Эфлейра® (Нетакимаб)

[Krasotk@]

Вчера уколола первые 2 укола эфлейры. Сегодня с утра первый раз за пол года встала без резкой боли,  в грудично -ключичном сочленении боль совсем прошла,по остальным суставам боль поменьше. Посмотрим как будет дальше и смогу ли я сегодня первый раз не принять аркоксию... 

[chebick]

15 часов назад, Ариша сказал:

Инъекция должна быть 28 ноября,но поставки в больницу задерживаются,и теперь ожидание может затянуться до 7-11декабря.

Как у вас товарищи дела,кто по льготе получает-поставки вовремя?

У меня 4 упаковки до февраля получено.  В январе буду просить следующие порции, начало года - непонятно закупят уже или нет. Поживем-увидим.

49 минут назад, Krasotk@ сказал:

 Посмотрим как будет дальше и смогу ли я сегодня первый раз не принять аркоксию... 

Не торопитесь так сразу. Эффекту надо накопиться. Не так страшно и выпить. 

Удачи!

[Миха67]

народ, для регионов эфлейра - как ипотека , мало кто с Липецка может себе позволить 15т раз в 4 недели, до самой смерти . Может существует какой-то другой способ приобретения через ОБЛАСТНОЙ КВД?

[kuskus_,kuskus]

3 минуты назад, Миха67 сказал:

Может существует какой-то другой способ приобретения через ОБЛАСТНОЙ КВД?

По стандартной схеме, квд должны включить вас в реестр региональных льготников и вывести на госпитализация где вас направляют (или проводят ) комиссию, которая решает, что вам необходим препарат. Нашёл кто у вас закупает, заявка свежая там есть телефоны, стоит поговорить у уточнить как поступить грамотно

https://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0146200000920000311

[Grey_B]

Добрый день. Пошел 2-ой год терапии эфлейрой. Уменьшил дозу до 2-инъекций в 5 недель. Анализы раз в 2 месяца. От псориаза только пигментные пятна. Артрита тоже не наблюдается. Не хочется верить, что это временный эффект и все может вернуться(общий стаж болезни около 30). 

[Gunar]

14 минут назад, Grey_B сказал:

Добрый день. Пошел 2-ой год терапии эфлейрой. Уменьшил дозу до 2-инъекций в 5 недель. Анализы раз в 2 месяца. От псориаза только пигментные пятна. Артрита тоже не наблюдается. Не хочется верить, что это временный эффект и все может вернуться(общий стаж болезни около 30). 

Ну и слава Богу! Об артрите можно поподробнее?

[Grey_B]

15 минут назад, Gunar сказал:

Об артрите можно поподробнее?

Не умею много и пространно повествовать. Спрашивайте, что конкретно интересно - непременно отвечу. 

[Gunar]

42 минуты назад, Grey_B сказал:

Не умею много и пространно повествовать. Спрашивайте, что конкретно интересно - непременно отвечу. 

 Вопрос такой:  Как сильно беспокоил Вас артрит до начала применения Эфлейры?  Сколько потребовалось времени , доз лекарства , чтобы боли ушли совсем?

[Stator]

1 час назад, Grey_B сказал:

Уменьшил дозу до 2-инъекций в 5 недель.

А по одному шприцу не пробовал?

[Grey_B]

40 минут назад, Stator сказал:

А по одному шприцу не пробовал?

Нет. Прошедший год был по стандартной схеме. Т.е. первый месяц - три процедуры по две инъекции, а потом 1 раз в месяц. У меня все впереди. Буду постепенно уменьшать дозу.

[chebick]

5 минут назад, Grey_B сказал:

Нет. Прошедший год был по стандартной схеме. Т.е. первый месяц - три процедуры по две инъекции, а потом 1 раз в месяц. У меня все впереди. Буду постепенно уменьшать дозу.

а зачем? 

[Миха67]

2 часа назад, Grey_B сказал:

Добрый день. Пошел 2-ой год терапии эфлейрой. Уменьшил дозу до 2-инъекций в 5 недель. Анализы раз в 2 месяца. От псориаза только пигментные пятна. Артрита тоже не наблюдается. Не хочется верить, что это временный эффект и все может вернуться(общий стаж болезни около 30). 

Рад за всех у кого ремиссия хоть наступила !

[Gunar]

3 часа назад, chebick сказал:

а зачем? 

Наверное, затем, что далеко не каждый человек в нашем "правовом и социально защищенном государстве", не имеющий квоты, может себе позволить выделить ежемесячно из своего бюджета деньги, на столь дорогостоящий препарат. Отсюда и получаем такие эксперименты: либо один шприц в месяц, либо два, но через пять недель. А вдруг....!

[chebick]

14 минут назад, Gunar сказал:

Наверное, затем, что далеко не каждый человек в нашем "правовом и социально защищенном государстве", не имеющий квоты, может себе позволить выделить ежемесячно из своего бюджета деньги, на столь дорогостоящий препарат. Отсюда и получаем такие эксперименты: либо один шприц в месяц, либо два, но через пять недель. А вдруг...!

Я спросила у Grey_B, он так долго колет, больше года, возможно, за счет государства все-таки...

[Gunar]

А если получает по квоте, то  вопрос "зачем"  закономерен.

[kuskus_,kuskus]

2 минуты назад, Gunar сказал:

А если получает по квоте, то  вопрос "зачем"  закономерен.

