Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Рекомендованные сообщения

6 минут назад, alclubnur сказал:

Я не знаю что за средство кто пробовал подскажите PsoriControl посмотреть можно здесь РАЗВОД.


На мой взгляд "средство" имеет все признаки фуфломицина.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте. Я новая тут.

Врачи настаивают на метотрексате, а я начитавшись про него так боюсь(была у трёх  врачей, все говорят одно - метотрексат, ау меняволосы дыбом начитавшись про побочки и эффект отмены☹️Псориазом болею 17 лет , не сильные пятна и особо не беспокоят, но 2,5 месяца назад появился ПА, началось все с колена( отекало откачивались житкость ), потом стопа, потом поясница начала тянуть, сейчас коленка вторая подключилась. И все ревматологи в один голос твердят метотрексат - золотой стандарт , начинай колоть. А я так боюсь, но и ходить ведь хочется , тем более у меня дети маленькие, и вот ещё про Беременность тоже -казали если захочу ещё надо отменять, а начитавшись про отмену, то и начинать страшно, что делать не знаю ((

Изменено пользователем JuliaP
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Понимаю ваши страхи. Сама чуралась предложений от врачей начать МТХ. И тоже толчком к приему послужил ПА.
Прочитала много статей  в т.ч. зарубежных и действительно везде используется это определение "золотой стандарт".
Затем прочитала об успешных опытах слезания с него..  (хоть это и непростое дело). 

Что повлияло на мое решение начать.

  1. Наличие реальных примеров длительного приема.  (спасибо @chebick )
  2. Подтверждение общего подхода к проблеме из международных источников.
  3. Двойное действие МТХ - монотерапия против двух проблем сразу (псор/ПА)
  4. Наличие на рынке качественных препаратов из Германии и зап. Европы. (правда с этим в могут начатся проблемы)
  5. Относительно простой режим приема.
  6. Возраст ...  мне все-таки 70+  тут одновременно нужно качество жизни поддерживать и не так страшно по молодости давить иммунитет, и с рождением детей нет дилеммы. 
  7. Все предыдущие схемы лечения не работали, а обострение неуклонно усиливалось на протяжении больше года, что вгоняло в глубокую депрессию.

Из минусов. 

  1. Необходимость постоянного строгого контроля. 
  2. В случае вынужденной отмены трудно предположить, чем лечится дальше. Биопрепараты - последняя линия...  слежу за ними т.к. там что цены что эффективность при длительном приеме - тоже много вопросов не радостных.
  3. Относительно высокая стоимость инъекций. 

Я в общем отбивалась от МТХ 15 лет... если была возможность или примирится или жить на непонятных и не совсем объяснимых ремиссиях то я продолжала отказываться...  но настал момент когда и псор и ПА довел до отчаяния. 
Улучшения начались с первого укола (я начала МТХ в декабре).  Сейчас 95% псора который был - ушел.  Стала носить легкие плятья о чем давно уже не мечтала. С ПА не так все хорошо.  Есть пятна которые не ушли...  Есть точки которые живут в пульсирующем режиме...  "то потухнут, то погаснут" :)  Но в целом главное что я чувствую сейчас - это улучшение - не влияние неизвестного фактора - а воздействие препарата. Это вселяет надежду на предсказуемость. Можно планировать дальние поездки и вообще иметь более предсказуемую жизнь.

Суставы нужно спасать по любому и альтернативы там тоже не сахар...  гормоны и проч и проч...
Трудный выбор... я вас понимаю...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Tatiana46 сказал:

Понимаю ваши страхи. Сама чуралась предложений от врачей начать МТХ. И тоже толчком к приему послужил ПА.
Прочитала много статей  в т.ч. зарубежных и действительно везде используется это определение "золотой стандарт".
Затем прочитала об успешных опытах слезания с него..  (хоть это и непростое дело). 

Что повлияло на мое решение начать.

  1. Наличие реальных примеров длительного приема.  (спасибо @chebick )
  2. Подтверждение общего подхода к проблеме из международных источников.
  3. Двойное действие МТХ - монотерапия против двух проблем сразу (псор/ПА)
  4. Наличие на рынке качественных препаратов из Германии и зап. Европы. (правда с этим в могут начатся проблемы)
  5. Относительно простой режим приема.
  6. Возраст ...  мне все-таки 70+  тут одновременно нужно качество жизни поддерживать и не так страшно по молодости давить иммунитет, и с рождением детей нет дилеммы. 
  7. Все предыдущие схемы лечения не работали, а обострение неуклонно усиливалось на протяжении больше года, что вгоняло в глубокую депрессию.

