RedMen Posted September 12, 2018 Share Posted September 12, 2018 3 часа назад, Серый сказал: весь ужас ситуации, очень похожую на нашу, виден в этой статье Россиянка год пытается доказать, что умирает , Нинасколько случай со Становой не похож на нашу ситуацию уже потому, что псориаз/ПА - болезни не смертельноопасные. Серый, ты насколько внимательно форум листаешь? Почитай повнимательнее, ты увидишь, что в других странах ситуация абсолютно такая же - приоритет в выдаче бесплатных лекарств имеют инвалиды/люди с тяжёлыми поражениями. Остальным - что останется. Либо покупай за свои; но это уже другая опера. Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted September 12, 2018 Share Posted September 12, 2018 17 минут назад, RedMen сказал: Нинасколько случай со Становой не похож на нашу ситуацию уже потому, что псориаз/ПА - болезни не смертельноопасные. Серый, ты насколько внимательно форум листаешь? Почитай повнимательнее, ты увидишь, что в других странах ситуация абсолютно такая же - приоритет в выдаче бесплатных лекарств имеют инвалиды/люди с тяжёлыми поражениями. Остальным - что останется. Либо покупай за свои; но это уже другая опера. не имею возможности шерстить форум) мое мнение очень простое и логичное, но скорее риторическое, зачем доводить пациента до инвалидности и нетрудоспособности, когда есть возможность сохранить его трудоспособность на нормальном уровне, начав лечение в самом начале подобрых болезней, хоть конечно это и очень накладно для бюджета. Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted September 12, 2018 Share Posted September 12, 2018 5 часов назад, Серый сказал: зачем доводить пациента до инвалидности и нетрудоспособности, Дак а кто доводит-то? Представления о врачах как об убийцах в белых халатах - это для жОлтой прессы. Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 9 часов назад, RedMen сказал: Дак а кто доводит-то? Представления о врачах как об убийцах в белых халатах - это для жОлтой прессы. цитирую из статьи выше - " А в конце собрали врачебную комиссию, где мне рекомендовали употреблять витамины группы В. А в остальном лечении я получила официальный отказ. Обосновали отсутствием жизнеугрожающих состояний. Я ведь хожу, дышу и даже неплохо выгляжу. В ближайшие месяц-два вряд ли умру. На вопрос: «А кто будет нести ответственность, когда жизнеугрожающее состояние настанет?» — чиновник из департамента здравоохранения Ханты-Мансийского округа ответил: «Все мы окажемся в жизнеугрожающем состоянии! Кто-то раньше, кто-то позже»." Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 Серый, прости, методички навальныйлайф тут не работают нинасколько. Ты начал с того, что " Чтобы получить бесплатное лечение стеларой от государства нужно стать инвалидом", а в доказательство приводишь единичный пример совсем-совсем из другой области орфанных заболеваний. Раздражённо бросаешь "Хотя о чем я, забыл где живу", следом заявляешь о взятках, следом опять раздражённое "ай ладно, это все бесполезные разговоры в реалиях нынешних", неудобные вопросы игнорируешь, на предложения расширить кругозор отвечаешь, что не имеешь возможности. Дак м.б. сначала попытаться изучить ситуацию хотя бы по данным нашего форума (информации по теме у нас немало), а потом уже бросаться обвинениями? Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 1 час назад, RedMen сказал: Серый, прости, методички навальныйлайф тут не работают нинасколько. Ты начал с того, что " Чтобы получить бесплатное лечение стеларой от государства нужно стать инвалидом", а в доказательство приводишь единичный пример совсем-совсем из другой области орфанных заболеваний. Раздражённо бросаешь "Хотя о чем я, забыл где живу", следом заявляешь о взятках, следом опять раздражённое "ай ладно, это все бесполезные разговоры в реалиях нынешних", неудобные вопросы игнорируешь, на предложения расширить кругозор отвечаешь, что не имеешь возможности. Дак м.б. сначала попытаться изучить ситуацию хотя бы по данным нашего форума (информации по теме у нас немало), а потом уже бросаться обвинениями? все замечания резонны, если бы не вот этот опыт сообщение в теме Апремиласт (Otezla). Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 Да, и...? Там злые врачи-убийцы довели кого-то до инвалидности? Или на что ты намекаешь? А по факту - не получив инвалидности/иммуномодуляторов, парень нашёл Отезлу и "с кожи ушло практически всё". Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted September 13, 2018 Share Posted September 13, 2018 6 минут назад, RedMen сказал: Да, и...? Там злые врачи-убийцы довели кого-то до инвалидности? Или на что ты намекаешь? А по факту - не получив инвалидности/иммуномодуляторов, парень нашёл Отезлу и "с кожи ушло практически всё". о чем я и говорил - нет инвалидности, никто лечить не будет (бесплатно по закону) Quote Link to post Share on other sites