Отчего же, вот я получаю по квоте, сейчас опять 1 шприц уколол, а рецепт следующий получать в  декабре и неизвестно будет ли лекарство в аптеке. 2 недели назад было 90 доз на спб, кроме того если хватает одного, почему бы и нет 

[Gunar]

22 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Отчего же, вот я получаю по квоте, сейчас опять 1 шприц уколол, а рецепт следующий получать в  декабре и неизвестно будет ли лекарство в аптеке. 2 недели назад было 90 доз на спб, кроме того если хватает одного, почему бы и нет 

Вы ,видимо, невнимательно прочитали мое сообщение.

[Stator]

22 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

если хватает одного, почему бы и нет 

Вот именно, мало ли как эфлейра влияет на организм. Поэтому нужно придерживаться баланса: на минимальной дозе держать псориаз в узде.

У меня после последнего укола прошли пятна на груди и руках. Возможно это связано с тем, что вес уменьшился и даже один шприц стал лучше работать. Либо антибиотики какую-то провоцирующую заразу  убили, во что я слабо верю.

[Gunar]

Почему я задал вопрос товарищу  Grey_B? Потому что я еще не до конца понял для себя, на сколько эффективно работает Эйфлера по артриту! На форуме об этом информации никакой. Если не считать : Да, мне помогло или  - все  ОК. В данный момент мне нужно сделать окончательный выбор между метотрексатом ( который  не помогает) и БИО препаратом. Наступил такой период , когда воспаление само по себе уже не проходит, как это было на протяжении многих предыдущих лет. А искать ответ у медиков - ревматологов, да еще в режиме онлайн - бессмысленно. Рецепт один: только метотрексат и гормоны. А я еще пожить хочу)).

Я мог бы получить квоту на Эфлейру, но как подумаешь о том, что нужно  месяцами обивать пороги разных учреждений, да еще в такое непростое время,  сразу желание пропадает. Лучше я буду покупать ее за свой счет. 

[viks]

3 часа назад, Stator сказал:

Возможно это связано с тем, что вес уменьшился и даже один шприц стал лучше работать

По моим наблюдениям вес влияет на меня так точно  ,я колю по одному уколу и все было норм и вот я набрал 5 кг до 80 кг и полез слабо псор не критично не заметно но полез, сбросил вес на 6 кг   псор прошел)) продолжаю колоть один укол 

 

Изменено 7 декабря 2020 пользователем viks

[viks]

3 часа назад, Gunar сказал:

на сколько эффективно работает Эйфлера по артриту

Что касаемо артрита колол метотрексат ПА прошел псор нет но метотрексатом посадил печень за 8 месяцев  бросил метотрексат лечил печень 4 месяца заодно и перерыв перед эфлейрой сделал .Сейчас колю эфлейру нет артрита (ПА прошел через месяц после накопительной дозы) нет и псора  (ПА был начальной стадии ... хотя их (врачей )определения не верю ни кому при обострениях ПА ходить не мог хромал с дикой болью )

[chebick]

17 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Отчего же, вот я получаю по квоте, сейчас опять 1 шприц уколол, а рецепт следующий получать в  декабре и неизвестно будет ли лекарство в аптеке. 2 недели назад было 90 доз на спб, кроме того если хватает одного, почему бы и нет 

А сколько штук дают-то тебе на руки? У меня рецепт сразу на три упаковки. Тут и растягивать нечего вроде. Когда одна упаковка остается из трех, записываюсь снова на рецепт, две недели его готовят. Потом мужа в аптеку отправляю, там даже в конце года было, сразу дали. В конце января может проблемы какие-то будут. Но действие укола февральского до марта, теоретически я могу еще в марте получить препарат и не пострадать. А учитывая, что препарат отечественный, думаю, госзакупки только рады будут, что это не дорогая стелара или козентикс и быстро все сделают как надо. 

[kuskus_,kuskus]

5 минут назад, chebick сказал:

 

У вас же по артрит, а мне по псору дают в горквд, по 2 правда рецепт делают за день и анализы заставляют сдавать перед получением нового рецепта, если в аптеке не будет проколят через стационар, но это не удобно. Про закупки писал уже, на 6 лямов сейчас закупают

Изменено 8 декабря 2020 пользователем kuskus_,kuskus

[chebick]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

У вас же по артрит, а мне по псору дают в горквд, по 2 правда рецепт делают за день и анализы заставляют сдавать перед получением нового рецепта, если в аптеке не будет проколят через стационар, но это не удобно. Про закупки писал уже, на 6 лямов сейчас закупают

Ну по две упаковки и с постоянными анализами не очень удобно, согласна. Меня-то парит раз в 3 месяца сдавать кровушку. Просто потому, что в моей поликлинике все через одно место и потому что, если честно, не хочется сидеть в очереди  с 50ю людьми утром в коридоре в ковидные времена. А очередь образуется, потому как все не смотрят на свое назначенное время и приходят "пораньше", что на час, кто часа на два так. 

6 лямов это хорошо!

[kuskus_,kuskus]

2 минуты назад, chebick сказал:

Анализы

Я теперь их в тубдиспансере делаю на Студенческой, очередей нет, все очень милые, и диаскин заодно с флюшкой раз в пол года, а поликлиника - ад, я в первый мед перестал просто ходить из-за очередей этих