Дневник kkrolik'а

[kkrolik]

Привет всем!

 

Тоже что ли начать писать. Все пишут...

И так... Был сегодня довольно серый и дождливый день, встав утром пораньше, под пение птиц и жужжание мотора такси, я направился в КВД, куда записался на дневной стационар.

 

Пришёл в кабинет для записи, куда звонил много раз, то узнать, то оставить заявку на стационар. Там сказали, что для тех, кто на дневном стационаре, индивидуальной койки нет. Когда назначают капельницу, то у сестры хозяйки надо брать простынь, потом её надо убрать и освободить для следующего. Побеседовал с врачом, с заведующей отделением терапии (ПУВА и т.п.), потом дежурная сестра дала инструкции по поводу анализов, от другой получил таблетки и третья мне сделала пару уколов. Теперь о некоторых событиях более подробно...

 

Врача ждал долга, сидел в палате для посетителей дневного стационара. Врач открыл больничный по 3-е июня, достаточно подробно опросил, давно ли болею, какие есть ещё проблемы со здоровьем, болеет ли кожными заболеваниями кто-то из родственников. Я рассказал про псориаз у отца, как давно началось у меня (примерно с 2010 года), откуда началось (с головы), жалобы так же на ПА и хруст суставов, ещё про сопутствующие проблемы (лимфатические узлы, о чём писал на форуме). Перечислил чем я лечился до прихода к ним, сказал, что гормональные не особо помогают и потом быстро возвращается всё (в частности, Дермовейт, про это дальше). Рентгены стоп, что я сделал по рекомендации их же ревматолога никто не смотрел и я не понял, будут ли вообще. И где на дневном стационаре их ревматолог? Не встретил...

 

Лечащий врач назначил:
• Реамберин внутривенно.
• Тиосульфат натрия в виде капельницы (кажется, пока не делали, там будет видно). Хотя на втором приёме их же дерматолог в поликлинике говорил, что сейчас его не делают, т.к. никакой доказанной эффективности нет.

Возможно я первые два перепутал и способы их введения должно поменять местами.
• Витамины группы B внутримышечно.
• Антигистаминные препараты утром. На данный момент это Лоратадин в таблетках. Отрезали одну ячейку.
• Ретинола ацетат (витамин А) в капсулах по 33000 МЕ, вечером. Кстати в противопоказаниях есть "Желчнокаменная болезнь" на первом месте. Почему бы не отправить на УЗИ? Я вот давно не был и не знал, что надо. Аналогично, отрезали одну капсулу.

Если у меня лечение судя по больничному до 3-го июня, то почему бы не дать пачку или пластинку?

• Мазь Акридерм СК (бетаметазон, салициловая кислота, 0.05% + 3%), на волосистую часть головы, два раза в день.
• Мазь "Субстанция их производства". Сами накладывают что-то по пластиковым стаканчикам, вроде это салициловая. Два раза в день, на остальное тело, где есть бляшки.
• Мазь Кловейт (Клобетазол, 0,05%). Её надо наносить сразу поверх предыдущей очень тонким слоем. Сказали, что стаканчик с их мазью должен кончиться раньше, чем тюбик.

Почему? Я врачу говорил, что Дермовейт (клобетазола пропионат) мне не особо помог и быстро вернулось обратно и даже больше. Непонятно...

• Хотят делать Метотрексат. Перед этим у них же надо сдать анализы*, тогда они решат долго ли и т.п.
• Отправил на ПУВА терапию. Но с ней пока не всё ясно...
 

Да, мази выдаёт не врач, а медсестра или кто-то вроде неё. Это не особо важно, хотя было бы полезно, чтобы сам врач сказал, что и как, ему можно было задать все вопросы сразу на месте, а потом уже за мазью. И какое там вещество можно было бы говорить, что одна из мазей это аналог Дермовейта. Тогда бы я ещё раз уточнил, что применял и не особо рад результатам.
 

Я высказал все свои размышления относительно метотрексата, что крайне не хочу его делать, т.к. множество побочных действий, часто на него пациенты жалуются, у кого голова болит, кого тошнит, т.п. И это ещё самое лёгкое и незначительное. Кроме того, у меня что-то не до конца понятное с лимфатическими узлами. И, хотя, патологоанатом сказал, что их увеличение от псориаза и есть, дерматологи (в том числе и в данном КВД) эту теорию не подтвердили. В общем я опять (до этого в их поликлинике и по телефону) спросил про Козэнтикс и другие биопрепараты. На что получил ответ, мол есть протокол, всегда** начинают с метотрексата, т.к. он препарат первой группы, и вот когда он не помогает, или от него отваливается чего-нибудь, тогда делают что-то другое. Врач пообещал небольшие его дозы. Хотя где-то здесь на форуме читал, что при небольших дозах есть риск развития лимфомы. В общем, клинические рекомендации - наше всё (т.е. их).

