Метотрексат...

[Елена_А]

4 минуты назад, Tatiana46 сказал:

наплевательским отношением

Нет, Татьяна. Вся наша медицина такова. Если Вы придёте на приём к узкому специалисту, то получите консультацию только по его направлению. Это не семейный врач.

По фолиевой - да, так.

[RedMen]

1 час назад, Елена_А сказал:

Вся наша медицина такова.

Конечно, нет. Соблазн обобщений обычно подводит нас.

[Genka]

В 12.03.2019 в 18:42, Tatiana46 сказал:

 

1.  Про сильные синдромы отмены я читала...   вопрос - возврат к приему после перерыва - позволяет вернуться к прежнему состоянию?
2. Какую дозировку фолиевой вы принимаете и сколько раз в день? Есть кто-то кто принимает МТХ и не принимает фолиевую?
3. Какие симптомы заставляли вас полностью или временно отказаться от приема МТХ и как быстро они проявились после начала терапии?
4. Какие корректировки дозы были у вас? Повышали, понижали...  почему и насколько.

 

1. По суставам- да. По коже- сказать сложно: тут пропало, в другом местк вылезло.

2. 5мг. во все дни, кроме дня приема 10 мг. мтх. Где- то читал, что доза фолиевой должна быть как минимум равна дозе мтх, чтоб вероятность побочек была ниже.

3. отказывался потому что стало намного лучше, решил попробовать без него. Не получилось. С другой стороны, сам виноват- надо было зхаставить себя соблюдать строгую лиету, режим и прочие полезные вещи, если уж отказался от мтх.. но вот как получилось, так получилось.

4. Начал с 20, через месяц снизили до 15, потом через 3 месяца на 10. Один раз показатели в анализах были чуть хуже- 3 месяца пил по 7.5.

Недавний фиброскан показал некторое ухудшение, хотя все еще пределах нормы: с 4.5 (в 2016г.) до 6.5 (2019). Врач сказал, что беспокоится надо после 7.5.

 

[Tatiana46]

@Genka Большое спасибо за ваш ответ...  
любой опыт очень ценен для меня и теперь я буду смотреть повнимательнее на тему как лучше дозировать фолиевую.

Насколько я знаю, МТХ считается антагонистом фолиевой и тут я бы хотела разобраться, как сделать так чтобы одно не ломало работу другого...

А вы не скажете какой у вас на данный момент общий стаж терапии МТХ?  И еще вопрос, в какой форме вы принимаете - таблетки или уколы? Заранее спасибо.

У меня сейчас всё явственней улучшения в левой стопе по ПА но правая пока  почти не среагировала. 
Я намерена минимум  2 месяца продержаться на дозе 20мг. Надеюсь на продолжение эффекта.

[Genka]

Насколько я знаю фолиевую для того и прописывают, чтоб нейтрализовать действие мтх. То есть, как я понимаю, мы лечимся практически один день в неделю, тогда когда принимаем мтх, а потом начинаем постепенно "гасить" его, принимая фолиевую, чтоб он не продолжал долбить печень. Видимо для подавления иммунитета- чем и занимается мтх- одного удара в неделю достаточно, а вот для печени, наверное, постоянная высокая концентрация не лучший вариант.

На мтх с 2004 года, с небошим перерывом в пол- года? или чуть больше? уже не помню.

Пью таблетки по 2.5.

[Ирэна]

В ‎14‎.‎03‎.‎2019 в 07:32, Genka сказал:

В ‎12‎.‎03‎.‎2019 в 13:42, Tatiana46 сказал:

 

1.  Про сильные синдромы отмены я читала...   вопрос - возврат к приему после перерыва - позволяет вернуться к прежнему состоянию?
2. Какую дозировку фолиевой вы принимаете и сколько раз в день? Есть кто-то кто принимает МТХ и не принимает фолиевую?
3. Какие симптомы заставляли вас полностью или временно отказаться от приема МТХ и как быстро они проявились после начала терапии?
4. Какие корректировки дозы были у вас? Повышали, понижали...  почему и насколько.