Из минусов. 

  1. Необходимость постоянного строгого контроля. 
  2. В случае вынужденной отмены трудно предположить, чем лечится дальше. Биопрепараты - последняя линия...  слежу за ними т.к. там что цены что эффективность при длительном приеме - тоже много вопросов не радостных.
  3. Относительно высокая стоимость инъекций. 

Я в общем отбивалась от МТХ 15 лет... если была возможность или примирится или жить на непонятных и не совсем объяснимых ремиссиях то я продолжала отказываться...  но настал момент когда и псор и ПА довел до отчаяния. 
Улучшения начались с первого укола (я начала МТХ в декабре).  Сейчас 95% псора который был - ушел.  Стала носить легкие плятья о чем давно уже не мечтала. С ПА не так все хорошо.  Есть пятна которые не ушли...  Есть точки которые живут в пульсирующем режиме...  "то потухнут, то погаснут" :)  Но в целом главное что я чувствую сейчас - это улучшение - не влияние неизвестного фактора - а воздействие препарата. Это вселяет надежду на предсказуемость. Можно планировать дальние поездки и вообще иметь более предсказуемую жизнь.

Суставы нужно спасать по любому и альтернативы там тоже не сахар...  гормоны и проч и проч...
Трудный выбор... я вас понимаю...

 

Мне даже не предлагают альтернатив, 3 врача твердят одно и тоже, а мне всего 28 , прочитав многое я понимаю , что это безвозвратно, а я ещё детей хочу, и жить нормально тоже 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, JuliaP сказал:

 

Мне даже не предлагают альтернатив, 3 врача твердят одно и тоже, а мне всего 28 , прочитав многое я понимаю , что это безвозвратно, а я ещё детей хочу, и жить нормально тоже 

Я половину своих 33 лет нормально живу, именно нормально, только благодаря тому, что лечусь. Если бы не лечилась, какая бы я сейчас была скрюченная - неизвестно.

Желание иметь МНОГО детей, когда уже сколько-то есть в 28 лет, мне непонятно, но я ни  в чью жизнь не лезу. Это право каждого человека. Я могу только посоветовать  родить сейчас еще, если хочется, закрыть для себя этот вопрос, пока вы не принимаете серьезных препаратов. И шагните в стадию лечения.  А то к следующему ребенку можно прийти с невозможностью взять его на руки и присесть на корточки. 

Особенно, когда вероятность передачи псориаза ребенку 20% при болезни одного из родителей. И то, что он может быть серьезнее, чем у родителей и раньше, чем начался у них, тоже забывать не стоит. А как объяснить двухлетнему ребенку, почему у него суставы болят, этого я вообще не могу представить. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 1 месяц ...

Приветствую,друзья! В очередной раз хочу у вас спросить совета. Стоит ли возвращаться на мтх. Дело в следующем. Вот уже месяц, как я "забил" на мтх..А колол по 15 мг еженедельно..Дело в том, что досталась путевка в санаторий в Анапу и, конечно, я поехал.. Одни положительные эмоции - море, грязи, процедуры, диета..мой ПА забыл даже напоминать про себя..хотя был и пляжный волейбол и коньяк..кожа практически очистилась..за исключением кистей..но и они стали гораздо лучше..если бы я не заболел бронхитом.. с того времени боюсь колоть..что б не спровоцировать что-нибудь еще.. вот сейчас обследуюсь, т.к. кашель не совсем прекратился..жду направления на комп.томографию..если по суставам - никаких изменений, то кожа, естественно, без моря и солнца стала хуже.. в общем, жду совета - что делать? 1.Жить без мтх и ждать "отмены"..

