Как живется с наследственным псориазом.

[Ханна]

Как живется с наследственным псориазом? Моя история.

В четыре года дизентерия (к вопросу связи псорика и кишечника), лет с 5-6 начали болеть ноги (голеностопы или колени), анализы в норме, отеков не было, проходило после того, как мама на ночь натирала какими-то согревающими мазями и еще очень помогала горячая грелка, утром вставала как новенькая, школьные годы частые фолликулярные ангины. Все началось в 13 лет. Появилось ровно три бляшки на теле. Небольших. Мама, псориатик, сразу помчалась со мной к дерматологу. Назначили какие-то болтушки, вечерние ванны, успокоительные. Что мы усердно и выполняли. На этом в тот раз все и закончилось. Затем с подросткового возраста примерно в 15-16 лет (за давностью забыла) бляшки на голове и на локтях, мелкие пузырьки на крыльях носа (врачи уверенно утверждали, что это не псориаз, ставили ДЖВП, лечилась у гомеопатов). Мазала периодически синафланом, проходило. Ноги так периодически и болели, когда сильно замерзала и уставала, проходили от горячей грелки. Так дожила до 28 лет, до беременности. К тому времени на голове практически всегда были бляшки, на теле чисто. Лечила голову фитомазью Анатолия Иванова Антипсориаз. Проходило. После родов голова в псорике. Первый палец на ноге заболел и опух через год, после рождения дочери. Затем была грудина (псориазные боли) диагноз не могли поставить. Ходила по врачам. Т.К. наступить на ногу не могла, попала к травматологу, который сделал мой первый укол диспроспана (2004 год), летала две недели, потом заболело снова, и снова пошла к травматологу за уколом (к слову травматолог изначально собирался делать мне операцию на стопе, ставил грыжу стопы), и вот тогда травматолог впервые увидел у меня на спине единичную бляшку, задал вопрос не псориаз ли это и наконец поставил диагноз - псориатическая артропатия. Бинго!

Продолжение следует...

[Лилия]

Читаю и мороз по коже. У сына младшего тоже ноги болят. Анализы в норме были. У меня и псор и ПА. Неужели его ждет такая же участь?

[Iren]

1 час назад, Лилия сказал:

Читаю и мороз по коже. У сына младшего тоже ноги болят. Анализы в норме были. У меня и псор и ПА. Неужели его ждет такая же участь?

У детей бывают боли роста. Не обязательно ПА.

[help]

4 hours ago, Лилия said:

Читаю и мороз по коже. У сына младшего тоже ноги болят. Анализы в норме были. У меня и псор и ПА. Неужели его ждет такая же участь?

 

Не спешите паниковать. Случается, что у детей кости не успевают за ростом. Это не редкость. Массаж и согревание, как говорят, помогает. По литературе нет доказательств, что "боли роста" приносят какой-то ущерб, проходят сами собой со временем. 

[Ханна]

7 часов назад, Лилия сказал:

Читаю и мороз по коже. У сына младшего тоже ноги болят. Анализы в норме были. У меня и псор и ПА. Неужели его ждет такая же участь?

Не знаю, необязательно что ждет такая же участь. Но у наших детей наследственность, конечно, не очень. Моей маме, кстати, тоже говорили болезни роста. На мой взгляд, это тоже самое, как с ВСД, когда не знают что сказать. В моем случае, я считаю, это конкретно были первые звоночки ПА. Но Вы не паникуйте это точно. Это и правда может быть что-то другое и ребенок это перерастет. 

 

Изменено 26 марта 2023 пользователем Ханна
ошиблась

[Ханна]

Псориаз у меня по материнской линии. Мой дед, его двое детей, мой дядя и моя мама, у дяди две дочери (у одной дебют болезни где-то в 16 лет, у второй  - в 40(!!!), мы то все думали, что она избежала нашей участи, ан нет), у моей мамы соответственно я - дебют в 13 лет. Наблюдаем и надеемся, что правнуков минет сия чаша (хотя у одной моей двоюродной сестры у дочери уже были проявления). 