1. За год приема не отменяла

2.фоливою принимаю через 24 часа после укола 10 таб. Для меня так побочек  меньше.

3. Пропускаю только когда еду на отдых. Пропуск 1 укола на мне не отражается

4. Дозу мне только повышали до 25 мг. уже 3 месяца ремиссия . На такой дозе мне надо быть целый год. Только тогда будут уменьшать. Псор сошел совсем. Суставы все в норме. Только при большой нагрузке голеностоп или пальчик на ноге могут поболеть. Обезболивающие не принимаю.

[Tatiana46]

@Ирэна , спасибо большое за ответ. 
получается  вы принимаете 25 мг мтх и потом, через 24 часа 10мг фолиевой - 1 раз в неделю?

[Ирэна]

13 часа назад, Tatiana46 сказал:

@Ирэна , спасибо большое за ответ. 
получается  вы принимаете 25 мг мтх и потом, через 24 часа 10мг фолиевой - 1 раз в неделю?

Да так. Пробовала и другие схемы. Каждый день по 2 таблетки кроме дня приема мтх исключая дня до и после приема. Но с ревматологом решили что разовая ударная доза фолиевой для меня лучше

[chebick]

В 12.03.2019 в 13:42, Tatiana46 сказал:

 

1.  Про сильные синдромы отмены я читала...   вопрос - возврат к приему после перерыва - позволяет вернуться к прежнему состоянию?
2. Какую дозировку фолиевой вы принимаете и сколько раз в день? Есть кто-то кто принимает МТХ и не принимает фолиевую?
3. Какие симптомы заставляли вас полностью или временно отказаться от приема МТХ и как быстро они проявились после начала терапии?
4. Какие корректировки дозы были у вас? Повышали, понижали...  почему и насколько.

 

Очень рада за Вас, держу кулачки! 

1) не подскажу, так как не отменяла надолго.

2) фолиевую принимаю пять раз в неделю по 1 таблетке в 1 гр, начиная через день после МТХ. Слышала только про 5 мг в неделю. Про большее слышала, что тогда вообще метотрексата действие к нулю сводится. (Почитав комменты выше не понимаю, откуда люди взяли инфу и пьют больше 5 мг фолиевой в неделю).  Например, в среду таблетки, ПТ, СБ, ВС, ПН, ВТ - фолиевая. Сложнее расчитат дозу, если принимаю витамины, в которых фолиевая уже есть, как правило по 400 мг. Тогда пропускаю витаминку в среду. И таблеток пью за неделю 2-3 не больше.

3) симптомов чисто из-за мтх не было, чтоб отказаться. Отказывалась на 3 недели максимум из-за сильного бронхита и при простудах.

4) у меня это всегда решал врач, иногда и 10 принимала, и 15, сейчас 20. В моем случае в последнее время - как влияние биопрепарата. Если казалось, что снижается, то повышали дозу МТХ, чтобы снизить антитела к биопрепарату. Раньше, просто по активности суставной и показателей крови. 

Но мои ответы, наверное, для Вас итак все известны, мы уже что-то обсуждали, наверняка из этого. Просто решила обобщить тоже. 

Изменено 25 марта 2019 пользователем chebick

[Tatiana46]

56 минут назад, chebick сказал:

Но мои ответы, наверное, для Вас итак все известны, мы уже что-то обсуждали, наверняка из этого. Просто решила обобщить тоже. 

@chebick Спасибо огромное за ваш ответ!!!  
Я начала читать материалы по режиму приема и дозированию фолиевой и выяснила, что в зависимости от страны врачи рекомендовали разный подход. Очень разные тактика в разных странах. В некоторых фолиевую не назначали вообще.  Даже по ответам на нашем форуме видно, что дозы колеблются очень сильно и что кто-то принимает разом всю недельную дозу, а кто-то пьет по дням. 

Фолиевая в принципе нужна для уменьшения побочных эффектов. 
Мета исследование (т.е. исследование, которое анализирует сразу много разных исследований для поведения общих результатов) установило, что фолиевая однозначно снижает частоту побочных явлений при постоянном приеме МТХ.

