Иммуномодуляторы в лечении проявлений псориаза

[Владимир]

Поправил там название темы.

Спасибо !

По поводу побочек, - нет никаких и это радует. И нет привыкания и уменьшения эффективности Такролимуса со временем использования.  Есть ощущение, что если перестать мазать, то псор вернется назад и есть изменение, -  потемнение кожи на месте бывших очагов псора, но потихоньку проходит. У меня быстро зажила даже мокнущая бляшка на подьеме стопы, от которой постоянно воспалялись и болели лимфатические узлы на ноге.  В результате, вчера впервые за много лет пошел с семьей в бассейн, что рядом с домом ! Очень хорошо провели время, мышцы болят до сих пор ... .

Один недостаток, - мазь дорогая, ну тут страховка платит, и мажу тонким слоем, так что даже маленького тюбика хватает надолго.

Изменено 26 августа 2013 пользователем Владимир

[Владимир]

Попросить штоль ещё этого на пробу? (чего только на себя не мазал...)

Хелп, доброе утро ! Особенно впечатляют отзывы о Протопике на Форуме больных атопическим дерматитом (Форум атопиков)!  Народ  результат действия Такролимуса уж почти  как чудо рассматривает. У меня тоже не брало ничего, особенно на подьеме стопы, несколько раз в больницах лежал, мазь дипросалик густо, под пленку на стопу - только хуже становилось, - а тут зажило ... .

http://atopic.ru/forum/index.php?s=89fa936a7f16648d0f7b95b66e4711c5&showtopic=41

[help]

А какой используется? Есть 0.03% и 0.1%

[Stator]

При псориазе советуют сразу 0,1%. Я тут уже 4 дня мажу протопик. Тоже самое, что и Элидел - сверху вроде помогает (лицо, частично кисти, руки), снизу (ноги) как-то не очень.

Хочу еще пару-тройку тюбиков прикупить, чтобы точно понять, есть эффект или нет. По цене выходит дешевле элидела. Сделал в Ирландии, что подкупает (обычно все мазюки из Индии или России).

[Владимир]

Какие 4 дня ? Протопик 0,1%  - 2-3 недели (а может и больше) минимум. Это потом пишут, что можно пару раз в неделю подмазывать для поддержки, а у меня так не получается, мажу до трех раз в день, особенно в проблемных местах. ... .

Мне лучше всего помогает именно на ногах. На руках хуже.

Изменено 29 августа 2013 пользователем Владимир

[help]

Ого, 3 раза в день ежедневно... Это приличная доза, там даже в инструкции вроде про 2 р.д. написано? А снижать постепенно не пробовал?

[Владимир]

Ого, 3 раза в день ежедневно... Это приличная доза, там даже в инструкции вроде про 2 р.д. написано? А снижать постепенно не пробовал?

Пробовал, но хуже. Хочется чтобы все побыстрее, да и побочек никаких не вижу. Только все лучше со временем.  И руки после использования Протопика  не мою, как что наверняка и в рот немного со временем попадает. Более того, я почти созрел и внутрь таблетки Такролимуса по 0,5мг  принимать. Кстати, никто не принимал сам Такролимус в таблетках внутрь ?

У меня несколько друзей с аутоиммунными заболеваниями тоже хотят попробовать Такролимус в таблетках ... .

[Galka70]

Протопик мне выписывал дерматолог. Курс был такой: в течение недели мазать фуцикортом два раза в день, затем утром фуцикорт, вечером - протопик с постепенным переходом на протопик два раза в день. По словам врача, в дальнейшем я смогла бы постепенно отказаться и от протопика тоже - мазаться им пару раз в неделю для поддержания результата. Это в теории. На практике ничего такого не произошло. Фуцикорт дал только кратковременное улучшение, а от протопика толку не было вообще, хотя я активно мазалась им аж три месяца. Потом тот же дерматолог отменил протопик и отправил меня на фототерапию (применение этого препарата ни в коем случае нельзя совмещать с УФО).

Что касается элидела, то его выписывал педиатр моему сыну при атопическом дерматите, причем говорил, что эффект будет только в случае совсем свежих высыпаний: как только появились, надо мазать немедленно. Правда! От дерматита мы мигом избавились. В моем же случае и элидел оказался бесполезен.