 

Так же спросил по поводу связи с аллергией на домашнюю пыль (писал тут на форуме). Например, часто замечаю, что когда надеваю что-то, что давно лежало в шкафу, то начинаю чесаться, хотя оно и стиранное. По мнению врача, механизм тут следующий: я чешусь - травмы кожи - появляются новые очаги. Хотя, на мой взгляд, это не так, потому, что я вижу как существующие пятна могут становиться более красными и воспалёнными.

 

Кроме этого поинтересовался про большие дозы витамина D3. Врач считает, что клинической значимости его приёма никакой нет. И в принципе, витаминотерапия не является значимой (базовой?) терапией псориаза, в отличии от Метотрексата. Тогда зачем мне витамин А?

 

А провоцировать может "вообще всё, что угодно". Это был ответ на мой вопрос "Из-за чего постоянное обострение?". Видимо, копать в эту они сильно не будут. Кстати, глютен по словам врача, отношения к псориазу не имеет.

 

От лечащего я пошёл в кабинет ПУВА терапии. Там меня тоже достаточно внимательно выслушали, но уже не так долго. Сказали, что мне надо выяснить, что у меня с лимфатическими узлами, "это надо разбираться, не успокаиваться". Я бы с радостью хотел получить окончательный точный диагноз, но я уже всех кого мог обошёл и мне ничего конкретного не сказали. Из-за них ПУВА и другая терапия под вопросом и сегодня мне её не делали. Дальше они будут думать. А я без понятия, к кому с этими ЛУ ещё идти.

 

Общее впечатление относительно организации процессов примерно следующее. Очень всё консервативно, так сказать. Где та самая "цифровизация"? Понятно ещё про протоколы лечения, им их сверху спускают, и им вполне может не хотеться брать на себя ответственность за отступление от написанного. Хотя, способы и методы лечения это ведь основное и тут важно икать новые варианты и развиваться, а не только продолжать "традиции" N-цати летней давности. Но и остальные аспекты пока оставляют вопросы. Это проявлялось с самого начала общения с данным КВД ещё по телефону и в их же поликлинике. Пришёл в поликлинику - назначили дневной стационар, сказали, что его ждать недельку и до него можно ничего особо не делать, ничего не мазать. А оказалось, что стационара ждать месяц. Так можно же было что-то выписать на время ожидания. Но врач, у кого был, успела уйти на больничный. Почему у них нет какого-то общего расписания их же самих в их же локальной компьютерной сети? Статус коек (свободно/занято)? По телефону ничего не узнать и почти не дозвониться. Далее, направление с первого этажа надо принести в нужный кабинет, в нужное время на второй, где стационар. Пришёл "стационироваться". Из первого кабинета во второй надо с их же бумажкой сходить, в третьем паспортные данные "отксерить". Нет, я не пенсионер, да и ходить вообще полезно. Однако, им можно было бы тратить более эффективно. Вроде у всех на столе стоят компьютеры. Почему данные не доступны сразу всем врачам? Кстати говоря, у меня ОМС полис электронный (как банковская карта, с чипом), специально такой формат выбрал, когда получал, думал, что будущее пришло. Ему уже лет 10, ни разу никто его нигде не приложил, т.к. терминалов нет. Везде так, руками переписывают. Анализы для стационара у меня все электронные. Что это даёт? Всё равно надо распечатки всё принести, чтобы скопировали. Порядок применения мазей и поглощения таблеток для дома просто на словах. Не очень удобно. Почему нельзя дать распечатанную рекомендацию? Или на сайте сделать страничку? Перед уходом зашёл опять к лечащему врачу, попросил его показать список назначенного, просто для себя, чтобы почитать и подумать. Без злого умысла.  Нельзя. Дадут только после выписки. Почему? Я же имею право знать, это во-первых. Я могу отказаться от каких-то препаратов, это во-вторых. Что за тайны? Спорить не стал, т.к. мне к ним ходить ещё. А если спорить, то проще не ходить. Да и вряд ли эти претензии надо предъявлять к самим врачам. Скорее, это общие проблемы государственных учреждений и надо в минздрав про это писать (или в Спортлото ). Вот таких мелочей довольно много. Они мне, как IT-шнику, совершенно непонятны. Почему нельзя сделать личный кабинет на сайте, где у пациента будет расписание лечения, назначения, что когда принимать. Если это дневной стационар, то чтобы было написано, в какой день когда придти, в какой кабинет, чего будут делать. Тут ведь в один день к тому времени, в другой - к сему. Время вот этого первого визита можно сократить в разы. Почему бы не прислать им электронные анализы по почте, ещё до стационара, чтобы они их не "отксеривали"? Заходишь на сайт, там кнопка "Хочу у вас лежать" - клик. Окошко "перетащите анализы сюда". Готово. Ваша койка №3, ваш лечащий врач Павлов Павел Павлович, вам в понедельник к 08:00. Дальше уже сразу лечиться.

