Метотрексат...

[Ирэна]

Вот уже скоро год как я на метотрексате. Начинала с 10 мг постепенно подняли до 25 мг. Было очень страшно на такой дозе. Лежала в институте ревматологии .Там мне сказали это нормальная БЕЗОПАСНАЯ терапевтическая доза. Сейчас в институте дозу всем доводят до 20 мг. , а некоторым как и мне до 25 мг. Сейчас псора ни пятнышка ( я забыла как он выглядит). Суставы все пришли в норму. Ну бывает пальчик на ноге или руке кольнет и тут же успокоится. Я уже думала назначат генную инженерию. Сказали чтобы с ней не спешила.Теперь надеюсь что дозу метотрексата будут снижать.  Не надо боятся метотрексата. Не такой он уж и страшный!!!

[Агата]

2 часа назад, Ирэна сказал:

. Не такой он уж и страшный!!!

Ирэна, как мне нравятся ваши восклицательные знаки! 

Скажите, пожалуйста,  а тошнота, побочки есть какие-нибудь? 

Я все никак не могу начать, все время чем-то болею, то уши, то глаза, то живот, теперь фурункул жуткий на животе не проходит никак, лимфоциты 20, лейкоциты 10. К ревматологу запись за полгода. Уже настроилась на мтх, но не знаю можно или нет начинать с такими проблемами. 

[Ирэна]

Агата, побочки конечно есть. В день укола тошнота и сонливость. Но к этому привыкаешь. В начале сильно лезли волосы. Но врач сказал это не главное, суставы важнее. Организм привык и волосы перестали выпадать. Все что у вас болит к метотрексату не имеет значение. А анализы возможно наоборот улучшаться. Я боялась что иммунитет сильно упадет и буду болеть. А оказалось наоборот нет простудных заболеваний. В институте ревматологии тоже были люди которые перестали болеть простудой. Не надо откладывать лечение. Надо начинать, тем более что действовать начинает не сразу. У меня только через 8 мес все улучшилось.

[Агата]

Ирэна, спасибо! Наверное, вы правы, надо начинать...

А какие были ваши анализы перед приемом МТХ. С-реактивный? У меня он почти всегда в норме, а МТХ назначили все равно.

[chebick]

1 час назад, Ирэна сказал:

Я боялась что иммунитет сильно упадет и буду болеть. А оказалось наоборот нет простудных заболеваний. 

Я тоже не болела по 2,5-3 года простудными заболеваниями на всех иммуносупрессорах, которые принимала. Но если уж заболевала  или у меня выскакивал герпес на губе, то выздоровление было дольше, чем у других людей раза в 2,5 по времени. Бронхит пролечивался недель 6, а герпес не проходит минимум 3 недели. Тоже неприятно, скажу я вам. И любая мало мальски серьезная царапина заживать стала дольше. 

[Елена_А]

5 часов назад, Ирэна сказал:

Теперь надеюсь что дозу метотрексата будут снижать. 

У меня появился кое-какой опыт в этой части. На мтх с октября 17-го, 10, потом 15мг. Стала чувствовать себя почти здоровым человеком: вернулась в фитнес-клуб, могу шагать по 10км в день, стулья и ступени перестали вызывать ужас. Хотя, конечно, после нагрузки суставчики начинают так ныть, что думаешь всё, вернулось. А нет. Наутро опять всё как новое. В октябре 18-го в анализах впервые СРБ 0. Но повышены в 1,5 раза оказались АСТ, АЛТ.  Ревматолог сказала, лечиться с терапевтом, и если будут показатели повышены более чем в 2 раза и начнутся боли - отменять мтх и лечить печень. Я снизила дозу мтх постепенно до 10 мг,  и 2 месяца пила фосфоглив. По суставам всё ОК, только один палец на ноге методично стал ныть. 4 января сдала кровь: АСТ, АЛТ стали ещё больше, и теперь превышение уже в 2 раза. Запаниковала, а тут ещё ОРВИ, герпес на губе, пропустила один укол. И ноющий палец тут же опух! Теперь хромаю, пью раз в два дня пол-таблетки нимесулида, чтобы не бросать фитнес. Мне хватает! Пол-таблетки! На 2 дня безболезненной жизни! Ну и мтх уже начал опять накапливаться. Думаю, на следующей неделе смогу отказаться от НПВС. Есть жизнь без мтх! Ну или по крайней мере, на малых дозах, как 10мг. Итого колю 10 уже 3 месяца. Результат по снижению дозы, конечно, ещё не окончательный, через 6 месяцев можно будет сделать вывод. А ещё лучше - через год. Ну и если повезёт, буду пробовать пропускать уколы, и в идеале уходить от них.