chebick Posted September 14, 2018 Share Posted September 14, 2018 16 часов назад, Серый сказал: о чем я и говорил - нет инвалидности, никто лечить не будет (бесплатно по закону) БУДЕТ! Хватит гнуть свою линию, не подтвержденную СОБСТВЕННЫМ, блин, опытом!!!!!!!!! БЕСИТ!!!!! Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted September 14, 2018 Share Posted September 14, 2018 1 час назад, chebick сказал: БУДЕТ! Хватит гнуть свою линию, не подтвержденную СОБСТВЕННЫМ, блин, опытом!!!!!!!!! БЕСИТ!!!!! Я только в начале пути, напишу как пойдут дела, пока только начальная стадия ПА большого пальца руки Quote Link to post Share on other sites
chebick Posted September 14, 2018 Share Posted September 14, 2018 20 минут назад, Серый сказал: Я только в начале пути, напишу как пойдут дела, пока только начальная стадия ПА большого пальца руки Создайте тему собственную, если еще нет, напишите, чем лечитесь и добавляйте информацию по мере новостей, следить за прогрессом и за болезнью, чтоб не мусорить в других темах. Quote Link to post Share on other sites
ddSat Posted September 14, 2018 Share Posted September 14, 2018 Серый, http://psoranet.org/topic/7115 Ok? Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted September 14, 2018 Share Posted September 14, 2018 1 час назад, ddSat сказал: Серый, http://psoranet.org/topic/7115 Ok? старших уважаю) ок Quote Link to post Share on other sites
RedMen Posted September 15, 2018 Share Posted September 15, 2018 В 13.09.2018 в 19:17, Серый сказал: о чем я и говорил - нет инвалидности, никто лечить не будет (бесплатно по закону) В 14.09.2018 в 12:38, Серый сказал: Я только в начале пути, напишу как пойдут дела, пока только начальная стадия ПА большого пальца руки А, это да, это серьёзно. Прости нас, Серый, что мы прикалывались над тобой: мы думали, что ты просто так треплешься, а у тебя ситуация аховая, почти жизнеугрожающая. Выдайте, пожалуйста, две стелары этому господину и на посошок ремикейд, нельзя заставлять человека так страдать. Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted September 15, 2018 Share Posted September 15, 2018 17 минут назад, RedMen сказал: А, это да, это серьёзно. Прости нас, Серый, что мы прикалывались над тобой: мы думали, что ты просто так треплешься, а у тебя ситуация аховая, почти жизнеугрожающая. Выдайте, пожалуйста, две стелары этому господину и на посошок ремикейд, нельзя заставлять человека так страдать. Quote Link to post Share on other sites
Margosha Posted September 16, 2018 Share Posted September 16, 2018 В Wednesday, September 12, 2018 в 12:30, chebick сказал: Не дают самой колоть? Выдает лекарство как бы больница и поэтому получение формально без рецепта сразу уколом? Меня на хумире научили колоть самой и потом уже сама всегда колола то, что в шприце было. Даже не обсуждалось, что я должна к кому-то приходить) Стелару получают только по федеральной льготе,у меня её нет,поэтому мне амбулаторно её не дают,а в стационаре в больнице,она есть,Слава Богу!,поэтому колят там,многие так для укола ложатся минимум на 2-3 дня,анализы и укол... Quote Link to post Share on other sites
chebick Posted September 17, 2018 Share Posted September 17, 2018 В 16.09.2018 в 07:43, Margosha сказал: Стелару получают только по федеральной льготе,у меня её нет,поэтому мне амбулаторно её не дают,а в стационаре в больнице,она есть,Слава Богу!,поэтому колят там,многие так для укола ложатся минимум на 2-3 дня,анализы и укол... Хм, перед глазами лежит рецепт на стелару с надписью "бюджет субъекта РФ", то есть региональный. Может, не в каждом регионе... С Ремикейдом я тоже формально приходила первый день - сдавала анализы, а на следующий капалась. Это было оформлено как госпитализация. А когда научили уолы делать, все оставили на меня и анализы тоже. Quote Link to post Share on other sites