[FROL]

Интересно, что при АД и пимекролимус оказался эффективен (Galka70, сколько лет сыну?), не говоря уж о такролимусе, согласно

 

Особенно впечатляют отзывы о Протопике на Форуме больных атопическим дерматитом (Форум атопиков)!  Народ  результат действия Такролимуса уж почти  как чудо рассматривает...

 

а при псориазе и такролимус не оказал никакого действия. Отзыв, противоположный отзывам Владимира. 

Galka70, на каких местах где у Вас очаги?

[Galka70]

Galka70, на каких местах где у Вас очаги?

Ладони и подошвы.

Интересно, что при АД и пимекролимус оказался эффективен (Galka70, сколько лет сыну?)

Дело было 3 года назад, и сыну тогда было 14. Изменено 31 августа 2013 пользователем Galka70

[FROL]

Ладони и подошвы - вообще трудные для лечения места, http://psoranet.org/page/index.html/_/faq-temp-name/%d1%82%d0%b8%d0%bf%d1%8b-%d0%bf%d1%81%d0%be%d1%80%d0%b8%d0%b0%d0%b7%d0%b0/ . 14 лет сыну - где-то была статистика, что в раннем (детском, подростковом) возрасте, и если стаж небольшой, человеку чаще всего помогает почти всё (вплоть до одной только диеты даже), не говоря уж о действенных топических средствах. Поэтому в таком возрасте тем более важно соблюдать правило "начинайте с простейших средств и методов, далее при необходимости постепенно усложняя".

[Кивос]

Иммунологи нашли неожиданное применение лекарству от рака, созданному еще в 60-е

Университет Лунда установил: старый противораковый препарат Зебуларин можно использовать лицам с аутоиммунными заболеваниями, например, с диабетом 1 типа или артритом. 

Зебуларин создали в США в 60-е годы. Как оказалось, препарат снижает остроту иммунной реакции. 
Это говорило о том, что иммунитет подавлялся, но не полностью, а выборочно. Кстати, побочные эффекты зафиксированы не были. Курс лечения длился всего две недели, но положительный эффект сохранялся на протяжении 90 дней. 

В данный момент ученые совершенствуют терапию. Их следующий шаг - нужно с помощью препарата "научить" определенные клетки иммунной системы (дендритные клетки) принимать особые белки. Это сделает лечение еще более эффективным и узконаправленным.

[FROL]

"научить" определенные клетки иммунной системы (дендритные клетки) принимать особые белки.

 

Непонятно. Как это - принимать белки?  :blink:

[Кивос]

Не в курсе как там принимают белки, а я наконец то избавился от последнего пятна. Продолжая пить Циклоспорин по 2 капсулы в день, промазался неделю Дайвонексом и все тяж.дежурные пятна сошли на нет. Не болею как в прошлый раз, наверно прививки помогли, сквозняки то же не помеха. Жаль вот что лето наступило, а на солнце быть нельзя категорически. Первый раз за долгие годы сходил в водный парк

Кушаю всё подряд и острое, и жаренное, томаты и картошку. Никакой реакции на теле, алкоголь не пробую. Да кстати ногти пришли в божеский вид, восстановились почти все кроме одного на большом пальце. 

[NatRatn]

Меня интересует Глутоксим. Есть какие-то отзывы по этому припорату7

[FROL]

Иммуностимулятор Глутоксим применяли 5-6 человек в форуме, находится поиском, наиболее содержательные отзывы:

http://psoranet.org/topic/1978/?do=findComment&comment=167394

http://psoranet.org/topic/3388/?do=findComment&comment=93681397

http://psoranet.org/topic/6598/page-27#entry93764221

[NatRatn]

в 2005 дераматолог назначил глутоксим. Ни на этом ни на другом форуме упоминаний о нем не встретил и решил поделиться просто как фактом. Сам применять не стал потому как для меня оказалось дорого (1700р х 5ампул), да и высыпания пока еще растут медленно, хотя и верно.

http://www.biomedservice.ru/preparat/pr_glutoxim.htm

Кто либо слышал что нибудь о нем?

Привет! Вот и я пытаюсь что- либо выяснить про глютоксим .Врачи посоветовали проколот. Сделала три укола. пока ничего сказать не могу. Напишу когда будет кокой-то результат.