Изменено 28 января 2019 пользователем Елена_А

[chebick]

1 час назад, Елена_А сказал:

 Ревматолог сказала, лечиться с терапевтом

А это как? Чем лечиться с терапевтом?

[Елена_А]

17 минут назад, chebick сказал:

Чем лечиться с терапевтом?

А моего ревматолога это не интересует. Она только своё лечит. И то, не то чтобы лечит, даёт консультации. Для терапевта )).  Рецепты на лекарства, направления на анализы, узи и т.д. даёт терапевт. Фосфоглив, выписанный терапевтом не помог, сейчас пью БАД с расторопшей, урдоксу для желчного принимаю. Как в анекдотах, по совету фармацевта. Пока к терапевту не могу попасть, запись только в рабочее время, а я с работы уйти не могу.

Изменено 28 января 2019 пользователем Елена_А

[chebick]

25 минут назад, Елена_А сказал:

А моего ревматолога это не интересует. Она только своё лечит. И то, не то чтобы лечит, даёт консультации. Для терапевта )).  Рецепты на лекарства, направления на анализы, узи и т.д. даёт терапевт. Фосфоглив, выписанный терапевтом не помог, сейчас пью БАД с расторопшей, урдоксу для желчного принимаю. Как в анекдотах, по совету фармацевта. Пока к терапевту не могу попасть, запись только в рабочее время, а я с работы уйти не могу.

Странный у вас ревматолог. По ее профилю узнавать как у вас сейчас с анализами, если ли ухудшения или лучше стало. Все таблетки по ревматологическому профилю, рецепты на них, если надо, должна выписывать она. Стандартные анализы клинику и биохимию должна выписывать она. Рентген, в конце концов.

Нет желания поговорить с глав врачом и разобрать обязанности каждой из сторон? Это обычно действенный метод. Особенно перед жалобой в Минздрав. Жалуйтесь, иначе ничего не изменится! После моих жалоб заведующий по мед.части поликлиники был разжалован в простого инфекциониста, а в поликлинике появились бахилы. И к ревматологу я хожу без записи, так как не постеснялась о своем неудобстве сказать новому заведующему.

 

А насчет записи - у вас нет записи через интернет? Мне кажется, такое по всей РФ должны были ввести уже. Уж к терапевту точно. 

 

У меня тоже она не назначит узи желудка или фгдс, если у меня вдруг бы заболел живот от приема НПВП. Но это только потому что им запретили, а не потому что она не хочет. Это к гастроэнтерологу. И МРТ позвоночника она не может мне назначить, она может написать рекомендацию неврологу, а я должна к неврологу попасть и сама рассказать в чем дело. В общем-то я могу понять, почему она не может вам по печени что-то назначить, не ее профиль. Но многое - может.  Мне кажется, если фосфоглив это нечто похожее на эссенциале форте, то эффект наступит не ранее, чем через 3 месяца и меньше пить расторопшу тоже не имеет смысла. 

[Елена_А]

Анечка, где Вы живёте, и где я. В нашей поликлинике по месту жительства вообще нет ревматолога. Выделяется квота на приём узких специалистов в Окружную клиническую больницу. Надо ещё умудриться попасть в эту квоту. А в ОКБ специалисты ведут консультативный приём. Всё это прописано в правилах лечебного учреждения, на что жаловаться? Разумеется и страховая компания об этом знает. Ревматолог, к примеру, регулярно пишет мне трентал в/в. А как я его буду ставить, я ж на работе. Работа за городом, мало того, что не отпроситься, так ещё и добираться проблемно. Нас вахтовые автобусы на работу возят. Летом можно на личном транспорте доехать, но вот сегодня -32, за городом ниже. Не рискую. Про запись в интернете к терапевту: конечно есть. Только они последний талон по времени на 15ч выкладывают, остальные раздают на повторный приём.

За совет по печени спасибо. У Genki почитала, что снижал при плохих анализах дозу мтх, пропивал гептрал месяц и всё восстанавливалось, решила что и у меня так должно быть. Подождём ещё. Всё наладится. Надеюсь в конце февраля попасть-таки к терапевту.

[chebick]

15 часов назад, Елена_А сказал:

Анечка, где Вы живёте, и где я. В нашей поликлинике по месту жительства вообще нет ревматолога.Про запись в интернете к терапевту: конечно есть. Только они последний талон по времени на 15ч выкладывают, остальные раздают на повторный приём.