Остановилась вчера на том, что травматолог в 2005 году впервые произнес "сакральные" слова - псориатическая артропатия.

С этого момента на постоянной основе я курсами по 5-6 месяцев регулярно принимала терафлекс. Через месяц-полтора от начала приема боли всегда прекращались. Проходили сами или хондроитин действовал - не знаю. Параллельно всегда лечила голову. Всем подряд от скин капа до синафлана и мази Иванова. Где-то в году 2008 обсыпало всю с ног до головы, три месяца "развлекалась" опять же с Антипсором, отдельная пижама, нижнее белье, мытье на четвертый день, кто проходил - знает. Тело очистилось. По голове ремиссий практически не было или были очень кратковременные. На локтях сидели бляшки. Суставы тоже периодически беспокоили, но как-то проходили, больше двух месяцев не помню, чтобы болели. Нестероиды никогда постоянно не принимала, были разовые уколы мовалиса или кетонала, иногда мильгамма или группа В, как уже говорила - терафлекс. Так все длилось до 2015 года, когда я решила посетить КВД (сто лет там не была и не видела смысла, назначают стандартно гормоны, адсобенты, гепатопротекторы, диеты, тиосульфат, это я и сама себе назначить могу). На том приеме показала дерматологу распухший палец на руке, та очень сильно "послала" к ревматологу. Назначила капельницы с реамберином, тиосульфатом по 7 шт через день. Сходила к ревматологу. Анализы как у космонавта, полностью еще приседала тогда, ногами-руками крутила спокойно. Ревматолог назначила 500 мг сульфасалазина в день, терафлекс и если будут жалобы - обращайтесь. В общем в тот раз я прокапалась, посидела на диете, принимала фолиевую кислоту и афобазол. Через 1,5 месяца после капельниц - чистая, подвижная и веселая. Но с октября для профилактики начала принимать одну таблетку сульфалазина в день, как обещала ревматологу (назначила принимать осень-весна по три месяца). В ноябре 2015 года сильно заболевает мама, пять месяцев ада, в марте 2016 - смерть и похороны. Все это время принимала двойную дозу афобазола по 6 таб. в день, иначе думала сойду с ума. В марте похоронила маму, в апреле заболел палец, начала принимать 500 мг сульфасалазина, в июле анализы все в норме. СОЭ, СРБ как у космонавта. Где-то через полгода после смерти мамы начал возвращаться псориаз на голову. Где-то с 2017 года до 2018 года не принимала ничего, псориаз на голове, локтях, суставы не беспокоили. Летом 2018 заболело колено, синовит, начала опять сульфасалазин. Увеличила до 2 шт. С осени 2018 начала опять терафлекс. Весь 2019 как-то протянула ни шатко, ни валко, к концу 2019 решила пойти сдаться ревматологу. СРБ увеличен, гемоглобин 90. Здрасте, приехали. В январе-феврале 2020 начала ходить по врачам, делать снимки, записалась на 16 марта 2020 в нашу КРБ 25 на Подъяческой. Съездила  в марте в больницу на прием, назначили мне лефлуномид (а, забыла, ревматолог еще раньше сульфасалазина назначала МТХ в таблетках, мне не зашло, тошнило и живот бунтовал). А потом пандемия, все по домам, моя работа плавно похерилась не на один год (и до сих пор еще не восстановилась), я работаю в туризме, я гид. Жить не на что и опять стресс. НО! С апреля принимала только железо, вит.С, фолиевую кислоту, спала, ела, гуляла в лесочке в августе пошла к ревматологу - анализы опять красота: СРБ 1,4, СОЭ по Вестергрену 22. Ну и чувствовала я себя нормально. Только денег нет)). Но ревматологиня все равно назначила на осень сульфасалазин уже в дозировке 1000 мг в день. Я так радовалась, наконец отдохну от плохого самочувствия, не тут то было. Начинается "волшебное" женское время пременопаузы. И довольно в тяжелом проявлении. Начинаю есть бета-аланин (брала на ОЗОНЕ большую банку). Помогает. Первый раз ела месяцев 5. Сульфасалазин так и ем курсами (кстати сейчас ревматологи 25 КРБ мне сказали, что так лучше не делать, перерывов быть не должно, но мне то районный ревматолог так назначал). До конца 2021 года живу с переменными успехами по суставам. Иногда делала уколы амелотекса (когда много работы, гид - профессия многоходящая). В начале 2022 опять заболел палец на руке (очередной). Затем подтянулся синовит на коленях. Укололась дипроспаном в/м. В феврале 2022 потихоньку начало обсыпать тело (голова никогда не проходила практически). До мая дожила, пошла к врачам, СРБ 35, добиваюсь талона к районному ревматологу. В июле СРБ 58. Заветный талон получила на 22 августа 2022 года. Сходила, она отправила меня в КРБ 25, там очередь на два месяца. Назначила метипред пол 1/2 (я потом увеличила до одной) на месяц, 4 таб. сульфасалазина. В конце августа заболеваю ковидом (температура под 39, тошнота, на еду смотреть не могла, больше ничего, ПЦР +). В октябре начались подтянулись лучезапястные, СОЭ уже 86, жду приема в 25 КРБ. 24 октября на приеме предлагают госпитализацию. Соглашаюсь на дневной стационар. И вот с октября я в сильном обострении ПА, за всю жизнь так долго и так мучительно не было. Назначили МТХ в уколах  20 мг. + 5 мг фолиевой. С января начала оформление инвалидности (надо было бы и раньше, но не хотела психологически признавать себя инвалидом). Документы все сданы, завтра пригласили на МСЭ. В прошлый четверг была на приеме в КРБ 25, СОЭ 61, СРБ 17,9, увеличили дозу МТХ до 25 мг и фолиевую до 15 мг + назначили вит.Д 2000 МЕ ежедневно, включая лето.  4 апреля иду к районному ревматологу, к слову сказать она сильно топит за Эфлейру, и вообще считала, что мне её назначат сразу. Думаю сильно удивится, что мне опять просто подняли дозу. По коже - руки-ноги бляшки сошли, пигментные пятна, поясница и голова еще есть, но лучше, суставы немногим лучше, но пока без НПВС не обхожусь, 200 мг целекоксиба виал пью в зависимости от состояния). По снимкам везде артроз 2 ст., эрозивный артрит лучезапястных суставов. 

