• Объявления

    • Stator

      Технический FAQ (ЧаВо) по работе с форумом

      Уважаемые гости и участники форума "Псориаз? Давайте лечиться вместе!" - вашему вниманию предоставлен технический FAQ, где собраны наиболее часто спрашиваемые вопросы, касающиеся работы с форумом. Термины и определения, которые могут быть встречены в тексте: топик - тема (обсуждение) в одном из форумов; пост - одно сообщение в теме; кликнуть - щелкнуть левой клавишей мышки; буфер обмена - если вы выделите текст и нажмете на нем правой клавишей мышки, то в появившемся меню (оно называется контекстным) будут несколько строк: "Вырезать", "Копировать", "Вставить". Эти команды, соответственно, вырезают, копируют и вставляют выделенный вами текст. Ну а теперь, собственно сам FAQ: --------------------------------------------------------------------------------------------- 1. Как ответить в теме (топике)? Отвечать могут только зарегистрированные участники. Для этого можно внизу страницы с постами (сообщениями) нажать кнопку "Быстрый ответ" или "Ответить". В появившимся окне ввести свой ответ и нажать кнопку "Отправить". Если хочется процитировать слова другого участника, то в окне его поста нажмите кнопку "Ответ". В окне ввода нового сообщения не стирайте служебные символы в квадратных скобках. Внизу от цитаты вводите свой текст. Если надо процитировать несколько постов - нажмите на них кнопку "Цитата", а потом внизу страницы "Ответить". Кнопку "Жалоба" используйте только в том случае, если содержание поста не соответствует нашим правилам форума. 2. Как пользоваться поиском? Прежде чем задать вопрос на форуме, попробуйте его поискать – возможно, что кто-то его уже задавал. Для этого воспользуйтесь кнопкой-ссылкой "Поиск" вверху/справа форума. Видеоинструкция по поиску доступна по следующей ссылке - как работать с поиском. 3. Как вставить в пост картинку или фотографию? Для размещения картинки в постах форума "Псориаз" можно воспользоваться "Галереями" - http://psoranet.org/topic/5692/ Для размещения картинки в "Оффтопе", ее предварительно надо разместить на любом бесплатном сервере картинок, например savepic.ru, ipicture.ru, imgur.com (нельзя использовать radikal.ru, tinypic.com по причине того, что фотографии на этих серверах видны не из всех стран и континентов). Далее необходимо в своем сообщении (посте) нажать кнопку "Вставить изображение" и в появившемся окне вставить из буфера обмена адрес картинки. Видеоинструкция по загрузке фотографий доступна по следующей ссылке - как загрузить фото. 4. Как поставить себе аватар? Аватар - это маленькая картинка размером 100х100, которая отображается в постах под именем пользователя. Избегайте излишне анимированных картинок - они долго грузятся и отвлекают других участников от вдумчивого чтения ваших сообщений. Установка аватара производится из редактирования профиля - "Изменить аватар". Если любимый аватар хранится дома на компьютере, то просто укажите путь к нему в строке "Загрузите аватар со своего компьютера" с помощью кнопки "Обзор". Если аватар хранится в интернете, то копируйте адрес картинки в окно "Введите ссылку на файл вашего аватара". Видеоинструкция по установке аватара доступна по следующей ссылке - как установить аватар. 5. Как почистить cookies (куки)?Иногда у вас не сохраняются настройки форума, не работают фильтры, кнопки или не запоминает пароль и вам приходится при входе в форум всякий раз вводить его снова. Обычно в этом виноваты cookies (куки) - маленькие файлы, в которых запоминается некая информация. Эти файлы можно удалить, чтобы они создались занова и, возможно, глюки исчезнут. Cпособы очистки куков: Для пользователей Мозилла FireFox: на свободном (пустом) месте страницы форума щелкнуть правой кнопкой мыши -> Информация о странице -> кнопка "Подробнее" -> кнопка "Посмотреть куки". Далее удалить форумские куки с именем psoranet.org. Для пользователей IE7: возможно удаление только всех файлов cookie. В Internet Explorer нажмите кнопку Сервис и выберите Свойства обозревателя. На вкладке Общие в группе История просмотра щелкните Удалить. Щелкните Удалить Cookie и нажмите кнопку Да. Щелкните Закрыть и нажмите кнопку ОК. После очистки куков вам придется снова заводить логин и пароль. ------------------------------------------------------------------------------------------ Если у вас есть вопросы или что-то не работает, то можете спросить вот в этой теме: Форум, техническая часть .
    • ddSat