 

На сегодня пока сделали (или я сам дома):
• Укол витамина B 12 в ягодицу.
• Укол тиосульфат натрия в вену.
• Таблетку Лоратадина, уже съел.
• Драже Ретинола ацетата, ещё не съел. Почему-то сказали, что лучше вечером.
• Намазался в первый из двух раз их мазью. Остальные мази ещё не наносил.

 

* Для этого надо приехать к ним в самую ранищу. Почему-то нельзя просто взять и сходить в любую диагностическую лабораторию? Почему? Анализы для госпитализации они же принимают из сторонней лаборатории?
** Вот, например, тут рекомендуется начинать с биопрепаратов как можно раньше. При том вполне обоснованно "В отношении развития кардиоваскулярных событий (инфаркт), онкологических заболеваний риски значительно ниже, чем у стандартной противовоспалительной терапии (метотрексат, циклоспорин и ацитретин)" "Генно-инженерные биопрепараты следует назначать на самых ранних стадиях псориаза при агрессивном течении (например, тяжелые формы, сочетание с псориатическим артритом или наличии его предикторов)" https://medvestnik.ru/content/interviews/Larisa-Kruglova-biopreparaty-sleduet-naznachat-na-rannih-stadiyah-psoriaza-pri-agressivnom-techenii.html
 

[Iren]

5 часов назад, kkrolik сказал:

Вот, например, тут рекомендуется начинать с биопрепаратов как можно раньше

В том то и дело, что всего лишь рекомендуется. Очень дорогое удовольствие. Поэтому вначале мтх, вдруг да поможет. А и правда, вдруг поможет?

[kkrolik]

20.05.2022 в 23:55, Iren сказал:

вдруг да поможет

Да я сначала и сам хотел на него, но потом почитал на форуме ветку про него, отзывы, понял, что теперь как-то совсем не хочу. Как я вижу, жалоб на побочные действия много.

20.05.2022 в 23:55, Iren сказал:

Очень дорогое удовольствие.

Это да, согласен. Особенно дорого начать, т.к. в первый месяц у большинства био препаратов надо раз в неделю делать, да и некоторые (тот же Козэнтикс) уже пропали из местных аптек.

 

Сегодня было что-то типа комиссии в присутствии нескольких врачей. Резюме:

* Всё же хотят начать с метотрексата. Я по прежнему пытаюсь от него отказаться.

* Если его начнут, то со среды. Ждут анализы крови.

* PUVA пока не делают, т.к. их пугают мои увеличенные ЛУ. Меня - тоже. :-)

* Сделают УЗИ ЛУ, посмотреть что там.

 

На данный момент всё то же, что и 20-го числа было, что я уже перечислил. На левой руке местами появляются светлые участки. Но это не показатель, они там выглядывали, когда я мазал Дайвонексом, потом опять вернулись бляшки.

[kkrolik]

С прошлых моих записей много чего произошло и всё достаточно сложно и сумбурно. Попытаюсь описать кратко. Из КВД я выписался по собственному желанию через неделю после попадания туда. Пока ходил, начало становится лучше, когда выписался сразу обсыпало ещё больше. Не знаю, почему так, может быть от нервов. Вроде бы гормональных мазей я не успел намазать вагон, так только совсем чуть чуть и в разбавленном салицилкой виде. Ушёл я потому, что хотели колоть Метотрексат, а я очень не хотел в виду большого списка побочных действий. Кроме побочных, у него прямо в инструкции есть противопоказания лейкопения и тромбоцитопения в анамнезе. Это у меня раньше было. В общем, врач сказал, что либо я колю, либо выписываюсь. Я выписался.