За совет по печени спасибо. У Genki почитала, что снижал при плохих анализах дозу мтх, пропивал гептрал месяц и всё восстанавливалось, решила что и у меня так должно быть. Подождём ещё. Всё наладится. Надеюсь в конце февраля попасть-таки к терапевту.

Про гептрал я знала только про внутривенный. Мне такой в дневном стационаре ставили. Про таблетки не слышала. Насчет трентала - вот он как раз есть в таблетках. Мне курсами тоже прописывали - 100 мг три раза в день. Так что если даже назначение было, то точно можете проявлять самостоятельность и попить его курсами. 

 

Жалко, что у вас так все грустно, что такие неудобные приемные часы у врачей. У нас дни чередуются, когда терапевты и специалисты, то в утро работают, то в вечер. Я после работы ко всем езжу, с утра это не представляю вообще.

Возможно, если ревматолог на вес золота, терапевту есть смысл повышать квалификацию и разбираться во многом. Но тут все зависит от человека. Если человек горит своим делом, заинтересован и реально врач от бога, то да. Часто грымзы работают, есть такое, к сожалению((( 

[Tatiana46]

В 28.01.2019 в 09:27, Агата сказал:

а тошнота, побочки есть какие-нибудь?

У меня третья неделя пошла.   Принимаю 15мг в таблетках.  Первые 2 недели на следующий день после приема были легкие приступы тошноты. Я была предупреждена и поэтому не паниковала. Сейчас после третьего приема тошноты не чувствую и надеюсь, что и дальше так будет.
По  ПА пока рано что-то говорить, по псору...  я начинала на фоне не то чтобы обострения псора, но он активный был...  как мы в семье говорим - "дымил сильно".  После 2х недель относительно небольших доз МТХ псор притух... "дымить" почти прекратил. Есть ощущение облегчения состояния. С робкой надеждой жду продолжения. После четвертой недели думаю перейти на уколы.  

2 часа назад, chebick сказал:

Про гептрал я знала только про внутривенный. Мне такой в дневном стационаре ставили.

Много читала на эту тему. Из кучи статей сделала следующий вывод -  гептрал только внутривенно.  Все остальные формы совсем не эффективны. Даже внутривенно усваивается только 5% препарата, а в таблетках что-то близкое к 0.  Купила себе курс гепртала в растворе для ввв. Лежит в холодильнике, ждет момента включиться в бой по необходимости. Пока судя по анализам пока нет необходимости.

[chebick]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Пока судя по анализам пока нет необходимости.

Он не только для печени нужен. Мне его капали, когда анализы по печени были хорошие. Уже замечала, что многое из того, что назначается как бы для печени, имеет в показаниях псориаз. Мне его капали для очищения печени и как следствие - кожи. Даже спрашивали чуть ли не каждый день - не уходит ли псориаз хотя бы чуть-чуть. Эссенциале форте - для печени, но тоже в показаниях псориаз.

[konstantin]

21 час назад, Елена_А сказал:

Ревматолог, к примеру, регулярно пишет мне трентал в/в. А как я его буду ставить, я ж на работе.

 

   Трентал в/в можно заменить  на Пентоксифиллин в таблетках.

[RedMen]

23 часа назад, chebick сказал:

А насчет записи - у вас нет записи через интернет? Мне кажется, такое по всей РФ должны были ввести уже. Уж к терапевту точно. 

Записаться по интернету можно, но принимать будут по видеосвязи .

Страна настолько большая и разнообразная, что доступные в столицах блага будут недоступны уже в пригородах.

[Елена_А]

54 минуты назад, RedMen сказал:

но принимать будут по видеосвязи

Вы даже не представляете, насколько это в точку. Да, у нас очень распространены консультации столичных специалистов по видеосвязи. В той же ОКБ. Только в ОКБ тоже попасть надо )).

[Tatiana46]

4 дня обхожусь без НПВП ...   и это после 6 месяцев непрерывного ежедневного приема приема.

[Елена_А]

Tatiana, очень рада за Вас! Надеюсь, это отныне насовсем, Вам удалось взять под контроль артрит. Наслаждайтесь, так здорово жить без скованности и боли. 