      Donate - пожертвования

      Друзья, если вам понравился форум, вы нашли здесь нужную информацию и у Вас есть желание помочь форуму и сайту "Псориаз? Давайте лечиться вместе!" не только морально, поделившись своим опытом, но и материально - в нижней части страницы есть кнопка Пожертвовать . Подробности и другие способы помощи - http://psoranet.org/topic/5567/page__view__findpost__p__93693788


Sphinx

Дневник Чудовисча

302 сообщения в этой теме

Теперь о себе: болею псором уже 20 лет, форма - распространенный(60-80% поверхности кожи), экссудативный, вовлечение суставов диагностически не поставлено, но недавно появились собственные подозрения (тугоподвижность, болевые ощущения, иногда припухлость). Сомневаюсь, правда, ибо болят солидные сутавы - голеностоп, кокс. В последние годы появился зуд, часто нестерпимый, а при такой площади поражений сами понимаете, какая это мука. Текущий PASI 44(что не соотвествует самоощущениям)

Лечился как и все, включая топические стероиды (от системного лечения всегда отказывался, даже если очень настаивали), с некоторых пор эффект только от ПУВА-терапии, впрочем, ремиссия не впечатляет 2 месяца.

После последней ПУВА прошло почти 4 года, псор меня медленно съел, сдерживать удавалось долгими ваннами(не менее 3-х часов, со сменами воды, разумеется :angry: ) и инъекциями глутоксима (в перерывах между курсами состяние кожи заметно ухудшалось). В декабре под напором глутоксима и местной терапии псор начал сходить на нет. Инъекции глута вынужденно прекратились, в феврале тяжело переболеваю гриппом.

Я ожидал обострения, немного расстроился, что усилия многих месяцев насмарку, но то, что произошло меня морально убило - меня обсыпало всего мелочью, шелушение такое интенсивное, что без отшелушивнаия, увлажнения и мягчительных средств я не могу более 24 часов, то и половины этого срока. Раньше спокойно мог просуществовать дня 3, прежде чем лихен заметно утолщится и потребует удаления. Пораженная кожа теплая, порой горячая, болезненная (огневые боли), трудно (больно) сидеть, ходить, лежать - т.е.существовать. Похоже, эритродермия.

Так вот к чему я это - я намерен испробовать мелаксен в ближайшие 20 дней. Почему? Однажды мне пришлось купировать приступ бессоницы - как я тут недавно выяснил, это совсем не редкость для псориазников, а скорее закономерность. И пришлось мне тогда принимать мелаксен дня 4 кряду. Заметил, что бляхи дюже побледнели и перестали шелушиться. Я счел это совпадением. Намедни же прочел, начиная с Вики, и заканчивая непойми-какими-ресурсами об иммуномодулирующем, антиоксидантном и даже противоопухолевом эффекте мелатонина. На последнем я заострил внимание - как известно родственность разновсяких карцином, кератиноцитов псориазника и клеток волосяных фолликул - быстрое деление клеток, слагающих эти патологические или физиологичекие ткани. Именно поэтому нам, псориазникам, в отчаянных случаях назначают цитостатики (упомянутый выше метотрексат), и именно поэтому у проходящих химиотерапию выпадают волосы (препараты действуют на быстроделщиеся клетки волосяных фолликулов).

В общем, буду пробовать. О результатах доложу, если нет - прошу не считать меня коммунистом B) .

Вырастет нога - не вырастет задумался одноногий, поедая баранью лапу. Не заморачивайся RedMen твой желудок и кишечник с пищей этот аналог мелатонина (большую часть по крайней мере) и не пропустит - там у них серьезная охрана стоит. Если так уж нужен тебе мелатонин, синтезируй свой естественным для организма путем - спи свои 8 часов в полной темноте, а ежели шторы у тебя свет пропускают, то надо завести ночной колпак и натягивать его на глаза. Сам тоже давно собираюсь попробоватьB) .

Здоровья и благоприятного "околпачивания"

Охрана стоит, надо думать, в каком-то другом месте. По этой логике ЖКТ - барьер для всех субстанций, кроме жрачки (особенно жирной, вкусной и... вредной), только вот практика показывает, что антибиотики он(жкт) явно "проворонивает", равно как и транквилизаторы, а также применяемые при торпидном псориазе сандиммун или метотрексат и кучу прочей байды.

Почему ЖКТ должен "отсеять" мелатонин, остаётся загадкой.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Охрана стоит, надо думать, в каком-то другом месте. По этой логике ЖКТ - барьер для всех субстанций, кроме жрачки (особенно жирной, вкусной и... вредной), только вот практика показывает, что антибиотики он(жкт) явно "проворонивает", равно как и транквилизаторы, а также применяемые при торпидном псориазе сандиммун или метотрексат и кучу прочей байды.