 

Теперь делаю уколы Эфлейры с прошлого четверка (т.е. с 2 июня 2022). И даже уже помогать немного начало.

• Зуд меньше, хотя бывает
• Шелушение значительно меньше
• Некоторые (лоб, внутренняя поверхность бедра) бляшки стали заметно бледнее.
  К сожалению, я не подумал сфотографировать себя всего. Сфотографировал наиболее заметные бляшки, а они более старые и пока никак не изменились.
• Многие бляшки стали площе, перестали возвышаться над здоровой кожей
• Суставы не беспокоят после длительной ходьбы. И не беспокоят вообще.

Правда уже есть некоторые побочные действия:

• Лейкоциты снизились
• Были сопли в пятницу и субботу, прошли

Больше всего озадачивают анализы. Задаюсь вопросом, правильно ли я сбежал с дневного стационара от Метотрексата и именно ради меньшего количество побочек? Получается, я их уже нашёл тут, на Эфлейре. Отклонения от нормы следующие (в скобках нормы):

• WBC 3.21 x 10^9/L (4.00 - 9.00)
• Lym% 38.0% (19.0 - 37.0)
• Neu# 1.63 x 10^9/L (2.00 - 7.00)

Остальное пока в норме. Полные анализы вот и вот. Интересно, у кого-то так быстро наступали изменения в анализах крови?

Теперь в задумчивости...

[Ариша]

Кролик, пей успокоительные, очень ты тревожен. Не надо так подробно искать побочки спустя неделю. Расслабься и займись чем нибудь отвлеченным и не заметишь, как все начнет уходить. Поменьше внимания к себе.

По моему , анализы у тебя в норме, а если есть отклонения они минимальные... Может что сьел накануне и отреагировали.

[kkrolik]

45 минут назад, Ариша сказал:

очень ты тревожен.

Согласен, что не без этого.

46 минут назад, Ариша сказал:

подробно искать побочки спустя неделю

Так это не моя инициатива, это врач сказала, чтобы я к следующему уколу сдал анализы. Я уж конечно в них заглянул. А кто бы не заглянул?

47 минут назад, Ариша сказал:

как все начнет уходить

Если про псориаз, то он таки уходит потихоньку, это да.

47 минут назад, Ариша сказал:

Может что сьел накануне и отреагировали.

Я думаю, что это всё таки Эфлейра. У неё именно такое побочное действие и описано.

[help]

11 hours ago, kkrolik said:

когда выписался сразу обсыпало ещё больше. Не знаю, почему так, может быть от нервов.

 

От гормонов, скорее всего, и стресса.

 

11 hours ago, kkrolik said:

тклонения от нормы следующие (в скобках нормы):

• WBC 3.21 x 10^9/L (4.00 - 9.00)
• Lym% 38.0% (19.0 - 37.0)
• Neu# 1.63 x 10^9/L (2.00 - 7.00)

 

Если из всей клиники и биохимии крови только это - можно пока забить и понаблюдать, ничего из ряда вон выходящего.

[kkrolik]

4 часа назад, help сказал:

забить и понаблюдать

Т.е. следующих два укола можно по расписанию?

4 часа назад, help сказал:

Если из всей клиники

В горле есть очень лёгкий дискомфорт, т.к. поел холодного. Теперь, видимо, так делать не буду. Но я бы не сказал, что болит. Да и температура в норме.

 

А вообще какое значение считается уже серьёзным нарушением и что при этом делают кроме отмены препарата?

 

Спасибо!

P.S.: Вообще что-то не замечал, чтобы кто-то в теме про Эфлейру выкладывал анализы. Было бы полезно.

[Gunar]

1 час назад, kkrolik сказал:

Т.е. следующих два укола можно по расписанию?

 

Если сделал шаг, делай второй.  Потом будешь взвешивать все за и против. Нельзя быть таким мнительным.))

[kkrolik]

1 час назад, Gunar сказал:

Нельзя быть таким мнительным.))

При чём тут мнительность? Анализы назначил один из дерматологов, у кого я был. Правда я сегодня к другому, т.к. тот не принимает.

 

Да и вообще, интересно же, как быстро наступали и какие изменения у других, кто на Эфлейре.

[Ариша]

Господи,Кролик, тут уже столько написали про изменения после первого, второго и третьего укола, что анализ сделать нетрудно. Но ты все ищешь какие то особенности у себя лично.