Но из тех статей которые я прочла я поняла два момента.
1. разница между 20мг фолиевой и 5 мг фолиевой в неделю не значима. 
2. Пить всю дозу сразу и  пить по дням тоже особой разницы не дает. 

Т.к. фолиевая сама по себе (не до конца подтверждено, но все-же есть намеки) немного канцерогенна, то я решила пить 5мг в неделю.
Т.к. нет разницы как растягивать дозу в течении недели, тот  я решила пить одним раз все 5 мг через день укола МТХ.  

Еще раз спасибо огромное всем за ответы. 
Желаю эффективного лечения всем и бесконечно долгой ремиссии.

[chebick]

6 минут назад, Tatiana46 сказал:

Т.к. фолиевая сама по себе (не до конца подтверждено, но все-же есть намеки) немного канцерогенна, то я решила пить 5мг в неделю.
Т.к. нет разницы как растягивать дозу в течении недели, тот  я решила пить одним раз все 5 мг через день укола МТХ.  

 

Спасибо за ответ! Я боюсь, что могу забывать в разные дни, поэтому, пожалуй, перейду на такой же прием, многих он устраивает.

[Pridon]

А в чём разнице мета - в уколах и таблетках?

[chebick]

15 часов назад, Pridon сказал:

А в чём разнице мета - в уколах и таблетках?

Целая тема об этом, почитайте, может, еще много полезного узнаете.

[alex1]

Здравствуйте.
Может ли метотрексат провоцировать эритродермию? Т.е. покраснение всей кожи + температура.
Теоретически не должен, вроде как её даже лечат мет-ом, но мало ли, на фоне общего снижения иммунитета... У меня эритродермии не было лет 10, но вот в этом году начал пить мет в относительно большой дозировке 15 мг (сильно запустил суставы), и получил уже 3 приступа. Так-то не очень страшно - кожа краснеет как будто ожог на солнце и потом сходит лохмотьями (без образования бляшек), и температура долго не держится, дня 2. Но всё равно мало приятного.
Ни у кого такого не было?

[Tatiana46]

В последнюю неделю часто стала ощущать боли "в сердце".  
Как думаете, можно это связывать с приемом МТХ?

[ddSat]

Татьяна, что бы не гадать на метотрексат (любит - не любит), за 300-400 руб кардиограмму в ближайшей поликлинике и там прямо процентов на 70 станет можно дифференцировать боль " в сердце" или допустим невралгия под левым ребром в следствии посадки условной картошки на огороде.

[Tatiana46]

@ddSat   Вы правы...  так и сделаю. 

[Ирэна]

Может кто ответит как снижали дозу метотрексата. У меня высокая доза 25 мг. Была почти ремиссия 6 месяцев. Обезболивающие не принимала. Ничего не болело. Но врач сказал еще 6 месяцев на этой дозе. Я решила сама перейти на 20 мг. И после 5 укола на меньшей дозе началось обострение. Я в шоке!!! Снизила чуть-чуть . Понадобилось сразу обезболивание. Вернулась к прежней дозе. Что будет дальше?

[Tatiana46]

13 часа назад, Ирэна сказал:

Снизила чуть-чуть . Понадобилось сразу обезболивание.

Здравствуйте Ирэна.  После пятого укола - это получается спустя месяц после снижения? Это всё-таки не совсем "сразу". 
Насколько сильные появились боли и насколько они стабильные. Может-быть слишком паникуете? У меня на 20мг нет ощущения, что все в "идеале" и ничего не болит. Системно - каждое утро ничего не болит, но бывает периодически один-два дня, как-бы трудный период, когда нужно обезболивающее. Воспринимаю это спокойно как плохую погоду, потому что эти 2 дня проходят и все приходит в норму. Может вам стоит посмотреть как будет дальше...

И, конечно, все кто напишут, что самостоятельное снижение дозы без необходимых показаний и рекомендаций врача это неправильно - все будут правы.  