Почему ЖКТ должен "отсеять" мелатонин, остаётся загадкой.

В общем, буду пробовать. О результатах доложу, если нет - прошу не считать меня коммунистом B) .

Да, верно не только ЖКТ - ну, это же метафора B). А охрана конечно многоуровневая - от кислоты и зверских ферментов желудка до клеточных мембран и биохимии - эти спецслужбы создавались в процессе эволюции и были направлены на весь круг химических веществ, поступающих в организм с пищей. В этот список входит и "природный" мелатонин, еще со времен доисторических - со съеденных червяков да мамонтов, и даже много раньше.

А что до антибиотиков, транквилизаторов, да разных метотрексатов - это чужеродные для организма химические вещества, никак нашим телом не предусмотренные и в список спецслужб не входящие. Этих типов называют ксенобиотики. На них у нас управы нет, также как и на сулему, цианистый калий, или крысид - вот их наши доблестные полицейские и "проворонивают".:angry:

А что до эксперимента, то поскольку вера один из компонентов успеха в таких темных делах, то вроде бы все есть, а мне остается пожелать еще и удачи!

И здоровья.

Изменено пользователем Kulau-leprous

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

А охрана конечно многоуровневая - от кислоты и зверских ферментов желудка до клеточных мембран и биохимии - эти спецслужбы создавались в процессе эволюции и были направлены на весь круг химических веществ, поступающих в организм с пищей. В этот список входит и "природный" мелатонин, еще со времен доисторических - со съеденных червяков да мамонтов, и даже много раньше.

А что до антибиотиков, транквилизаторов, да разных метотрексатов - это чужеродные для организма химические вещества, никак нашим телом не предусмотренные и в список спецслужб не входящие. Этих типов называют ксенобиотики. На них у нас управы нет, также как и на сулему, цианистый калий, или крысид - вот их наши доблестные полицейские и "проворонивают".:angry:

Ну дык, съеденные мамонты, отдельные черви и природный мелатонин с таким же успехом поступают в плазму, а затем и поглощаются тканями(не в первозданном виде, конечно), как и сулема, крысид и цианистый калий. Только последние вызывают, кхе-кхе... фундаментальное растройство самочувствия, а первые его улучшают. И говорить, что у организма нет управы на ксенобиотики, все одно что отрицать иммунитет и барьерные фунции тканей, которые именно для сдерживания оного супостата и предназначены. Если что - в растительности и грибах (микроскопических и поболе) которые мы уплетаем колоссальная палитра этих ксеноагентов, в том числе, с антибиотическим спектром и с высокотоксичным действием. Гормоны и их синтетические аналоги нам тоже назначают, и они успешно преодолевают барьеры, мелатонин - гормон, если чо.

Кислота желудка и какие-то его "зверские ферменты" способствуют всего лишь расщеплению межуточного вещества и мембран клеточной основы пищи, превращая мамонтов в сок-желе-кашу для дальнейшей обработки "зверскими" ферментами поджелудочной и желчью. Если кислота и оказывает антиксенобиотическое действие, то только в силу кхм.. случайного "несовпадения интересов" человека и ксенобиотика в желудке.

А что до эксперимента, то поскольку вера один из компонентов успеха в таких темных делах, то вроде бы все есть, а мне остается пожелать еще и удачи!

За удачу спасибо, но "силу" плацебо на сайте несколько преувеличивают, как я понял; забывая, кроме того, что она действует только при неинформированности о пустышке, т.е. отсутсвии сомнений(а это не мой случай) в том, что дают действенное лекарство, а про ноцебо забывают вовсе. Говорить о плацебо при тяж.псориазе, не приходится, я думаю.

Я просто исхожу из собственных наблюдений, и упоминаний в Нете что-де, по антимитотической активности мелатонин не уступает колхицину, если это Вам говорит о чем-то. Не получится у меня сообщу, а сидеть на "попе ровно" и пускать красивые кольца из трубки спептицизма - это уже пройденный мной этап, и сейчас я позволить себе его не могу. Слава Вицлипуцли, в борьбе с маляриеи не стали дожидаться появления доказательной медицины.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

..И говорить, что у организма нет управы на ксенобиотики, все одно что отрицать иммунитет и барьерные фунции тканей, которые именно для сдерживания оного супостата и предназначены.