[klif]

Ставил 15 уколов глутоксима, к сожалению никакого лечебного эффекта не было, совсем... :(

[Human]

Добрый день. Болею псором 5 лет, артиртит начаслся 3 года назад. С начала пара мелких суставов на руке и палец на ноге. Месяц назад угодил в больницу с коленом. За 2 дня опухло и перестало сгибаться. В больнице откачали жидкость из колена и ввели дипроспан. Метотрексат 3 года назад результатов не показал только увеличивались показатели АСТ И АЛТ. Поэтому мой врач предложил мне Simponi (симпони) попробовать. Предлагала и ремикейд, но он на мой вес( 80 кг) получается дороговато(250 тыс. Руб). Симпони тоже не дешев (70000) но его вроде и хвалят, особенно за рубежом где период его использования уже больше чем ремикейд.

Так вот после первого укола, особых улучшений не заметил. Суставы мелкие иногда болят, на коже все по прежнему ( pase 50%). Через четыре дня второй укол ставлю. Хотел спросить если кто то использовал здесь симпони напишите есть ли улучшения на коже. По поиску не нашел таких.

[Human]

Поставил второй укол. Суставы не болят. Соэ и црб упали до 5 были соэ(51) црб(140),

Коже лучше не становиться. Наоборот появились (перед первым уколом) мелкие высыпания на груди,спине и руках. Думал аллергия оказалось псориаз. В местах где берут кровь из вены образуются маленькие бляшки псора.

[strelo4ka]

Привет! Хотела с ВАми посоветоваться, что делать дальше...? Я с октября 2008 года сижу на ремикейде, у меня было сильное поражение всего тела + прогрессирующий деформирующий артрит( артроз). К счастью  препарат мне помог-кожа очистилась уже после 3-й капельницы и суставы перестали деформироваться. На протяжении всего 2013 года департамент здравоохранения мне предоставлял препарат  раз в 3 мес., вместо положеного курса одна капельница раз в два мес., теперь за последний мес. меня всю обсыпало и стали ныть суставы... Боюсь что всё вернется назад из-за задержек и отклонения от курса лечения :67280270: . При этом они отвечают, что больных стало больше, и финансирования не хватает на всех.... :( Что делать и куда на них  жаловать незнаю?! 

[RedMen]

Паршивая ситуация, я когда-то столкнулся с такой же.

Не знаю какие правила будут в новом году. Если я правильно понимаю, то тут важно, по какой квоте/льготе получаешь лекарство - по региональной или по федеральной. По региональной лекарство оплачивает регион и с финансированием часты (были) перебои. По федеральной финансируется из федерального бюджета и если в список включили - соответствующие чиновники должны дать лекарство точно в срок, хоть разбейся: деньги перечисляются под конкретный список, под конкретного пациента. Или должны перечисляться, отмазок можно много придумать. Не дали вовремя - произвол или разгильдяйство.

Что делать, затрудняюсь сказать. В отсутствие сочувственно настроенных к больным людям чиновников "пробить" систему можно только своими ножками и горлом, а для этого нужно время и здоровье. Как правило, на то и расчёт: мол, устанут и отстанут.

Жаловаться... если сразу повыше. Комитет по правам человека, антимонопольная комиссия, мэр, губернатор... опять же, на всё нужно время и здоровье, а оно есть?

[strelo4ka]

Да я была сначала на 3-й гр.  и препарат выдавали по федер. квоте, а в 2011 году группу сняли, и препарат стали выделять по региональной (кстати задержек с их стороны сильных не было, хотя зав. постоянно мне капала на мозги, что я отбираю последние деньги у деток...а что я могла поделать, если не могу без этого препарата!!!). В октябре 2012 я отказалась от денег (ЕДВ) в пользу лекарственного обеспечения и снова стала федеральной льготницей. Вот и приплыла..... :67280270:   Думаю может  поехать на прием к директору департамента  Дорощенко или жаловаться на них повыше, хоть и здоровья и нет, но не хочу так это все оставлять. Обидно :( , что столько добивалась выздоровления,  а теперь все коту под хвост, что ли так получается.... :angry2:

[RedMen]

Если есть кому жаловаться, то надо жаловаться, в т.ч. на эту... заву. У деток последнее отбирают не больные, а равнодушие и халатность чиновников от медицины.

Изучите современные Законы об инвалидах, соц. помощи, выучите положения и параграфы, чтобы знать, как и что отвечать на отпинывания - только так можно побить их - их же оружием.

 

ЗЫ: дожили... оперируем военными терминами  :67280270: 

[strelo4ka]

спасибо за поддержку  и совет! :)