, до конца недели - 35 мг е/дн, "минус" 1 таблетка в 7-10 дней при тщательном наблюдении за состоянием. Раз в три недели - инъекция ретаболила.
Отёки ног окончательно спали к середине 3-ей недели лечения. В первые дни, когда ко мне пришел ангиохируг, на ступнях словно куски теста были - когда врач пропальпировал ноги и еще минут 10 после его ухода ступни хранили глубокие отпечатки его кистей :D
Краснота и шелушение сошли к минимуму в конце второй, но мелкое, муковидное шелушение имеется и по сей день. Правда, совсем немного.
Обследования показали гепатомегалию, диффузные поражения печени и поджелудочной. Поставлены хронический панкреатит и стеатогепатит неясного генеза.
Врач сказала, что было бы удивительно обнаружить атрофичную печень у псориазника ;) Ето норма. :D
PASI при госпитализации - 78,4; сейчас - близок нулю.

Разумеется всего не расскажешь, но отмечу то, что, думаю, будет интересно знать форумчанам. Будем на острие, так сказать. Все оное подслушано в курилках, из дискуссий врачей, нередко с участием курящих пациентов, к которым оные светила оказались благосклонны, мне много и с толком объясняла мой доктор.
Прежде всего по ПУВА. Данная клиника выступает ярым противником ПУВА-терапии (как говорят злые языки - по причине того, что ПУВА-установку у них забрали) и мотивирует это не как раньше - риском развития рака кожи и меланомы, - а появившимися на свет статьями об опасности трансформации псориаза в лимфому кожи. У меня торжественно оттяпали биоптат, но гистология развеяла опасения насчет лимфомы.
По системным гормонам тамошни врачи придерживаются такого мнения - при псориазе их применение может быть оправдано только тремя клиническими ситуациями - ПА, генерализованный пустулезный псориаз и эритродермия. Во всех остальных случаях применение ГКС считается неадекватным тяжести и несет риск утяжеления при следующем обострении.
Топики они за горомоны не считают. Собственно, я тоже не склонен преувеличивать вред топических стероидов, ибо наблюдаю действие системных, при том, что еще и мажусь разбавленной кремом Унны мазью с головы до пят уже второй месяц.
Кстати, вышел в свет препарат Афлодерм с новым ГКС - аклометазоном. Если верить инструкции- он один из наиболее щадящих препаратов нашей стероидной эры, наряду с Локоидом и Адвантаном.

Сообщение отредактировал Sphinx: 11 Май 2011 - 01:13

Улыбайся чаще и чаща улыбнётся тебе.


#20 Уго

Уго

    Участник

  • Участники форума
  • PipPipPipPipPipPipPipPipPipPip
  • 1 888 сообщений
  • Пол: (м)
  • Откуда:Нечерноземье

Отправлено 11 Май 2011 - 02:26

Прошу разъяснений терминологии: "системные" и "топики".


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

0 пользователей, 0 гостей, 0 скрытых пользователей

Donatate

Сайт и форум "Псориаз? Давайте лечиться вместе! 1999-2014 г. ©