...по антимитотической активности мелатонин не уступает колхицину, если это Вам говорит о чем-то. Не получится у меня сообщу, а сидеть на "попе ровно" и пускать красивые кольца из трубки спептицизма - это уже пройденный мной этап, и сейчас я позволить себе его не могу. Слава Вицлипуцли, в борьбе с маляриеи не стали дожидаться появления доказательной медицины.

Ну не надо уж так буквально – ученые уже установили, что у человека есть иммунитет и барьерные фунции, иначе от любой «чужой» молекулы какого нибудь микромицета, мы бы сразу к Харону. Дело в уровне такого барьера, определенного нам Создателем или «эгоистичным геном», если угодно – т.е. суть в дозе – сколько тяпнул - таково и похмелье. Это я о малых дозах, или о разведенном ксенобиотике, а ежели продолжать этот «путь буфетчика» B) , то вон ганемановцы даже излечивают. Разводя.

Важно, что настрой у Вас боевой, значит дух мобилизован и тоже "под ружьем" вместе с Вами. Это я о ноцебо-плацебо, ибо их психологический компонент "невыкидываем" несмотря на успехи "доказательной медицины".

Ну уж и поскольку повеяло от Вашего поста ацтекским пантеоном, то для усиления моего пожелания удачи, попрошу еще и тамошнее начальство - Тлоке Науаке с Ометекутли, да Тонакатекутли с злобноватой женушкой Тонакасиуатль, только бы вот, хорошо бы без, гм, человеческих жертвоприношений. А это я уж в связи с не на ночь бы будь упомянутым колхицином, что Вы "срифмовали" с мелатонином, - в силу одиозности (супермутаген) такого дружка (кажется его уже взашей с фармрынка), хотелось бы пожелать Вам удачи и в этом аспекте. :angry:

Здоровья

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

В последние годы появился зуд, часто нестерпимый, а при такой площади поражений сами понимаете, какая это мука.

<...>

Пораженная кожа теплая, порой горячая, болезненная (огневые боли), трудно (больно) сидеть, ходить, лежать - т.е.существовать. Похоже, эритродермия.

Sphinx, насчёт зуда посмотри статью на портале ЗУД ПРИ ПСОРИАЗЕ: ПРИЧИНЫ, МЕТОДЫ УСТРАНЕНИЯ, НАШ ОПЫТ => http://www.psora.net...orum/zud.html��

Загляни ещё в мой дневник, я описывал как с подобными проблемами боролся, здесь и ниже => http://psoranet.org/...__p__93663814��, может быть пригодится; хотя по большому счёту ничего нового.

Вряд ли меры, предлагаемые в статье и в дневнике моём, помешают проведению эксперимента, но решать конешно тебе . Удачи :(

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Sphinx, насчёт зуда посмотри статью на портале ЗУД ПРИ ПСОРИАЗЕ: ПРИЧИНЫ, МЕТОДЫ УСТРАНЕНИЯ, НАШ ОПЫТ => http://www.psora.net...orum/zud.html��

Вряд ли меры, предлагаемые в статье и в дневнике моём, помешают проведению эксперимента, но решать конешно тебе . Удачи :(

Спасибо, РедМен. Все эти методы мне пришлось или приходится применять уже лет 5 как. Посоветую и я, может пригодится тебе или еще кому.

Сейчас я вот пишу пост с головы до нижней трети бедра умотанный в полимерную пленку, ту, которой обматывают тару на складах.

Что происходит - кожа, при всей ей "заблокированости" тотальной сухостью, все же дает нормальный выпот, который за полтора-два часа действует лучше любого кератолитика - будь то салицилка, или бензойка. В ванной остается только взрезать свой скафандр и мяконькай губочкой удалить кашицеобразный налет - бывший кератинизированный лихен. Сдирать "с мясом", до кровотечения ничего не надо, хотя, зуд при очищениии бывает такой, что хочется приложить усилие, а это чревато порезами, порывами кожи.

Некоторое время назад я использовал под пленку топические стероиды(техника окклюзионной повязки), разбавленные холодящими кремами, но увлекся и получил стероидные стрии - теперь у меня внизу живота что-то вроде шрама от удара когтистой лапой. В целом прикольное бесплатное шрамирование ;) , если бы не мысли о системном эффекте, который прошел незримо.

Да, экскремент я не брошу - по крайней мере, я буду знать, что мне метод не помогает, но я хоть пытался. По крайней мере, он безопасен. Тем не менее, спасибо за советы. Возможно, я тут надолго, еще насоветуемся. :D

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Промежуточный отчет. 5-й день приёма мелатонина-мелаксена. Не могу сказать, что я уже счастлив, как слон после бани, но могу отметить, что резко убыло шелушение. "Пурпур" на бляшках проявляется только от мазей-гидратантов, ну и после ванн, само собой.