Я вот считаю то мои 20мг тоже высокая доза и моем протоколе указано прийти на прием с анализами и снимками для коррекции дозы к врачу. прием задерживается, но я дозу не снижаю. Разрешит врач - буду снижать. И рекомендации по снижению тоже должен давать врач.   У МТХ давно известен сильнейший эффект синдрома отмены. Такие препараты так просто не снижают...  Может нужно, не знаю, по 1 мг в 2 недели убирать...   

[chebick]

Метотрексат невозможно убирать по 1 мг в неделю. Потому что у тех, кто принимает уколы непонятно, как недоколоть. И у тех, кто на таблетках минимальная доза таблетки 2,5, если брать российские (прости господи), то они пополам не делятся. Я при болезни вообще не пила по три недели, а тут 5 раз всего лишь  снизили дозу, и из организма он выводится довольно долго накопительный. У меня не было экстраординальных болей, будто я его и раньше вообще пила-не пила не было  разницы. Странно это все.

 

 

Изменено 24 июня 2019 пользователем chebick

[Tatiana46]

34 минуты назад, chebick сказал:

Потому что у тех, кто принимает уколы непонятно, как недоколоть.

Чисто математически - если стоит задача снизить недельную дозу  то можно играть увеличением интервалов приема. Допустим нужно снизить на 1 мг в неделю а у нас запас шприцев только на 25 мг и мы можем использовать их только полной дозой...

Дано ... 1 неделя  24*7= 168 часов.  вычисляем сколько часов 1 мг...  168/25 = 6ч 43 минуты.  Прибавляем эти 6ч 43 м к 1 неделе...   получается 168 + 6ч 43м = 174 часа 43 минуты.    Если колоть весь шприц 25 мг каждые 174 часа 43 минуты то это будет эквивалентно 24мг. в неделю.  Далее нужно все время добавлять к интервалу по 6ч 43м.   пока эффективная доза не снизится до 20мг.  Считаем! 
Конечный интервал = 24*7 + (24*7/25) * 5  =  201 ч и 35 мин.     

Т.е. если колоть себя 25мг шприцами с интервалом в 201ч 35  то это будет эквивалентно дозе 20мг в неделю.  И на этом этапе можно просто переходить на 20мг в неделю. 

Так-же и с таблетками. 

Все вышенаписанное это просто чистая математика...  не учитывается скорость выведения препарата и её нелинейность.  
Так, просто написала, что делить дозу не единственный подход и можно "выкручиваться" по разному. 

Изменено 24 июня 2019 пользователем Tatiana46

[chebick]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Так, просто написала, что делить дозу не единственный подход и можно "выкручиваться" по разному. 

Ну в принципе соглашусь. 

Но все-таки опыт людей показывает, что если от не выпитого при болезни -  ничего, то от понижения дозы тоже должно быть ничего. из-за накопительности. Но в этой группе были люди, кто ощущал ухудшение сразу. Наверное, потому что все мы разные. 

Но я не знаю, что делают врачи, когда ты хочешь с него совсем слезть. Много людей просто бросали и переживали этот момент как-то. Знакомая добивалась ремиссии и сама его бросала, не снижая постепенно дозу. Есть отмывание еще. Но я не изучала вопрос, как оно проводится (при планировании беременности, например). 

[Tatiana46]

34 минуты назад, chebick сказал:

Но я не знаю, что делают врачи, когда ты хочешь с него совсем слезть.

По идее тут, в этой ветке,  должны находится десятки если не тысячи людей  и поддерживать друг-друга и обмениваться опытом. И где все?...   какой-то генеральный закат форумов. все ушли в группы в соц-сети?..   Хотя там невозможно систематизировать информацию вообще...  только обмен на эмоциональном уровне...  "ох...  девочки меня сегодня прихватило...  - попробуй отстой ромашки...   мне помогает...". Печально...

[ddSat]

46 минут назад, Tatiana46 сказал:

И где все?...

Наверное в инстаграмме и на ютубе ролики снимают.

Форумы любой тематики "закатываются"уже несколько лет.

[alclubnur]

у меня с 20 лет эта болячка мне 37 это очень заметная болезнь  

я и больнице лежал каждый год и дипросалик мазал