[RedMen]

М.б. подумать о смене деятельности, раз ситуация ухудшается ("...до мая дожила...")? Что-нибудь, не связанное с активной многочасовой ходьбой.
Любопытно, что там в МСЭ скажут.

[Ханна]

7 часов назад, RedMen сказал:

М.б. подумать о смене деятельности, раз ситуация ухудшается ("...до мая дожила...")? Что-нибудь, не связанное с активной многочасовой ходьбой.
Любопытно, что там в МСЭ скажут.

Не понимаю почему я не могу писать ответы и сообщения. Напишу два сообщения и у меня выставляется ограничение по максимуму в сутки. Странно.

 

А что я еще умею?) Ну прямо вот много  часов подряд без  того, чтобы присесть отдохнуть у нас такого нет. По большому счету меня турики распнут, если я без перерыва их по улицам гонять буду)). Обычно через час-полтора уже начинают ныть. Экскурсии же не только пешеходные, но и автобусные. Там выходы по 15 минут. А если загородные, то тоже едешь, потом ходишь час-два, потом отдых. В пандемию я попробовала работать онлайн. И в банке, и в продажах. Это точно не лучше, по 8-10 часов статического сидения, уставившись в экран. Колени тоже не разогнуть было. Ревматологиня моя, кстати, в рекомендациях всегда пишет - избегать статических поз. Ну и зарплата в туризме неплохая. До пандемии сезон кормил год. Сейчас не так, конечно. Но можно выбирать даты выхода и рулить графиком рабочих дней. На МСЭ на меня сегодня смотрели, как-будто впервые увидели вживую псориатический полиартрит. Реально такие вопросы задавали, я фигею дорогая редакция. Ну сказали поделать то, да се, присесть (я сто лет полностью на корточки присесть не могу), и отправили домой. Сказали ответ в течение месяца. 