[Marinochka]

Доброго всем дня! Ну вот и я решилась на МТХ, в этом году обострение сильное, началось в сентябре, странная форма, сильно мокло (прямо накапливалась белая густая жидкость) и на бляшках плотная плёнка, нарастала дня за два и потом лопалась. Ну и ногти мои конечно все, опять отслоились и перешли полностью в бляшки. ПА давно подтверждён, в основном спина и тазовые кости, суставы пальцев раньше по очереди, теперь все десять...В ноябре дневной стационар, реамберин, тиосульфат внутривенно, салициловая мазь, аевит... Без изменений все. 23 января легла в стационар, начали МТХ 15 мг раз в неделю и сегодня разово укол Дипроспана в плечо, так как спать уже было никак, Мелоксикам не помогает. Мазь акридерм, бляшки за неделю перестали мокнуть и трескаться, но все равно пока ещё красные и зудят. Про гормоны конечно читала, но в таком состоянии за полгода уже нет сил... Это фото до стационара

Через неделю лечения. Фото ногтей до и после ниже

[Tatiana46]

В 30.01.2019 в 14:28, Елена_А сказал:

Tatiana, очень рада за Вас! Надеюсь, это отныне насовсем, Вам удалось взять под контроль артрит. Наслаждайтесь, так здорово жить без скованности и боли. 

Спасибо Елена!
Поначалу многие препараты дают заметный эффект. Болезнь приучила уже меня  не слишком радоваться...  знаете сразу с положительным эффектом идет не радость а страх потерять это, но 5 дней подряд без обезболивающих это не может не радовать безусловно. Пока продолжают болеть стопы. Утрам встаешь и идешь как битому стеклу.  Потом боль притупляется и к вечеру совсем хорошо, но есть устроить большую прогулку по городу, то возвращаюсь домой хромая.   Так что взять под контроль артрит пока не удалось...   3 недели еще не достаточный срок и на 20 мг я пока не перешла...   так что надеюсь переключится на уколы и на дозу  в 20мг, и может тогда. 

@Marinochka  желаю вам хорошо отреагировать на метотрексат. Пусть вам поможет.
 

[Николай Васильевич]

В 31.01.2019 в 16:18, Marinochka сказал:

(прямо накапливалась белая густая жидкость

Как вы думаете это гноем может быть?У меня на голенях тоже такие же бляшки , одна почти с ладонь,остальные поменьше,и тоже под пленкой жидкость...Я много лет глушил псор бляшки,что б не росли дермовейтом кремом иногда под полиэтил.плёнку,осенью пошло обострение,и стала вот такая вот форма смешанной с обычным псором. 

[Marinochka]

В 09.02.2019 в 00:29, Николай Васильевич сказал:

Как вы думаете это гноем может быть?У меня на голенях тоже такие же бляшки , одна почти с ладонь,остальные поменьше,и тоже под пленкой жидкость...Я много лет глушил псор бляшки,что б не росли дермовейтом кремом иногда под полиэтил.плёнку,осенью пошло обострение,и стала вот такая вот форма смешанной с обычным псором. 

Не могу сказать точно, но мне кажется нет. Цвет белый, запаха нет. А в определении гноя пишут: "Цвет гноя часто жёлтый, желто-зелёный, но может быть голубоватым, ярко-зелёным, грязно-серым. Окраска обусловлена причиной, приведшей к его образованию. Консистенция свежего гноя жидкая, со временем она густеет. Запах обычно несильный, специфический, но при гнилостном (ихорозном, путридном) воспалении он приобретает зловонный характер. Цвет, консистенция и запах гноя очень изменчивы, зависят от локализации, поражённых тканей, сообщения с полыми органами, возбудителя."

[Tatiana46]

Обещала вам отчет.
Шесть недель принимала МТХ в таблетках 15мг. (австрийский) затем еще четыре недели в подкожных инъекциях Методжект 20 мг. (Германия) 
Закупила еще 6 шприцев. пока намереваюсь продолжать дозировку 20 до достижения 3х месячного срока..  Далее консультация с ревмотологом.
Получается на данный момент 10 недель терапии...  как быстро время летит. 

• Псор. Прием начала на этапе когда у псора была активная фаза на уровне почти обострения. Поражения обширные. ноги 40%, бока 50%, спина и живот 25%. Локти 10%.
• ПА был на уровне когда я принимала 120 мг каждый день аркаксиа. Это верхний разрешенной предел суточной дозировки. 