При этом, я накануне прекратил применение топических стероидов, были огрехи и в первые два дня - продолжал мазать стероиды, хоть и сильно разбавленные(1:4-5), принимал индометацин. И НПВС, и стероиды несовместимы с мелатонином, а я это прошляпил.smile59.gif Так что неудивлюсь, если моё "выползание" будет подольше.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Боюсь, что эксперимент потерпит неудачу - возопили домашние и брат с матерью. Кричат - силой одолеем и в больницу отвезем. Я их понимаю - на меня не взглянешь без содрогания. Хожу еле-еле, нагибаться не могу, весь сухой, горячий, красный...

Не могу сказать, что моё самочувствие кардинально улучшилось ото мелаксена, но, по крайней мере, убыло шелушение, как я уже писал.

Возможно, теперь отпишу нескоро. Впрочем, не уверен, что все это кто-то читает.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Возможно, теперь отпишу нескоро. Впрочем, не уверен, что все это кто-то читает.

Очень даже читаем!! И сопереживаем, да ты что?

А почему сразу в больницу, до этого разговоров о больнице не было..Состояние вроде бы улучшалось.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Очень даже читаем!! И сопереживаем, да ты что?

Очень признателен, :) мне это действительно необходимо, ибо я где-то в глубине души даже дрогнул. Такого физического состояния я еще не переживал. :lol:

А почему сразу в больницу, до этого разговоров о больнице не было..Состояние вроде бы улучшалось.

Так родственники кричат. Я с ними не делюсь своими подозрениями насчет эритродермии, а то брат прочухал бы "чё-как", тогда не отвертеться было бы. Сопротивление оказать я щас невмощен. :rolleyes:

Спасибо за поддержку.:)

Изменено пользователем Sphinx

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Читаем, читаем. Сопереживаем. Помогаем, чем можем. " Не тот пропал, кто в беду попал. А тот пропал, кто духом упал!" Выздоравливай!Пиши на форум и в беде и в радости, здесь всегда поймут и поддержат.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Sphinx! Не падайте духом! За черной полосой обязательно будет белая - закон жизни!!!

Если площадь поражения огромная, то тут уповать и на Бога надо... Лежите, вспоминайте на кого обиделись и прощайте, прощайте, прощайте, и сами просите у них прощение и у Бога, конечно. Мне в своё время это очень помогло... А еще внутренний настрой, когда тебе всё это осточертеет и ты сам себе говоришь: "Всё! Хватит! Я - здоров" И главное - начинаешь в это верить: в организме "нажимается кнопочка" на выздоровление;-)

Попробуйте! Получится! :angry:

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Теперь, моя кровавая история.

В те дни, когда я превал постинг на форуме, произошло много пренеприятнейших событий, потому затсываю в диком пардоне за свое молчание агнца. :)

Состояние мое ухудшалось день ото дня, час от часу, но я с упорством обреченного гнал от себя мысли об эритродермии. На будущее следует помнить, что больной в особо остром состоянии не только теряет критическое отношение к себе, но и активизирует воображение, отвлекающего, самообманного свойства. :) Так-то.

Что происходило - типичная картина псориаза стала исчезать, на смену ей стали приходить признаки универсального поражения кожи(как и положено при любой эритродермии), как-то: здоровая кожа покраснела по типу солнечного ожога или аллергодерматоза, псориатические элементы уплостились и стали сливаться с краснеющей "здоровой", шелушение стало генерализованный, но не такими спаянными наслоениями, как при псоре а, крупнопластинчатым. Чешуки и чешуйко-корки почти не связаны с подлежащими слоями кожи, они легко "опадают" даже при снятии одежды. Триада псориаза не определяется, ессесно.

Зуд, и жжение, реакция на любые масла и увлажнители, содержащие что-либо, кроме жира.

Впервые за мой 20-летний псоростаж проявились ладонно-подошвенные поражения - кожа на ступнях за первые две недели отслоилась дважды, толстенными подметками, кисти(ладонная поверхность) испытали на себе такой дисгидроз, что даже врач областного КВД пришла в ужас. Что-либо сделать руками, я мог только в перчатках для косметических манипуляций (слава полимерной промышленности и салонам крысаты!), в "засушливом" состоянии пальцы прижимались к ладоням, а кожа покрывалась болезненными трещинами.

Все остальное тело было заковано в чешуйчатую броню, которая норовила дать брешь при любом неловком движении. Обычно все заканчивалось кровотечением, а точнее, лимфотечением, в самых неожиданных местах.

