Эфлейра® (Нетакимаб)

[Александр 707]

31.12.2020 в 14:29, Vyach сказал:

Кто при эйфлере 2+ месяцев терапии или более? Употребляли ли вы алкоголь. Есть ли какое то влияние на псор и влияет ли как-то алкоголь на сам препарат?

Интересно узнать при грядущих новогодних праздниках.

я 9 месяцев на эфлейре , когда поймал корону было обострение даже при уколах , читал в инструкции и там прописано что алкоголь является уничтожителем компонентов препарата, то есть при употреблении активность уменьшается... Сейчас все нормально ,чисто , 1 пятно на ноге с 5 рублей , алкоголь переодически со мной , но после выходных иногда шелушаться брови и сыпит голова , но это пара дней...у меня у людей без псориаза шелушиться после алко лицо. Все же лучше не борщить .

[Stator]

10 часов назад, Александр 707 сказал:

читал в инструкции и там прописано что алкоголь является уничтожителем компонентов препарата

Что-то такого я не помню в инструкции.

[kuskus_,kuskus]

14 минут назад, Stator сказал:

Что-то такого я не помню в инструкции.

Разрушает иммуноглобулин ламы)) 

[chebick]

19.01.2021 в 07:26, Stator сказал:

Что-то такого я не помню в инструкции.

И я не помню)

[Ариша]

18.01.2021 в 20:47, Александр 707 сказал:

я 9 месяцев на эфлейре , когда поймал корону было обострение даже при уколах 

Александр,расскажи пожалуйста,как ты на эфлейре переживал короновирус.Как начинался,какие симптомы,чем лечился помимо эфлейры(в смысле какие уколы или таблетки пил).И возраст твой скажи.Иниересно для статистики(моей).

[omen420]

немного добавлю от себя. На МТХ 1,5 года, при сдаче ежемесячно анализов не могли понять почему билирубин в постоянно в верхней границе или чуть выше нормы. Сказали сдать на Синдром Жильбера, оказался положительным. Вот так тоже бывает.

Изменено 20 января 2021 пользователем omen420

[kuskus_,kuskus]

Интересная статья о лечении П и П. А, вакцинации и тд, в ковидные времена

https://www.psoriasis.org/covid-19-task-force-guidance-statements/

[Ариша]

Спасибо,осталось перевести.

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, Ариша сказал:

Спасибо,осталось перевести.

Ариша, ну ведь есть же яндекс переводчик, гугл переводчик, ты чего?) 

[Vyach]

А кто то делал отмену эфлейры?Сильные последствия? Как было до и как было после отмены? И сколько ремиссия продолжалась после отмены?

[Tatiana46]

12 часов назад, Ариша сказал:

Спасибо,осталось перевести

Вот... 
https://translate.google.com/translate?sl=en&tl=ru&u=https://www.psoriasis.org/covid-19-task-force-guidance-statements/

[Ариша]

Спасибо,Татьяна))

Прочитала.

[Еленка]

Всем привет!

Мне 34, с псориазом живу 12 лет, у меня каплевидная форма, покрытие не могу сказать сколько процентов, но усыпано всё тело, волосистая часть головы, паховая область и подмышечные впадины, и щас на лице даже, ПА замечено не было пока, только в беременность болел коленный сустав, потом прошло само. Впервые вылез на фоне сильного стресса. Естественно дерматолог прописал бетаметазон. Пришла к ремиссии спустя года полтора, сначала слезла с гормональных, потом дегтярные мази, солярий и гомеопатия (неожиданно, но факт) Лома Люкс псориасис (сейчас его нет в стране). Плюс море и сложившаяся на тот момент личная жизнь. Все звёзды сошлись.

Спустя 3,5 года я меняю работу, руководящая должность и здравствуйте, ненавистные бляшки. 

Потом резкая перемена в личной жизни, беременность, роды и гв, спустя год снова беременность, роды и гв. Состояние моей кожи для меня отвратительное, хотя бывает и похуже конечно. Всё это время плотно "сидела" на Карталине, ибо основную часть рецедива в связи с беременностью и гв ничего нельзя было особо. Потом снова гормональная мазь, но уже пол года на ней, псор ей неподвластен, вроде потихоньку отменяла, но сыпет новыми точками. Вот недавно "нарыла" дайвонекс и кучу всяких других мазилок, но, как вы знаете, бестолку.

Решилась на Эфлейру.

Я больше не могу так жить, клянусь. Живу на юге, летом в наши +35°С не то,что одежду, кожу хочется снять (и выкинуть эту псориазную дрянь ), в закрытой одежде ходить невозможно, но и напоказ выставлять это безобразие нельзя. 

Крик души, простите 

В общем сдаю анализы, обследуюсь и буду покупать. Единственное, что меня парит, это мой АИТ и гипотиреоз, мой эндокринолог в курсе моих планов, будем мониторить щитовидку.

 

Спасибо огромное всем участникам форума, эту ветку прочитала полностью с первой страницы, читала все ссылки, Панарин молодец, всё четко описывает, но сайт тупой у него, имхо.

 

Девушки, кто на Эфлейре, подскажите, пожалуйста:

1) действительно ли идёт набор веса

2) замечено ли влияние на цикл

 

Вопрос без учета гендерной принадлежности:

1) у кого-нибудь на ГИБП есть такие же проблемы с щитовидкой, как обстоят дела на фоне применения био?