                                                               2. Сделать КТ и снова начать мтх.. или другие варианты..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я бы попробовал продолжать диету, только ещё исключил бы и коньяк. И посмотрел: при первых признаках серьезного отката по суставам- начал бы опять мтх. А на 10 скинуть не пробовали?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет. Псориаза как такового почти нет (за ушами чуть чуть и на голове пару бляшек), но зато ПА разгулялся почти на все суставы., лечился в НИИ Ревматологии на Каширке, прописали метотрексат. Колол МТХ ЭВОБА (15 мг) 2 раза . Намного лучше стал себя чувствовать почти сразу. Как и все, начитался страшилок про МТХ, и где -то 4 месяца на радостях что пришла ремиссия не колол,  в итоге "потерял" в добавок в локтю, кисте правой руки, большому и мизинцу на той же руке, шее и спине, плечу еще и палец на ноге и ахилл. Очень больно вставать по утрам, из негормональных ел сначала целебрекс, на два дня хватало одной капсулы, потом Ибупрофен, т.к. он дешевле и в принципе на одной таблетке день можно прожить нормально. С ибупрофена слез, очень влияет на почки и на желудок, подскажите чем лучше заменить? Позавчера опять вколол метотрексат, в итоге сегодня без таблетки нормально себя чувствую, жить можно. Врач мой настаивает на МТХ говорит что лучше средства нет, насчет лечения другими препаратами даже слышать не хочет, говорит другие препараты у других врачей. Читаю регулярно форум, делаю вывод что действительно пока нет четкого понимания о препаратах, которые могли бы также на дистанции избавить от боли в суставах.  Побочек пока нет, через сутки пью 6 гр фолиевой кислоты, по рекомендации врача. Буду рад подсказкам, советам, рекомендациям.

 

Добавлю что алкоголь и острая пища очень сильно влияет на ПА, на следующий день после 3х банок пива встаю с трудом и ковыляю до таблеток.

 

Изменено пользователем Monk1106
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Monk1106 сказал:

  Побочек пока нет, через сутки пью 6 гр фолиевой кислоты, по рекомендации врача. Буду рад подсказкам, советам, рекомендациям.

Да в общем-то все хорошо у вас, радуйтесь, живите, наслаждайтесь жизнью без боли, не забывайте про фолиевую. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Не много по 6 г фолиевой через день? Что опытные коллеги скажут?

Изменено пользователем armickle
Ошибка
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

31 минуту назад, armickle сказал:

Не много по 6 г фолиевой через день? Что опытные коллеги скажут?

я предположила, что он принимает 6 г через день после приема меторексата и все. А не в смысле через день, по три раза в неделю. Тогда все ок. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Если справляются НПВС, зачем колоть метатрексат? Это не лечащий препарат. Да, НПВС постепенно разрушают печень и почки, но мтх делает то же самое. Новые поколения нестероидов, коксибы,  достаточно гуманные, это как раз целебрекс, аркоксиа. Одна таблетка целебрекса на 2 дня - это вообще сказочно ленивый ПА! Присоединяюсь к chebik: живите и радуйтесь. 

Фолиевую употребляете по 1мг 6 дней? 

Изменено пользователем Елена_А
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

54 минуты назад, Елена_А сказал:

 Если справляются НПВС, зачем колоть метатрексат? Это не лечащий препарат.

Ну вот это уже все-таки откровенная глупость

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто-то излечился с помощью мтх? Цитостатики замедляют деление клеток. Всех клеток. За счёт этого нам сносно жить. У счастливчиков замедленный процесс в соединительных тканях становится необратим, и они могут уменьшить дозу мтх или вовсе отказаться от него. Что не так?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Всем привет.

Елена, мне кажется, неудачное выражение: "Это не лечащий препарат".
Для ПА и псора в принципе нет лечащих препаратов. Все не лечащие, увы. 
Цитостатики возможно и влияют на все клетки, но на разные группы по разному. 
Коксибы - замечательны, но исследования показывают, что  даже старый и примитивный нимесил по безопасности для желудка более безопасен в сравнении с коксибами. 
В общем нужно смотреть на индивидуальную переносимость. Она у всех очень разная.

Раз уж я решила отметиться тут свежим постом, немного по моей ситуации.
Была у врача...  разговор не получился... она бегло глянула на анализы, увеличила дозу до 25мг. MTX и сказала - до встречи через 12 месяцев. На все попытки что-то обсудить - просто затыкала мне рот. Они там как загнанные...  7 мин на пациента. Для решила, что наверно это не плохо. Раз не стала со мной возится значит не так все страшно по анализам. :)

Два месяца назад я перешла с уколов на таблетки. И кажется ситуация стала потихоньку ухудшаться. Псор перестал уходить. ПА попросил почаще принимать НПВП. На лице появились два пятнышка которых никогда не было.
В общем ситуация еще не тревожная, но что-то около того.  Сейчас на даче, как вернусь в Москву - куплю методжект снова и вернусь на уколы. На них было явно получше.  Стараюсь не вешать носа...
Такие дела... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 часов назад, chebick сказал:

я предположила, что он принимает 6 г через день после приема меторексата и все. А не в смысле через день, по три раза в неделю. Тогда все ок. 