Лицо мое, в один "прекрасный" день, преобразилось в подобие посмертной маски. Оно словно покрылось вощеной бумагой, тонкой, но прочной на разрыв :P - мимика обеднела до страдальческой улыбки. В этой бумаге, словно бритвочкой или скальпелем, "прорезались" глаза - ровнехонько по контуру век. При моргании можно было слышать как скрипит "бумага". :D

Температура была уже выше 38.

Дальше пошло хужее: в еще один прекрасный день начались отеки ног и лица (собственно, тут я уже стал смутно догадываться, что я не в цирке, а в аду, и веселиться пора заканчивать). "Похмельное утро китайского пчеловода" или "радость хозяйки шарпея" меня потрясли, но где-то на очень большой глубине души, ибо в таком состоянии начинает развиваться апатия и анергия.

Ноги моги утолщились в три раза, относитель нормальных, проектных значений. Ступать на них было испытанием, и вовсе не из-за трещин на ступнях - боль развивалась как только голени, бедра, а после и все тулово мое, принимали вертикальное положение, и чем больше этих частей участвовало в "вертикализации", тем сильнее была боль. Я первый раз в жизни взял в руки трость, и для того лишь, чтобы прошаркать 7 метров до сортира.

Начались нарушения сердечного ритма, развилась олигурия (пил литра 2 жидкости, "выдавал" грамм 300 от силы в сутки, стул отсутвовал 7 дней при сохранении болезненных позывов.

В общем, "ударился я оземь", и обратился в то ли в лешего, то ли в огненного демона, ну всяко, любая красна девица во мне ДОБРА молодца не признала бы. :P

Дневник Чудовисча. продолжение следует (Нужно прерваться).

Изменено пользователем Sphinx

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Sphinx, твоя история заслуживает отдельной темы. Давай такую тему сделаем. Эта тема про гормональные препараты и читатели в ужасе ждут продолжения твоего рассказа :)

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Не встречает возражений с моей стороны. :)

У нас, в ложе, есть тема по эритродермии, например?

Кстати, эта история будет, в том числе и о кортикостероидах. :) Увы мне.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 
У нас, в ложе, есть тема по эритродермии, например?

Тема "Эритродермический псориаз" - http://psoranet.org/topic/3070/ .

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Как говорил Карлсон, вышвыривая плюшевага видмедя: "Продолжаем разговор". :P

Так вот, когда стало уж совсем худо, а это произошло 19 марта, я направился в поликлинику, к дерматологу.

И тут началась череда отповедей и жизнеутверждающих выражений типа:

"И давно случилось это несчастье?"

"Вас надо было побить много раньше и отправить куды следывает!"

"Давно таких тяжелых не видал. Почитай уж года 2, не меньше"..."Вы же понимаете, что амбулаторно мы ничего с Вами не сделаем?"

По итогам: аправлен в московский областной клинический институт для госпитализации.

Про злоключения с госпитализацией, думаю, читать никому неинтересно, поэтому пропущу их, пожалуй. Скажу только лишь, что мне сообщили, что-де эритродермия вовсе не такое уж и показание к экстренной госпитализации :P и что ваще, нужно болеть по будним дням (19-му марта не повезло быть субботой и как истые иудеи, дерматовенерологи не выходят из дома и не прилагают рук и ума к трудам земным). "Лег" я только 24 числа, в четверьгь.

Записали "состояние средней тяжести", но прикрепили к доктору наук, который вел кроме меня еще лишь одного парнишу с тяжелой формой угревой болезни. Врач оказалась очень внимательна, но начальствующее надо всеми там лицо, профессорского звания заставило моё тело подниматься с койки и шлепать, сначала в ординаторскую - на профессорский обход, а потом, минут через пять погодя, когда я едва дополз до палаты, меня ВЫЗВАЛИ к ихнему великолепию еще раз, теперь уже на этаж ниже, ввиду чего путь мой удлинился. Это несмотря на все мои отказы идти к нему и угрозы сказать профессору все что я о нем думаю.

Профессору я сказал, что-де я не хотел бы в таком состоянии ходить по кабинетам лейб-медиков, а предпочел бы отлежаться до сколько-нибудь заметного улучшения, моего ходильного аппарата. Прохфессор сделал вид, что не услышал моего ропота и голосом исполненным драматизма сказал, что желает обсудить со мной терапевтическую тактику. Вздохнул и запел:

"Понимаете, мы Вам можем преложить два сценария: первый - системные гормоны, но я очень большой противник, ибо вы сделаетесь гормонзависимым.