Margosha Posted September 24, 2018 Share Posted September 24, 2018 В Monday, September 17, 2018 в 08:43, chebick сказал: Хм, перед глазами лежит рецепт на стелару с надписью "бюджет субъекта РФ", то есть региональный. Может, не в каждом регионе... С Ремикейдом я тоже формально приходила первый день - сдавала анализы, а на следующий капалась. Это было оформлено как госпитализация. А когда научили уолы делать, все оставили на меня и анализы тоже. Попробую получать по региональной льготе,позвоню в Министерство здравоохранения, они звонят в ЦРБ,и туда нужно будет предоставить от главного ревматолога области справку,что препарат необходим по жизненным показаниям, так у меня было с энбрелом (он мне не пошел)... В Monday, September 17, 2018 в 08:43, chebick сказал: Хм, перед глазами лежит рецепт на стелару с надписью "бюджет субъекта РФ", то есть региональный. Может, не в каждом регионе... С Ремикейдом я тоже формально приходила первый день - сдавала анализы, а на следующий капалась. Это было оформлено как госпитализация. А когда научили уолы делать, все оставили на меня и анализы тоже. Как ваши дела на стеларе? Два укола вы сделали? Quote Link to post Share on other sites
chebick Posted September 25, 2018 Share Posted September 25, 2018 16 часов назад, Margosha сказал: Как ваши дела на стеларе? Два укола вы сделали? Сделала три. Кажется, что не пошел. Возобновляются потихоньку боли или даже скорее скованность. При том, что я еще метипред 1 таблетку принимаю. Врачу пока не говорила. Хочу съездить в отпуск и понаблюдать за состоянием, потом сдать анализы еще и потом делать выводы. Quote Link to post Share on other sites
Margosha Posted September 25, 2018 Share Posted September 25, 2018 понаблюдайте, отзывы большинство хорошие...напишите тогда как дела... Quote Link to post Share on other sites
chebick Posted September 25, 2018 Share Posted September 25, 2018 11 минуту назад, Margosha сказал: понаблюдайте, отзывы большинство хорошие...напишите тогда как дела... Отзывы хорошие на ВСЁ. Ремикейд, хумира, энбрел и симзия тоже поначалу эффект давали. Но вот как-то не пошли. Quote Link to post Share on other sites
Сонюлик Posted November 10, 2018 Share Posted November 10, 2018 В 25.09.2018 в 16:27, chebick сказал: Отзывы хорошие на ВСЁ. Ремикейд, хумира, энбрел и симзия тоже поначалу эффект давали. Но вот как-то не пошли. Вы писали, что наши заболевания входят в перечень болезней, с которыми можно бесплатно получать лекарства. Но я посмотрела перечень, там только РА, болезнь Бехтерева, волчанка, про ПА ни слова. Есть группа про болезни кожи, возможно, это и есть псориаз?Куда смотреть надо, может я не туда смотрю? Вот мне ревматолог в больнице Семашко (Нижний новгород) сказала, что биологические препараты только по инвалидности дают, и что мне вообще льготные лекарства не положены. Куда обращаться, чтобы биологию по региональной льготе получать? С чего начать? Quote Link to post Share on other sites
chebick Posted November 12, 2018 Share Posted November 12, 2018 В 11.11.2018 в 02:49, Сонюлик сказал: Вы писали, что наши заболевания входят в перечень болезней, с которыми можно бесплатно получать лекарства. Но я посмотрела перечень, там только РА, болезнь Бехтерева, волчанка, про ПА ни слова. Есть группа про болезни кожи, возможно, это и есть псориаз?Куда смотреть надо, может я не туда смотрю? Вот мне ревматолог в больнице Семашко (Нижний новгород) сказала, что биологические препараты только по инвалидности дают, и что мне вообще льготные лекарства не положены. Куда обращаться, чтобы биологию по региональной льготе получать? С чего начать? Начать с поиска хорошего врача. Я не знаю, почему одни лекарства я получаю по федеральной льготе, другие по региональной. У меня хороший врач, что не заставляет меня задумываться над такими вопросами. Единственное, чем могу помочь - код категории граждан в рецепте - 905, код нозологической формы по МКБ-10 - М07.2 Если можете разузнать, что это за вид болезни по этой форме, то может быть и ответ найдется. Для меня эта бюрократия - темный лес. Знаю, что у меня на работе девочка без инвалидности получала дорогое лекарство, когда у нее была под вопросом болезнь - неспецифический язвеный колит (НЯК), тоже не знаю, входит он в какой-то перечень или нет. Надо не смотреть, а спрашивать, списки есть у врачей в поликлинике. Quote Link to post Share on other sites
Серый Posted November 12, 2018 Share Posted November 12, 2018 девушка выше помоему живет не в России)) У нас в нищей области 4 человека получают стелару бесплатно и они глубокие инвалиды Quote Link to post Share on other sites
Сонюлик Posted November 12, 2018 Share Posted November 12, 2018 В 11.09.2018 в 17:53, chebick сказал: Хочешь - иди и проси по региональной льготе! Наши заболевания входят в перечень! Я про это, что за перечень Вы имели ввиду? Quote Link to post Share on other sites
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.