Написали-забей и радуйся.

Настрой и вера тоже творят чудеса.

А если сомневаешься-добро пожаловать в предыдущее состояние.

Сходи к психологу и разбери свою жизнь по полочкам-заодно отвлечешься от нынешнего состояния. (Я серьезно... надо твою энергию перенаправить на ДР. вид деятельности).

[kkrolik]

2 часа назад, Ариша сказал:

тут уже столько написали про изменения после первого, второго и третьего укола

Возможно я не дочитал ещё до того места, где про после первого укола. И, вероятно, я действительно въедливый больше, чем надо. Может быть у меня ещё профессиональная деформация как у программиста. Я думаю, что если собрать как можно больше данных, то можно сделать более правильный вывод.

 

Если я правильно понимаю, то ИЛ-17 очень даже нужен, но у больных псориазом и подобными вещами его больше, чем надо. В идеале было так, чтобы по анализам подбиралась доза и частота уколов, чтобы достичь баланса, когда псориаз стихает и его можно уже с помощью мазей эффективно лечить, но при этом остальные компоненты иммунной системы не слишком страдают. Вот больные диабетом же не просто так делают инсулин, а проверяют уровень сахара. И тут хотелось бы подобного подхода. Только я боюсь, что не получится. Дерматологии, к которым хожу, вряд ли знают сколько должно быть ИЛ-17 и зависимость от дозы/частоты. Да и анализа на 17й я не нашёл, хотя на другие есть.

 

2 часа назад, Ариша сказал:

Сходи к психологу

А к этим я ходил. Денег отнёс больше чем на несколько месяцев Эфлейры. Результат пшик.

 

Спасибо за поддержку!

[Iren]

43 минуты назад, kkrolik сказал:

профессиональная деформация как у программиста

Да, программисты они такие, перфекционисты.))

 

46 минут назад, kkrolik сказал:

В идеале было так, чтобы по анализам подбиралась доза и частота уколов, чтобы достичь баланса

https://cyberleninka.ru/article/n/test-sistema-in-vitro-dlya-skrininga-lekarstvennyh-preparatov-s-il-17a-ingibiruyuschey-aktivnostyu

Это про будущие тест-полоски?

 И тут любопытное https://www.biochemmack.ru/catalog/element/13907/17104/

Видимо не за горами тест полоски, а то еще, того и гляди, помпа с нетакимабом например, как у диабетиков инсулиновая.

 

[kkrolik]

22 часа назад, kkrolik сказал:

Ушёл я потому, что хотели колоть Метотрексат, а я очень не хотел в виду большого списка побочных действий.

А вообще большая проблема вот в этом моменте. Если бы врачи не общались так принципиально "Или Метотрексат или шагай домой" тогда было бы проще, тогда я не волновался бы лишнего. Да, я понимаю, что у них есть стандарты лечения по ОМС. Ну и шиш с ними, я сразу и неоднократно сказал, что готов покупать препарат сам. Можно же было просто отправить меня к другому врачу, с которым бы подобрали наиболее подходящий вариант лечения с учётом моего анамнеза (была лейкопения и тромбоцитопения от приёма ИПП). Я Эйлеру по большому счёту выбрал читая форум, на контрасте с Метотрексатом, т.к. у неё побочек всё таки меньше. Но вот первая вылезла, опять та же лейкопения. Ну она и у Метотрексата есть, только там ещё плюс большая куча других.

 

Или у врачей опыта нет или желания. Непонятно... Хотя хожу к ним платно. Вероятно, какие-то особенности российской медицины. Вон крокодил Владимир рассказывал, что ему в Германии предложили было Метотрексат, он отказался, тогда ему предложили био. Но всё равно за счёт страховки. Так и ОМС это у нас страховка. Только пользы от неё...

13 минут назад, Iren сказал:

Видимо не за горами тест полоски

Ну так вот. Дело не в том, что я нервный паранойик, дело в том что нужен другой подход: измерение показателей - доза - опять измерение. Только кто этим будет заниматься? В КВД, видимо, никто. Хотя они не просто ерунда какая-то, а аж целый "Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии" (Нижегородский филиал).

[kkrolik]

Сделал вторую дозу, оба укола. Врач сказала, что снижение показателей в анализах незначительное и делать можно.

[help]

16 hours ago, kkrolik said:

Т.е. следующих два укола можно по расписанию?