Да, вы верно предположили. Спустя сутки после укола МТХ.

4 часа назад, Елена_А сказал:

Если справляются НПВС, зачем колоть метатрексат? Это не лечащий препарат. Да, НПВС постепенно разрушают печень и почки, но мтх делает то же самое. Новые поколения нестероидов, коксибы,  достаточно гуманные, это как раз целебрекс, аркоксиа. Одна таблетка целебрекса на 2 дня - это вообще сказочно ленивый ПА! Присоединяюсь к chebik: живите и радуйтесь. 

Фолиевую употребляете по 1мг 6 дней? 

Сразу 6 грамм. Врач так советовал.

7 часов назад, chebick сказал:

Да в общем-то все хорошо у вас, радуйтесь, живите, наслаждайтесь жизнью без боли, не забывайте про фолиевую. 

Честно говоря я так не считаю. Все плохо, лучше бы бляшки были чем ПА. К тому же суставы уже не вернутся к первоначальному состоянию... правой рукой могу максимум 10-12 кг поднять, а мне всего 33 года. Это мучение какое то. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Monk1106 сказал:

Сразу 6 грамм. Врач так советовал.


Тему разные люди читают...  вы поаккуратнее с написанием дозировки... 
я так понимаю  имелось ввиду 6 миллиграмм а не 6 грамм :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 часов назад, Tatiana46 сказал:


Тему разные люди читают...  вы поаккуратнее с написанием дозировки... 
я так понимаю  имелось ввиду 6 миллиграмм а не 6 грамм :)

да да. :)

Изменено пользователем Monk1106
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Monk1106 сказал:

Честно говоря я так не считаю. Все плохо, лучше бы бляшки были чем ПА. К тому же суставы уже не вернутся к первоначальному состоянию... правой рукой могу максимум 10-12 кг поднять, а мне всего 33 года. Это мучение какое то. 

Ну просто не нужно было бросать колоть, когда было ухудшение. МТХ способен очень хорошо тормозить болезнь, если он помогает и отказываться от него нельзя. Мне тоже 33, бляшек почти нет, только на голове и за ушами, и я радуюсь. Потому что это видно, с этим сложнее бороться. А суставам зачастую помочь может хоть укол, хоть таблетка. Тягать тяжести нам итак неполезно, к артриту часто присоединяется артроз. Поэтому не расстраивайтесь, Делайте упражнения на разрабатывание суставов, когда нет активного заболевания. И радуйтесь, что есть лекарство, благодаря которому можно ходить, и что-то делать. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, chebick сказал:

Ну просто не нужно было бросать колоть, когда было ухудшение. МТХ способен очень хорошо тормозить болезнь, если он помогает и отказываться от него нельзя. Мне тоже 33, бляшек почти нет, только на голове и за ушами, и я радуюсь. Потому что это видно, с этим сложнее бороться. А суставам зачастую помочь может хоть укол, хоть таблетка. Тягать тяжести нам итак неполезно, к артриту часто присоединяется артроз. Поэтому не расстраивайтесь, Делайте упражнения на разрабатывание суставов, когда нет активного заболевания. И радуйтесь, что есть лекарство, благодаря которому можно ходить, и что-то делать. 

спасибо за советы и поддержку. Вы придерживаетесь какой-то диеты? алкоголь, курение? как влияет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 минуту назад, Monk1106 сказал:

спасибо за советы и поддержку. Вы придерживаетесь какой-то диеты? алкоголь, курение? как влияет?

Вино пью раз в неделю, редко -2, пару бокалов, Диет не соблюдаю, но не курю. На себе никаких воздействий не заметила. Так был период Пегано в моей жизни, разницы не заметила. Вино люблю за вкус, поэтому если откажусь, это мне во вред пойдет, буду злая и всех не любить, а психологическое состояние для нас - это святое) 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.
  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...