Второй сценарий - это иммуносупрессанты, Сандиммун, в частности. Здесь мы вас им обеспечим, но придется еще месяца 2-3 принимать его за свой счет(и ходить в скафандре :D )".

Я тут вспомнил о ретиноидах. Мол, мот, Неотигазоном попробовать (рассчитывал на РеПува, по снятии остроты). А Профессор и говорит: " А неотигазона щас в стране нет, он пересертификацию проходит. Увы. Метотрексат мы вам тоже не предлагаем, ибо нет артропатических явлений".

Я говорю - "Ну, вы же мне предлагаете, что-то вроде, убиться бензопилой или гильотиной"

Профессор, с нервцой - "А что вы хотите?! Выбор невелик, да. Это, если хотите знать, жест отчаяния, речь идет о жизни, уже не о коже".

В общем, согласовали сандиммун типа. НО!

На следующий день пришли анализы мочи и крови - тромбоцитоз, лейкоцитоз, экспрессия печеночных ферментов и прочие радости, но самым приятным сюпризом стали эритроциты в моче и белок. Сандиммун к моему удовольствию отпал, как воодушевляющий профессора план лечения.

То была пятница, день моего фатума. Моя доктор пришла ко мне, и зная мой негатив в отношении и сандиммуна, и системных стероидов, сказала следующее:

"Давайте-ка всё-таки пробовать преднизолон внутримышечно, а? Да-да-да, я все знаю, вы не хотите гормоны, и я бы вам их не предложила. Понимаете, состояние ваше ухудшается, а сейчас будут выходные, и я не знаю, что я тут обнаружу в понедельник. Страшно вас осталять. Преднизолон - не дипроспан: он побудет полтора-два часа в организме, сделает свое дело и уйдет. А в понедельник, глядишь повезет, он уже и не понадобится".

Смотрю и вправду встревожена, тут уже у меня задергалось веко.

Я спрашиваю: "Вы считаете, что прям уж так все худо, прям по жизненным показаниям?" :) Она грустно кивает головой. Вздыхаю, соглашаюсь.

В выходные звонила сестрам по три раза на дню, спрашивала как там её хворый. Было приятно такое внимание после непробиваемо-утомленных работников здравохранения(врачами назвать их трудно). :)

К сожалению, преднизолон не смог так быстро навести порядок, хотя я и испытал значительное облегчение в ногах уже на третий день. Врач пробовала снизить дозу(30 мг), но это привело к повышению температуры и было расценено, как дефицитное дозирование. Перевели на таблетки в дозе 60 мг в сутки (больше меня его принимали только пузырчаточницы :( , спаси меня Ахурамазда от такой беды - бедные тетеньки и девчонки).

Общий курс был традиционным(детокс+гипосенсибилизаторы) с присоединением гепаринотерапии и попыткой прокапать ингибиторы протеолиза(гордокс, контрикал). Однако попытка провалилась - на первых минутах инфузии развилась сильнейшая боль по ходу вены и аритмические нарушения.

Так-с, еще один короткий перекур-с. Скоро отпишу.

Изменено пользователем Sphinx

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Н-дэс.

Было у меня такое 30 лет назад, с такой же тепературой. Только вроде ладонно-подошвенный псор меня обошёл.

Сочувствую.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Н-дэс.

Было у меня такое 30 лет назад, с такой же тепературой. Только вроде ладонно-подошвенный псор меня обошёл.

Сочувствую.

Спасибо.

----------------

Однако, перекур мой затянулся. :D Завершаю свою кровавую историю.

В общем, "посадили" на преднизолон и теперь под прикрытием аспаркама медленно снижаем дозу. В начале курса (25 марта) - 50-60 мг, сейчас, до конца недели - 35 мг е/дн, "минус" 1 таблетка в 7-10 дней при тщательном наблюдении за состоянием. Раз в три недели - инъекция ретаболила.

Отёки ног окончательно спали к середине 3-ей недели лечения. В первые дни, когда ко мне пришел ангиохируг, на ступнях словно куски теста были - когда врач пропальпировал ноги и еще минут 10 после его ухода ступни хранили глубокие отпечатки его кистей :D

Краснота и шелушение сошли к минимуму в конце второй, но мелкое, муковидное шелушение имеется и по сей день. Правда, совсем немного.

Обследования показали гепатомегалию, диффузные поражения печени и поджелудочной. Поставлены хронический панкреатит и стеатогепатит неясного генеза.