 

В этих трех цифрах с "отклонением в 10-15%" нет никакой катастрофы. Более того, "в отрыве" от прочего они не говорят ровно ни о чём. Поэтому я и написал, что если всё остальное в норме, на них можно не обращать внимание, а просто запомнить до следующих анализов. Потом посмотреть на тренд 3-4 анализов и по нему примерно будет понятно, это повод что-то поискать, или вариант нормы, или несущественная реакция на какой-то препарат.  

 

9 hours ago, Iren said:

Видимо не за горами тест полоски, а то еще, того и гляди, помпа с нетакимабом например, как у диабетиков инсулиновая.

 

Тест-полоски точно "далеко за горами", да и помпа имеет смысл только для препаратов "короткого действия", а не одна инъекция в 2-4 недели. На самом деле, сверхточность дозировки для этих препаратов не особо требуется, поэтому-то они и выпускаются в одной дозе, и, при необходимости, она удваивается или утраивается на старте.

[help]

17 hours ago, kkrolik said:

А вообще какое значение считается уже серьёзным нарушением и что при этом делают кроме отмены препарата?

 

Если выкинуть нахрен левые "нормы" в бланках некоторых лабораторий, что уже не раз встречалось строго подходить к вопросу, то % лимфоцитов лежит в норме в границах 20-40% (в приведенном тобой фрагменте 38, т.е. норма); нейтрофилы у мужиков в норме 1.5 - 8 тыс (в твоем фрагменте 1.63, т.е. в границах нормы); WBC 4.5 - 10 тыс (в твоем фрагменте 3.21, что может указывать, на то, что, возможно, и стоит поискать артрит или дефицит некоторых элементов в питании, или побочное действие цитостатиков/иммуносуппрессоров/биопрепаратов; но (!) в любом случае надо смотреть на тренд, куда двигается и желательно делать в одной и той же лаборатории, поскольку анализаторы разных фирм могут иметь некоторые отклонения, руками-то, надеюсь, не считают уже). Только после сопоставления динамики и применяемых препаратов можно что-то выискивать. Но, опять же, в отрыве от всего остального один параметр из 30-40 с небольшим отклонением не говорит конкретно ни о чем, причин может быть сколько угодно, скажем, сильный дефицит витаминов гр. В. и цинка (просто для примера) могут вызывать небольшое падение.

 

[Iren]

7 минут назад, help сказал:

руками-то, надеюсь, не считают уже

Считают, в некотором санатории. Неправильно, кстати, считают.))

[help]

Вручную взятая проба, вручную намазанное стекло с препаратом, грязный объектив микроскопа ЛОМО, глаз, руки, сомнительной работоспособности счетчик, чай во второй руке, одновременные рассказы "ойдевкичовчерабыло!" и прочие подобные факторы, влияющие на результат, не способствуют его точности. Не одна собака съедена на поисках "ЧЗХ?? Ничонипанимаю..."

[kkrolik]

11 часов назад, help сказал:

в твоем фрагменте 3.21, что может указывать, на то, что, возможно, и стоит поискать артрит или дефицит некоторых элементов в питании, или побочное действие цитостатиков/иммуносуппрессоров/биопрепаратов;

Это явно действие био, т.к. в день первого укола, утром до него было 6.19. Месяц назад, когда сдавал для дневного стационара, было 5.03.

11 часов назад, help сказал:

и желательно делать в одной и той же лаборатории

В этот раз сдавал в поликлинике, но я в них уверен, т.к. там знакомый лаборант, если прибор косячит или давно не делали контроль, то я про это знаю. А два предыдущих сдавал в Гемохелпе. Почему пошёл в поликлинику? Просто немного сэкономить, а то больно много сдавать надо: ОАК, билирубин, АСТ, АЛТ, холестерин, сахар крови, креатинин, мочевая кислота, общий белок, триглицериды, С-реактивный белок, ревматоидный фактор

22 часа назад, Iren сказал:

Это про будущие тест-полоски?

Спросил врача перед вчерашним уколом. У нас  в городе точно нигде не делают. Возможно, есть что-то в Москве, если вообще есть. Правда, даже если я где-то измерю ИЛ-17, никто мне не скажет, что делать с дозой препарата по этим данным.

 

P.S.:

Ну и собственно запись для дневника. В целом самочувствие неплохое, бляшки продолжают бледнеть. Горло лучше, чем было в среду, я чего полощу. Однако ощущается общий упадок сил, температура 36.3 утром. Примерно что-то похожее я ощущал когда была лейкопения на фоне приёма ИПП. А возможно это просто похожие ощущения. Не знаю...