2) кто-нибудь уже закончил курс 12 недель? Какова ремиссия по продолжительности?

[kuskus_,kuskus]

5 минут назад, Еленка сказал:

кто-нибудь уже закончил курс 12 недель? Какова ремиссия по продолжительности

После 12и недель продолжают колоть раз в месяц, до упора(

[Еленка]

И ещё вопрос к девушкам: "молочница" не одолевает на нетакимабе?

 

32 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

После 12и недель продолжают колоть раз в месяц, до упора(

Блин, так хочется пожизненной ремиссии

[chebick]

11 часов назад, Еленка сказал:

Девушки, кто на Эфлейре, подскажите, пожалуйста:

1) действительно ли идёт набор веса

2) замечено ли влияние на цикл

 

Вопрос без учета гендерной принадлежности:

1) у кого-нибудь на ГИБП есть такие же проблемы с щитовидкой, как обстоят дела на фоне применения био?

2) кто-нибудь уже закончил курс 12 недель? Какова ремиссия по продолжительности?

Колю с 15.09 полгода уже.

1) не идет, какая была последние годы все, такая и есть

2) я на КОК, не заметила ничего.

 

1) Недообследованная, если у меня и есть проблемы с ЩЖ, то я об этом не знаю.

2) Не слышала про "курс 12 недель". После 12 недель продолжаем колоть. Никто не меряет ремиссию. От укола до укола живем, это же пожизненная терапия, по сути. У меня в среднем за 4  недели промежутка между уколами что-то разок болит сильно, что надо принять НПВП 1 раз, и пару суставов может болеть терпимо и сами проходят через день. 

10 часов назад, Еленка сказал:

И ещё вопрос к девушкам: "молочница" не одолевает на нетакимабе?

Не страдаю и не страдала. Вряд ли одно с другим связано.

[Ариша]

На этот год Эфлейру мне одобрили бесплатно опять.

[kuskus_,kuskus]

Отлично. Новая комиссия была? У меня в электронной карточке до 2099 года продлено разрешение на рецепты)) 

[Ариша]

До 2099 года?Собираешься жить вечно?

Комиссии не было,а анализы типа на тубер и гепатит буду в августе брать  ,там как  раз год получиться.

[kuskus_,kuskus]

Я не против) 

А анализы, трансаминазы и клинический раз в 2 месяца, на тубик и флюшку раз в пол года сдаю

Изменено 26 января 2021 пользователем kuskus_,kuskus

[chebick]

А я раз в три месяца - мочу, клинику. биохимию, а раз в полгода - гепатиты, вич, микрореакция и тубик с рентгеном.

[RedMen]

1 час назад, Ариша сказал:

На этот год Эфлейру мне одобрили бесплатно опять.

Поздравляю!
 

 

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

У меня в электронной карточке до 2099 года продлено разрешение на рецепты

Да ну, карточки столько не живут .

[Ариша]

3 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Я не против) 

А анализы, трансаминазы и клинический раз в 2 месяца, на тубик и флюшку раз в пол года сдаю

Анализы крови развернутые и мочи я сдаю каждый месяц ,перед уколом.

[Еленка]

8 часов назад, chebick сказал:

Колю с 15.09 полгода уже.

1) не идет, какая была последние годы все, такая и есть

2) я на КОК, не заметила ничего.

 

1) Недообследованная, если у меня и есть проблемы с ЩЖ, то я об этом не знаю.

2) Не слышала про "курс 12 недель". После 12 недель продолжаем колоть. Никто не меряет ремиссию. От укола до укола живем, это же пожизненная терапия, по сути. У меня в среднем за 4  недели промежутка между уколами что-то разок болит сильно, что надо принять НПВП 1 раз, и пару суставов может болеть терпимо и сами проходят через день. 

Не страдаю и не страдала. Вряд ли одно с другим связано.

Это радует!

Курс 12 недель имею в виду они ж везде пишут про испытания на протяжении 12 недель, вот и думаю, что через год можно сделать перерыв

5 часов назад, Ариша сказал:

На этот год Эфлейру мне одобрили бесплатно опять.

Это прекрасная новость!

4 часа назад, chebick сказал:

А я раз в три месяца - мочу, клинику. биохимию, а раз в полгода - гепатиты, вич, микрореакция и тубик с рентгеном.

Вот спасибо, буду и я мониторить в таком же режиме, а то один в поле не воин, наш "ведущий" деревенский дерматолог ваще не в курсе порядка терапии ГИБПами 

1 час назад, Ариша сказал:

Анализы крови развернутые и мочи я сдаю каждый месяц ,перед уколом.

У вас же стационар вот и перестраховываются, на самом деле очень здорово, что такое пристальное внимание! 

 

 

Кстати, в октябре я переболела ковидом, но последние 3 недели бесконца першит горло, не пойму в чем причина, впервые так, наверное коронавирус ещё орудует в организме, придётся подождать, пока пройдёт, либо пойти какой-нибудь соскоб из горла сдать на возбудителя, а то боюсь хуже станет во время начала терапии нетакимабом.

Изменено 26 января 2021 пользователем Еленка

[chebick]

15 часов назад, Еленка сказал:

Курс 12 недель имею в виду они ж везде пишут про испытания на протяжении 12 недель, вот и думаю, что через год можно сделать перерыв

Тут в группе очень многие самостоятельно принимают решение то реже колоть, то не по два шприца за раз, а по одному. Так что это тоже как вариант не совсем перерыва - а медленного пути к нему.