Врач сказала, что было бы удивительно обнаружить атрофичную печень у псориазника ;) Ето норма. :D

PASI при госпитализации - 78,4; сейчас - близок нулю.

Разумеется всего не расскажешь, но отмечу то, что, думаю, будет интересно знать форумчанам. Будем на острие, так сказать. Все оное подслушано в курилках, из дискуссий врачей, нередко с участием курящих пациентов, к которым оные светила оказались благосклонны, мне много и с толком объясняла мой доктор.

Прежде всего по ПУВА. Данная клиника выступает ярым противником ПУВА-терапии (как говорят злые языки - по причине того, что ПУВА-установку у них забрали) и мотивирует это не как раньше - риском развития рака кожи и меланомы, - а появившимися на свет статьями об опасности трансформации псориаза в лимфому кожи. У меня торжественно оттяпали биоптат, но гистология развеяла опасения насчет лимфомы.

По системным гормонам тамошни врачи придерживаются такого мнения - при псориазе их применение может быть оправдано только тремя клиническими ситуациями - ПА, генерализованный пустулезный псориаз и эритродермия. Во всех остальных случаях применение ГКС считается неадекватным тяжести и несет риск утяжеления при следующем обострении.

Топики они за горомоны не считают. Собственно, я тоже не склонен преувеличивать вред топических стероидов, ибо наблюдаю действие системных, при том, что еще и мажусь разбавленной кремом Унны мазью с головы до пят уже второй месяц.

Кстати, вышел в свет препарат Афлодерм с новым ГКС - аклометазоном. Если верить инструкции- он один из наиболее щадящих препаратов нашей стероидной эры, наряду с Локоидом и Адвантаном.

Изменено пользователем Sphinx

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Прошу разъяснений терминологии: "системные" и "топики".

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Уго это сленг.

Топики - топичесие стероиды, например здесь http://www.airmed.com.ua/forum/index.php?showtopic=3252

Системные - системные гормональные препараты, пример http://porphyria.blood.ru/sp_06.htm

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Краснота и шелушение сошли к минимуму в конце второй, но мелкое, муковидное шелушение имеется и по сей день.

Sphinx, у меня также наблюдается такое мелкое шелушение после последнего обострения. Пластинки исчезли. Что бы это значило?

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Прошу разъяснений терминологии: "системные" и "топики".

Уго это сленг.

Застываю в диком пардоне, распоясался. ;) :D

Топики, топические стероиды - это препараты местного (накожного) применения.

Системые - получаемые в форме таблеток, инъекций, инфузий, форетическими методами (фонофорез, электофорез).

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Sphinx, у меня также наблюдается такое мелкое шелушение после последнего обострения. Пластинки исчезли. Что бы это значило?

Галина, надо думать это к лучшему. ;) Снижение выраженности шелушения - позитивный признак. С кожи здорового человека за сутки сползает огромное количество микрочешуек, у нас они немного поболее, потом как кожа атопична - плохо вырабатывает собственный жир, перепроизводит кератин. Такова наша планида.

Лучше всего в этот период смазывать кожу чем-то жирным и влажным, по опыту наилучшее средствво - крем Унна, но он, к сожалению, производится только для стационаров. В аптеках мне его найтить не удалось.

Можно сделать самому - купить ланолин (без отдушек и консервантов, ессесно), добавить лекоплавкий животный жир(нутряной свиной, сладкосливочное масло) и чистую воду (дистиллированную, в идеале). Можно добавить еще и растительных масел для витаминизации и лучшего эмульгирования - подсолнечное, льняное, хлопковое... Косточковых масел фруктов и цветочных эфиромасел лучше избегать. Все смешать миксером или блендером и мазать на хлеб :D

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Галина, надо думать это к лучшему. ;) <...>

Спасибо за поддержку, я уж стала подумывать, что новая форма псориаза у меня, особо гнусная., т.к. 2 сильных обострения подряд. Крем такой делала в аптеке на заказ по прописи: ланолин, вода дист., масло персиковое, все в равных кол-вах. А почему Вы не рекомендуете масла фруктов или цветочное эфирное? Я в готовый аптечно приготовленный крем добавляла несколько капель розового масла для запаха. В остром периоде улучшений особых не ощущала, а вот в сегодняшнем состоянии ( очень сухо) думаю стоит опять попробовать.

Поделиться сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
 

Создайте аккаунт или войдите для комментирования

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать аккаунт

Зарегистрируйтесь для получения аккаунта. Это просто!


Зарегистрировать аккаунт

Войти

Уже зарегистрированы? Войдите здесь.


Войти сейчас

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    Нет пользователей, просматривающих эту страницу