[Iren]

44 минуты назад, kkrolik сказал:

Спросил врача перед вчерашним уколом. У нас  в городе точно нигде не делают. Возможно, есть что-то в Москве, если вообще есть. Правда, даже если я где-то измерю ИЛ-17, никто мне не скажет, что делать с дозой препарата по этим данным.

Это дело будущего. Сейчас их нет. 

 

2 часа назад, help сказал:

ЧЗХ?? Ничонипанимаю

Слово в слово

[kkrolik]

13 часов назад, help сказал:

любом случае надо смотреть на тренд

А, допустим, они остаются низкими. Какие есть варианты? Отмена препарата, продолжение применения, какая-то поддержка? Вот, например, есть Метилурацил, который как раз для таких случаев (спросил так же про это в теме Эфлейры). Является ли это вариантом решения проблемы? Я почему спрашиваю... Не уверен, что врачи ответят на все эти вопросы, поэтому хочется подготовиться заранее, чтобы более грамотно вести диалог с ними и самому лучше разбираться в вопросе. Я помню, как ходил по гематологам, когда у меня была лейкопения от приёма ИПП:

- Ой, а мы не знаем что с тобой, иди сдай вот это...

- Пожалйста

- Хм... Непонятно, теперь вот то...

- А может быть это от таблеток, которые я пью?

- Что за вздор! Все пьют и ни у кого такого нет!

 

И помню, как ходил по онкологам/хирургам/гематологам/..., когда обнаружились увеличенные лимфатические узлы, там было ещё веселее (разброс мнений): это лимфома, скоро кирдык; это не лимфома, перестань париться; надо вырезать узел подмышкой; нет подмышкой не надо, рука отвалится; надо в паху; в паху ничего не покажет; от псориаза так не бывает; надо сделать пункцию; нет надо вырезать целиком; целиком в паху не вырезай...

 

До сих пор диагноз не поставили. Т.е. у меня на руках только заключение патологоанатома. При этом буквально все другие врачи признают квалификацию данного патологоанатома, поэтому диалог с дерматологами с тех пор примерно такой примерно такой:

... описание всей истории с ЛУ ...

- В итоге один вырезали. Есть результаты исследования образца от патологоанатома ФИО

- Показывай!

- А что вы думаете про ФИО?

- Ооо! Это лучший специалист в городе, да и не только в городе, очень грамотный патологоанатом! Лучше не найти!

- Вот, смотрите, они пишет, что ЛУ увеличились от псориаза.

- Эм... Ум... Ну так не бывает. Ну он конечно очень умный, но тут мы, дерматологи, с ним совсем несогласны, у нас в учебнике такого не написано...

 

 

Как-то так. А мне тут на форуме пишут, что я нервный и надо успокоиться. С местными врачами это как-то плохо получается.

[Iren]

2 часа назад, kkrolik сказал:

Вот, смотрите, они пишет, что ЛУ увеличились от псориаза.

- Эм... Ум... Ну так не бывает. Ну он конечно очень умный, но тут мы, дерматологи, с ним совсем несогласны, у нас в учебнике такого не написано

Написано, что могут

Цитата

увеличиваться лимфоузлы.

https://kkvd.ru/the-news/50-news-miac/177-psoriazschool.html

2 часа назад, kkrolik сказал:

А, допустим, они остаются низкими.

Может посмотреть в сторону питания? Сбалансировано ли оно. Увеличить белки, орехи грецкие, они вроде нам норм. Рыбу жирную. Или хотя бы Омегу, фолиевую.

2 часа назад, kkrolik сказал:

16 часов назад, help сказал:

 

А, допустим, они остаются низкими. Какие есть варианты?

Если совсем низкие, то я думаю, что отменят эфлейру, невозможно все время подстегивать производство лейкоцитов препаратами, одновременно гася их производство эфлейрой   ( если это так, как ты допускаешь). 

Знаешь, мне понятно твое желание держать руку на пульсе. Но при этом нужно полагаться не только на себя, но и на врачей, они, все - таки, располагают большими знаниями чем мы. Начал принимать эфлейру - настраивайся на победу! Поверишь ты - поверит и организм, и лейкоцитиков произведет столько, сколько нужно.