 

На локте, где были бляшки, сейчас на МТХ прошли, заметила сегодня какой-то волдырь. Почитала - у мтх в побочках значится.

Изменено 27 марта 2023 пользователем Ханна

[Ханна]

Да, были у меня эксперименты и с безглютеном, и Пегано развлекалась. Особых влияний на организм и псорик не заметила. Не вижу смысла ограничивать себя. Сейчас ем все, просто не тоннами. Ну вот острое, жирное, маринованное, копченое  и тп либо вообще совсем и никак (ну я и не фанат) или ооочень мало. Остальное в виде картошки, сладкого, кофе и тп ем. Когда были периоды стиханий - перед ними никак питание не меняла. Все было одинаково. На мой скромный взгляд, триггер - мощный стресс и сильное физическое и/или эмоциональное перенапряжение. Организм "чокается", дает сигнал иммунитету и понеслось. Гормональные перестройки для женщин также играют сильную роль. Лично у меня дебют в пубертате, а теперь сильный взрыв перед менопаузой. 

Изменено 27 марта 2023 пользователем Ханна

[help]

Всё индивидуально, у кого и недоступная запретная шоколадка - сильнейший стресс.

[Ханна]

2 часа назад, help сказал:

Всё индивидуально, у кого и недоступная запретная шоколадка - сильнейший стресс.

Естественно)

[RedMen]

9 часов назад, Ханна сказал:

Сказали ответ в течение месяца. 

Это сейчас такие правила? Я помню времена, когда ответ давали в тот же день ("...Посидите в калидоре, вас вызовут"), а отказать могли и тут же, не отходя от стола.

[Ханна]

18 часов назад, RedMen сказал:

Это сейчас такие правила? Я помню времена, когда ответ давали в тот же день ("...Посидите в калидоре, вас вызовут"), а отказать могли и тут же, не отходя от стола.

Меня спросили как мне прислать документы, я сказала по почте. И сказали, что постараются все сделать побыстрее, но по закону они имеют срок в 30 дней. Так то так.

[RedMen]

Понятно, спасибо.

[Ханна]

 

5 часов назад, RedMen сказал:

Понятно, спасибо.

Изменено 29 марта 2023 пользователем Ханна

[Ханна]

Где-то в 2005-2007 годах я еще регулярно стала заниматься начальной йогой, так называемой хатха йогой, без фанатизма и по силам, а также ци гун. Потом что-то отвлекло, обратно не вернулась, в общем лень человеческая. Очень жалею, что бросила этим заниматься. Как только стабилизируюсь, планирую вернуться как минимум к цигун. Медленные упражнения на дыхание и расслабление это точно наше. Влияние на нервную, эндокринную и др системы трудно переоценить. Всем советую. Ну не в периоды, когда и до туалета по стенке, конечно). 

[Ханна]

И снова я в эфире). В общем дали 3 группу (я надеялась, что с такими анализами все-таки вторую дадут, но нет). Вчера получила розовую бумажку. Продолжаю колоть МТХ в дозе 25 мг + 15 мг фолиевой кислоты. Состояние: три недели не принимаю НПВС, руки-ноги - очистились, поясница-голова - лучше, но не до конца, суставы - значительно лучше, есть еще скованность сразу после пробуждения, минут на 10-15, потом нормально, кое-какие пальцы на руках и ногах еще есть чувствительность. Но в целом прогресс на лицо. И настроение улучшилось). Лето впереди и хоть какое-то солнышко.

[help]

Установленная группа не поможет био получить?

[chebick]

22.04.2023 в 20:28, Ханна сказал:

И снова я в эфире). В общем дали 3 группу (я надеялась, что с такими анализами все-таки вторую дадут, но нет). Вчера получила розовую бумажку. Продолжаю колоть МТХ в дозе 25 мг + 15 мг фолиевой кислоты. Состояние: три недели не принимаю НПВС, руки-ноги - очистились, поясница-голова - лучше, но не до конца, суставы - значительно лучше, есть еще скованность сразу после пробуждения, минут на 10-15, потом нормально, кое-какие пальцы на руках и ногах еще есть чувствительность. Но в целом прогресс на лицо. И настроение улучшилось). Лето впереди и хоть какое-то солнышко.