Псор отреагировал на начало приема МТХ в первую-же  неделю.  Сразу снизился зуд и  стало полегче. 
Потом началось более заметное улучшение.  Постепенно...  неделя за неделей псор начал "таять" на всех участках. Крупные пятна начали уплощаться  и разбиваться на мелкие...  на ногах (где самые сильные поражения) очень заметный прогресс. На теле было много мелких пятен..   сейчас они исчезают. Трудно сказать на каком уровне это всё остановится. Пока - каждый день, каждая неделя приносят свои положительные улучшения по псору. Вернулось ощущение комфортности жизни которого не было 20 лет. 

ПА. Здесь задача минимум была - отказ от НПВП...  задача максимум - снятие воспаления пальцев ног.  На сегодняшний день задача минимум выполнена. Аркасия для нормальной деятельности не требуется. В день спокойно прохожу, судя по браслету, до 3000 шагов. Воспаление в пальцах пока остается, но есть уже, пока неуверенное, ощущение что там тоже что-то положительное происходит.

Сдавала контрольные анализы крови. АЛТ АСТ чуть подросли по сравнению с началом приема, но всё еще в норме.
СРБ упал в 5 раз и вплотную приблизился к норме.  Есть проблемы с холестерином и глюкозой, но это отдельная история.

Такие вот дела. Первый укол делала в поликлинике, остальные сама. На данном этапе все выглядит неплохо. В душе постоянно мысли  как долго продлится этот "медовый месяц".  Надеюсь, что со временем удастся немого снизить дозировку.  Была кратковременная тошнота в первые 2 недели...  сейчас не ощущаю каких либо негативных ощущений от приема МТХ.

У меня вопросы...   может поделитесь опытом.

1.  Про сильные синдромы отмены я читала...   вопрос - возврат к приему после перерыва - позволяет вернуться к прежнему состоянию?
2. Какую дозировку фолиевой вы принимаете и сколько раз в день? Есть кто-то кто принимает МТХ и не принимает фолиевую?
3. Какие симптомы заставляли вас полностью или временно отказаться от приема МТХ и как быстро они проявились после начала терапии?
4. Какие корректировки дозы были у вас? Повышали, понижали...  почему и насколько.

Заранее спасибо за любые ответы.

Изменено 12 марта 2019 пользователем Tatiana46

[Елена_А]

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

ощущение комфортности жизни

Как же приятно это читать! Дай бог, чтобы комфортность увеличивалась и закреплялась.

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

синдромы отмены

В конце октября, как раз был год приема мтх,  сдала анализы - СРБ 0. По ощущениям тоже полная ремиссия. Но повышены почти в 2 раза оказались АСТ, АЛТ. Ревматолог сказала,что печень не её тема, "лечите с терапевтом". По поводу, отменять ли мтх на время лечения буркнула "ну если печень болит, отменяйте". Терапевтом уже был выписан фосфоглив, я уменьшила мтх с 15мг до 10мг и стала лечиться. Сразу начал поднывать, а потом опух один палец на ноге. Через 2 месяца сдала анализ крови, АСТ и АЛТ ещё увеличились, СРБ уже 3 Накупила БАДы с расторопшей. С горя пропустила один укол - моментально вздулся ещё один палец. Ещё через месяц опух палец на другой ноге, уже третий, стало проблемно ходить, ступни ныли, пришлось подключать нимесулид. Ну и с 9 февраля вернулась на 15мг. В начале марта добавилось плечо. Сдала анализы: АЛТ, АСТ в норме! СРБ 9. Итого: за 3 месяца пониженной дозы + 4 сустава. Опять мечтаю о ремиссии. Пока жизнь с нимесулидом.  Я бы не назвала это "синдром отмены". Метаболиты в печени уменьшились - воспаление в суставы вернулось, всё объяснимо.  

Фолиевая 5 мг через сутки после укола. Можно по 1мг в день 5 дней. 

Да, и по псору: увеличилось пятно на локте и появился в двух новых местах. 

Изменено 12 марта 2019 пользователем Елена_А

[Tatiana46]

26 минут назад, Елена_А сказал:

Дай бог, чтобы комфортность увеличивалась и закреплялась.

Спасибо за отклик, Елена!  Буду надеяться. Будем посмотреть как говорится.

 

2 часа назад, Елена_А сказал:

на время лечения буркнула "ну если печень болит, отменяйте".

Это попахивает наплевательским отношением к пациенту. Печень не имеет болевых рецепторов и болеть она начинает только в крайних ситуациях, которых я надеюсь у вас не было. 

Хотела уточнить по поводу фолиевой - получается её нужно пить 5 из 7ми дней в неделю, если по 1 мг в сутки? 
Т.е. если укол в понедельник...  вторник без фолиевой и потом со среды по воскресенье?