[kkrolik]

1 час назад, Iren сказал:

Написано, что могут

Лично я тоже так думаю. Help мне очень помог ссылками на источники. Но вот 99% местных дерматологов с этим не согласны. Поэтому мне отказали в PUVA. Хотя я бы попробовал на небольшом участке с перерывами и посмотрел, что будет. Но они не хотят, мол непонятные твои лимфатические узлы нас пугают. Только вот Метотрексат, который они так хотели в меня впихнуть, их не пугает.

1 час назад, Iren сказал:

Может посмотреть в сторону питания?

Так если бы питание, то лейкоциты были бы низкими давно. А у меня они были 5.03 (14 мая) и 6.19 (02 июня). Да и вообще, всегда были в норме кроме двух раз: сейчас и в 2017 году, когда я получил похожее побочное действие от приёма ИПП (о чём я выше написал). Т.е. раньше его, т.е. питания, вполне хватало. Хотя, возможно, с началом приёма Эфлейры надо добавить что-то ещё.

1 час назад, Iren сказал:

Омегу, фолиевую

Принимаю, да. Фолиевую с витаминами группы B.

1 час назад, Iren сказал:

Если совсем низкие

Вот бы ещё знать, сколько это в цифрах. Вчера врач на этот вопрос ответила очень уклончиво, мол надо смотреть что дальше, у всех организм разный и т.п. Я думаю, что она сама не очень знает.

1 час назад, Iren сказал:

Но при этом нужно полагаться не только на себя, но и на врачей

Так вот если бы я знал врача, на кого можно положиться на 100%. Пока мне попадаются те, у кого или отношение не очень или у меня есть сомнения в их знаниях.

1 час назад, Iren сказал:

Поверишь ты - поверит и организм

Тогда можно было бы поверить, что псориаз сам пройдёт и вообще ничего не принимать. :-)

Но я соглашусь, что мнительности и дотошности у меня много.

 

P.S.:

1 час назад, Iren сказал:

но и на врачей

Кстати, я же в результате Эфлейру назначил фактически себе сам, хоть и хожу показываться и колоться в КВД. Рецепт же я получал не у них, а мне его выписал просто терапевт в поликлинике. Тут я немного не дописал про это, надо было более развёрнуто что было после выписки из КВД. Так что, если что, у них в КВД ответственности никакой. Ну а какой у меня был выбор? Соглашаться на Метотрексат? Там там те же побочки только ещё и других полно, я поэтому от него и отказался.

Изменено 10 июня 2022 пользователем kkrolik
Добавил P.S.

[help]

7 hours ago, kkrolik said:

И помню, как ходил по онкологам/хирургам/гематологам/..., когда обнаружились увеличенные лимфатические узлы, там было ещё веселее (разброс мнений): это лимфома, скоро кирдык; это не лимфома, перестань париться; надо вырезать узел подмышкой; нет подмышкой не надо, рука отвалится; надо в паху; в паху ничего не покажет; от псориаза так не бывает; надо сделать пункцию; нет надо вырезать целиком; целиком в паху не вырезай...

 

Ну, на самом деле, литература-то на эту тему есть, и то, что дерматологи её не читали, не отменяет факта, что псориаз-таки действует на лимф. систему. В литературе употребляется в этой связи термин "remodeling", перестройка - "...psoriasis causing remodeling of lymphatic system...". Однако, далее статей это не идет, практических рекомендаций что-куда почти и нет. С кем посоветоваться - ХЗ, вряд ли кто из врачей задумывается на эту тему, оттого и требовать что-то от них бессмысленно. 

 

7 hours ago, kkrolik said:

А, допустим, они остаются низкими. Какие есть варианты? Отмена препарата, продолжение применения, какая-то поддержка? Вот, например, есть Метилурацил, который как раз для таких случаев (спросил так же про это в теме Эфлейры). Является ли это вариантом решения проблемы? Я почему спрашиваю... Не уверен, что врачи ответят на все эти вопросы, поэтому хочется подготовиться заранее, чтобы более грамотно вести диалог с ними и самому лучше разбираться в вопросе.

 

Мое мнение - для активной деятельности рано. Витамины-шмитамины, и всякое такое, а начинать жрать какие-то препараты "для лимфоцитов" КМК преждевременно. Возможно, организм адаптируется и увеличит выработку со временем, либо адаптируется к такому уровню. Да ещё и параллельно принимаемые препараты ХЗ в какой коктейль соберутся. Скажем так, если к 3-4 месяцу применения био падение существенно не замедлится или достигнет неприемлемых величин, надо думать, что ценнее и чем жертвовать, а пока, наверное, рано в суету впадать (это мое мнение дилетанта, я не врач)