15 мг фолиевой -как-то  много. Если при получении заветной розовой бумажки в Пенсионном фонде от льгот не отказались - может попробовать все-таки на эфлейру выйти? Если на 25мг МТХ плохие показатели крови, то не должны отказать. 

[RedMen]

22.04.2023 в 20:28, Ханна сказал:

И снова я в эфире). В общем дали 3 группу (я надеялась, что с такими анализами все-таки вторую дадут, но нет). Вчера получила розовую бумажку.

С получением инвалидности, конечно, не поздравляют, но будем оценивать событие положительно .
С III группой можно попытаться получить биопрепараты по  федеральной или региональной льготе, не знаю, что доступнее в вашем случае.
Вам наверное через год предстоит переосвидетельствование, ничего такого не говорили?

[Ханна]

24.04.2023 в 12:20, chebick сказал:

15 мг фолиевой -как-то  много. Если при получении заветной розовой бумажки в Пенсионном фонде от льгот не отказались - может попробовать все-таки на эфлейру выйти? Если на 25мг МТХ плохие показатели крови, то не должны отказать. 

Не отказывалась, но и не предлагают. Я себя уже лучше чувствую намного, 25 мг только с конца марта, было с середины декабря 20 мг. А 5 мг фолиевой моя ревматологиня сказала мало. Я не за один раз принимаю, по 5 мг три дня.

24.04.2023 в 16:57, RedMen сказал:

С получением инвалидности, конечно, не поздравляют, но будем оценивать событие положительно .
С III группой можно попытаться получить биопрепараты по  федеральной или региональной льготе, не знаю, что доступнее в вашем случае.
Вам наверное через год предстоит переосвидетельствование, ничего такого не говорили?

Через год, да. Честно говоря, я пока для себе не определилась с био. Сейчас мне лучше на МТХ.

23.04.2023 в 01:00, help сказал:

Установленная группа не поможет био получить?

Наверно может помочь. 

[chebick]

14 часов назад, Ханна сказал:

Не отказывалась, но и не предлагают. Я себя уже лучше чувствую намного, 25 мг только с конца марта, было с середины декабря 20 мг. А 5 мг фолиевой моя ревматологиня сказала мало. Я не за один раз принимаю, по 5 мг три дня.

Хорошо, если помогает. 5 мг - это, наверное, рекомендованная минимальная доза. Если очень выражены побочки, то, наверное, назначают больше. Я  не сталкивалась. 

[Ханна]

6 часов назад, chebick сказал:

Хорошо, если помогает. 5 мг - это, наверное, рекомендованная минимальная доза. Если очень выражены побочки, то, наверное, назначают больше. Я  не сталкивалась. 

Да я тоже впервые 15 мг принимаю. Врач сказала, что для псориатиков фолиевая сама по себе нужна, даже без мтх. Если взять Пегано, то он тоже продукты богатые фолиевой рекомендует.  Посмотрим. Сейчас вижу положительный прогресс по всему.

Изменено 27 апреля 2023 пользователем Ханна

[help]

On 4/27/2023 at 10:55 AM, chebick said:

Хорошо, если помогает. 5 мг - это, наверное, рекомендованная минимальная доза. Если очень выражены побочки, то, наверное, назначают больше. Я  не сталкивалась. 

 

Насколько я помню, протокол говорит 20 мг раз в неделю через сутки после МТХ или 5 мг ежедневно кроме дня приема/укола МТХ. Т.е. 6 раз в неделю

[Iren]

Мне назначено ревматологом 20 мг мтх, соответственно фолиевой кислоты от 7 до 10 мг. Фолиевая увеличена в связи с выпадением волос от мтх. В один день всю фолиевую не принимать, не усвоится. Принимаю через 24 часа 5 мг, еще через день 2-3 мг.